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Thema: Schwäche, aber sowas von


Hallo Ihr,
ich brauche mal Eure Erfahrung zum Thema Schwäche, fatigue, Energielosigkeit (keine Antriebslosigkeit), wovon ich immer mal wieder berichtet habe. Bekannt hierbei ist ja, dass man sich nicht überlasten, nur 50-70% der Kraft und/oder Energie abrufen soll. Ansonsten verschlechtere sich der Zustand.
So ist es wohl. Hab ich mich übernommen, braucht es Wochen zur (unvollkommenen) Erholung, da ich nunmal im vermeintlichen "Normalbetrieb" nicht merke, wann ich aufzuhören hätte. Mein Zustand hat sich also über die Jahre verschlechtert. Auch die Muskelkraft, sei es wegen der Cortison-Einnahme, sei es wegen der Immobilität, da ich in dem Zustand nicht oft aus dem Hause komme.

Nun geht es mir seit dem Gang zum Wahllokal nach 600-700m (gesamt) noch schlechter. Insbesondere die Muskeln sind so schwach und "beißen", dann geht es nicht weiter. Meist etwa 4-5 Stufen oder 10m, und eine Sitzgelegenheit muß her. Dann bricht mir der kalte Schweiß vor Schwäche aus und läuft mir den Rücken runter. Meine Finger sind eiskalt und bleich. Übrigens friere ich öfter als früher. Komischerweise müssen sich auch die Armmuskeln erholen, nach häufigerem Tippen oder Katzenfutter aus dem Keller raufholen pp.

Hat jemand mit irgendetwas, was ich geschildert habe (muß ja nicht alles zusammenhängen), selbst Erfahrung und kann mir sagen, ob was geholfen hat?
LG Ingeborg



Hallo Ingeborg,

ich kann mich ganz gut hineinversetzen in den Zustand, wie du dich momentan evtl. fühlst. Jedoch kommt bei mir die massive Schwäche meist einen Tag nachdem ich mich übernommen habe. Und das kann dauern. Das macht es natürlich besonders auch für Angehörige schwierig die Situation einzuschätzen, sprich ich denke dann immer ich würde halt heute meine Beide gerne mal faul in den Wind hängen...

Insgesamt fällt es mir auch schwer, ein richtiges Maß zu finden. Aber ganz ehrlich habe ich auch keine Lust bei Sachen, welche mir Spaß machen einfach aufzuhören... ich bin mir oft bewußt, dass es zuviel ist, aber ich mache weiter und weiß auch, dass ich das am nächsten Tag büße.

Woher das kommt und was hilft... keine wirkliche Ahnung. Ein heisses langes Bad (mir ist Round about the Clock eisekalt) tut mir meist besonders gut und natürlich Ruhe, die man sich vom Alltag abknapsen muß... außerdem Querfriktion der Muskulatur oder auch eine heisse Rolle bei der Physio!



Selbst Erfahrung - jein - da sich mein Körper immer selbst erholt hat, zuletzt mit einer Woche 2mg Prednisolon.

Zum ersten Mal - eine kleine Treppe nicht raufkommen, nach 10 Schritten mich hinsetzen müssen - war der Grund vermutlich eine Erkältung mit Stauballergie, nach zwei Wochen war der Spuk vorbei, bis 10 Jahre später zur Vaskulitis-Diagnose. Das Problem damals war der Atem.

Diesmal war der Auslöser wieder eine Erkältung mit Stauballergie. Es hat fast 3 Jahre gedauert, bis ich mich erholt habe, meine körperliche Leistungsfähigkeit ist aber seit kurzem wieder da. Ich habe nichts besonderes gemacht, nur das Kortison ausgeschlichen.

Es gibt eine Schilderung des CFS wie du sie beschreibt von der amerikanischen Journalistin Julie Rehmeyer
https://www.julierehmeyer.com/
und sie behauptet eine Reaktion auf Schimmel als Ursache. Sie ist, um das herauszufinden, mit neuen Sachen für zwei Wochen in ein Zelt in die Wüste gezogen. Das ist in Deutschland etwas schwierig. Es sollte im Winter aber auch das Hochgebirge ab 1500m oder eine Nordseeinsel tun.



Das tut mir leid für dich. Ich bin seit 2 Wochen zur Reha. Werde täglich so gefordert, das ich abends immer völlig erledigt bin. Leider wird weniger für die Vaskulitis getan,sondern für mehr für meine Gehschwäche und das räumliche Sehen. Wünsche dir gute Besserung und Kopf hoch.



Hallo Ingeborg,
das, was Du beschreibst, kenne ich auch von früher, damals war es schon ein Wunder, wenn ich es schaffte, mich auf die Terrasse zu setzen, falls nicht jemand schon einen Stuhl hingestellt hatte. Nach dem Einkauf im Laden um die Ecke taten mir zwar nicht die Hände, aber die Schultern so weh, als hätte ich auf Ihnen die Einkäufe nach Hause balanciert. Zeitweise habe ich es kaum von einem Sessel zum anderen geschafft. Z.Zt. ist mir wieder ein Spaziergang von 1 Std. möglich. Allerdings bin ich noch weit davon entfernt, meinen Haushalt zu bewältigen, geschweige denn berufstätig zu sein. Insgesamt hat sich jedoch stetig eine Besserung eingestellt, von der ich mir noch mehr erhoffe und die ich auf Rituximab zurückführe. Mir ist bekannt, dass Du Dich nicht dafür entscheiden kannst, ich will es nur anführen, da mir ein ähnlicher Gedanke wie Frosch gekommen war: Mir fiel auf, dass - auch wenn ich keine dreißig mehr bin - meine Leistungsfähigkeit immer noch deutlich geringer ist als bei anderen Patienten/Forummitgliedern. Außerdem entwickelte sich die Erkrankung als ich in einer Wohnung wohnte, deren Holzdecke u.U. mit einem der für CFS verantwortlich gemachten und jetzt für den Innenbereich verbotenen Mittel behandelt wurde. Die Erschöpfungszustände traten deutlich eher auf als die sonstigen Beschwerden und RTX, das auch bei CFS hilft, hilft.
Mit anderen Worten: Kann man sicher sein, dass man nicht auch an CFS erkrankt ist?
Ansonsten:
Genannt wurde schon Physiotherapie. I.R. einer orthopädischen Behandlung erhielt ich manuelle Therapie. Durch das sanfte Korrigieren von Wirbeln und Muskeln entspannte sich der Körper nicht nur, sondern wurde angeregt, auch selbst wieder tätig zu sein und das ganz ohne eigene Anstrengung. Es war für mich der Anstoß zum Muskelwiederaufbau.
IGG können helfen, sind aber sehr, sehr teuer, und wann die Kassen zahlen ist mir nicht bekannt. I.R. einer Stat.. Beh. bekam ich 30 g und war damals von der Wirkung begeistert, hält leider nicht allzu lange, wäre aber vielleicht eine Möglichkeit, Dich wieder besser auf die Beine zu stellen.
Mit Folsäure müssen wir zwar vorsichtig sein, doch sie sollte im Normbereich sein. Hast Du dies in letzter Zeit überprüfen lassen? Und die anderen Vitamine?
Sah gestern bei Visite (Danke Hartmut) wie eine CFS-Erkrankte (Beine o.k.) mit einem gut händelbaren Rollstuhl unterwegs war, warum nicht auch hieran denken.
Tut mir leid, dass Du so massive Probleme hast, und ich wünsche Dir baldige Hilfe.
LG Hope


Zuletzt bearbeitet: 11.10.17 23:47 von Hope


Hallo Ingeborg,

da bin ich oft ganz bei dir. Ich habe jetzt festgestellt, dass meine massiven Fatigue Phasen gerne auch - aber nicht immer - mit sehr niedrigem Blutdruck (unter 90) einhergehen, zumindest stundenweise.
Mit Ruhe (geht ja nun mal nicht anders) und extra Elektrolyten (Zucker/Salzgemisch, in Zweifelsfall eine Tasse salzige Suppe) komme ich dann langsam wieder auf die Beine. Aber vergehen oft Taaaaaaage, bis ich das Gefühl bekomme, meine Muskeln sind tatsächlich am Leben.

Es läuft aber doch immer auf dieses ewige Ausruhen hinaus.
Kopf hoch usw. wir sind es uns wert.
LG Sabine



Hallo Ingeborg.
Ich selbst kenne das, was du beschreibst, nur von der Zeit nach dem Klinikaufenthalt,nach einer Dosis von 30mg Cortison. Ein viertel Jahr dauerte es, bis ich das Gefühl hatte,daß ich Alltagstauglich war.
Viele Ratschläge hast du bekommen, und ich denke, es ist wirklich ein ewiges Ausprobieren, Ausschließen und wieder Ausprobieren. Geradezu ein Forschungsprojekt.
Wie ist es denn für dich,mal an eine Reha zu denken. Und das vielleicht, wie Frosch vorschlägt, im Hochgebirge.
In Davos würdest vielleicht meinen Mann treffen, dem es immer sehr gut tut. Ohne Scherz,ich kann mir vorstellen, daß eine grundlegende Änderung sehr sinnvoll sein kann.
Wichtig ist, daß du fein online bleibst, damit wir deine
hilfreichen und zum Glück oft humorvollen Beiträge nicht missen müssen. Kopf und Beine hoch! Omega



Hallo Ingeborg

du hast im Januar 2017 die Norwegische Studie "Hinweise auf eingeschränkte Funktion des wichtigen Enzyms PDH bei ME/CFS" erwähnt, die ich sehr interessant finde.

Die Studie legt nahe, dass die Funktion des Enzyms
Pyruvatdehydrogenase/PDH deutlich eingeschränkt ist. Die PDH ist für den Abbau von Zucker in Energie zuständig.

Ausserhalb dieses Zyklus stehen die "Energieliefernaten":
Histidin (https://de.wikipedia.org/wiki/Histidin)
Glutamin (https://de.wikipedia.org/wiki/Glutamin)

Das Vorkommen von Histidin und Glutamin in den Lebensmitteln findest du auf wikipedia.

Rein theoretisch sollte eine Ernährung mit diesen Nahrungsmitteln die Energiezufuhr in den Mytochondrien verbessern(?). Wenn du in der Ernährungsliste Produkte findest, die dir nicht schaden und die du gerne hast, ....

ich wünsche dir möglichst viel Kraft und den anderen einen guten Tag

Dany


Zuletzt bearbeitet: 12.10.17 12:55 von Dany_CH


Liebe Ingeborg
hoffentlich kommst du bald aus diesem Zustand raus ,ich habe ja auch so Phasen wo ich einfach nicht zu Potte komme und ausgeko....bin .....leider .Aber ich gehe dann trotz allem raus und versuche dann zu ruhen , manchmal gelingts und dann auch wieder nicht.

Was gestern im Beitrag wieder zu hören war sind die kleinen Mitochondrien und da sollte man vielleicht schon nach schauen und für mich ist auch noch das Leaky Gut Syndrom so ein Auslöser ???

Dir nun heute einen guten Tag
Liebe Grüße B



Liebe Ingeborg,

du tust mir so leid! Ich habe Fatigue und leider auch noch keine Lösung zur Besserung der Schwäche und Müdigkeit gefunden. Allerdings ist es bei mir nicht so extrem wie du es beschreibst. Aber ich denke mit ein wenig Krankengymnastik zum Muskelaufbau könnte auch das Frieren besser werden. Die Physiotherapeuten kommen auch nach Hause.

Alles alles Gute
liebe Grüße Wolke



Ich habe ähnliche Probleme wenn das Wetter umschlägt und bei niedrigen Luftdruck ... Schwächegefühl, massive Schmerzen Nacken, Schultern, Beine dazu noch Druck auf den Ohren incl. Dauerpiepen und rote Augen ;-)
Ich versuche seit kurzem LDN, hatte vorher mal Probleme damit, jetzt gehts wenn ich höher dosiere (direkt 3mg), eine leichte Verbesserung ist bereits spürbar, braucht aber ca. 2-3 Monate um sich aufzubauen:
http://www.ldnhilft.org/Autoimmunkrankheiten.htm

Andere Medis dazu nehme ich KEINE, nur D3, K2, Mag, Bromelain.

Allerdings wenn es bei mir ganz schlimm war hat nur noch Diazepam sofort geholfen (5-10mg pro Tag), ist zwar kein Schmerzmittel aber die Schmerzen sind damit quasi "Egal", nicht länger als 2-3 Tage nehmen, sonst will der Körper mehr und dann kommen später üble Entzugserscheinungen zu den eigentlichen Schmerzen hinzu.


Zuletzt bearbeitet: 12.10.17 13:28 von Ralph


Vielen Dank für Eure Anteilnahme, Eure Erfahrungen, Anregungen und Infos.
"Natürliche" Ursachen, wie Blutdruck oder Unterzuckerung, sind entweder in Ordnung, oder Anämie, aber auch Vitamine, Elektrolyte waren zuletzt o.k. Eine Allergie ist eher unwahrscheinlich. Was Rituximab betrifft, hat letztlich der Arzt sich nicht durchringen können. KG, 5-10 Min. nur, sogar Massage hab ich versucht, kam jeweils mit Verschlechterung heraus, da ich nicht angeben kann, wann es zu viel wird. Zu einer Reha wäre ich gar nicht fähig.
An CFS wurde ich in dem Visite-Beitrag ebenfalls erinnert, da in Berlin in Richtung Ebstein-Barr-Virus und Mitochondrien geforscht wird, an die ja auch schon dachte (s. hierzu Beitrag Mitochondriopathie). Ich erfülle jedoch nicht die Kriterien für CFS. Dennoch denke ich an eine gemeinsamen Ursache von fatigue/energy loss und CFS. Nur leider ist der nächstgelegene Arzt, der sich mit Mitochondrien auskennt (das sprengt nämlich die Routine einer "normalen" Praxis), ca. 200 km entfernt. Das schaffe ich selbst im Taxi nicht. Evtl. Liegendtransport(?)-
Werde dranbleiben (müssen).
Bis dahin bleibt nur Kopf und Beine hoch, jawoll. Wenn auch momentan sonst kaum was anderes möglich ist, so weiß ich doch auch um meine Zähigkeit.
Also nochmal danke für Eure guten Wünsche.
LG Ingeborg



Falls du möglicherweise an eine Reha denken solltest, wo man sich auch mitochondrialen Problemen auskennt, kann ich dir nur die Klinik Hoher Meissner empfehlen. Die Klinik (altes Hotel am Berg) ist von der Lage her totaler Mist, aber geballte Kompetenz besonders auf dem Gebiet neuromuskulärer Erkrankungen / Zusatzerkrankungen. Falls du mehr wissen möchtest, kannst du mir gerne schreiben.

Gruß



Der auffällige Punkt ist, dass sich dein Zustand nach Anstrengung tagelang verschlechtert. Ich kenne das nur von Muskelschmerzen, Kortisolmangel (ich gehe davon aus, dass es bei mir Kortisolmangel war, da es sich mit 2mg Prednisolon erledigt hat). Da war aber keine "Erschöpfung" dabei, d.h. ich konnte mich mit Schmerzen gut bewegen.

Ich hatte am Anfang meiner Vaskulitis eine extreme Muskelschwäche - die war vermutlich von zuviel Kortisol. Ich habe sie beim Ausschleichen nicht mehr erlebt. Aber auch da hat Bewegung nicht zu Verschlechterung geführt und schon gar nicht zu längerer "Erschöpfung", es war alles gleich anstrengend, egal wie viel ich gemacht habe.

Bei Anstrengung muss der Körper die Muskeln mit Sauerstoff versorgen. Probleme mit Atem oder Sauerstoff können das ganze System zusammenbrechen lassen. Probleme im Verdauungstrakt auch, da holt sich der Körper bei Anstrengung das nötige Blut.

Ich bin bei dem ersten Symptom, dass ich keine hundert Meter mehr laufen kann, ohne mich zu setzen, vom Kardiologen zum Lungenfacharzt geschickt worden.



"sind entweder in Ordnung, oder Anämie"

Verstehe ich dich richtig du "hast" Anämie?

Falls ja, wäre es der Grund für die Erschöpfung. Die Muskeln brauchen Blut, um Sauerstoff zu bekommen.

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