Forum www.Vaskulitis.org

Zurück zur Übersicht
Autor
Thema: Neu hier Purpura Schönlein-Henoch


Hallo zusammen,
Ich bin neu hier im Forum und würde mich gerne etwas austauschen.
Kurz zu mir, ich bin 22 und weiblich.
Nachdem es bei mir vor etwa einem halben Jahr mit ständigen Magen und Darm Beschwerden, Gelenkbeschwerden und dann auch den typischen Einblutungen an den Beinen losging, stand nach einer Hautbiopsie dann die Diagnose leukozytoklastische Vaskulitis.
Mitlerweile ist auch eine IgA-Nephropatie durch eine Nierenbiopsie festgestellt worden.
Meine Nierenwerte sind aber noch vollkommen in Ordnung.
Der behandelnde Nephrologe stellte daraufhin die Diagnose Purpura Schönlein-Henoch.
Ich bekam Cortison, das mitlerweile von anfangs 50 mg auf mitlerweile 10 mg reduziert wurde.
Die Einblutungen an der Haut sind mitlerweile komplett verschwunden und auch die restlichen Beschwerden kamen nach langem Cortison auf und ab nun zumindest einigermaßen zur Ruhe.
Seit einer Erkältung vor ca. 3 Wochen ist aber nun alles wieder da. Ich habe immer wieder starke Nieren-/Flankenschmerzen und meine Beine tun nach kurzer Anstrengung furchtbar weh, so dass ich mich setzen muss und sie im besten Fall hochlege. Auch Magen und Darm machen wieder Probleme.
Mein Nephrologe möchte aber an dem ursprünglichen Plan festhalten und das Cortison in den nächsten Wochen ausschleichen, da die Werte ja in Ordnung sind.
Ich wüsste daher gerne, ob ich mich nun einfach damit abfinden muss, dass die restlichen Beschwerden bleiben, weil es quasi einfach das geringere Übel ist, statt dauerhaft weiter Cortison zu schlucken.
Im Moment ist es so schlimm, dass ich es oft nicht zur Arbeit oder in die Uni schaffe.
Ich würde mich sehr über andere Erfahrungen freuen, da mich bis jetzt jeder nur fragend angeschaut hat, wenn ich von der Krankheit erzählt habe.
Liebe Grüße
Svenja



Hallo Svenja

Abfinden musst du dich mit garnichts .
Vaskulitiden gehören zu den Rheumatischen Erkrankungen an deiner Stelle würde ich mich auch bei einem Vaskukitus erfahrenem Rheumatologen einer Rheuma Ambulanz oder stationären Abklärung in eine Klinik die sich mit Vaskulitiden auskennt wenden.
Da kann Ingeborg dir Adressen nennen ich habe unsere Admin Informationen bezüglich Vaskulitiden Medikamente Labor und Nierenratgeber gemailt die sie an dich weitergeleitet wenn sie deine Mail Adresse hat.
LG. Hartmut



Hallo Svenja,
es ist gut, dass über die Symptome und über den Laborwert IgA die Erkrankung festgestellt wurde. So kann sie von einem vaskulitis-kundigen Arzt gut behandelt werden. Du wirst jetzt ärztliche Kontrollen brauchen. Blutwerte sind jedoch nicht allein ausschlaggebend. Hab zwar keine PSH, kenne es aber nur so, dass die Medikamente dem Krankheitsgeschehen angepaßt werden. Hinzu kommt die Erkältung, die für den Körper leichten Streß bedeutet. Und der KANN zu einer Verschlechterung der Krankheit führen. Also sprich am besten mit Deinem Nephrologen darüber, ob Du zunächst bei der Corti-Dosis bleiben kannst, als keine neu aufkommenden Symptome vorhanden waren oder ob evtl. mit einem anderen immunsuppremierenden Medikament begonnen werden soll. Wenn dessen Wirkung dann eintritt, kann das Corti gesenkt werden.
LG Ingeborg



Svenja,
auch für Dich gilt, dass ich Dir evtl. mit einem vaskulitis-erfahrenen Arzt weiterhelfen kann, wenn Du mir per PN das Bundesland nennst, in dem Du lebst und mir Deine e-mail-Adresse gibst.
Grüße, Ingeborg



Hey Svenja
Habe wohl auch psh bin 27 und habe das ganze seit ca 1,5 Jahren. Nehme seit diesen März Cortison und bin seit längerem auf 5 mg aber der Arzt sagt auch ich soll/muss reduzieren und wenn es wieder kommt soll auf immunsuppressiva umgestellte werden.
Bin davon noch gar nicht überzeugt!

Falls du noch mehr Infos brauchst in Facebook gibts eine Vaskulitis Geuppe 😉



Es kann sein, dass du zu schnell ausgeschlichen bist. Ich musste ein paar mal wieder ein paar Mg hochgehen und konnte erst dann wieder runtergehen.
http://www.endokrinologie.net/krankheiten-glukokortikoide.php

Ich bin jetzt seit einem halben Jahr ausgeschlichen, ich konnte aber am Schluss nur jeweils ein halbes mg pro Monat runter.

Wenn der Nephrologe meint ausschleichen, guckt er nur auf die Niere. Aber auch da ...

Also eigentlich kann man eine beginnende Nierenschädigung mit "Werten" nicht feststellen, wenn das Kreatinin steigt, ist die Niere schon mehr als 50 Prozent geschädigt.
https://www.nierenwissen.de/chronische-nierenerkrankungen/wie-erkenne-ich-eine-nierenerkrankung/

Ich würde dringend den Nephrologen wechseln und mit dem Kortison wieder hochgehen, bis die Symptome verschwinden. Mach es dringend, wenn du nicht schnell einen Termin bekommst geh ins Krankenhaus.

Nieren sind absolut zentral für den Körper und erholen sich oft nicht. Du bist beim Nephrologen richtig, denn die Nieren sind das einzige - beträchtliche - Risiko, das du hast.



Noch ein Tipp:

Meine Erfahrung im Gesundheitssystem ist, dass ein sehr guter, engagierter Hausarzt zentral ist.

Hausärzte sind die einzigen, die alle Symptome im Blick haben und den ganzen Menschen, nicht nur einen Teil.

Außerdem bekommt man bei ihnen im Zweifelsfall sofort einen Termin und wenn man den Facharzt wechseln möchte, eine Überweisung.

Ein Hausarzt macht im Zweifelsfall auch wöchentliche Blut- und Urinuntersuchungen, die Fachärzte sieht man im besten Fall vierteljährlich.

Der Hausarzt verschreibt auch Kortison und begleitet das Ausschleichen.

Das Ausschleichen ist immer individuell, jeder Mensch reagiert anders.



Hallo Frosch, kommst du seit einem halben Jahr völlig ohne Medikamente aus und hast keinerlei Probleme? Was sagen deine Laborwerte?



Hallo Marytrei,
Wie geht es Dir? Und dürfen wir erfahren, wovon Du "noch gar nicht überzeugt" bist? Von der Reduktion des Corti oder davon, auf Immunsuppressiva umgestellt zu werden?
LG Ingeborg



Ja,ja alles gut.

Ich komme langsam aus meinem Cortison-Ausschleich-Energie-Loch raus, mein Körper fühlt sich immer mehr so an, wie ich ihn eigentlich kenne.

Zurück zur Übersicht


Dieses Forum ist ein Bestandteil von www.vaskulitis.org