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Thema: Krankheitsgefühl - von der MPA oder NW???


Lotta, eines verstehe ich nicht. Die kennst die Kontraindikation von Joanniskraut und nimmst es trotzdem? Und wunderst Dich, dass Du nur Nebenwirkungen hast statt Wirkung bzw. auf eine Wirkung so lange warten mußt?
Du meinst, ach, was kann mir schon groß paasieren.
Ich kann nur sagen, dass man mit einem entgleisten Immunsystem nicht experimentieren soll. Viele Regeln, nach denen man früher ging und gehen konnte, haben sich nun geändert.
Selbständlich bleibst Du der Herr der Behandlung, denn Du bist erwachsen. Die Wirkung Deiner Entscheidungen mußt Du aber auch leben wollen. Oder?
Paß auf Dich auf.
Ingeborg



Hallo Lotta,
hast du die Einnahme von Johanniskraut mit deinen Ärzten besprochen? Ich finde es verantwortungslos was du machst. Du schreibst dass du eine Nierenisuffizens hast. Bist du dir über die Konsequenzen bewusst, das du an deiner Medikation drehst? Ich bin seit 2016 dialysepflichtig und hätte alles dafür gegeben das rauszuzögern. Und wenn von allen Seiten von einem Medikament abgeraten wird und du nimmst es trotzdem, dann musst du dich über die Folgen nicht wundern.
Gruß Jule



Hallo,

na, da hab ich ja einen Stein ins Rollen gebracht.

Aber jetzt mal langsam. Es gibt keinen Grund mir Vorwürfe zu machen oder unfreundlich zu werden. Lasst uns sachlich bleiben.

@ Ingeborg: Es ging mir schlecht bevor ich das Johanniskraut nahm. Seitdem geht es mir viel besser.

Also die Nebenniereninsuffizienz habe ich vom Cortison! Wieder ein Grund, warum ich es los werden sollte.
Da ich weiß, dass Ihr es gut meint, werde ich das Johanniskraut absetzen. Ich bin nicht davon überzeugt. Doch, da hier alle los schreien, gebe ich da lieber klein bei. ^^

Was ich übrigens schade finde ist, dass meine anderen Fragen in der Nachricht total ignoriert wurden. Jeder hat sich gleich auf die Tatsache mit dem Johanniskraut geschmissen...

Nachdem dieses Thema ja jetzt von mir beendet wurde, vielleicht kann mir noch jemand was zu Migräne und Rheuma sagen, was man nicht sowieso durch Dr. Google liest?
Das wäre schön. :)

Schönen Abend Euch allen und immer schön locker bleiben.
Und ein Danke auch weiterhin für Eure Hilfe. :)

LG Lotta


Zuletzt bearbeitet: 14.08.17 21:14 von Lotta


Hallo,

ich bins noch mal. :)

Um die Frage zu Migräne und Rheuma etc. mal zu erläutern:

Ich vermute immer mehr, dass ich nicht nur MPA habe, sondern eine weitere Erkrankung außer Hashi. Eine, die übersehen wurde, weil die MPA ja schon viele Beschwerden verursacht.

Denkbar wäre Lupus. Nicht jeder hat ja dieses typische Lupus-Gesicht. Ich z.B. nicht. Anfangs meiner Erkrankung dachten die Ärzte auch an Lupus, aber die MPA machte sich dann im Blut deutlich und somit wurde dies vergessen.
Ich weiß aber, dass Lupus und Migräne sehr gerne zusammen arbeiten.
Ich hoffe, zu den Infos liege ich richtig. Bitte korrigiert mich, wenn dem nicht so ist. :)

Wegen der schweren Kreislaufprobleme, habe ich mich entschieden, mir mal nen Termin beim Kardiologen zu holen. Der soll nachschauen, wie es meinem Herzen geht und ob da alles in Ordnung ist.

Ich weiß, dass manche zu Anfang ihrer Erkrankung dazu neigen, aus Panik noch mehr zu sehen. Doch diese "Panik" habe ich längst hinter mir und die Migräneanfälle hängen irgendwie mit dem Rest zusammen.
Eigenartig sind auch die Ohrenschmerzen. Kein Infekt. Sie tun einfach weh. Meist abends und nachts.

Meint ihr, das könnte vielleicht doch noch mehr bedeuten oder ist das nur Quatsch, der sich durch zu viel Grübeln äußert?

Ich erfahre erst Mittwoch, ob ich in die HSK gehe. Ich möchte gerne und werde bei der morgigen (bzw. heutigen :D ) Blutentnahme darauf bestehen. Vielleicht können die das dort ja auch direkt mal verfolgen und mich von der Kardiologie durchschallen lassen?

Meine Hände sind jedenfalls so geblieben. Meine Mutter meinte, wenn die erst mal krumm werden, dann bleiben sie so.
Irgendwie doof. :(

Also, würde mich freuen, wenn auch hierzu jemand Tipps oder Erfahrung für mich hat.

Danke Ihr Lieben.

LG Lotta


Zuletzt bearbeitet: 15.08.17 02:33 von Lotta


Hallo Lotta

entspanne dich , hier noch ein Link was Hashi noch kann oder vielmehr könnte

https://www.kit-online.org/Hashimoto-Enzephalopathie

Mein Tipp für dich -komm einfach mal zur Ruhe und vielleicht ist deine Schilddrüse doch nicht so optimal eingestellt.Hast du dich schon mal zu Schilddrüse und Selen belesen ? Habe aber keine Ahnung wie es bei dir ist und nun noch einen schönen Tag



Guten Morgen Kletterrose,

danke für den Link zu der Hashienzi.
Von dieser weiß ich schon Bescheid. Bisher gabs jedoch für meinen behandelnden Arzt keine Begründung hierfür.
Ich spreche ich ihn noch mal darauf an.

Zum Selen: Das Selen beeinflusst die Entzündungsreaktion, die durch das Immunsystem die Schilddrüse zerstört.
Meine Schilddrüse ist bereits seit vielen Jahren zerstört.
Das Selen würde nicht mehr viel bringen. Das Thema hatte ich bereits mit versch. Ärzten geklärt.

Ich kanns nur noch mal betonen. Meine Schilddrüse ist gut eingestellt. Die Beschwerden durch eine schlecht eingestellte SD sind auch anders bei mir als die, die ich jetzt habe. Das Blutbild gibt mir recht.
Erstmal muss die Therapie für die MPA stimmen. Sollte dann noch etwas übrig sein, können wir erneut nach der SD schauen.

Aber wegen der Hashienzi werde ich definitiv noch mal nachhaken. :)

Danke. Wünsche Dir einen angenehmen Morgen.

LG Lotta



Mich würde interessieren, warum du überhaupt Johanniskraut nimmst, wenn Dir klar ist, dass das die Medikamente für eine ernste Erkrankung schwächt/verfälscht. Bei den meisten Beschwerden könnte man sicher auch etwas anderes als Johanniskraut finden. Und der einfache Rückschluss "Kortison macht die Niere kaputt, aber mit Johanniskraut gehts mir besser" ist Quatsch, dafür funktioniert der Körper viel zu komplex, denn das Johanniskraut wirkt sich negativ auf die entzündungshemmenden Medis aus, die deine Autoimmunerkrankung in Schach halten sollten, was sie dann nicht tun, wodurch evtl. wiederum die Niere leidet etc. Das ist von uns bzw. von mir auch gar nicht unfreundlich oder unsachlich gemeint, eher im Gegenteil, aber bei dieser Krankheit sollte man mit "locker bleiben" vorsichtig sein.

Zu Rheuma und Migräne kann ich sagen, dass ich auch seit ca. 25 Jahren Migräne habe, evtl. sogar länger. Ich gehe davon aus, dass auch die Migräne eine entzündliche Reaktion auf eine Hormonveränderung im Körper ist, da sie häufig zyklisch ist und auch häufig eine Veränderung in der Pubertät oder in den Wechseljahren eintritt. Aber da ich kein Arzt bin, kann ich es leider nicht vertiefen, wobei die meisten Ärzte mir da auch nicht weiterhelfen konnten.

Ob Deine Hände automatisch so bleiben müssen möchte ich mal bezweifeln, da es ja auch immer Verbesserungen gibt. Dazu würde ich mal einen Physiotherapeuten befragen.



Hallo tapa,

da ich das Joahnniskraut nicht mehr nehme, müssen wir jetzt nicht weiter über meine Beweggründe sprechen, warum ich es ausprobiert habe. Ich kann nur so viel sagen, dass ich mögliche Konsequenzen wohl durchdacht habe.
Wie gesagt, da ich es nicht mehr nehme, müssen wir das ja nicht weiter diskutieren.

Zu der Migräne danke ich Dir für Dein Feedback. Ich habe Migräne seit ich 4 bin. Sie ändert alle paar Jahre ihr Gesicht und passte sich bis zur letzten Therapie immer nach einer Weile der Medikation an und wir mussten eine andere Schmerztherapie versuchen. Nun scheint es mal wieder so weit zu sein. Die täglichen Migräneanfälle machen es mir deutlich.
Noch mehr Chemie für mich. Naja. Spare ich mir immerhin meine Mahlzeiten.

Noch eine kleine erfreuliche Nachricht. Mein CRP hat sich innerhalb von 7 Tagen halbiert. Die BE fand vor Absetzen des Johanniskraut statt. Die Veränderung war also unabhängig davon.

Wir gehen nun ab Freitag (heute) mit dem MTX höher und ich werde zeitverzögert das Cortison endlich reduzieren. Außerdem kann ich wieder in mein geliebtes Fitnessstudio.

Meine Hände sind so geblieben. Obwohl sie abends schlimmer aussehen als morgens.

Ich geb Euch Bescheid, wie mir die Änderungen meiner Medikation bekommen. :)

Schönes Wochenende Euch.

LG Lotta



Guten Abend Ihr Lieben,

wollte wie versprochen berichten, wie es mit der Reduzierung des Cortis läuft.
Also es läuft gar nicht. Wir haben auf 12,5 von 15 reduziert und ne halbe Woche später war mein CRP wieder auf 12,5. Der springt rum wie ein Flummi. Ist das normal?
Wir sind jetzt wieder auf 15 und das MTX ist auf 27,5.

Meine Hände sind total schlimm. Besonders das Grundgelenk des kleinen Fingers, rechte Hand. Ich wollte vom Rheumi eine Überweisung zum Röntgen, weil die sich auch so verbiegen. Er hat abgelehnt. Es sei unnötig!
Ich wies ihn ausdrücklich auf meine Schmerzen in den Gelenken hin. Ich kann nicht mal mehr das Handy richtig halten. Ich glaube, es wird Zeit, sich jemanden zu suchen, der wirklich mehr als über den Tellerrand schaut...

Zum Glück habe ich nen guten Hausarzt. Dem zeige ich morgen mal meine Finger und dann kriege ich diese Überweisung... ^^

Ist es wirklich so abwegig, das Cortison reduzieren zu wollen?

LG Lotta



Nein, es ist sicher ganz und gar nicht abwegog, das Corti reduzieren zu wollen. Das ist jedoch abhängig von der Krankheitsaktivität, will man sich nicht dort eine Verschlechterung einfangen. Eine andere schnelle und wirksame Möglichkeit kenne ich nicht. Ich frage mich mal wieder nach der Wirksamkeit des MTX, das Du seit Februar nimmst.
LG Ingeborg



Hi Ingeborg,

ja, ich hinterfrage auch schon ne Weile die Wirkung des MTX. Vor allem seh ich im Gesicht meines Rheumis nur noch Fragezeichen. Aber mir keine Überweisung für Röntgen geben, daher sieht man ganz klar, dass sich meine Hände verbiegen...

Ich werde jetzt umso mehr dafür sorgen, dass ich im Norden bei meinem Besuch einen Termin bei Fr. Holle etc. bekomme. Ansonsten gehe ich in die Uniklinik Lübeck.

Und meine Güte, Geduld hin oder her. Es ist ja nicht so, dass die Wirkung einschlagen muss, wie eine Bombe, aber irgendeine positive Reaktion oder eine Stabilität meiner Werte sollte langsam mal eintreten. Wie weit soll ich es noch erhöhen. Bis ich im Dunkeln leuchte oder wie... -.-

Genau deswegen gehe ich heute zu meinem Hausarzt. Der kennt mich schon lange und er wird mir helfen. :)

LG Lotta



Hallo Lotta, das Aufsuchen von Frau Holle scheint mir eine gute Idee. Ich habe sie auf einer Veranstaltung als sehr kompetente und zugewandte Ärztin erlebt.
Viel Glück!
Omega



Hallo Omega,

danke für Deine Antwort. Ja, ich muss es schaffen, dass diese Frau in den 3 Wochen Zeit für mich hat.

Mir geht es heute wieder richtig schlecht. Die rechte Hand ist sooo schlimm. Mein Hausarzt ist krank. Ich bin zum Vertratungsarzt. Eine sehr fähige Gemeinschaftspraxis und auch Anlaufstelle für Menschen mit Behinderungen.

Tja, man will mich ambulant zur sofortigen Behandlung in der Uniklinik Frankfurt anmelden. Ich bekomme am Nachmittag Bescheid. Es wird wohl auf eine Stoßtherapie mit Cortison hinauslaufen. Aber ich werde alles dran setzen, dass die Uniklinik FFM die Wirkung vom MTX auch mal kritisch hinterfragt. Ich will nicht noch mehr Cortison. Mein schlimmster Behandlungsalbtraum wird wahr. Wieder zurück auf hoher Dosis. :( Ich hoffe, wir können es umgehen.
Aber, wenn es denn sein muss, dann ist es halt so.

Wir werden sehen. Ich bin total kaputt. Die Schmerzen machen so schlapp. :/

Ich meld mich wieder.

LG Lotta



Hallo Lotta,

immerhin geht es weiter.

Das "Problem" wird sein, dass es im Akutzustand nur Cortison gibt, um auf eine Entzündung, die auf eine Autoimmunerkrankung zurückzuführen ist, schnell zu reagieren.

Cortison ist tatsächlich *das* Wundermittel, um solche gefährlichen oder potentiell gefährlichen Entzündungen aufzuhalten. Es gibt absolut keinen Ersatz.

Alle Immunsuppressiva brauchen eine Anlaufzeit von min. 3 Monaten oder länger. D.h. in der Zeit wird es deinen Gelenken und anderen Symptomen nicht besser gehen.
Selbst wenn dir jemand nun einen Ersatz zu MTX verschreibt, dann braucht das neue Medikament auch wieder drei + Monate, ehe es wirkt.

Normalerweise fängt man zeitgleich zurCortisongabe mit einem Immunsuppressivum in hoher Dosis an, reduziert über 3-6 Monate dabei dann ganz vorsichtig das Cortison und beobachtet, wie/wann das Immunsuppressivum greift. Das ist ein ganz langsamer Balanceakt. Und ein ernüchterndes Geduldsspiel. In meinem Fall habe ich es erst so im Nachhinein gemerkt, dass es mir besser ging. Ich hatte keinen schlagartigen Wechsel, an dem alles vorbei war. Ich denke, es geht den meisten Patienten einer Autoimmunerkrankung ähnlich. Und auch nach der Besserung gab/gibt es immer wieder Tage, an denen es nicht gut geht.

Im Idealfall fängt das Immunsuppresivum langsam an zu wirken während das Cortison langsam runtergefahren wird. Aber dieser Idealfall ist halt nicht immer so.

Wenn du einen akuten Entzündungsvorgang hast, der nicht auf einen Infekt von außen oder eine andere Erkrankung/Unfall zurückzuführen ist, sondern ganz offensichtlich autoimmun bedingt ist, wirst du keinen Arzt finden, der nicht sofort Cortison einsetzen wird. Das wäre sträfliche Vernachlässigung.
Allerdings kann z.B. eine Infusionsgabe in hoher Dosis über z.B. drei Tage oft direkter wirken und wird auch besser vom Körper/Stoffwechsel vertragen, als die orale Gabe von hochdosiertem Cortison.

Die goldene Regel ist bei Cortison (jeder Mediziner lernt die mehrmals im Studium): so viel wie nötig, aber so wenig wie möglich.

Es ist ein Kampf, aber du musst gelassen bleiben, sonst machst du dir und deinem Körper das Leben nur zusätzlich schwer.

Alles Gute.


Zuletzt bearbeitet: 24.08.17 14:38 von dsabine


Hi Sabine,

danke für Deine Erklärung. :)
Dann hatte ich das bisher ja richtig verstanden. Nur hatte ich gehofft, es gibt Alternativen zu Cortison.
Ehrlich gesagt, bin ich langsam an nem Punkt, wo ich selbst gegen das Cortison nicht mehr ankämpfen kann, wenn das der kurzfristige Weg zu Schmerzlinderung ist.

Dann werde ich der Stoßtherapie zustimmen, wenn die Uniklinik sich bereit erklärt, mir ein anderes Langzeitpräparat zu verschreiben und es zu testen. Es geht mir nicht besser als vor MTX. Eigentlich schlechter. Nicht im Allgemeinen. Natürlich bringt die Schonung was. Aber sonst... Ich erwarte ja keine Wunder. Ich möchte einfach auf dem 200 Meter Weg zum Supermarkt mal keine heftigen Schmerzen haben. Meine Güte. Ich bin 28. Ich sollte mich um sowas nicht sorgen. -_-

Ich hab da noch eine andere Bitte um Eure Feedbacks.
Wie steht ihr zu sagen wir 1 mal oder 2 mal die Woche Solarium 10 Minuten? Mein Arzt hat es mir nicht verboten.
Der Grund für meine Frage ist, weil diese Wärme mir unglaublich gut tut. Danach fühle ich mich immer so gut und kann viel besser Sport machen.
Ist das in Ordnung? Oder im Hinblick auf Krankheit und Medikamente auch ein No Go? Ich habe noch keine Alternative gefunden, die mir so schnell Wohlbefinden in die Knochen bringt.
Als es noch warm war und ich es noch konnte, bin ich auch fast jeden Tag an den Strand und habe mich in den Halbschatten und die Sonne gelegt und diese Wärme ist einfach soooo gut. Der warme Sand, alles wird warm und ist weniger verspannt. Aber der Arzt meinte, das sei zu viel Sonne und ich solle mich damit nicht verausgaben. Wie seht ihr das so? Gibt es da nen Kompromisswert oder sollte ich wirklich gar nicht in Solarium oder an den Strand?

Danke für Eure Meinungen und Tipps und Anregungen und Euer Interesse. Ich schätze das sehr. :)

LG Lotta

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