Forum www.Vaskulitis.org

Seiten: 1 2 Zurück zur Übersicht
Autor
Thema: Takayasu Artheriitis / RZA


noch ein Ernährungstipp

Es gibt eine antientzündliche Diät.

Das hat mir beim Cortison Ausschleichen sehr geholfen.

http://www.ndr.de/fernsehen/sendungen/die-ernaehrungsdocs/entzuendungshemmer104.pdf

Ich würde der Liste des Links noch Hibiskustee hinzufügen.



Hallo Frosch, nimmst du jetzt gar nichts mehr zur Remissionserhaltung?
Sind deine Laborwerte okay?



Hallo Amica,

ich nehme noch 80mg Valsartan wegen Bluthochdruck und Nieren. Sonst nix.

CRP ist ok. Creatinin ist 1.2 bis 1.4 abhängig wieviel ich trinke.

Cortisol - ACTH Test - ist auch ok. Ich habe auch wieder mehr Energie, behaupte aber, dass es noch ein paar Monate dauert, bis sich alles wieder eingespielt hat. So nach Gefühl.

Ich bin mir ziemlich sicher, dass ich weiß, wie ich mir die Vaskulitis zugezogen habe, diese Faktoren werde ich nie wieder zusammenkommen lassen.

Von daher ist meine Angst vor einem Rückfall gering.



Guten Morgen

noch etwas aus Medscape dazu

Bei laryngo-pharyngealem „stillem“ Reflux (LPR) ist die Umstellung auf eine hauptsächlich pflanzenbasierte mediterrane Ernährung – in Kombination mit basischem Wasser – ähnlich wirksam, wie die sonst übliche Therapie mit Protonenpumpenhemmern (PPI), so das Fazit einer US-amerikanischen Studie, die kürzlich in JAMA publiziert worden ist [1].
„Aus klinischer Sicht sind diese Erkenntnisse eine tolle Sache“, kommentiert Prof. Dr. Dr. Martin Ptok, Ärztlicher Direktor der Klinik für Phoniatrie und Pädaudiologie an der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH), die Studienergebnisse gegenüber Medscape. Melden sich Patienten mit entsprechenden LPR-Symptomen, könnten Ärzte zunächst die mediterrane Ernährung empfehlen, bevor sie die sonst übliche PPI-Therapie verordnen. „Das ist eine Win-win-Situation: Ärzte brauchen keine teuren PPI verschreiben und die Patienten müssen keine Tabletten schlucken“, so Ptok weiter.

Link dazu http://deutsch.medscape.com/artikelansicht/4906343

Jeder kann für sich selbst ausprobieren was einem gut tut. , das ist für jeden aber anders und man muss schon etwas Geduld dazu aufbringen.

Hallo Christian

es wird sich alles fügen , es braucht aber auch etwas Zeit und manchmal sind erhöhte Blutwerte auch der krankheitssituation geschuldet und es regelt sich später dann wieder ein.

Dir nun noch eine gute Zeit in der Reha



Hallo Frosch, es freut mich, dass du ohne Erhaltungstherapie auskommst und wünsche dir, dass das so bleibt!



Hallo,
Wollte gerne wissen, ob jemand von euch Erfahrung mit "Cortisonum D12" beim Cortisonausschleichen hat.
Nehme seit ca 2,5 Jahren Aprednisolon wg. einer Art. temporalis.
Der letzte Schritt beim Ausschleichen macht mir aber leider extreme Probleme.
Bekomme Muskelschmerzen, in der Früh geschwollene Finger und Fußgelenke etc...
BB, Skg. etc immer normal.
Tippe also auf Entzugssymptome.
Vom Rheumadoc kommt nichts Hilfreiches.
Hoffe sehr auf eure Unterstützung.
Alles Liebe,
Lätitia



hallo zusammen,
ich heiße farida und bin 18 jahre alt. bei mir wurde vor zwei jahren die diagnose takayasu artriitis festgestellt.
ich wollte euch fragen ob ihr erfahrungen mit dem nahrungsergänzungsmitteln habt. zum beispiel coenzym q10 oder selen etc. ich habe gehört diese seien gut für die entzündungen. aber bin mir nicht sicher ob man bei autoimmunkrankheit solche medis noch zusätzlich nehmen soll. meine ärzten meinen dass die seien nicht hilfreich.
ich wollte aber auch euch fragen ob ihr diesen kennt.


Zuletzt bearbeitet: 02.12.17 17:42 von Farida


Hallo Farida, Ich habe früher auch viele zusatz ernährung genommen aber nach meine meinung kostet das nur viel geld ohne erfolg. LG Ben



Hallo Laetitia,
Dir hat noch niemand geantwortet. Es hat wohl niemand Erfahrung mit Cortisonum. Ist wohl ein homöopathisches Mittel.
Wie Du das schilderst, hört es sich für mich an, als wäre zu schnell reduziert worden. Gerade in geringeren Dosen braucht es oft viel Zeit, um erfolgreich zu sein. Und nicht immer ist es gänzlich möglich, nämlich dann, wenn die Krankheit noch -und sei es nur ein wenig- brodelt. Dann kann es zu einem Wiederaufflackern kommen.
Nach meiner Erfahrung kann man, wenn dies so ist, wieder ein wenig erhöhen, bis die Beschwerden verschwinden, um dann, nach einer Zeit, wieder mit dem langsamen Reduzieren zu beginnen. Etwa 1/2 mg alle 3-4 Wochen, ggf. auch länger. Das muß man dann für sich selbst ausprobieren.
LG Ingeborg



Hallo Farida,
ich nehme ab und zu kurmäßig auch Nahrungsergänzungsmittel, z.B. auch mal Q 10 oder Selen. Letzteres, so meine ich, soll ein wenig zur Entgiftung helfen. Ich nahm auch mal Curcuma in Verbindung mit Sulphoraphan, das gegen Entzündung helfen soll. Und noch so einiges im Laufe der letzten Jahre. Ich muß aber auch sagen, dass ich nie eine Veränderung, so oder so, gemerkt habe. Hab jetzt erstmal beschlossen, es sein zu lassen.

Wichtig bei Vitaminen und Nahrungsergänzungsmitteln ist, dass man nichts nimmt, was das Immunsystem stärkt. Denn einerseits nehmen wir Medikamente, die mühsam und unter Inkaufnahme mancher NW das überschießende Immunsystem unterdrücken. Da ist es ja widersinnig, gleichzeitig Immunsystemstärkendes zu nehmen. Das kann bei jemandem, der sensibler als ich auf solche Mittel reagiert, auch 'ins Auge' gehen.
LG Ingeborg



Ich nehme täglich eine Kapsel q10 zu mir. Hauptsächlich wegen meiner Herzschwäche, ausgelöst durch die Aortaklappe, welche durch die Entzündung des Aortebogens zerstört wurde. Ich konnte eine gesteigerte Leistungsfähigkeit feststellen und meine Herzleistunghat sich fast normalisiert. Außerdem nehme ich noch Kurkuma und Omega 3 Kapseln. Mit den Omega 3 Kapseln konnte ich meine Choelsterinwerte in den Griff bekommen.

Ernährungsmäßig bin ich jetzt eher mediterran unterwegs, was mich zusätzlich unterstützt.

Schweinfleisch meide ich komplett. Rind gibt’s einmal pro Woche als Steak oder ähnlichem.

Ich bin zur Zeit bei 15mg Prednisolon am Tag. CRP liegt zur Zeit bei 15mg/l. Wobei das auf meine Psoriasisarthritis zurückzuführen ist.

Bei meinen nächstens Besuch am 20.12 in Jena will ich Tocilizumab und Olumiant ansprechen.



Vielen Dank für Deine Hilfe!!!
glg



Hallo Christian,

ich habe seit 2005 Takayasu Arteriitis. In Südthüringen kenne ich mich nicht aus was Ärzte angeht, aber vielleicht hilft dir mein Hinweis trotzdem. Ich habe in den vielen Jahren die Erfahrung gemacht, dass es (zumindest hier im Süden) nur sehr wenige Ärzte gibt, die WIRKLICH Ahnung von Takayasu Arteriitis haben.
Ich bin von Anfang an in der Uniklinik Freiburg in Behandlung. Dort sind in der Rheumatologie/Immunologie mehrere gute Ärzte, die sich mit TA sehr gut auskennen (ich bin nicht die Erste, die sie dagegen behandeln). Z.B. Dr. Venhoff, Dr. Bartholomä oder Prof. Voll. https://www.uniklinik-freiburg.de/rheuim/ueber-uns-team/aerztliche-leitung.html

In der Neurologie kennt sich Prof Harloff sehr gut mit TA aus. In Mannheim war ich bei Dr. Amendt zwecks einer 2. Meinung vor einer OP. Der war auch gut aber der ist eben für mich zu weit weg um dort regelmäßig hinzugurken. Kennt sich aber gut aus! http://www.diakonissen.de/krankenhaeuser/mannheim/kliniken-und-zentren/innere-medizin-i/das-team.html

Als niedergelassenen Rheumatologen kann ich in FR Dr. Rump empfehlen. Kennt sich sehr gut aus, doziert auch an der Uniklinik und hat mich immer sehr gut beraten und behandelt. Gegen ihn spricht einzig der giftige Empfangsbesen aber du bist ja n Kerl, vielleicht ist sie zu dir ja freundlicher ;)

Gute Besserung

Mogli



Wie gesagt ich fühle mich in Jena sehr gut aufgehoben. Außerdem arbeitet das Uniklinikum auch mit den anderen großen Vaskulitis Zentren in Deutschland zusammen.

Außer der Pathologie gibt es bei mir keine gesicherte Diagnose für die TA.

Auch das PET CT in Jena 2 Wochen nach der OP wies auf keine Gefäßentzündung hin.

Die Diagnose wurde im Referenzzentrum für Vaskulitis- Diagnostik in Hamburg gestellt.

Ich zitiere:

„Auch wenn das klassische Bild einer Riesenzell Arthritis/TA nicht zu belegen ist, würde ich auch aufgrund des typischen Verteilungsmusters zunächst eine TA für am wahrscheinlichsten halten. Differenzialdiagnostisch eine Aortitis in Zusammenhang mit der Spondylarthritis. Siehe Publikation.“

Hier der Link dazu:

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5204068/

Die Pathologin schreibt weiterhin: „es erscheint sehr ungewöhnlich, dass in Anbetracht der hochfloriden Entzündung serologisch keine Entzündungsparameter präoperativ vorgelegen haben sollen. Eine infektiöse Genese wurde ja klinisch bereits weitestgehend ausgeschlossen. Sofern Sie zu diesen interessanten Fall noch eine Rückmeldung aus der Klinik erhalten würde ich mich über eine Kopie des Arztbriefes sehr freuen.“

Es ist also aus meiner Sicht nicht ausgeschlossen dass die Entzündung durch meine Spondylarthritis hervorgerufen wurde außerdem wurden auch die TNF alpha Blocker (Cimzia) nicht 100-prozentig ausgeschlossen, so dass auch diese in Betracht kommen können. Laut Nebenwirkungen können diese auch eine Gefäßentzündung auslösen.

Ich hatte vor der OP auch keine Symptome die auf eine TA hinweisen könnten. Ich hatte weder unterschiedlichen Blutdruck in den Armen, keine Kopfschmerzen, keine Schmerzen in den Armen nach Belastung, keinen Nacht Schweiß und nur leicht erhöhte CRP-Werte (immer zwischen 15-30mg/l), die ich aber schon immer hatte und auf meine Arthritis zurückzuführen sind.

Aktuell habe ich wieder leichte Schmerzen in der Hüfte (Jo Sakralgelenk) und im linken Vorfuß.

Diese Schmerzen waren aber schon deutlich stärker bevor ich damals vor zwei Jahren mit den Spritzen angefangen habe.

Aktuell liegt mein CRP bei 15 mg/l. Meine aktuelle Dosis Cortison beträgt 15 mg am Tag. Angefangen habe ich mit 60 mg am Tag mit einer Dosisreduzierung alle zwei Wochen.

Ich möchte ungern wieder den TNF alpha Blocker Cimzia nehmen, sondern werde meinen Arzt das nächstes Mal auf die zwei Medikamente von denen ich weiter oben schon geschrieben habe berichten.

Aktuell fühle ich mich deutlich besser als vor der OP. Ich bin frühs nach dem aufstehen sofort topfit. Dafür habe ich früher 1-2 Stunden benötigt. Außerdem fühle ich mich insgesamt viel gesunder.

Der nächste ambulante Termin in Jena ist am 20.12.2017. Im Februar nächstes Jahr wird in Bad Neustadt noch mal ein Angio CT gemacht zur nachkontrolle.

Seiten: 1 2 Zurück zur Übersicht


Dieses Forum ist ein Bestandteil von www.vaskulitis.org