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Thema: Fragen aus der Forschung ANCA-Vaskulitis


Liebes Forum,

Herr Dr. Marino (Biochemiker/Biophysiker) von der Charité hat mich kontaktiert und um Hilfe gebeten. Ich zitiere mal aus seiner Mail:

"Meine akademische Arbeit dreht sich sowohl um die Strukturen der für ANCA Vaskulitis wichtigen Neutrophil-Antigen-Komplexe, als auch um den Mechanismus der Krankheitsentstehung durch Autoantikörper.

Momentan arbeite ich auch an verschiedenen Methoden, um die Krankheit bekämpfen zu können. Diese möglichen Therapie-Ansätze versuche ich zusammen mit der Charité weiterzuentwickeln. Meines Erachtens sollten solche Therapien am besten in den frühen Stadien der Krankheit angewendet werden, d.h. noch bevor es zu den schlimmen (lebensbedrohlichen?) Symptomen (Organschädigung) kommt. Dafür müssen Patienten aber so früh wie möglich diagnostiziert werden."

Es gibt, wenn ich ihn recht verstehe, bereits erste Gespräche mit Firmen. Herr Dr.Marino würde sich freuen, wenn er noch mehr Informationen haben könnte und hat dazu folgende Fragen:

1) Welche Probleme sind aus Patientensicht die größten bzw. an welchen der Symptome leiden die Patienten aus ihrer eigenen Sicht am meisten?

2) Welche Nebenwirkungen der bisherigen Medikamente machen den Patienten am meisten zu schaffen?

3) Sehen die Patienten selben einen Bedarf an anderen Medikamenten/Therapien?

Ich schlage vor, dass jede/r, der mag, mir die Fragen per PN beantwortet, dazu vielleicht noch schreibt, an welcher Vaskulitis er oder sie leidet und ich ihm alle Antworten dann ohne Quellenangabe zukommen lasse. Alternativ kann man auch direkt antworten: stmarino@gmx.de

Habe ich etwas vergessen? Ich hoffe nicht....


Zuletzt bearbeitet: 17.11.17 17:30 von Administrator


Toll 👍
Ich bin dabei LG.HARTMUT



Hallo,
habe auch PN geschickt, Danke für das anonyme Weiterleiten!
Hope



Ich habe auch eine PN geschickt :-)

Die Fragen von Dr. Marino finde ich aber sehr allgemein!?

Einen schönen Abend wünsche ich allen
Dany



Soooo wenig Resonanz - schade! Herr Dr. Marino geht nun davon aus, dass Ihr alle in Remission seid und keine Nebenwikungen habt.

Also: Riesenbitte: Helft!

Antwort per PN an mich - ich leite das OHNE Angaben des Absenders weiter!



Wenn einer Angst wegen Datenschutz hat , dann schnellst möglich Internet Telefon und Handy abschaffen.

da arbeitet ein Doc in und für die Vaskulitis Forschung und es traut sich keiner , echt traurig .

LG. Hartmut



Warum holt er sich die Information nicht direkt aus dem Forum? hier steht doch all unser Leid. und es ist anonym.



Ganz im Ernst - ich erwarte von einem Forscher nicht, dass er ein Forum durchforstet. Wieviel Zeit soll der gute Mann denn investieren?

Hätte er die Zeit, dann hätte er sicher einen Fragebogen entwickelt, der solide statistische Daten liefert. So hat er immerhin drei recht eng umrissene Fragen gestellt.

Dem Dr Marino ist die Anonymität sicherlich ziemlich egal, der will nicht wissen, wer das hat, sondern wie oft was vorkommt. Die Anonymität ist das, worauf ICH als Betreiber großen Wert lege. (Und dafür meine eigenen Daten schonungslos offenlegen muss....)

Meine Meinung - ich bin selber nicht betroffen.


Zuletzt bearbeitet: 25.11.17 15:12 von Administrator


Schaut mal auf euer Handy oder Tablett welche Berechtigungen eure Browser haben von Fakebook und WhatsApp ganz zu schweigen.

LG. Hartmut



Seih froh das es noch Forscher gibt die uns um hilfe fragen.
Kostet unns doch keine mühe??



Es ist vollbracht. Ist das nicht brachtvoll?
Ich wollte nur Energie einsparen. Aber:
Hartmut und ben, Ihr habt mich überzeugt.
Was wäre ich ohne meinen Laptop hier allein auf der Couch.
Denn darüber läuft dann am Tag wegen meiner Erkrankung
doch so einiges.



Hallo Ingeborg,
Tut mich leid das es dich so slecht geht. Ich wünsche dir alles gute. Sofern das geht an allen ein schönen Sonntag.



Vielleicht weil die Fragestellung so komisch ist bei einer Krankheit, deren Ursache nicht geklärt ist.

Frühe Diagnose/Früherkennung birgt immer die Gefahr, dass man falsch positiv getestet wird. Und dann eine Behandlung - mit erheblichen Nebenwirkungen - erhält, die nicht nötig gewesen wäre.

So wie ich c-anca verstehe, kann ich die Antikörper haben, ohne an Vaskulitis zu erkranken.

http://www.clinexprheumatol.org/article.asp?a=3375



Dr. Marino schreibt, er arbeite an verschiedenen Methoden. Diese möglichen Therapieansätze sollten am besten im frühen Stadium angewendet werden. Also geht es um neue Ansätze, so hab ich es verstanden, die mit denen von heute nicht vergleichbar sind. Warten wir es doch ab, was daraus wird.



Hallo,

die Antworten auf die drei Fragen meinerseits.

1) Das grösste Problem nach dem Ausbruch der Krankheit ist,
welche Gesundheitsschäden bleiben; bzw. bessern sich und
die Angst auf den nächsten grossen Schub!

2) Das ist schwer zu beantworten,da man nicht unbedingt in der
Lage ist, das eindeutig zuzuordnen.
Rituximab/Kortison/Blutdrucksenker sind in meinem Fall
lebensnotwendig und im Vergleich zu anderen Medikationen
noch sehr verträglich mit den bisherigen Nebenwirkungen.

3) Auch wenn ich mit der jetzigen Medikation sehr zufrieden
bin, ist es nätürlich immer gut, wenn an weiteren alternativ
Medikationen geforscht wird!


LG Bernd

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