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Thema: Takayasu Artheriitis / RZA


Hallo Zusammen.

Mein Name ist Christian ich bin 33 Jahre alt und komme aus Südthüringen.

Ende Juli traten bei mir Schwindel, Armkribbeln, Herzrasen und Brustschmerzen auf. Beim Herzecho und Schluckecho wurde eine Aortenklappeninsuffizienz (50% flossen wieder zurück in die Kammer) festgestellt, eine Vergrößerung der Aorta auf 40mm festgestellt und meine linke Herzhälfte war um 150% vergrößert.

Nachdem ich im örtlichen Krankenhaus entlassen wurde, fuhr mich meine Frau einen Tag später nach Bad Neustadt in die Notaufnahme. Ich wurde sofort aufgenommen und eine Woche später am 4.8.17 mit dem Ziel ein Rekonstruktion der Aortenklappe operiert.

Leider verlief die OP deutlich anders als geplant. Bei der OP wurde festgestellt das mein kompletter Aortenbogen, Teile der Aorta und meine linke Halsschlagader extrem entzündet waren. Folglich bekam ich eine künstliche Aortenklappe, Aortenbogenimplantat, Implantat für einen Teil der Aorta und noch eins für die linke Halsschlagader. Eine Woche später wurde ich stabil entlassen.

Da ich schon seit 2013 in der Uniklinik Jena ambulant aufgrund einer psoriasis Arthritis in Behandlung bin (Erstausbruch in 2007) wurde vermutet das hier ein Zusammenhang bestand.

Deshalb würde ich die Woche darauf am 14.8. stationär für ein PET CT in Jena aufgenommen. An diesem Tag wurde mir erklärt das mein CRP Wert bei 140 lag. Entlassen in Bad Neustadt wurde ich mit einem CRP von 5. Im PET CT wurde keine Entzündung festgestellt. Der CRP wurde durch einen Harnkeim begründet und mit Antibiotika behandelt. Er wurde dadurch auch rückläufig. Außerdem wurde eine leichte stenose meiner rechten Halsschlagader festgestellt und ein deutlich Blutdruckunterschied zwischen links und rechts. Dabei war und ist der linke Arm meist 20-30 mmHg höher als der rechte. Begründet wurde das durch meine Implantate.

Durch die Histologie in Bayreuth wurden meine entnommenen Artherien untersucht und man kam zu zwei Befunden. Luetische Artheritis oder RZA. Gegen ersteres sprach das meine Blutbefunde gegen Infektionen alle negativ waren und gegen die RZA sprach mein Alter.

Wichtig Zusagen ist noch das ich seit 2014 einen TNF Alpha Blocker namens Cimzia genommen habe, der mir sehr gut geholfen hat. Leider hat dieser wahrscheinlich alle Entzündungen im Körper verschleiert.

In Jena wurde zusätzlich noch eine zweite Histologie in Lübeck beantragt. Dort saßen laut Aussage der Ärzte Spezialisten für die Untersuchungen Entzündlicher Prozesse.

Seit 5.9. bin ich in der Herz Reha und bekomme seit dem vorsorglich eine 14 tägige Antibiotikatherapie gehen die luetische Artheritis. Mein CRP liegt mit 5mg Cortison bei 20-25.

Gestern erhielt ich von Oberarzt aus Jena den Anruf das die Histologie in Lübeck abgeschlossen wurde.
Diagnose: Großgefäßvaskulitis.
So wie ich das sehe bedeutet das wohl Takayasu Arteriitis für mich. Ab nächste Woche ist erst mal eine Cortisontherapie geplant mit ca. 60mg anfangsdosis die dann langsam auf 5-10mg gesenkt werden soll.

Die Reha tut mir echt gut ich fühle mich körperlich ziemlich fit. So gut wie es nach einer OP halt gehen kann. Ich nehme Blutdrucksenker, marcumar (lebenslänglich durch die Klappe), magenschoner, Cortison und Novalgin.

Mein Problem ist das ich nie etwas gespürt habe vor der OP. Erst 2 Wochen vorher kamen die Symptome. Wahrscheinlich war das wohl bedingt durch die Immunsupressiva.

Soviel zu meiner Geschichte.

Meine Frage ist jetzt gibt es in meinem Umkreis (ca 200km) noch andere Ärzte für Takayasu Artheriitis?

Zur Zeit ist Dr. Pfeil in Jena mein Ansprechpartner. Er ist Reumathologe und Arzt für Innere Medizin und behandelt laut eigener Aussage ca 40 Patienten mit Großgefäßvaskulitis, einer davon ist unter 40.

Ich möchte für mich nur die bestmögliche Behandlung finden.



Hallo LightEmUp,
vaskulitiskundige und erfahrene Ärzte gibt es leider nicht sehr viele. Überhaupt gibt es bekanntermaßen zu wenig Rheumatologen. Da nimmt mancher so einige km in Kauf, um einen wachen Arzt zu finden, bei dem er sich gut aufgehoben fühlt. Manche sind überlaufen. Bitte dann Deinen HA, sich für Dich für einen zeitnahen Termin einzusetzen.

Berichtet wurde für Thüringen von
Dr. Ben Abendroth, intern. Rheumatologe, Tatzendpromenade 2a, 07745 Jena, Fon: 03641/ 507850,
aber auch von der Ambulanz der
Universitätsklinikum Jena, system. Autoimmunerkrankungen und Nephrologie, Erlanger Allee 101, 07747 Jena Lobeda-Ost, Fon: 03641/9324 311
als gute Anlaufstellen.
Wenn Dr. Pfeil allein 40 Patienten mit Großgefäßvaskulitis betreut, ist dies m.E. schon sehr bemerkenswert.

Zu Deiner Vaskulitisform kann ich nichts sagen, da ich eine andere habe. Sei herzlich willkommen bei uns.
LG Ingeborg



Ok. Dann bin ich ja schon an der richtigen Adresse. Eventuell würde auch das Vaskulitiszentrum im Dresden in Frage kommen. Aber ich habe mich bis jetzt in Jena immer gut aufgehoben gefühlt, zumindest was meine Psoriasis Arthritis betrifft.

Welche Form der Großgefäßvaskulitis ich habe muss ja eigentlich noch geklärt werden. Bis jetzt wurde die Disgnose nur auf Grund des Histologischen Befundes gestellt.

Die Typischen Symptome der TA hatte ich aber nie. Also kein Puls in den Armen oder kein Blutdruck.

Was man sagen kann ist das die Entzündung im Aortenbogen begann. Den hier war auch schon nekrotisiertes Gewebe zu finden. Andere Organe sind nicht betroffen. Das einzige Gefäß was zur Zeit verengt ist, ist die Halsschlagader rechts. Wobei aber bei einem neurologischen Concil vor der OP keine Auffälligkeiten an den Hals und Kopfschlagafern festgestellt wurden.

Ich werde auf jeden Fall weiter berichten. Gerade weil dieser Verlauf bei Männern in meinem Alter ziemlich selten sein soll.



Hi Christian,
weil Du von Op an der Aorta schreibst, geb ich Dir mal noch folgende Adresse, evtl. mal als Zweitmeinung:
Klinikum Sana-Herzchirurgie (Prof. Dr. Wolfgang Hemmer, Thorax- und Kardiovaskularchirurg/ Chirurgie der Aorta und Aortenwurzel), Herdweg 2, 70174 Stuttgart,
Spezialgebiet u.a.: Chirurgie der Hauptschlagader (Aortenchirurgie)
Das heißt nicht, dass es nicht auch an anderen Orten gute Adressen gibt. Meine Angaben stammen aus der Sammlung von Angaben Betroffener und somit weitestgehend aus der Region, aus der sie kommen.

Die Poliklink für Rheumatologie an der Uniklinik Lübeck hat ebenfalls eine Ambulanz. Sonst auch Uniklinik Dresden oder auch Vaskulitiszentrum Dresden, Friedrichstraße. Schau mal auf die Homepages.
Was mir noch auffiel: Ein Blutdruckunterschied paßt als Kriterium zu TA. Ob er (auch) durch das Implantat hervorgerufen werden kann, weiß ich allerdings nicht.
Ich gehe mal davon aus, dass sich noch andere von TA/RZA betroffene melden werden. Bis dahin kannst Du mit Stichworten über die SuFu schon viele Beiträge lesen.
Alles Gute Dir.
Ingeborg
p.s. es würde mich freuen, wenn Du noch mal von Dr. Pfeil schreiben würdest, ob Du Dich gut behandelt fühlst /auch gern per PN.


Zuletzt bearbeitet: 14.09.17 14:11 von Ingeborg


Hallo LightEmUp

Habe unserer Admin Informationen über Vaskulitiden und Medikamente gemailt wenn sie deine email Adresse hat leitet sie die Infos an dich weiter.
ALLES GUTE
LG.HARTMUT



Vielen Dank für die hilfreichen Antworten Ingeborg.

Ein großer Dank geht auch an Hartmut.

Zumindest war vor der OP der Blutdruck links und rechts gleich.
Dr. Pfeil ist in Jena der Oberarzt für die Innere Medizin. Direkt ambulant werde ich wie auch schon bei meiner Arthritis von Dr.Eidner betreut. Dr. Eidner arbeitet aber direkt unter Dr.Pfeil. Ich finde beide Ärzte bis jetzt sehr kompetent und kann nichts negatives berichten.

Schön ist jedenfalls das ich im Fall von erhöhten CRP Werten innerhalb von ein paar Tagen stationär aufgenommen werden kann und danach innerhalb von 2 Tagen ein PET CT erfolgen kann.

Bis jetzt weis ich nur das ich ab nächste Woche hier in der Reha eine Cortisonrherapie bekomme. Diese hatte ich schon bei meiner Arthritis gut vertragen. Welche Medikamente dann noch dazu kommen, wird nach der Reha bei einem ambulanten Termin geklärt.

Ich werde weiterhin hier immer über meinen Verlauf der Krankheit berichten.



So ab nächste Woche bekomme ich erstmal eine Prednisolontherapie beginnend mit 60mg/Tag. Mit Dosisreduzierung um 10mg pro Woche bis 20/Tag erreicht sind. CRP Kontrolle jede Woche.

Die Referenzhistologie in Hamburg/Referenzzentrum für Vaskulitisdiagnostik spricht von einer Großgefäßvaskulitis mit Beteiligung der Aorta sowie der Aortenbogengefäße. Das klassische Bild einer RZA/Takayasu ist zwar nicht zu eindeutig zu belegen, aber auf Grund des Verteilungsmusters wird die Takayasu für wahrscheinlich gehalten. Differzialdiagnostisch wird noch von einer Aortitis im Zusammenhang mit meiner Spondyloarthritis gesprochen.

Meine CRP Werte sind jetzt seit letzter Woche wieder leicht auf 35 angestiegenen.

Ich werde weiter berichten.



Hi LightEmUp,
hab vergessen, zu Magenschoner noch etwas zu schreiben. So etwas wird gerne "automatisch" mitverschrieben, wenn man viele Medis nehmen muß. Klingt ja auch gut. Doch ist für die Dauer davon abzuraten, weil sie dann eher schaden und abhängig machen. Gib mal Pantoprazol in die SuFu ein, und Du findest dazu so einige Beiträge.
Es gibt durchaus natürliche Mittel, den Magen zu schützen. Das wird heutzutage beim Rezeptieren leider oft vergessen.
Alles Gute.
Ingeborg



Ok danke für die Info. Ich werde das mit meinem Arzt abklären und versuche die Pantoprazol wegzulassen. Je weniger Tabletten desto besser.



Ein natürliches Mittel sind Haferflocken. Ein Gemisch aus Haferflocken, Banane und jogurth und Apfel wirkt bei mir Wunder.
Omega



Hallo Christian, ich habe auch Riesenzellenarteriitis, allerdings Arteriitis Temporalis, also "nur" an der Schläfenarterie. Macht im schlimmsten Fall blind und Schlaganfall. Ich bin 2015 erkrankt und seit Herbst 2015 in Remission. Die üblichen Medis bei RZA sind Corti und Methodextrat (MTX). Mein Damoklesschwert ist die Aortendissektion von der Aortenklappe bis unter die Beckenverästelung. Die führt zum inneren verbluten, wenn ich nicht aufpasse. Die Experten der Charite in Berlin und Frau Prof Reinhold-Keller haben herausgefunden, dass bei jeder RZA ein lebenslanges Risiko auf ein Aortenaneurhysma besteht. Etwa 1/3 aller Erkrankten hat im Vorwege eine Aortitis. Deine Geschichte hört sich so an, als würde sie diese Forschungsergebnisse bestetigen. Vielleicht tröstet es dich, dass man mit diesen Krankheiten recht gut leben kann, wenn man medikamentös gut eingestellt ist und seine Lebensweise in allen Bereichen darauf einstellt. Ich mache regelmäßig Ausdauer- und bisschen Krafttraining, genieße gutes Essen und gelegentlich ein Glas Wein, rauche hin und wieder und halte mich von negativem Stress oder Belastendem fern. Regelmäßige Kontrollen, Ruhepausen und viele Dinge die mir Spaß machen helfen beim Überleben. Viel Glück auf deinem Weg. Ach ja, Pantoprazol hab ich komplett abgesetzt vor 1 Jahr. War nicht so leicht, hat aber gut geklappt. Das Corti greift die Magenwände an. Du solltest vielleicht warten, bis es weiter runter ist. So bei 10mg würde ich es absetzen.



Danke slenny für die aufbauenden Worte. Das mit der Arteritis klingt interessant und könnte tatsächlich ein Hinweis sein.

Am 27.9. bin ich wieder ambulant in Jena. Hatte gerade ein nettes Gespräch mit meinem behandelnden Arzt Dr.Eidner. Er sagt ich soll erstmal den Überbegriff Großgefäßvaskulitis benutzen, da die Takayasu nicht eindeutig bestätigt ist.

Mich würde noch interessieren wie ihr euch so ernährt. In der Reha wurde ein erhöhter Cholesterinspiegel von 290 festgestellt obwohl dieser noch 2 Wochen vorher relativ normal bei 140 war. Jetzt sprechen die hier schon Hypercholesterinämie. Dagegen gibts jetzt Atorvastatin 20mg am Tag. Der Arzt in Jena sagt es wäre eine postoperative Folge. Trotzdem wird es wohl für mich Zeit auf das Cholesterin zu achten. Das gesunde Rehaessen hilft mir dabei schon gut.



Es wird allgemein bei Gefäßerkrankungen zur sog Mittelmeerdiät geraten. Viel Gemüse und Obst, mindestens 5 Hände voll am Tag, wenig Fleisch und wenn, dann helles, fettarmes Geflügel und viel Seefisch. Hering, Lachs, Makrele etc. Wenig Kohlenhydrate, die dann aus der Vollkornecke. Gutes Pflanzenöl und Joghurt etc. Besser weniger Tierprodukte. Eier sind gesund. Mit Lipidsenkern wäre ich vorsichtig. In der Reha gibt es doch bestimmt ne Ernäherungsberaterin. Wenn du gesund und nicht zu viel isst nimmst du vom Corti auch nicht so zu. An dein rundes Gesicht und den Bauch musst du dich vorübergehend gewöhnen. Das gibt sich wieder, wenn die Krankheit in Remission ist und das Corti weniger wird. Ich erlebe gerade die "Erleichterung". Wenn du wieder etwas Sport machen darfst bessert sich auch der Cholesterienspiegel.



Danke für die Info. Nun ja die Statine soll ich nehmen bis der Cholesterinspiegel wieder halbwegs normal ist. Sehr begeistert war ich von der Einnahme nicht. Bis jetzt noch keine Nebenwirkungen. Ich hoffe das ich sie schnell wieder absetzen kann.

Obst und Gemüse esse ich schon relativ viel. Vollkornbrot auch. Nur bei Nudeln und Kartoffeln hapert es ein bisschen. Fisch und Geflügel ist mir lieber als Schweinefleisch. Aber ein gutes Steak esse ich trotzdem gerne. Mit dem Rauchen habe ich 2 Wochen vor der OP komplett aufgehört. Alkohol war nie wirklich ein großes Thema für mich.

Soweit es der Körper zulässt will ich auch nach der Reha weiter leichten Sport machen.

Die Nebenwirkungen von Kortison konnte ich schon 2007 bei meinem ersten Arthritisschub kennenlernen. Damals 50mg/Tag für 3 Monate.



Hallo Christian,

herzlich willkommen!

Ich habe auch Riesenzellarteriitis. Atorvastatin nehme ich ebenfalls ein, es soll bei unserer Krankheit auch entzündungshemmend wirken und wird daher empfohlen. Begeistert bin ich trotzdem nicht. Meine erhöhten Cholesterinwerte sind allerdings erblich bedingt.

Alles Gute für dich.

Liebe Grüße Wolke

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