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Thema: 2 Jahre Arzt-Odyssee


Hallo an alle Forumsmitglieder.
Mein Name ist Christa, ich bin 67 Jahre alt (jung).
Seit 2014 bin ich in Behandlung beim Rheumatologen, u.a. auch
2 x zur Untersuchung in der Immunologie Uni Erlangen.
Kurz zusammenefasst:
Mai 2016 entlassen ohne Diagnose obwohl beim PET/CT eine Lungenfibrose festgestellt wurde, AugenKlinik diagnostizierte eine Skleritis.
Dezember 2016 vom Lungenfacharzt wieder eingewiesen. Diagnose Uniklinik - undifferenzierte Kollagenose, ANA 1:320, interstit. Lungenerkrankung, Episkleritis.
Januar 2017 Beginn mit RESOCHIN, abgesetzt wegen Netzhaut-
erkrankung aufgrund des Medikamentes.
Augenbefund neu: Uveitis posterior beidseits sowie Makulaödeme.

Wieder Termin beim Lungenarzt, da die Rheumatol. Sarkoidose vermutet hat. Es wurde ein Lungen CT angeordnet im Waldkrankenhaus Erlangen , was durch eine Dr. Privatdoz. befundet wurde (auf Wunsch des Arztes)
(Bericht 1 1/2 Seiten, jeder cm der Lunge wurde beschrieben:

............... u.a. Derartige Befunde werden bei einem pulmonalen Befall von kollagenen vaskulären Erkrankungen beobachtet. usw .................... In erster Linie narbige Parenchymreduktion der linken Niere.

Termin bei Rheumatologin zur Besprechung Mitte August wegen Beginn MTX

Meine Frage: Kann ich die Rheumatologin bitten, mich nach München in die Klinik Bogenhausen einzuweisen ?
ICH MÖCHTE ENDLICH EINE GESICHERTE DIAGNOSE !!!!!!
Antworten wären nett. Lieben Gruß Christa



Hallo Christa,
wenn ich mich nicht irre, ist der Begriff 'undifferenzierte Kollagenose' schon eine Diagnose. Es ist quasi ein Überbegriff für eine Kollagenose, die man nicht eindeutig einer bestimmten Art zuordnen, aber behandeln kann. Der ANA-Antikörper, der oft mit Kollagenose assoziiert ist, ist mit 1:320 nur leicht erhöht und kommt auch bei anderen Erkrankungen vor. Wichtiger wäre zu wissen, ob die Untergruppen -mit welchem Ergebnis- untersucht wurden. Wurden denn bei der Suche nach einer bzw. der rheumatischen Erkrankung auch ANCA-Antikörper untersucht?

Du schreibst von Diagnosen der Lunge, der Augen und der Veränderung des Parenchyms der Niere. Diese Organe können auch bei bestimmten Vaskulitisformen betroffen sein -aber auch bei Kollagenosen, soweit ich weiß.

Natürlich kannst Du den Arzt fragen, ob er Dich nach München überweist. Doch: allgemein gesprochen, ist eine gesicherte Diagnose bei beiden Erkrankungen, auch in Kliniken, die sich hier auskennen, oft recht schwierig, weil die Symptome nicht so eindeutig sind und daher alle Möglichkeiten, die zu diesen Symptomen führen können, nacheinander ausgeschlossen werden müssen. Manche haben eine lange Odyssee hinter sich, ehe sie eine Therapie bekommen. Bei Dir scheint ja wenigsens MTX angedacht zu sein. Wichtig ist vor allem, dass Du einen internistischen Rheumatologen hast, der sich mit Kollagenosen bzw. Vaskulitis auskennt. Soo weit entfernt sind beide Erkrankungen nicht. Zu Kollagenosen schau vielleicht auch auf die Seite 'rheuma-online Erfahrungsaustausch', deren Mitglieder hierzu mehr Erfahrung haben.
Alles Gute Dir, Ingeborg



Hi Christa,
mich würde noch interessieren, ob Du in der Uniklinik Erlangen in der Rheumatologie und Immunologie warst oder bei den Lungenfachärzten. In der Rheumatologie ist zumindest ein Vaskulitis-Spezialist, nämlich Prof. Manger. Es kann vermutet werden, dass er sich auch mit Kollagenosen auskennt.
Gruß, Ingeborg



Hallo Ingeborg,
Danke für Deine Antwort. ich war zuletzt im Dez. 16 in der Immunologie. Prof. Manger habe ich nie zu Gesicht bekommen. Wie du schon geschrieben hast, Ana 1:320 ist nicht hoch, so wurde ich nur vom Stat. Arzt behandelt.

Abschließende Diagnose undiff. Kollagenose.
Jetzt aber besteht der Verdacht auf Vaskulitis. Lunge, Augen, Niere und auch meine Beinmuskeln befallen. Kann keine 100 m ohne Schmerzen laufen. (Dez. 16 war nur die Lunge und Augen befallen, Beinschmerzen nur bei Belastung, Treppe und Berg)
Ich wollte ja eigentlich nicht mehr nach Erlangen.
Mal sehen, was die Rheumatologin vorschlägt.



Hi Christa,
wie ich so höre, trifft man in Ambulanzen öfter bis meist Assistenzärzte an, wobei man annehmen kann, dass sie sich mit dem Oberarzt absprechen. Ich selbst gehe immer zu einem niedergelassenen Rheumatologen oder auch mal stationär. Apropos stationär und nach meiner Beobachtung: dort hat man wohl eher die Möglichkeit, den Oberarzt selbst anzutreffen, den Chefarzt meist 1x in der Woche.

Es ist aber tatsächlich wohl so, dass, wenn es nicht gerade dramatisch und/oder eindeutig ist, man wieder nach Hause geschickt wird. Mit dem jetzigen Verdacht auf eine Vaskulitis mußt Du wohl oder übel weiter schauen. Dabei würde ich Dir das Vaskulitiszentrum Süd in Kirchheim unter Teck unter der Leitung von Prof. Hellmich anraten. Dort befindet sich auch das ANCA-/Immunologie-Labor einschl. der Laborfachfrau, das früher in Bad Bramstedt war. Empfehlenswert ist ebenfalls das Kompetenzzentrum für Autoimmunerkrankungen mit Prof. Bergner in Ludwigsburg.
Paß auf Dich auf.
Ingeborg


Zuletzt bearbeitet: 07.08.17 16:01 von Ingeborg


Pardon, Prof. Bergner ist nicht in Ludwigsburg, sondern in 67063 Ludwigshafen. Ich verwechsel das immer.

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