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Thema: Morbus Wegener?


Ich bin hier seit 2 Jahren in einer Ärzte Oddysee und irgendwie kommt nicht wirklich etwas dabei raus ... ich würde mich freuen wenn mir jemand hier einen Tip geben kann bzw. ob ich mit meiner Vermutung richtig liegen könnte.
Vor ca. 20 Monaten wurde bei mir eine Osteoporose festgestellt alles begann mit typischen Fibromyalgie oder HWS Symptomen. Die Behandlung sah bisher nur so aus:
Vitamin D 25000 IE wöchentlich und Schmerzmittel bzw. Diazepam, Tramadol, Pregabalin ...
Nun haben sich die Muskelschmerzen im Nacken und Schulterbereich wieder verstärkt und meine Entzündungswerte vor allem Granulozyten sind massiv erhöht.
Vor ca. 3 Wochen begann auch eine Erkältung bzw. Halsschmerzen, Niesen, Lymphdrüsenschwellung und Muskelschwellung Hals.

Hier alle Symptome und Befunde:
Beschwerden begannen mit einer Art Grippe, daher meine Bedenken das es sich um eine Infektion handelt als Auslöser (bisher keine mikroskopische Blut Analyse)

- Symptome sind Wetterbedingt
- massive Nacken, Rücken und Gelenkschmerzen (knacken)
- Nasenschleimhautentzündung - seit 4 Monaten Nasenspray
- Übelkeit, Magen, Vergrösserter Unterbauch
- Taubheitsgefühle Finger, kribbeln, schwere Beine
- Halsschmerzen, geschwollene Lymphdrüsen, Schluckbeschwerden, Vergrösserte Schilddrüse
- Haut: punktförmige (Purpura Augenlied, Bauch)
- Ohren Druck, Rauschen, Piepen (Tinnitus)
- Augen Entzündung, Sehkraftverlust
- Wangen und oberer Brustbereich gerötet
- morgens vorm aufstehen Schmerzen in Hüftregion
- Nachtschweiß Kopf und Brustbereich - beissenden Geruch
- Wackelzähne
- Osteoporose - Neck T-Score -3.0
- Leukozyten ständig erhöht (12000-15000)
- PSA Marker erhöht 3.65 (vor 1 Monat 4.77)
- Granulozyten massiv erhöht 170 (<60)
- Monozyten erhöht
- hoher Vitamin D Verbrauch
- CRP, BSG, Rheumamarker unauffällig (Normbereich)

Befunde:
MRT Schädel, HWS - keine Auffälligkeiten
Röntgen - Arthrose C2-C4
Neurologe - nur linker Arm (Ellenbogen) Nervenleitfähigkeit auffällig
Ultraschall: linke Schulter kleinere Entzündungen
Ultraschall: Hals - vergrösserte Schilddrüse

mein Verdacht:
Symptome 95% zutreffend auf:
Morbus Wegener - Granulomatose mit Polyangiitis
ausser die Nieren Probleme

bzw.
Morbus Bechterew
Rheumatoide Arthritis
Fibromyalgie

## edit ##
noch eine Info, vor 6 Wochen habe ich zum ersten Mal Tramadol genommen, nach einem Tag verschwanden die Schmerzen komplett. Ab dem 3. Tag bemerkte ich eine Veränderung meines Immunsystems wie eine beginnende starke Grippe. Habe dann immer 4 Tage Pause gemacht mit dem Tramadol, immer wieder traten diese Erkältungssymptome auf, bis jetzt geschwollenen Lymphdrüsen am Hals ... Habe jetz das Tramadol komplett weggelassen, greife zur Not auf Lidocain Pflaster und Lyrica zurück ... habe auch wieder einmal aufgehört zu rauchen seit 2 Tagen (leichte Verbesserung) - vor 20 Monaten für 6 Monate Rauchstop hatte keine Veränderung gezeigt ausser Verdauungsprobleme.

c-ANCA und pr3-ANCA wurden bislang nicht untersucht, lasse ich morgen noch checken ...
BSG und CRP waren vorher immer im Normbrereich ausser Leukozyhten immer hoch, vor 4 Wochen dann auch PSA Marker erhöht und immature (unreife) Granulozyten plötzlich sehr hoch 170 (<60).
Vor 18 Monaten gab es ausserdem eine Kortison Stosstherapie und AB Behandlung, was die damaligen Werte vermutlich verfälcht hat ...

B.G.
Ralph


Zuletzt bearbeitet: 01.10.17 14:05 von Ralph


Hallo Ralph, zuallererst willkommen im Forum! Auch wenn ich natürlich keine Ferndiagnose stellen kann, sind mir ein paar Sachen aufgefallen. Ich habe selber Morbus Wegener (heute: GPA = Granulomatose mit Polyangiitis).

Starker Vitamin D-Verbrauch kann auf eine Entzündung im Körper hinweisen und mir kam als erster Gedanke, ob Du mal Deine Leber hast untersuchen lassen.
Dabei fielen mir vor allem folgende Symptome auf: Übelkeit, vergrößerter Unterbauch, evtl. auch die Hüftschmerzen und die Gelenkbeschwerden, Nachtschweiß mit beißendem Geruch (sowas kenne ich von einer Lebererkrankung in meiner Familie, der Geruch war morgens unerträglich und auch dort gab es Flecken auf der Haut). Geschwollene Lymphdrüsen weisen auch immer auf Krankheitsaktivität hin, diese und eine geschwollene Schilddrüse können auch für die Schluckbeschwerden mitverantwortlich sein, man schluckt dann wie "über einen Berg".

Andere Symptome wie das Kribbeln, Taubheitsgefühle, Augenentzündung, Ohrensymptomatik, Wackelzähne und erhöhte Leukozyten etc. deuten eher auf eine Autoimmunerkrankung hin. Auch da kann es Schluckbeschwerden geben, ich hatte selbst eine so genannte Stenose im Hals, d.h., es gibt eine Verengung im Hals. Wenn der Verdacht Richtung Morbus Wegener (GPA) geht, sollte beim Rheumatologen mal der Anca-Wert bestimmt werden, der hilft bei der Diagnosefindung.

Die Augenentzündung/Sehkraftverlust sollten umgehend behandelt werden, damit da nichts verschleppt wird. Ist nämlich die Netzhaut betroffen, sollte man nicht ein paar Wochen auf Behandlung warten, dann nichts wie ab zum Facharzt und deutlich machen, dass man sofort einen Termin braucht, der HA kann da auch helfen. (Reagiert eine Entzündung nicht auf Antibiotikum, deutet das auch auf eine Autoimmunerkrankung hin. Das muss aber natürlich ein Facharzt feststellen!)

Auf jeden Fall solltest Du Dir zur Diagnosefindung einen guten Rheumatologen suchen, hier im Forum gibt es gute Adressen, an die Du Dich wenden kannst. Und Du solltest auch an einen stationären Aufenthalt in einer spezialisierten Klinik denken, um möglichst schnell an eine Diagnose zu kommen.
Alles Gute!



Danke für die ausführliche Einschätzung und Infos!
Ich denke da auch an eine AutoImmun Erkrankung die ausserdem nicht gut für die Osteoporose ist wegen der erhöhten Granulozyten ... oder möglicherweise sogar Auslöser für die Osteoporose ist.

Also wenn ich das jetz richtig verstehe, Morbus Wegener (GPA) liegt NUR vor bei einer Erhöung der ANCA Werte ... wenn diese jetzt unauffällig sind, kann ich dann diesen Verdacht wieder verwerfen?
Es wird vermutlich wieder einige Wochen oder Monate dauern mit einem Termin beim Rheumatologen ... habe hier noch eine volle Packung Meloxicam 15mg liegen, wäre es denn besser diese anstatt dem Pregabalin zu nehmen?


Zuletzt bearbeitet: 01.10.17 16:14 von Ralph


Hallo Ralph,
das kann man so nicht sagen, dass eine GPA nur bei einer Erhöhung des Anca abhängt. Genau genommen prüft man im Labor den c-Anca-Titer und das Zielantigen PR3, wenn man nach Wegener sucht. PR3 wäre für Wegener hochspezifisch. Jedoch gibt es auch Betroffene, bei denen kein Anca zu finden ist. Es können aber auch andere Erkrankungen mit Anca-Antikörpern zusammenhängen. So sollte man auch nach p-Anca und dem Antigen MPO und anderen schauen.
Guckst Du: http://www.labor-enders.de/164.html
Mit einer solchen Untersuchungen wäre schon zumindest ein Teil der Möglichkeiten, die Deine Beschwerden hervorrufen, incl. der von tapa erwähnten Leber, erfaßt.

Ein Wegener speziell beginnt meist, wenn auch nicht immer, im HNO-Bereich. Charakteristisch sind hier blutige Krusten und Borken in der Nase. -Übrigens soll Nasenspray, je nachdem, was Du nimmst, über Wochen nicht gut sein.- Er kann sich aber überall dort ausbreiten, wo Gefäße sind -und sei es im Zahnfleisch. Möglich ist auch eine Erst-Manifestation in den Augen -oder auch sonstwo. Dort findet sich dann meist eine Episkleritis oder Skleritis (Lederhautentzündung). Also bitte wende Dich sofort an einen Arzt, der dies untersucht. Man kann das gut mit cortisonhaltigen Augentropfen behandeln.

Wegen Deiner Osteoporose: nimmst Du deswegen ein Biphosphonat oder Prolia? Hat mal jemand Deiner Ärzte daran wegen der "Wackelzähne" gedacht? Oder nimmst Du evtl. einen sog. "Magenschutz", z.B. Pantoprazol? Wenn ich nicht gerade irre, kann auch davon der Vit. D-Abfall kommen.

Also, die direkte Richtung zu Wegener sehe ich nicht so deutlich. Ich denke ebenfalls auch in Richtung Schilddrüse, Leber, aber auch in den rheumatischen Bereich. Seltsam hierbei ist das Fehlen von CRP- und BSG-Erhöhung. Das Fehlen des Rheuma-Faktors spielt dabei keine Rolle. Oder was meist Du mit "Rheumamarker"?

Nachtschweiß ist ein sehr markantes, leider aber auch unspezifisches Symptom für das Vorliegen eines ernsthaften Geschehens. Es gehört zur B-Symptomatik bei rheumatischen Autoimmunerkrankungen, wie auch einer Vaskulitis. Gib mal in die SuFu oben "Lernzielkatalog" ein, und Du findest einen Link, der Dich hier weiterführt.

Wegen eines Termins bei einem intern. Rheumatologen kann Dir der HA behilflich sein. Am besten wäre bei der Vielzahl Deiner Symptome eine Klinik, z.B. ein Rheumazentrum. Dann muß man nicht einzeln die Ärzte bei zahlreichen Terminen aufsuchen und hat einen Arzt, der die Befunde zusammenfaßt. Außerdem ist der Einweisungstermin in relativer Kürze zu erwarten. Von da aus wird man dann weiter sehen (können/müssen). Das wäre mein Vorschlag.

Wenn Dein HA an einen vaskulitis-kundigen (auch ggf. Kollagenose) Rheumatologen denkt, kann ich Dir evtl. behilflich sein, wenn Du mir das Bundesland nennt, in dem Du lebst.
Ob Du besser NSAR oder Lyrica nehmen sollst, kann man hier wohl seriös als Laie nicht beantworten. Haben unterschiedliche Anwendungsgebiete.
Paß gut auf Dich auf.
Ingeborg



Mir fällt gerade noch ein, dass eine autoimmune Schilddrüsenüberfunktion mit Augenproblemen einhergehen kann.
Wegen anderer rheumatischer Möglichkeiten, von denen Du schreibst, Arthritis, Bechterew, auch Fibromyalgie, empfehle ich Dir das Forum 'Rheuma-online Erfahrungsaustausch'. Dort haben Betroffene damit Erfahrung.
Alles Gute.



Hallo Ralph
habe unserer Admin Infos zu Vaskulitiden Kollagenosen Medikamente und Labor gemailt wenn unsere Admin deine Email Adresse hat leitet sie die Infos an dich weiter.
LG.HARTMUT



Vielen Dank für eure Infos!
Was mir seltsam vorkommt ... der einzige echte Befund bisher ist eine beginnende Osteoporose, ich habe allerdings Zweifel daran das diese ganzen Symptome davon ausgehen, ich denke eher das auch die Osteoporose eine Begleiterkrankung ist.
Auch diese Auswirkung von Tramal, was hier scheinbar zu einem Schub geführt hat bzw. das Immunsystem beeinflusst hat wäre auch untypisch für eine Fibromyalgie oder Osteoporose.

Die Nase ist seit ca. 2 Jahren ständig verstopft, mir ist kurzfristig eine übel riechende Verkrustung aufgefallen in der linken Nasenecke,(trat in 2 Jahren 2-3mal auf) von selbst nicht blutend, verschwand nach ca. 2 Wochen.

Vor 2 Jahren ist auch am linken Augenlied eine punktförmige Purpura aufgetreten (immer noch vorhanden) auf Bauch vor ca. 10 Jahren.

Die erhöhten PSA Marker können auf eine Blasen bzw. Harnleiter Entzündung hindeuten ... die Granulozyten sind auch sehr hoch mit 170 (morm. <60).

Momentan sind die Muskelschmerzen etwas zurückgegangen dafür knacken die Knochen und Gelenke wieder um so mehr.
Das Nichtrauchen scheint diesmal eine positive Reaktion zu zeigen, fühle mich besser und stärker als vorher.

Ich lasse mir heute nochmal einen Bluttest verordnen incl. MPO, *ANCA, Elastase etc. (Danke Ingeborg).

Habe etwas Panik da in den letzten Tagen auch etwas Herzstechen (stolpern) aufgetreten ist ... könnte natürlich auch am Entzug liegen, Nicotin und Tramal + Schmerzen (Tramal gabs 14 Tage lang mit Pausen).

### edit ###

also ich melde mich Ende der Woche wieder bei euch, dann müssten die Blutwerte alle vorliegen ;-)

L.G.


Zuletzt bearbeitet: 02.10.17 12:45 von Ralph


Die MPO, *ANCA Resultate stehen noch aus, hoffe die kommen morgen noch ...

bisherige Werte:
Urin (Bact. Blut, etc) = normal (nichts gefunden)
CRP = <1 (<5)
BSG = <2 (<20)
Leukozyhten 11.340 (vorher 13.000)
PSA Marker = 4.64 (vorher 4.77) anderes labor (sagt 3.65)

also PSA sind erhöht aber rückläufig
seltsam das hier CRP und BSG wieder NULL auffällig sind (seit 2 Jahren).

Alles andere (grosses Blutbild) ist unauffällig

also CRP und BSG sind sehr ungewöhnlich (niedrig) für eine mögliche rheumatische Entzündung oder Krebs ...
Sieht doch alles eher nach einem AutoImmun Problem aus .... was haltet Ihr davon?

L.G.

## edit ##

diese sind vorhin noch angekommen:

(Sm,RNP,SSA,SSB,Jo-1,Scl-70,PM/Scl,Ku,CENP-A/B,PCNA,Mi2,DFS70,DNA)
IF (cells Hep2) = Negativ

ANCA (IF) = Negativ


Zuletzt bearbeitet: 05.10.17 18:06 von Ralph


Hallo Ralph,
ich habe GPA seit 2013.
Ärzteodyssee und angeblich immer keine Ursachen für die Gelenkschmerzen gefunden.
Die ANCA's können auf eine GPA hinweisen, müssen aber nicht.
Bei mir war es zum Glück so dass ich nach der Einweisung in die Klinik auf erfahrene Internistische Rheumatologen gestoßen bin die dann recht schnell die Diagnose stellen konnten.
Du solltest in jedem Fall einen guten internistischen Rheumatologen aufsuchen der sich mit Autoimmunerkrankungen auskennt.
Ich hatte auch an eine Grippe gedacht (kaum ein Hausarzt kennt sich mit seltenen Erkrankungen aus).
Aber bei Verdacht auf einen Infekt lässt sich das mit irgendwelchen Kulturen nachweisen.
Ingeborg kann Dir Zugang zu einer Liste kompetenter Rheumatologen verschaffen, da solltest Du Dich unbedingt vorstellen.
Bei mir in MV ist das die Rostocker Südstadtklinik mit angeschlossener Rheumafachambulanz gewesen.
Ich drücke Dir die Daumen dass Du bald die richtige Diagnose und vor allem die richtige Therapie findest.
LG
Ralf



Ich denke, dass Ingeborgs Idee mit der Schilddrüse möglicherweise eine gute Spur ist.

Überfunktion der Schilddrüse führt zu Osteoporose.

http://www.immunendokrinologie.de/html/osteoporose.html



Danke für eure Hilfe!
Ich lebe und arbeite jetzt seit 5 Jahren in Luxemburg, hier gibt es vermutlich nur französisch sprechende Rheumatologen ;-)
Eine Überweisung in eine Rheumaklinik nach DE wäre möglich, allerdings auch problematisch wg. meiner Selbständigkeit (müsste vermutlich meine Firma verkaufen und Rente beantragen) ... vieleicht auch gar keine so schlechte Idee. Werde in 14 Tagen 52 Jahre alt.
Nun ja, die Befunde Osteoporose und vergrösserte Schilddrüse stehen fest ... möglicherweise irgendeine Über oder Fehlfunktion. Aber die Werte sind noch im Normbereich:
TSH = 0.57 (0.35-4.5)
T4 = 1.2 (0.7-1.5)
T3 = 2.3 (1.7-3.7)
T4 ist gerade so eben noch im Normbereich ...
Osteoporose LWS -3.0 ist auch eher noch ein kleiner Wert (beginnende Osteoporose)

Heute ist mir noch etwas aufgefallen, wenn meine Nase verstopft ist und ich kräftig in ein Taschentuch schnäutze, dann scheint am rechten Ohr Luft eingezogen zu werden (hörbar).
Seit 2 Jahren Drück auf den Ohren und piepen, Dauerrauschen.

P.S.
Könnte denn theoretisch auch ein Tumor über 2-3 Jahre bestehen ohne das eine Erhöhung CRP und BSG stattfindet?


Zuletzt bearbeitet: 06.10.17 06:14 von Ralph


Ohren reagieren am schnellsten auf Stress und Durchblutungsstörungen, egal welche Krankheit. Die Verstopfung in der Nase kann allergisch sein. Mir hat ein Spray mit einer Mischung aus Kortison und Antihistaminikum geholfen.

Es kann auch an deiner Nebennierenfunktion liegen, da ist dann auch ein Tumor als Grund möglich. Nebennieren- und Schilddrüsenhormone sind irgendwie vernetzt.

Deine Entzündungswerte sind extrem niedrig. Hohe Kortisolproduktion? Passiert auch bei Dauerstress.

Internist, Onkologe, Endokrinologe? Sind alles Ansätze.

Eventuell regelt sich dein Immunsystem auch wieder von alleine, wenn du einfach einen längeren Urlaub machst.



Cortisol (10h) war bisher auch im Normbereich:
5.3 - 8.3 (3.7-19.4)

Dauerstress liegt in der Tat seit Jahren arbeitsbedingt vor ;-)

Dienstag habe ich einen Termin beim Urologen wg. dem PSA, irgendwie glaube ich aber immer noch das mein Immunsystem vor 2 Jahren durcheinander geraten ist ... alles begann nach einer heftigen Grippe bzw. 8 Monate später nach einer Grippeimpfung (mache ich nie wieder).


Zuletzt bearbeitet: 06.10.17 13:18 von Ralph


Immunsysteme sind extrem individuell und komplex. letztlich durchschaut keiner, was da genau abgeht.

Man kann probieren, das wieder mental und durch Lebensweise, Ernährung, Wach-/Schlafrythmus hinzubekommen oder man bekämpft die Symptome medikamentös.

Man muss da immer abwägen, ob die Symptome die Nebenwirkungen der Medikamente wert sind.

Das mit der Nase und dem Kortisonspray würde ich machen, das ist die HNO Standardbehandlung inzwischen. Mein Verdacht ist, dass bei chronischen HNO-Problemen das Immunsystem überreagiert.

Was auf jeden Fall hilft ist, sich die eigene Krankheitsgeschichte bewusst zu machen und aufzuschreiben. Wann, unter welchen Bedingungen, man welche Krankheiten bekommen hat. Man kommt da, wenn man Glück hat, auf eigene Muster und erkennt die Auslöser.



bin gerade dabei alle Blutchecks nochmal durchzugehen ...

Jod war etwas erhöht (getestet vor 8 Monaten)
111,7 μg/l (40-100)
880 nmol/l (315-788)

könnte da ein Zusammenhang mit der vergrösserten Schilddrüse sein?

Ich bin mir hier bei dem Labor wg. der ANCA Resultate auch nicht ganz sicher - schreiben die da einfach pauschal ANCA negativ?

Der HA hat den Bluttest wie folgt verordnet:
c-ANCA und PR3-ANCA und MPO Antigen

als Resultat kam zurück:
BILAN POUR VASCULARITES
ANCA (IF) Négatif


Zuletzt bearbeitet: 06.10.17 13:35 von Ralph
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