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Thema: Schwäche, aber sowas von


Noch zu Fatigue - beim Googeln gefunden

Rituximab scheitert in Phase II

https://www.pharmazeutische-zeitung.de/index.php?id=69019

"Der Antikörper Rituximab ist zur Behandlung eines chronischen Erschöpfungssyndroms bei Patienten mit einer Entzündung der Gallenwege in der Leber (primäre biliäre Cholangitis, PBC) nicht besser wirksam als Placebo."

Auch Rituximab hat als potentielle Nebenwirkung Blutarmut.


Zuletzt bearbeitet: 13.10.17 13:07 von Frosch


Hallo liebe Ingeborg,

das es Dir so schlecht geht tut mir sehr leid und ich wünsche Dir das es bald wieder besser wird. Es ist eine Sch... Krankheit die uns immer wieder in die Knie zwingt, aber wir bleiben nicht da, wir kommen wieder. Das wünsche ich Dir von Herzen.

Liebe Grüße
Maxima



Das Wissen über Fatigue ist da, man muss es nur finden.
Fachweiterbildung für Pflegepersonal

Das Sauerstoff-Transportsystem:
http://www.rudolf-deiml.homepage.t-online.de/Kapitel01.html


"Der Organismus behilft sich deshalb mit einem besonderen "Transportvehikel" für den Sauerstoff: Es ist das Hämoglobin, ein eisenhaltiger, rot gefärbter Eiweißstoff in den Erythrozyten. An das Hämoglobin kann eine erhebliche Menge Sauerstoff chemisch gebunden werden.
...

Eine bestimmte Menge Hb kann nur eine bestimmte Menge Sauerstoff binden. Die Hb-Menge im Blut und der Sättigungsgrad bestimmen den Sauerstoffgehalt des Blutes.

Man kann sich das Hb als Eisenbahn-Waggons vorstellen, die jeweils mit einer festgelegten Menge Sauerstoff beladen werden können. Ein höherer Hb-Wert bedeutet mehr Waggons, eine höhere Sättigung mehr beladene Waggons



....Der Sauerstoff wandert aus den Kapillaren zu den Mitochondrien, den Orten des Sauerstoffverbrauchs in den Zellen."



Danke Frosch, ein interessanter und sehr verständlicher Artikel. Ja, eine Blutarmut (Hb, Erys) incl. Eisenmangel ist gerade festgestellt worden. Das ist zunächst aber auch eine natürliche Runterregelung des Eisens bei Entzündungen, womit sich der Körper dagegen schützt. Deswegen sind Eisengaben bei Entzündungen bei "uns" ja so problematisch; sie befeuern wieder Entzündungen. Bei Blutarmut soll man ebenfalls gegen Herzinfarkt und Schlaganfall geschützt sein, erzählte mir heute eine Krankenschwester.
Zur Komplettierung Deines Links zu Hb hier ein weiterer: https://www.netdoktor.de/laborwerte/mch-mchc-mcv-und-rdw/
Nur leider ist dies alles nicht der Grund meiner Schwäche. Die Entzündungsanämie und auch Schwäche habe ich ja eigentlich permanent, wozu sich oft Eisenmangel hinzugesellt. Dies hier ist anders. Es ist im Moment eine regelrechte Entkräftung.
Aber der Arzt ist zufrieden, dass er was gefunden hat, was es ihm erklärt. Das aber bedeutet, dass er diesen Zustand nicht kennt.
Und CFS und durch Autoimmunerkrankungen hervorgerufene fatigue und Energielosigkeit muß man, jedenfalls formal, unterscheiden. Da ergeben sich in DE verschiedene Ansätze. Leider ist DE vom internationalen wissenschaftlichen Stand bei CFS weit entfernt. Mit einer Ausnahme: Frau Prof. Scheibenbogen in der Charité Berlin. Dass Rituximab manchem bei fatigue nicht hilft, ist eine bekannte Sache, deren Ursache man aber nicht weiß. Trotzdem bin ich gespannt auf das Ergebnis der Osloer Studie Anfang 2018*.
LG Ingeborg
*Ergänzung: hab meinem Rheumatologen mal von der Studie von Rituaximab bei CFS erzählt. Er sagte: Rituximab hilft doch nicht "bei sowas". "Sowas" heißt: in DE wird CFS als psychisch bedingt angesehen, da helfe nur Verhaltenstherapie und Lauf-Training. Dabei wurde die Pace-Studie dazu vor kurzem vor Gericht gekippt. .


Zuletzt bearbeitet: 13.10.17 20:10 von Ingeborg


es ist ein neues europaweites Forschungsnetzwerk zu ME /CFS gegründet

https://www.mecfs.de/euromene-neues-forschungsnetzwerk-gegruendet/



Hi Kletterrose,
klingt gut, werd mich mit beschäftigen. Immerhin, beim Überblicken: es sind immerhin 2 Deutsche beteiligt.
Ändert aber wahrscheinlich erstmal nix an der Leitlinie Müdigkeit, in der ich noch vor Monaten gelesen hatte. Mein PC hat sich gerade geweigert, die Leitlinie zu öffnen. Dafür eine Stellungnahme von Dr. Bieger, der mir vom Namen als Mitochondrien-Experte bekannt ist, und aus der man eine Menge zum Thema entnehmen kann :
http://neurolab.eu/stellungnahme-zur-leitlinie-mudigkeit/
Ich grüß Dich,
Ingeborg



Ach Kinners,
ich konnt´s nicht lassen:
die Leitlinie ist seit ca. nem Jahr nicht mehr gültig. Wird überarbeitet.
Na denn, auf einen neuen, guten Morgen der Leitlinie?
Für heute von mir gute Nacht.



Liebe Ingeborg, die Entkräftung kenne ich aus der anfänglichen Zeit meiner GPA-Erkrankung, mit Erschöpfung hatte ich vor der Diagnose viel zu tun. Bei mir war vermutlich damals schon viel Krankheitsaktivität im Spiel, aber das hast du ja bei dir im Blick. Ein weiterer Faktor bei mir war, dass der Eisenspeicherwert fast auf Null war, der ist bei mir wohl gerne mal ganz unten und das zeigt sich immer in Erschöpfungszuständen. Auch eine aufkommende Infektion kann die Ursache sein, vielleicht kämpft dein Immunsystem auch mit Erkältungsviren etc.?
Ich hab eine gute Heilpraktikerin, die in solchen Fällen eine Art harmonisierender Akupunktur macht, die das Immunsystem aber nicht stimuliert. Das hilft mir ganz gut. Außerdem empfiehlt sie bei Schwäche/Eisenmangel immer mal ein Malzbier zu trinken, worüber ich zunächst etwas grinsen musste, aber ich habe den Eindruck, dass es mir gut bekommt, auch wenn stärkerer Eisenmangel dadurch wohl nicht komplett aufgefüllt werden kann.



Hi tapa,
es ist wohl so, dass es sich nach einer heftigen Infektion anfühlt, so, als hätte ich >40 Grad Fieber. Doch glaub ich nicht so recht daran, da ich wohl seit mehr als 20 Jahren nicht mehr erkältet war. (Früher lag ich schon mal mit 39 im Bett -das war ein Gedränge;-)))
Die Anregung zu bzw. Erinerung an Malzbier gefällt mir sehr gut, habe ich früher sehr gerne getrunken. Ich könnte problemlos mit Malzbier an Sylvester anstoßen.

@all
Im Zusammenhang mit meinem Thema hab ich noch eine Frage an Euch: gibt es jemanden, der an fatigue leidet und der auch keinen erholsamen Schlaf hat (ich wache morgens beinahe genauso gerädert und fertig auf, wie ich zu Bett gegangen bin) und/oder der nachts stundenlang wachliegt?
Allen eine gute Nacht,
und genießt noch das schöne Wetter -tags.
LG Ingeborg



Hallo Ingeborg,
ja, das kenne ich auch!! Bei meiner Lupus-Erkrankung macht mir die Fatique fast am meisten Probleme. Ich bekomme ja nun (auf Zeit) Rente, das ist schon eine grosse Verbesserung. Ich verbringe den Tag so, wie es mein Zustand zulässt, vor allem viel Spazierengehen. Nun kann ich auch viel besser einschlafen (das war vorher katastrophal), jetzt allerdings wache ich fast immer 3-4 Mal in der Nacht auf. Oft kann ich nicht wieder einschlafen, dann geh ich in die Stube, mache Fernseher oder Radio an und walke auf der Stelle bis ich müde und kaputt bin. Aber solche nächtlichen Aktionen kann ich mir natürlich nur erlauben, weil ich am nächsten Morgen nicht arbeiten muss. Früher habe ich mir einen Schlaftab eingeworfen!
Was mir eine zeitlang auch gut geholfen hat, war eine Schlafhypnose-CD. Da bin ich dann aber eine Stunde früher ins Bett gegangen als mein Mann, denn wenn jemand dabei ist wirkt die CD nicht bei mir.



Hallo meine liebe Ingeborg.

Das hört sich nicht so gut an und Tips und so hast schon reichlich bekommen. Nur schnell ich drück dich mal lieb.

Schaue halt das du dir so viele Ruhepausen nimmst wie du brauchst. Oder es häppchenweise machst.

Deine Simone



Hallo Ingeborg,
als es mir noch schlechter ging, erlebte ich nach dem Schlaf auch keine Erholung, fühlte mich vielmehr als hätte ich tagelang gefeiert und wäre dann vor Müdigkeit vor einen Laternenpfahl gelaufen. Allerdings hatte ich keine Durchschlafschwierigkeiten. Diese kamen erst mit der Besserung und werden wieder geringer, wenn es mir gelingt, mich körperlich zu betätigen, Nach einem Spaziergang oder Gartenarbeit kann ich z.B. meistens gut schlafen, muss mich dann allerdings auch 2 Tage wieder zurücknehmen, weil ich erschöpft bin. Doch dieses Erschöpfungsgefühl erinnert mehr an die Erschöpfung nach einer Bergwanderung und hat mit der quälenden Erschöpfung, wie Du sie beschreibst, weniger zu tun.
Viele Grüße
Hope



Liebe Ingeborg,

mir geht es auch so. Ich gehe todmüde ins Bett, meistens bin ich schon auf der Couch im Sitzen eingeschlafen. Und egal wie lange ich schlafe muss ich mich morgens müde aus dem Bett quälen. Nicht immer, aber phasenweise liege ich nachts auch lange wach. Manchmal gleich nachdem ich so müde ins Bett ging, manchmal wache ich so gegen 2 Uhr nachts auf und liege stundenlang bis ich wieder einschlafe.

Vor kurzem habe ich mal wieder gedacht: Wie es sich wohl anfühlt nicht müde zu sein? Ich kann mich leider nicht erinnern....

Liebe Grüße Wolke

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