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Thema: Danke und Frage Erhsltungstherapie


Hallo Frosch,
Du schreibst von "alternativlosem,leitliniengemäßen Standard". Abgesehen davon, dass Leitlinien keine Richtlinien, d.h. nicht verbindlich sind, würde es mich interessieren, welche Leitlinie Du meinst bzw. kennst. Ich kenne nur zwei S1 Leitlinien für Vaskulitiden, also von Experten im informellen Konsens erstellt -noch ohne wissenschaftliche Studien also, und zwar die der Dt. Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie sowie die der Dt. Gesellschaft für Neurologie bei zerebraler Vaskulitis, in dem Fall wohl für ZNS- oder PNS-Beteiligung, wenn ich das richtig sehe.
Meine KK verweigert eine Erstattung; sie vermißt die Sicherheit durch eine Leitlinie...
LG Ingeborg



Hallo zusammen..
Wie schön , das sich nochmal der Austausch neu belebt hat.Danke auch für die Infos wie es der ein oder andere auch ohne Immunsuppression positiv erleben darf.Das ist gut zu hören wenn auch jeder Verlauf anders ist ..ich freue mich darüber und natürlich für jeden wo es möglich ist .
Ich bin nunseid 7 Wochen ohne Azathioprin und meine letzte Kontrolle war sehr positiv .wir kontrollieren nun erstmal 2 wöchentlich beim Neohrologen und das gibt Sicherheit.Was ich aber sagen kann ist ,das ich eine deutliche Leistungssteigerung empfinde an einigen Tagen und an anderen ist die Couch der beste Freund.
Ich bin zgerzlichumindest gerade sehr dankbar dafür und grüße in diesem Sinne ...



Hallo Ingeborg,

https://www.springermedizin.de/aktuelle-leitlinien-zu-anca-assoziierten-vaskulitiden/11053396

Eular (Europäische) Leitlinie AAV
https://link.springer.com/article/10.1007/s15002-016-0989-y

"Neu ist, dass für die Induktionstherapie nun neben Cyclophosphamid auch Rituximab empfohlen wird, wenn die Patienten eine kritische Organbeteiligung aufweisen. Initial sollten beide mit hochdosierten Glukokortikoiden kombiniert werden. Im frühsystemischen Stadium wird nun neben Methotrexat (MTX) und Glukokortikoiden, allerdings mit niedrigerem Empfehlungsgrad als MTX, auch Mycophenolat-Mofetil empfohlen, wofür es in Deutschland aber keine Zulassung gibt. Für die Erhaltungstherapie stehen gemäß der aktualisierten Leitlinie mehrere Alternativen zur Verfügung: Azathioprin oder MTX für nun 24 statt 18 Monate, Rituximab in reduzierter Dosis (500 mg alle 6 Monate) oder, als zweite Wahl, Leflunomid und Mycophenolat-Mofetil. Auch bei der Rezidivprophylaxe gibt es eine Neuerung: In dieser Situation sollten die Patienten wie neu Erkrankte eine Induktionstherapie erhalten.
"

Leitlinien der Nephrologie KDIGO
"Kapitel 13: Pauciimmune Glomerulonephritis
13.1 Initialbehandlung der pauciimmunen Glomerulonephritis
13.1.1 Wir empfehlen, Cyclophosphamid und Kortikosteroide als Initialtherapie zu geben (1A).
13.1.2 Wir empfehlen, Rituximab und Kortikosteroide als alternative Initialtherapie bei Patienten zu geben, die entweder keine schwere Krankheit aufweisen oder
eine Kontraindikation gegen Cyclophosphamid haben (1B)."

Kein Arzt traut sich, etwas anderes zu empfehlen, als in den Leitlinien steht. Dazu ist das Ganze zu ungewiss.

Das kann man nur auf eigene Verantwortung machen.



Danke Frosch, sehr interessant, auch die neuere Sicht auf die Anca-Diagnostik.
Wenn ein Arzt sich nicht traut, die Leitlinie nur als das, was sie ist, anzusehen, nämlich als Anhaltspunkte, schränkt er gleichzeitig seinen Spielraum, auf den individuellen Zustand des Patienten einzugehen, ein. Und das ohne Not, denn er kann wegen einer Abweichung von der Leitlinie nicht in Haftung genommen werden. Vielleicht aber auch fühlt sich ein Patient sicherer (so er die Leitlinie kennt).
LG



Liebe Ingeborg,

ich fürchte, Ärzte und ihre Vertreter sehen das anders.

https://www.aerzteblatt.de/archiv/46031/Arzthaftungsrecht-Die-Relevanz-medizinischer-Leitlinien-nimmt-zu

"Die Behandlungsrichtlinien der Fachgesellschaften werden vor Gericht immer mehr zum Maßstab für ärztliches Handeln.

...

Unabhängig von der Qualität einer Leitlinie können besondere Kenntnisse und Fähigkeiten des Arztes, eine spezielle Ausstattung, wie zum Beispiel bei einer Universitätsklinik, oder die Individualität des Patienten ein leitliniendivergierendes Verhalten rechtfertigen und zur Verneinung eines Behandlungsfehlers führen. Ein Leitlinienverstoß wird im Regelfall aus diesen Gründen nicht per se haftungsbegründend wirken. Aufgrund der allgemeinen Bemühungen um Qualitätsstandards und -verbesserungen ist jedoch zu erwarten, dass wegen der zunehmenden Zahl und Verbreitung qualitativ hochwertiger Leitlinien deren Relevanz in Arzthaftungsprozessen voraussichtlich deutlich zunimmt. Bereits jetzt bejahen Gerichte bei bestimmten Richtlinien die Wiedergabe des Facharztstandards (6). Die (stationären) Behandlungseinrichtungen und deren Träger stellen sich hierauf mit möglichst eindeutigen Vorgaben an das Krankenhauspersonal längst ein.
Insbesondere bei qualitativ anspruchsvollen Leitlinien muss künftig davon ausgegangen werden, dass einem Verstoß eine beweisrechtliche Indizwirkung hinsichtlich eines Behandlungsfehlers des Arztes zukommen kann. Schwierig kann die Klageverteidigung für den Krankenhausträger beziehungsweise Arzt möglicherweise dann sein, wenn der betreffende medizinische Sachverhalt und die darauf bezogene Leitlinie nur einen geringen medizinischen Spielraum für die Wahl der richtigen Behandlung eröffnet. In solchen Fällen ist die ärztliche Dokumentation der Aufklärung und der besonderen Umstände der dann gewählten von der Leitlinie abweichenden Behandlung prozessual-beweisrechtlich wichtig."

Es gibt bei Multipler Sklerose ein kleines, feines Widerstandsnest gegen Leitlinien und für individuelle Entscheidungen.

http://www.ms-forum-weihe.de/fdw/archiv/f_060612.html

Meine Mutter hatte Multiple Sklerose. Es gab damals keine Therapie. Ich glaube, sie hat nicht einmal bei Schüben Kortison genommen. Ich habe meine Jugend in der Erwartung verbracht, dass sie in den nächsten zwei Jahren im Rollstuhl sitzt. Sie saß zum ersten Mal im Rollstuhl mit 80 und der Grund war ein Schlaganfall. Gestorben ist sie mit 94 und war bis 92 noch ziemlich fit.

Im Nachhinein betrachtet hätte ihr eine Therapie nur Nebenwirkungen und keine Verbesserung gebracht.
Das weiß man halt im Voraus nicht. Das ist das Problem. Die Verläufe sind völlig unterschiedlich.

Ich persönlich bin bei Punkten wie "Rezidivprophylaxe wie Induktionstherapie" in den Eular-Leitlinien ziemlich fassungslos.



Angefangen mit Deinem letzten Satz: als Rezidivprophylaxe eine Induktionstherapie zu starten... kann ich nur als Denk- oder Schreibfehler sehen.
Zum andern: man muß erstmal Leitlinien wegen des juristischen Hintergrundes von Richtlinien trennen. Da fehlt es den Ärzten an Ausbildung und wird leicht durcheinander gebracht. Außerdem ist dort von hochwertigen Leitlinien die Rede, die in Zukunft juristische Bedeutung erhalten können. Hcohwertig sind die S3 Leitlinien, die (am ehesten) den wissenschaftlich Stand wiedergeben. Erst damit wird sich zwangsläufig auch der Spielraum des Arztes verringern und ihn so möglicherweise in die Haftung bringen. Das muß die Zukunft erweisen.
Nur, es sollen S3 Richtlinien in der Minderzahl sein, eher für bekannte, gängige Krankheiten. Dann gibt es ja noch 2 Sorten von S2 Leitlinien. Etwa 70% sind, wie ich gelesen habe, S1 Leitlinien.
Aber wir kommen vom Thema des Threads ab.
Allen eine gute Nacht.


Zuletzt bearbeitet: 12.08.17 23:11 von Ingeborg


Ich gehe davon aus, dass die Krankenhäuser, die verpflichtet sind, wirtschaftlich zu arbeiten, und die überwiegende Mehrzahl der Ärzte, die wirtschaftlich arbeiten müssen, das behandeln, was sie abrechnen können.

So wie ich das mache, bin ich weder für die Ärzte noch für die Pharmaindustrie ein gutes Geschäft.



Kleine Rückmeldung von einer nicht so belesenen Betroffenen: Nun soll sich nicht nur der Körper anstrengen, nein, durch eure Beiträge fühl ich mich aaufgeforder,zu recherchieren, zu denken und nicht locker zulassen, sprich kognitiv aktiv zu bleiben, nicht nur körperlich.

Das Muster: Fühlen DENKEN Handeln, bleibt ein gutes.
Ich danke euch, Omega



Hallo Frosch

du hast auch die Ms angesprochen und da kennt man ja nach vielen Jahren der Forschung und auch wesentlich größeren Patientengruppen die Ätiologie und die Pathogenese nicht wirklich .Da es aber auch immer in den Topf Autoimmun geworfen wird ( was ich im stillen bezweifel )kann man sich ernährungstechnisch auch etwas verinnerlichen
zB Terry Wahls http://terrywahls.com/how-does-the-wahls-protocol-differ-from-my-earlier-book-minding-my-mitochondria/

so habe ich mit meiner Recherche die Leberwerte total verbessern können. So kann ich meine schlechten Werte nicht unbedingt dem Azathioprin zuordnen.Es sind leider oft auch die Begleitumstände , es hat lange gedauert bis ich es etwas besser verstanden habe. Also es lohnt sich auch mal über den Tellerrand zu schauen und begleitend zur Schulmedizin auch noch dem Körper etwas gutes zu tun mit Ernährung und moderater Bewegung .



Hi Kletterrose,
könntest Du -unserer Leber wegen- uns mal einige Deiner erprobten Ernährungstipps mitteilen -unter einem neuen Thread etwa?
Wünsch Dir einen schönen Sonntag.
LG Ingeborg



Hallo Ingeborg,

ich würde gerne auch hier meinen Senf dazugeben, denn meine erste Diagnose vor 16 Jahren war eine Autoimmunhepatitis mit ANCA Nachweis. Ich habe damals das alles absolut nicht ernst genommen und wollte auf gar keinen Fall Cortison usw. nehmen.

Meine Leberwerte waren alle im dreistelligen Bereich und ich hatte eine positive Leberbiopsie, Juckreiz, gelbe Augen und Müdigkeit.

Ich habe damals sofort jede Form von Alkohol weggelassen. Ebenso rotes Fleisch, Wurst und vor allem Wurstwaren, die mit Pökelsalzen behandelt wurden, dann alle Nahrunsgmittel, aber vor allem Molkereiprodukte mit hohem Fettgehalt, und Backwaren mit viel Eiern. Im Verlauf der Zeit bin ich fast komplett zum Vegetarier geworden (ich esse Fisch).
Das alles auf Anraten meines damaligen Hausarztes, weil die Verdauung dieser Nahrungsmittel der Leber zu viel Arbeit machen.

Gleichzeitig habe ich Silibinin (auch bekannt als Silybin, Silymarin, Mariendistel) Tabletten eingenommen. Damals gab es die noch auf Rezept.

Meine Leberwerte sind innerhalb von drei Monaten unter die dreistellige Marke gesunken und waren dann nach knapp einem Jahr wieder alle im Normalbereich. Die zweite Biopsie nach 12 Monaten und eine dritte nach 24 Monaten war vollkommen unauffällig.



Ich habe keine besonderen Rezepte , ich habe einfach weißes Mehl , Zucker weg gelassen , Brötchen nur noch am WE . Ich hatte dies schon einmal 1996 gemacht , damals hatte ich vom Internisten einen kleinen Plan und das sind die Dinge die hängen geblieben sind . Da ja Leber und Hirn mit von der Partie sind achte ich jetzt einfach mehr darauf.Und wenn die Leber nicht iO hat das auch Auswirkungen auf Hirn ( Encephalopathie im schlimmsten Fall) und auch die Gerinnung läuft über die Leber und somit ist es jetzt ein Versuch etwas fitter zu sein. Austausch Anregungen von Lebensmitteln finde ich bei Kochtrotz
https://www.kochtrotz.de/
Aber es muss jeder für sich probieren , jeder ist anders und verträgt auch unterschiedlich.
Keinen positiven Einfluss hat die geänderte Ernährung auf Gelenk-u.Muskelschmerzen....leider , aber es lohnt sich schon mal etwas für sich zu probieren , allen einen schönen Restsonntag



Vielen Dank, liebe Sabine,
meine Leber hatte ich auch mal in Verdacht wegen meiner Schlappheit. Doch ist bei mir eher alle Energie raus; der Körper ist meist ganz kalt, und ich friere. So scheint mir die Leber als (alleinige) Ursache etwas simpel. Doch sind die Leberwerte zu hoch, wenn auch nicht dramatisch. Der Beitrag ist nochmal für mich ein Anstoß, einen Versuch mit konsequentem Verzicht auf Fleisch und Wurst zu machen. Zu letzterer hab ich einen gewissen Hang:), weniger dagegen zu Fleisch. Und Alkohol und ich, das sind eh zwei verschiedene Welten.
Also, ich starte ab morgen einen Versuch. Versprochen.
Dir noch einen schönen Restsonntag.
LG Ingeborg



Auch Dir vielen Dank, liebe Kletterrose,
aber für mich wird´s dabei recht schwierig, weil ich ja nicht kochen kann. Wenn ich daran denke, kommt immer so ne Lähmung über mich... Das wird wohl auch nicht mehr anders. So lasse ich kochen und achte dabei auf Fett, Kohlehydrate und Salz.
Auch Dir noch einen schönen Abend.
LG Ingeborg



Hey, das neue Jahrzehnt mit neuem Elan! ich versuchs auch. Das lässt sich vom Sofa aus gerade gut vornehmen. Sind wir beide nicht dieses Jahr dran, Ingeborg? Omega

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