Forum www.Vaskulitis.org

Zurück zur Übersicht
Autor
Thema: 1 Jahr Nucala (Mepolizumab)


Hallo zusammen

seit einem Jahr erhalte ich alle 4 Wochen 100mg Mepolizumab :-)
Im Herbst 2015 habe ich die Diagnose schwergradiges eosinophiles Asthma bronchiale mit der Differenzialdiagnose eosinophile Granulomatose mit Polyangiitis (EGPA/CSS) erhalten. Die Krankheit konnte nur mehr oder weniger mit 15-40mg Prednisolon kontrolliert werden. Seit dem August 2016 erhalte ich zusätzlich Nucala und konnte bis Januar 2017 das Prednisolon auf 5mg reduzieren. Bei der Kontrolle wurde eine Nebennierenrinde-Insuffizienz (<10cmg/dl) festgestellt. Deshalb wurde das Prednisolon durch die entsprechende Dosis Hydrokortison ersetzt. In der heutigen Kontrolle lag der Wert mit 20cmg/dl über der kritischen Grenze - also produziert meine Nebennierenrinde wieder eigenes Cortisol :-).

Nun kann ich das Hydrokortison schrittweise weiter reduzieren!

Ich wünsche allen noch einen schönen, letzten heissen Sommertag

Dany



Hi Dany,
das ist ja wirklich erfreulich. Denn eine Nebenniereninsuffizienz macht ja nun wirklich keinen Spaß und das notwendige (erhöhte) Corti viel NW.
Wie hat man denn bei Dir die Insuffizienz festgestellt? Welche Laborwerte sind wichtig?
LG Ingeborg



Hallo Ingeborg

im Blut wird das Morgencortisol bestimmt:

Werte unter < 10mcg/dl (100 nmol/l) bestätigt die Insuffizienz
Werte über > 20mcg/dl (>500 nmol/l) schliesst eine Insuffizienz aus
Werte dazwischen erfordern weiter Test (Synacthentest/Hypoglykämie Stresstest)

Herzliche Grüsse
Dany



Vielleicht habt ihr es schon irgendwo erwähnt. Sollte frau regelmäßig die Nebenniere testen? Ich nehme Predni seit März 2015 und bin jetzt bei 3mg und 10mg MTX. Im Sommer 2015 hatte ich eine beginnende Niereninsuff. mit ner GFR von 34, das war im Herbst wieder gut und die GFR ist seither bei rd 60. Seit meinem 1. Schub im Feb 2015 hatte ich kein Rezidiv. Was meint ihr zu nem Cortisoltest?


Zuletzt bearbeitet: 30.08.17 16:48 von slenny


Wenn du Muskelschmerzen hast bzw. bei Sport und Anstrengung bekommst, das typische Müdigkeitstief vormittags und nachmittags, oder das Prednisolon weiter runterschleichen willst, würde ich es tun.

Weiter runterschleichen würde ich dann eventuell mit Hydrocortisol versuchen.



Hi slenny,
die Nebennieren sind für die Produktion von Cortisol, dem Streßhormon, zuständig. Bei Symptomen einer Nebenniereninsuffizienz, zu der u.a. neben Müdigkeit, Schlappheit und vor allem auch Streßintoleranz gehört, würde ich eine Untersuchung anstreben. Die Nebennieren haben aber nichts mit der Nierenfunktion zu tun.
LG Ingeborg



Es lohnt sich auf jeden Fall, sich mit den Nebennieren und der HPA-Achse (Hypothalamus-, Hypophysen-, Nebennierenrinden-Achse)
zu beschäftigen, wenn man wissen will, was im eigenen Körper vor sich geht, denn die sitzt auch im Gehirn und steuert kognitive Dinge wie z.B. einen Blackout bei Prüfungsstress, Euphorie und Depression, sie lässt sich auch psychisch beeinflussen, und sie ist zuständig für die eigene Immunkontrolle/Immunsuppression.

http://www.psy.lmu.de/biopsychologie/download/seminar-master-a/sitzung-6_seminar_a.pdf



Hallo 👋
Ich bin neu hier und würde mich über einen Austausch sehr freuen;-).
Darf ich fragen wie es jetzt läuft mit dem Nucala? Ich bekomme seit Mai 2017 100mg wegen EGPA. Die Eosinophile sind drastisch gesunken auf aktuell 1,3 %. Vor knapp 6 Wochen musste ich von heute auf morgen MTX absetzten, weil ich nur noch gespuckt habe und der Darm verrückt gespielt hat. (Ich bin bei Frau Dr. Holle in Neumünster). Jetzt ist das merkwürdige, das ich plötzlich OBWOHL die EOS so niedrig sind Symptome habe (Nasennebenhöhlen, Lunge und Haut). Das verstehe ich nicht. Ich habe in den Jahren zuvor immer bei wenig eos so gut wie keine Symptome 😳. Ich dachte immer das die reduziert werden müssen und alles ist gut. Haben jetzt einen Untersuchungsmarathon vor mir, alles ambulant weil ich vor 1 Jahr ein Baby bekommen habe und nicht nach Bad Bramstedt will. . Mennoooo! Nehme jetzt 20 mg Kortison dazu. Symptome sind aber immer noch da :-(. Hab ich das Medikament falsch verstanden? Glg und Danke für eine Antwort 😅



Hallo Alexandra

ich verstehe die Verwirrung und sie ist auch zum Teil bei mir so.

Kurzer Rückblick:
Ich hatte nur am Anfang der Diagnose im Herbst 2015 erhöhte Eosinophile (9% bzw. 1.15 G/L). Danach sind sie durch das Kortison (?) wieder auf die Normalwerte gesunken. Zusätzlich nehme (auch heute noch) 3 weitere Medis fürs Asthma – Kortison-Spray, Beta-2-Agonisten (Formoterol), Anticholinergika. Bis zum August 2016 hatte ich immer wieder Asthmaanfälle, wenn ich das Kortison zu strak reduzierte (unter 12.5mg ging nicht).
Die Lungenfunktion (FEV1) hat sich in dieser Zeit von 30% auf 100% verbessert.

Ich muss hier noch erwähnen, dass ich neben dem Asthma nur eine chronische Nasen- und Nasennebenhöhlenentzündung und eine hohen Blutdruck hatte.

Seit August 2016 bekomme ich alle 4 Wochen 100mg Nucala (Mepolizumab). Ich konnte bis heute das Hydrokortison auf 1.25mg reduzieren, habe normalen Blutdruck und hatte keine Asthmaanfälle mehr. Keine Verbesserung habe ich in der Nase, die ich nur mit einen Kortison-Nasenspray in der Nacht freihalten kann. Eine Verschlechterung gab es bei der Lungenfunktion mit aktuell 80%.

Ich verstehe folgendes auch nicht: warum hatte ich immer wieder Probleme mit der Lunge, obwohl die Eosinophilen im Normbereich lagen?
Seit Frühling habe ich neu eine chronische Niereninsuffizienz Stadium III und chronischer Pruritus (Juckreiz) und dies bei absolut normalem Blutbild.

Ich denke, dass das sehr typisch für Nucala ist - Reduktion der Eosinophilen, Remission und kaum Rückfälle was die Lunge angeht. Weitere Wirkungen gibt es - meines Wissen zum heutigen Stand - kaum.

Was ich aus der Literatur zu Nucala gelesen haben:
"Die Wirksamkeit von Nucala stieg im Verlauf der Behandlung noch weiter an, denn in den Wochen 36 und 48 waren 32 Prozent der Patienten in Remission. Trotz dieser Erfolge erreichten jedoch 47 Prozent der EGPA-Patienten (18 von 38) unter der Mepolizumab-Behandlung zu keinem Zeitpunkt eine Remission. Der Grund für das häufige Versagen der Therapie ist unklar. Wechsler vermutet, dass neben der Eosinophilie auch andere Faktoren in der Pathogenese eine Rolle spielen (die genaue Ursache der Erkrankung ist nicht bekannt) oder dass die Veränderungen bei einigen Patienten bereits zu weit fortgeschritten ist um durch die Hemmung der eosinophilen Granulozyten noch eine Wirkung zu erzielen."

Zusammengefasst. Nucala ist kein Wundermittel - bei den Personen, bei denen es wirkt, sind die Krankheitssymptome stark reduziert.

Herzliche Grüsse
Dany



Hallo Dany:-). Vielen Dank für die schnelle Antwort. Ich habe gestern mit Dr. Nüvemann aus Bad Bramstedt telefoniert. Es wird täglich schlimmer mit dem Hautasuschlag, der Nase und auch der Luft. Er hat mir erklärt, das die Eosiniphile bei vortgeschrittener Erkrankung ja nicht nur im Blut, sondern auch im Gewebe sind. Aus diesem Grund (so vermuten sie) hat man selbst wenn die Blutwerte top sind Krankheitserscheinungen. Im Moment habe ich eine totale Unterversorgung, da sie mir vor 8 Wochen das MTX komplett abgesetzt haben. Nun sitze ich in Kiel in der HNO und bin gespannt was die sagen. Es wäre ja echt schade wenn das nucala tatsächlich nicht ausreicht. Hast du denn vor es evt mit einer Erhöhung zu versuchen? Das muss ja erst beantragt werden oder? Dienstag bin ich in Bad Bramstedt, da sprechen wir über das weitere Verfahren, evt wird umgestellt auf Rituximab. Hast du damit Erfahrung? Wobei ich ungern nach dem Kampf das Nucala zu bekommen jetzt schon aufgeben möchte. Echt verzwickt. ;-(. Glg und alles Gute



Hallo Alexandra

im Forum gibt es mind. noch 2 Personen, bei denen Nucala auch nicht gut wirkt (es kommt darauf an, welch Organe noch betroffen sind). Mir geht es zur Zeit sehr gut (verglichen mit 2015/2016) und ich werde nichts ändern, solange man den Grund für den Juckreiz nicht kennt (Medis: Antihistamin, Feuchtigkeitssalbe und Lichttherapie). Die Niereninsuffizienz ist relativ neu und bisher noch nicht auf dem Radar der Ärzte.

Ich kann dir keinen Rat geben zum Vorgehen für eine Erhöhung, da ich aus der Schweiz bin. Aber wenn du in der Suchfunktion Nucala bzw. Mepolizumab ein gibst, kommst du auf die anderen Beiträge.

Ich frage mich, was eine Erhöhung bringt? Deine Eosinophilen sind nicht mehr erhöht! In der Studie zum eosinophilen Asthma gab es keinen grossen Unterschied für 75mg bzw. 275mg.
Tatsächlich wird für EGPA aber eine Dosis von 300mg vorgeschlagen.

Das Gute an Nucala (und andere Biologicas) ist, dass es sich mit anderen Therapien gut kombinieren lässt (keine Interaktionen - auch dazu gibt es einen Betrag).

Leider haben sich die anderen Personen, bei denen die Therapie nicht so gut funktioniert wie bei mir, keine weiteren Beiträge mehr geschrieben. Aus diesem Grund ist es mir wirklich wichtig, dass mein Lob für Nucala NUR für mich gilt.

Alles Gute wünsche ich dir

Dany

PS und natürlich auch allen LeserInnen

Zurück zur Übersicht


Dieses Forum ist ein Bestandteil von www.vaskulitis.org