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Thema: Krankheitsgefühl - von der MPA oder NW???


Hi Lotta,
ich antworte mal mit Ausführungen von Frau Prof. Reinhold-Keller zu diesem Thema. Generell besteht ein erhöhtes Hautkrebsrisiko bei vielen Immunsuppressiva. Die Sonnenexposition kann sogar Schübe auslösen. Das gilt auch für´s Solarium. Trotzdem muß man nicht gänzlich auf die Wohltat wärmender Sonne verzichten. Heißt also: Lichtschutzfaktor ab SF 50 und ganz vorsichtig zeitlich in Maßen am Strand, sonst Sonnenhut, leichte Bekleidung mit langen Armen usw.
LG Ingeborg



Ach, übrigens hält besagte Professorin Solarium 1 x die Woche für zuviel. Das sollte Dir die Bedeutung und Wichtigkeit, vorsichtig mit Sonne umzugehen, verdeutlichen.
Du wirst ein Stück Deines alten Lebens aus einer anderen Sicht betrachten (müssen). Wenn bei Dir aber erst mal Ruhe eingekehrt ist, einschl. Schilddrüse, wirst Du wissen, dass sich neue Türen aufmachen werden und man durchaus Humor bei allem behalten kann.
Paß nur gut auf Dich auf-



Da die Haut durch die Gabe von Kortison etwas dünner und empfindlicher wird und -wie bereits von anderen erwähnt- das Hautkrebsrisiko leicht steigt, kann es auch sein, dass man fleckige Haut davon bekommt, wenn man es übertreibt. Wenn Dir Wärme gut tut, ist ja vielleicht auch ein Wannenbad ganz schön (falls Du eine Wanne hast). Solarium ist ja schon für gesunde Leute nicht ratsam, da würde ich es meinem gebeutelten Körper nicht antun.



Hallo Ihr Zwei,

danke für Eure Antwort. Also kann ich in Maßen gerne mal ein Solarium genießen mit LS und nicht zu lange.

Ich habe leider keine Wanne, sonst würde ich mich wohl fast jeden Abend hineinlegen. ^^

Ich habe mal gehört, dass der Körper im Grunde bei Wärme und Kälte nicht wirklich unterscheiden kann. Habe ich nie ganz verstanden, weil einige Menschen bei Wärme eine Verschlechterung haben und andere bei Kälte. Das ist so ein Physiothema. Mir jedenfalls tut Kälte nicht gut. Im Gegenteil. Es tut schon nach ein paar Minuten extrem mehr weh.
Egal wie heiß meine Gelenke (momentan die Hände durch Schmerzschub) sind, Wärme hilft mir bisher immer.

So viel dazu. :)

Zum Thema Stoßtherapie. Der Vertretungsarzt meines Hausarztes hat mir versprochen, sich heute bei mir wegen Frankfurt zu melden. Hat er nicht. Jetzt sitze ich nicht nur ein Wochenende länger mit den schlimmen Händen und dem schlimmen linken Fuß rum, sondern ich werde vor meinem Besuch im Norden ab Mittwoch keine Zeit mehr für eine Stoßtherapie haben.

Ich habe aber alle Unterlagen bzgl. der letzten Monate dabei. Ich werde mich mit diesen Beschwerden im Norden bei einem der mir empfohlenen Ärzte vorstellen. Erste Priorität hat Fr. Prof. Dr. Holle in Neumünster. Ich werde vermutlich persönlich hingehen und die Unterlagen abgeben, dann können die ja sehen, wie schlecht es mir geht. Außerdem sage ich denen, dass ich noch 3 Wochen im Norden bin und danach erst ab Dez. Evtl kann und möchte mir die Prof. Doktorin ja schon in den 3 Wochen helfen. Meinetwegen mit Stoßtherapie und neuer Basis. Bis ich im Dez. wieder da bin, kann es wirken und die nötigen Rezepte und die Überwachung kann ja dann der Rheumi hier machen.

Das ist mein einziger Plan jetzt. Aber der Vertretungsarzt hat mir auch ein anderes Schmerzmittel aufgeschrieben. Ich kenne es schon, habe es aber für diese Schmerzen noch nicht genommen. Diclophenac retard. Ich soll es ausprobieren und entscheiden, ob es besser hilft.
Was soll ich sagen, es hilft länger. Aber nicht besser. Aber länger ist ein Anfang oder. :)

Wünsche Euch ein schönes Wochenende.

LG Lotta


Zuletzt bearbeitet: 25.08.17 19:59 von Lotta


Du könntest auch deinen HA bitten direkt beim Rheumazentrum Schleswig-Holstein (u.a. Frau Dr. Holle) anzurufen und einen Termin zu vereinbaren, das ist dann häufig sehr viel kurzfristiger möglich. Außerdem würde ich bei den von Dir geschilderten Beschwerden den Weg auch nochmal extra auf mich nehmen, auch wenn du nicht gerade sowieso im Norden bist. Ratsam wäre es sowieso vorher anzurufen und zu fragen, welche Voruntersuchungsergebnisse evtl. mitgebracht werden sollten. Und wenn Du einen Termin hast, dann schreibe Dir vorher alles auf, was Du fragen willst und nimm alle Deine bisherigen Befunde mit. Die gucken sich das da wirklich sorgfältig an.



Huhu Tapa,

danke für deine Tipps. :)
Ich bin am Montag eh bei meinem Hausarzt. Dann werde ich ihn um Hilfe dabei bitten. Er wird mir sicher helfen können. Ansonsten soll er alles an die Praxis faxen oder mailen. Wenn der Austausch über die Ärzte direkt stattfindet, könnte dies auch die gewisse Dringlichkeit mit sich bringen.

Leider geht es mir heute richtig schlecht. Ich habe starke Schmerzen. Die linke Schulter macht jetzt auch mit. Habe das schon vermutet, weil ich immer eine Schwellung wie ein halber Tennisball auf der Schulter bekomme, bevor sie schlimm wird. Außerdem hat sich nun auch der Zeigefinger rechte Hand dazu gemeldet. Tippen geht noch. Aber die rechte Hand ist erledigt.
Ich habe jetzt ne Diclo retard genommen (75er). Ich darf ne zweite hinterher nehmen, wenn sie nicht richtig wirkt. Aber ich warte mal ab. Es ist ja retard. Wenn ich jetzt zwei nehme, kann ich definitiv die nächste Zeit gar keine mehr nehmen.
Wenn die linke Hand auch anfängt, dann weiß ich nicht, wie ich am Mittwoch in den Norden fahren soll.

Ich vertraue aber auf meinen Hausarzt. Er wird mir helfen. Weil er es immer tut.

Ich meld mich wieder bei Euch. :)

LG Lotta



Hallo Leute,

ich bin kurz vor meiner Abreise in den Norden für die Tagung etc. und wollte mal eben noch meinen Status durchgeben.

Ich war die Woche beim Hausarzt und habe ihm alles erzählt und ihm gesagt, dass der Rheumi mir nicht hilft und egal, was ich vorschlage, er nen Grund zur Ablehnung hat und dazu keine anderen Ideen.

Mein Hausarzt hat mir ne Überweisung für die Uniklinik in Lübeck, mit dem Rheumasitz in Kiel gegeben und hat gesagt, ich soll in diesen 3 Wochen dort ambulant für eine Änderung meiner Medikation sorgen. Das werde ich natürlich machen, aber trotzdem werde ich den Kontakt zu Prof. Dr. Holle auch aufnehmen/auffrischen.

Mal ne Frage zu nem bestimmten Problem.
Hat jemand von Euch auch Schluckprobleme? Ich verschlucke mich sehr oft ganz schlimm, aber nur bei Flüssigkeiten.
Musste mich die Woche übergeben und habe mich tatsächlich dabei verschluckt. Ich dachte, ich ersticke. Das dachte ich schon mehrmals, so schlimm verschlucke ich mich. Da habe ich richtig Atemnot dann und der Kehlkopf hat dann Krämpfe und scheint sich dadurch zu verschließen. Nichts hilft dagegen außer keine Panik bekommen, gezielt husten und kontrolliert zu atmen, auch wenn ich gegen eine Wand atme dann. Es erinnert mich etwas an das Asthma meiner Mutter. Ich höre mich dann genauso an.

Mein Hausarzt kann keine Verbindung zu MPA aufbauen. Aber er sagt, es könnte sein, dass die Muskulatur, die den Kehlkopf steuert, gestört ist. Ich muss im Norden zusätzlich dringend zum HNO, bevor ich mich wirklich mal zu Tode verschlucke.

Hat jemand hierzu Erfahrungen?

Wünsche Euch eine schöne restliche Woche.
Wen sieht man denn bei der Tagung in Lübeck? :)

LG Lotta



Hi Lotta,
Zu den Schluckproblemen kann ich Dir leider nichts sagen. Aber Du bist ja bald bei Ärzten, die Du fragen kannst. Was ich nicht verstehe, was heißt "...Uniklinik in Lübeck, mit dem Rheumasitz in Kiel.."? Mich würde interessieren, was in Kiel anders/besser ist als beim "Rheumasitz" in Lübeck.
Jedenfalls wünsche ich Dir eine gute Aufklärung über Deine Erkrankung(en) und eine passende Therapie, damit es Dir baldigst besser geht.
Gern hören/lesen wir auch etwas über Ergebnisse bei der V-Tagung. Laß von Dir hören.
Alles Gute,
Ingeborg


Zuletzt bearbeitet: 30.08.17 18:01 von Ingeborg


Hallo Lotta, ja ich bin in Lübeck.
Ich hoffe, daß es auch Zeit für individuelle Fragen gibt, du hast ja genug davon.
Mal schaun ob man sich erkennt.
Bis denne, Omega



Hallo Ingeborg,

mein HA meinte irgendwie, ich müsse da nach Kiel. Ich hatte noch keine Zeit, selbst zu forschen, ob Lübeck reicht. Dachte jetzt, dass die das in Lübeck gar nicht machen und nen Ableger für Rheumatologie in Kiel haben. So hatte ich es jedenfalls verstanden. Mein HA hat mir die Adressen ausgedruckt.

@ Omega. Ja, ich hab echt viele Fragen, aber das Sortieren ist schwer irgendwie. :)


LG Lotta



Ob Kiel oder Lübeck reicht, da denke ich gerade umgekehrt wie Dein HA. Persönlich mitreden kann ich aber nicht, war nie dort oder in BB. Jedenfalls würdest Du in der Lübecker Ambulanz für Vaskulitis auf Prof. Lamprecht stoßen, (so Du einen Termin bekommst). So steht es auf der Homepage.
Ich will Dich keinesfalls durcheinander bringen. Mich hatte allerdings die Vorgabe Deines HA irritiert. Vielleicht gibtst Du mal in die SuFu Kiel, Lübeck oder Lamprecht ein. Auch die Homepages sind, im Vergleich, aufschlußreich, finde ich. Oder es gibt Dir noch jemand einen Tipp aus persönlicher Erfahrung. Denn wenn Du jetzt nach Norden fährst, solltest Du doch auch möglichst bei dem/den Besten landen.
Alles Gute für Dich.



Hallo Lotta, in Lübeck ist es Dr Lambrecht, der auch auf der Veranstaltung morgen ist. In Kiel ist es Prof Schroeder im Exellenzcentrum Entzündungsmedizin. Sehr gut, ich war dort selber in Behandlung. Aber es braucht dort viiiieel Geduld, weil du auch mit Termin lange Wartezeiten hast. Mich findet man in Lübeck am Stand der Rheumaliga. Ich arbeite dort, also im LV SH. In Neumünster bist du bei beiden Ärzten in guten Händen. Aber in deiner Situation würde ich einen stationären Aufenthalt mit allen Diagnosemöglichkeiten am sinnvollsten finden. Das Reisen zu verschiedenen Ärzten ist ja recht aufwändig.

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