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Thema: Krankheitsgefühl - von der MPA oder NW???


Hallo Lotta,

nur Geduld!!! Für mich wara/ist es immer noch die Härte, dieses scheinbar endlose abwarten. Wir sind es halt gewohnt, dass bei einer Erkrankung (Virusinfekt, Magen/Darm usw.) relativ rasch nach den entsprechenden Maßnahmen alles abklingt. Aber eine Autoimmunerkrankung tickt anders, das Immunsystem sitzt nicht mal so eben im Hals wie ein lästiger Infekt, es arbeitet sozusagen überall im Körper. Um das wieder ins Gleichgewicht zu bekommen, das braucht Zeit.

Und Ruhe. Wenn es bei mir so hart wurde/wird, versuche ich, soviel zu ruhen wie nur möglich, ich lenke mich ab und mache ganz viele Pausen. Such dir was zur Stressreduktion, mach dir ein Tagesprogramm mit Ausruhphasen, kurzen Spaziergängen falls möglich, lesen, Fernsehserien reinziehen, stricken, was auch immer. Die Gedanken, was wird, warum nicht oder was geht hier schief, die helfen dir nicht. Du bist ärztlich in guten Händen.
Selbst wenn die Medikamente erhöht werden sollten, dann schaffst du das auch.
Kopf hoch!



Hallo Sabine,

danke für das Mut machen. :)

11 Monate Cortison
6 Monate MTX

Mein CRP mit 14 hat sich innerhalb von 3 Wochen mehr als verdoppelt Das MTX ist seit 5 Wochen auf 25. Die Schübe sind weiterhin in gleichen Abständen und genau so stark, teilweise stärker.

Wie lange muss ich da denn noch Geduld haben? Wie kann es sein, dass die Krankheit macht, was sie will trotz dieser Medikamente und ergänzend, aber rhetorisch: Wie schlimm wäre es, wenn ich die Medis nicht nehmen würde oder sie geringer werden.

Es muss sich was ändern. Ich rufe Montag beim Rheumi an und lass mich dieses Mal wirklich einweisen. Die Blutwerte sprechen ja für sich. Der Rheumi sagte, er habe keine Ahnung, warum die Therapie nicht anschlägt. Das ist mein Zeichen, dass ich nach Wiesbaden muss.
Wenn der Rheumi sich nicht sicher ist, habe ich bereits einen anderen Arzt, der sich mit dem Rheumi auseinander setzt, wenn es Peobleme gibt. Der Vertretungsarzt meines Hausarztes, bei dem ich heute war, war sehr hilfsbereit und machte einen sehr erfahrenen Eindruck.

Ich chille das Wochenende jetzt durch. Nehme die ganzen Medis. Heute Abend wieder MTX. Werde meine IBU das Wochenende auf regelmäßige Einnahmen stellen und hoffen, dass es Montag gut genug ist. :) Wird schon. Was soll passieren. Wenns schlimm wird, lass ich mich am Wochenende schon einweisen. Ich habe keine Lust und keine Kraft mehr, mich da verrückt zu machen. Aber langsam werde ich schon etwas sauer, dass MTX und Cortison zusammen so nette NW und Beschwerden verursachen, aber ihre Wirkung trotzdem nicht stattfindet. Da könnte ich auch Smarties essen. Von denen muss ich mich wenigstens nicht übergeben und ich wunder mich da dann wenigstens nicht, wenn ich zunehme... :D

Schönes Wochenende Euch allen. :)

LG Lotta



Ich verstehe dich ja total. Sicherlich richtig, dass du nachhakst und eventuell brauchst du ja auch eine Umstellung der Medis.

Bei mir:

Cortison seit Jan 2010, niemals ohne, die ersten 12 Monate mit z.T. 150 mg/d bis sich die Blutwerte beruhigt hatten und ich 5 mg als Erhaltungsdosis erreichen konnte. Seitdem immer mal wieder (ca. 1 x Jahr) Stoßtherapie mit Infusionen bis zu 250 mg/d.

MTX rauf und runter, 25 mg, 30 mg, 7,5 mg (nur noch ein Hauch lt. Ärztin), 12,5 mg (mal wieder zur Zeit), 15 mg usw. je nach Schubankündigung. Der erste Wirkungseintritt war bei mir nach 12 Wochen, also gaaanz langsam. Im ersten Jahr war ich komplett zuhause, bin nach 70 Wochen erst wieder mit einer Wiedereingliederung stundenweise arbeitsfähig gewesen.

Meine Therapie fing mit Azathioprin (150 mg/d) an, musste aber wegen Unverträglichkeit nach drei Monaten auf MTX umgestellt werden.



Hallo Lotta, ganz ehrlich, auch wenn Du es vielleicht nicht so gern hörst, Du musst noch viel mehr Geduld haben. Meine Auskunft aus BB von der ersten Behandlung (2012) war, dass man die festgelegte MTX-Dosis erstmal 18 Monate gar nicht verändern sollte, jedenfalls nicht reduzieren. Nur falls es gar nicht wirkt, muss man über eine Erhöhung oder ein anderes Medikament nachdenken. Diese Krankheit lässt sich nicht von jetzt auf gleich behandeln, da braucht es Zeit um herauszufinden worauf der Körper gut reagiert und wie man sich am wohlsten fühlt. (Bei mir ging 2012 mit 25 MTX los und ich bin jetzt nach 5 Jahren bei 10 MTX, Kortison in der Zeit von 70 auf 4 runter.) Natürlich solltest Du weiter eine optimale Medikation suchen, aber versuche auch Dich abzulenken, lade Dir mal jemanden ein oder besuche Freunde, suche Dir Beschäftigung, die nicht körperlich anstrengend ist und Dir Spaß macht.



Hallo Lotta,

es kann sein, dass du beim Rheumatologen falsch bist und einen Endokrinologen brauchst.

Nimmst du Hormone? Eine CRP Erhöhung kann hormonell sein z.B. durch Einnahme von Östrogen
http://www.gyn-depesche.de/nachrichten/nur-orale-oestrogene-erhoehen-den-crp-spiegel/

Gelenkschmerzen können auch Östrogen sein.
https://www.hormontherapie-wechseljahre.de/symptome-wechseljahre/hormonmangel/gelenkschmerzen-in-den-wechseljahren-id81173.html



Hallo Ihr beiden,

danke für die Nachrichten.

Tja zum Geduld haben. Das wäre alles nicht so schwer, wenn ich das Cortison vertragen würde. Da hilft aber auch Zeit nicht. Wenn man ein Medikament nicht verträgt, dann wird man es in 4 Wochen, 4 Monaten oder 4 Jahren nicht besser vertragen... Und das MTX will ich ja gar nicht verringern. Davon war nie die Rede. Ich will das Cortison los werden, sobald es geht. Dafür brauche ich eine Alternative. Es hilft eh nicht und ich werde nicht darauf warten, bis ich eines Tages hier durch das Cortison mit Herzkasper in der Bude zusammen breche und niemand findet mich.

Ich werde mir darum keine Gedanken jetzt machen. Ich gehe nach Wiesbaden. Die sollen dort tun, was sie für richtig halten, nur gehe ich nicht ohne ne Alternative zu Cortison nach Hause.

Das CRP ist nicht wegen anderer Hormone oben. Ich bin wie bereits mehrmals gesagt in engmaschiger Kontrolle mit den anderen Hormonen. Inkl. der weiblichen. Da ist alles in bester Ordnung.

Es ist die MPA. Meine Hände haben leider jetzt angefangen krumm und dick zu werden. Ich habe Schwellungen um einzelne Gelenke und sie sehen absolut erschreckend aus. So sahen sie noch nie aus. Sie sind sehr heiß, stehen unter Spannung. Die Schmerzen sind auszuhalten mit 3 800er IBU am Tag. Kühlen tut mir aber nicht gut.
Ich habe von jeder Hand ein Bild gemacht für den Fall, dass sie Montag nicht mehr so aussehen. Ich frage mich nur, durch welches Organ sich die Krankheit gerade frisst, wenn die Hände schon so aussehen. Wir werden sehen...

Ich danke Euch auf jeden Fall für Eure Tipps und Euer Interesse, mir zu helfen. Auch, wenn ich gerade unbelehrbar und nicht zu beruhigen bin. Da kommt wohl der Widder in mir durch.

LG Lotta



Für einen Widder ist "mit dem Kopf durch die Wand" auch kein Hindernis;-)



Und schon gar nicht für einen Doppelwidder. :D Aszendent Widder ebenfalls. ^^



Ist denn schon mal geguckt worden, wieso du Kortison nicht verträgst bzw. ob tatsächlich eine Unverträglichkeit/Allergie gegen Kortison vorliegt, das gibts auch, wenn auch eher selten. Manchmal hilft es schon, ein anderes Kortisonpräparat zu nehmen. Die Präparate sind minimal unterschiedlich und vielleicht wäre das eine Möglichkeit.



Hi Lotta,
die Idee, ein anderes Corti auszuprobieren, hatte ich auch schon. Sprich mal Deinen Arzt darauf an. Es könnte evtl. auch eine Cortisonresistenz vorliegen. Es spielen sehr viele Faktoren bei Wirkung oder Nichtwirkung von Corti eine Rolle, so ebenfalls endokrinologische und biochemische.
Etwas sehr wissenschaftlich, aber einen guten Überblick gebend ist m.E. diese Ausführung: immunendokrinologie.de/html/cortison-resistenz.htm
LG Ingeborg



Hallo,

danke für den Tipp mit dem Corti. Also, dass ich das Kortison nicht vertrage, diese These kommt rein von mir. Mein Rheumi scheint das aber auch ähnlich zu sehen, denn höher möchte mit der Dosis auch nicht gehen.
Ich konnte ihn leider noch nicht anrufen, da ich den ganzen Morgen mit einem schweren Migräneanfall gerungen habe. Habe gewonnen, mit viel IBU. :D

Ich rufe ihn heute nachmittag an und bitte ihn, morgen noch mal Blut abzunehmen und mit den neuen Werten dann eine Einweisung fertig zu machen.


Ich habe allgemein aber Veränderungen festgestellt und das ist ja eigentlich komisch, wenns man Corti liegt. Schließlich ist die Dosis gleich.

Ich kann wieder besser schlafen. Meist ohne das Schlafmittel, wofür ich seeehr dankbar bin.
Bin am Tage zwar immer noch kaputt wie nach 3 Tage Party, aber auch die Kreislaufprobleme sind etwas zurück gegangen.

Sicherlich ist hier ein psychischer Belastungsfaktor bei. Das habe ich ja auch nie angezweifelt. Ich habe nur eine Sache verändert.

Ich nehme mit höchstmöglichem Abstand zu meinen ganzen anderen Medis 600mg Johanniskrautdragees. Ich kann mir nicht helfen, aber die tun mir irgendwie echt gut. :)
Ich nehme sie abends jeden Tag. Am Tag der MTX-Spritze setze ich aus, weil ich gelesen habe, dass es nicht so gut bei solchen Medis ist.

Meine Magen gehts auch wieder ganz gut. Wir haben Pantoprazol auf 40 gesteigert. :)

Um noch mal auf Hormone zu sprechen zu kommen: Ich nehme keine oralen Östrogene oder ähnliches. Da ich gegen diese Mittel auch unverträglich bin, was sich mit Migräneanfällen inkl. neurologischer Ausfälle äußert, bei denen der Notarzt kommen muss. Das ist dann schon nicht mehr nur Schmerz. Da kriege ich eine Infusion am Bett, weil nichts mehr geht. :/

Falls es Euch interessiert, weil Migräne ja auch noch ein Thema ist. Folgende Migränearten sind bei mir bekannt und dazu bin ich schon seit vielen Jahren bei einer der besten Neurologinnen und Schmerztherapeutinnen in meiner Gegend in Behandlung:

Basilaris-Migräne
Migräne mit optischer Aura
Migräne mit neurologischer Aura

Aber ich habe auch gerne mal einen normalen Migräneanfall ohne Aura. Kommt auch vor. ^^

Welche Frage mich schon lange verfolgt. Länger als bekannt ist, dass ich MPA habe. Gibt es Rheumaarten, die mit Migräne in Verbindung gebracht werden? Kann die MPA in Zusammenhang mit solch schwerer Migräne stehen?

Mich macht an der ganzen Sache stutzig, dass ich während der Migräneanfälle oder auch als Vorbote in der Aura schon gewisse Defizite aufwies, die ich jetzt mit MPA auch habe.
Dinge runterfallen lassen, aufheben und sie fallen gerade wieder aus der Hand. Gegen Dinge laufen, die Türöffnung nicht ganz treffen etc.
Während der Migräneanfälle war auch mein Sprachzentrum oft betroffen. Zum Glück war das schon lange nicht der Fall. Aber bis aus diese Sache, erinnern mich meine Probleme mit der MPA sehr stark an meine Migräneanfälle.

Ich finde es schon etwas gruselig. Ähnlich gruselig wie meine komisch geformten Finger seit dem Wochenende. :D xD

Wünsch Euch nen schönen Wochenstart. Ich melde mich nachher bezüglich Rheumi. :)

LG Lotta


Zuletzt bearbeitet: 14.08.17 14:00 von Lotta


Hallo Lotta,
du schreibst, daß du regelm. Johanniskraut nimmst. Das ist bei Autoimunerkrankungen kontraindiziert. Hast du die Einnahme mit deinem Rheumatologen abgesprochen? Geh mal im Forum auf die Suchfunktion und gib dort mal "Johanniskraut" ein und vor allen Dingen, besprech die Einnahme mit deinen behandelnden Ärzten!!!
Gruß Jule



Hallo Lotta,

bversuch mal, die Johanniskrautdragees wegzulassen. Das Johanniskraut kann die Wirkung von MTX vermindern. Mir wurde die Einnahme von Johanniskraut von der Rheumaambulanz in Wiesbaden untersagt.

http://www.apotheken-umschau.de/Heilpflanzen/Wechselwirkungen-Johanniskraut-und-Co.-44894.html

Keine Panik, versuch statt dessen Passionsblumen, z. B. Lioran. Hat keine nachweisliche Wechselwirkung mit MTX.



Hallo,

ja, die Kontraindikation ist mir bekannt.
Passionsblume bringt so viel wie Smarties bei mir. Nämlich gar nichts. ^^

Ich spreche es in Wiesbaden an.

Im Laufe der Jahre meines Hashimotos habe ich eines gelernt. Was für die Allgemeinheit gut oder schlecht ist, muss nicht auf das Individuum zutreffen. Meine Werte sind auch ohne Johanniskraut genauso schlecht. Da Blutwerte nicht alles sind und ich für mich in mich hineinhorche und das schon sehr lange, kann ich gut beurteilen, was meinem Körper gut tut und was nicht.

Was soll außerdem schon groß passieren. Die Nieren sind schon insuffizient, die Therapie schlägt sowieso nicht an, die Gelenkschmerzen und krummen Finger sind auch da.
Wenigstens kann ich wieder normal schlafen und kriege den Tag halbwegs gebacken.
Was wiederrum mehrere Theorien aufbringt:

Ging es mir schlecht aufgrund einer psychisch reflektierenden Krise?

Oder war es durch die Medikamente und diese werden durch das Johanniskraut tatsächlich gehemmt? -> Ergo: Die Mittel sind absolut schlecht für mich.

Oder ging es mir aufgrund der MPA schlecht und das Johanniskraut bewirkt ein besseres Befinden bei gleich schlechtem Zustand in der Tatsache.

Tatsache ist, es hilft und verfälscht die Werte nicht. Die waren schon vorher mies. :)


LG Lotta



Mir wurde auch gesagt, dass ich kein Johanniskraut nehmen darf! Da sind die Ärzte und meine HP derselben Meinung.

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