Forum www.Vaskulitis.org

Zurück zur Übersicht
Autor
Thema: Leukozytoklastische Vaskulitis


Hallo in die Runde, ich bin neu hier und wohl leider auch ein betroffener.
Ich möchte kurz mein Krankheitsbild schildern.
Anfang Juli hatte ich plötzlich rote Flecken an beiden Füßen und Unterschenkeln, Gelenkschmerzen und eine Sinusitis, mein Hausarzt war überfordert wusste keinen Rat. Da ich gewohnt bin meine Sachen selber in die Hand zu nehmen bin ich zu meinem Hautarzt gegangen, nach einer Biopsie war schnell klar Leukozytoklastische Vaskulitis. Inzwischen hat mein Hausarzt auch mal Blut und Urin untersucht, jetzt doch recht gründlich, dabei kam heraus das Kreatinin 1,39, Harnsäure 9,2. GFR-CKD 51, im Urin 200 Erythrozyten und Spuren von Eiweiß, ANA Bestimmung ohne Befund. Inzwischen war ich bei einem Rheumatologen der anhand der Befunde die Diagnose stellte "Verdacht auf Purpur-Schönlein-Henoch" und weiter beobachten empfahl, da die Einblutungen an den Beinen jetzt so gut wie verschwunden sind. Die Blutwerte sind aber noch immer unverändert und insbesondere der GFR Wert macht mich unsicher.
Ich würde mir gerne noch einem eine zweite Meinung einholen, deshalb meine Bitte kann mir jemand bitte einen Vaskulitis-kundigen und -erfahrenen Arzt
im Raum Köln empfehlen. Wenn möglich mit eigenen Erfahrungen.
Nach meinen Recherchen gibt es in NRW keinen wirklich erfahrenen Facharzt mit der Qualifikation.
Vielen Dank im Voraus und ein schönes Wochenende



Guten Abend yoe,
Deine Schilderung läßt mich ebenfalls an Purpura Schönlein Henoch denken. Man nennt dies heutzutage IgA assoziierte Vaskulitis -es spielen demzufolge die Immunglobuline A eine zentrale Rolle. Leukozytoklastische Vaskulitis ist dabei lediglich eine Aussage zum Befund der Biopsie, dass zerfallene Leukozyten gefunden wurden.
Sie ist ja offensichtlich nicht auf die Haut beschränkt. Gut, dass Dein HA aufgepaßt hat. Denn Abwarten, wie der Rheumatologe rät, weil ja die Hautbefunde verschwunden sind, ist leider eher schädlich. Gerade weil auch die Niere betroffen ist, brauchst Du jetzt einen kundigen intern. Rheumatologen oder auch Nephrologen, der sich mit Vaskulitis auskennt.
Und Du liegst nicht verkehrt, dass sich die erfahrenen Rheumatologen nicht gerade so tummeln; es gibt einfach zu wenige -und schon gar für eine Seltene Erkrankung. Oft nehmen Betroffene so einige km in Kauf, um einen guten Arzt zu finden. Vielleicht kann ich Dir, auch für NRW, behilflich bei der Suche sein. Wenn Du mir per PN (oben links auf 'mein Forum' klicken, dann auf 'neue Nachricht') Deine e-mail-Adresse gibst, kann ich Dir Ärzte in NRW nennen. Da oft ein Termin erst in Monaten zu erhalten ist, kann Dir auch dann der HA behilflich sein und sich um einen möglichst zeitnahen Termin für Dich kümmern.
Soweit für heute - und sei herzlich willkommen in unserem Forum.
LG Ingeborg



Die Rheumatologie an der Uniklinik Bonn hat zwar ein akutes Personalproblem, weil der Chef weg ist und noch kein Nachfolger da ist, aber es gibt eine erfahrene internistische Rheumatologin, die sich nicht scheut, das ganze diagnostische Programm akkurat durchzuziehen. Ich bin seit knapp einem Jahr dort in Behandlung und wurde von Kopf bis Fuss untersucht:

http://www.haematologie-onkologie-bonn.de/unsere-schwerpunkte/rheumatologie/

Außerdem besteht die direkte Einbindung zu allen Abteilungen der Uniklinik, Termine werden direkt für dich vereinbart usw.

Allerdings ist es schwierig, einen ersten ambulanten Termin zu bekommen. Womöglich am besten über den Hausarzt und/oder das Notfallzentrum.



Hallo und willkommen im Forum..
Die Nephromogische Ambulanz in Düsseldorf an der Uniklinink kann ich empfehlen .Der Chef ist auch Rheumatologe und gleichzeitig sitzen die Rheumatologen mit Prof.Schneider auf der gleichen Etage
.Geht in jedem Fall über den Hausarzt schneller.
0211 81187690
Moorenstrasse 5
40225 Düsseldorf.Ebenso die Nephromogische Praxis Da Vita. In Düsseldorf Dr.Brause und Dr.Nuygen...sehr kompetent und menschlich.
Jacobistrasse 5...wäre für einen schnellen Termin vielleicht sogar besser und beide arbeiten eng mit der Uni zusammen .Bin selbst dort und sehr zufrieden .
LG und viel Kraft für Alles



Natürlich heisst es Nephrologische Praxis ..sorry..



Die Uniklinik Köln hat eine Immunologische Rheumatologische Ambulanz und auch eine Nephrologie.

KH Köln Merheim hat auch eine Nephrologie Ambulanz, da bin ich 2002 diagnostiziert worden.

LG.HARTMUT

Zurück zur Übersicht


Dieses Forum ist ein Bestandteil von www.vaskulitis.org