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Thema: Verdacht auf Vaskulitis und Sjörgen Syndrom


Guten Morgen,
ich habe seit 2016 die Diagnosen AIH, Verdacht auf Autoimmune Cholangitis und Hashimoto und werde mit 9mg Budenofalk behandelt.
Nun habe ich kürzlich beim Hämatologen mein Blut untersuchen lassen, weil ich extrem schnell blaue Flecken bekomme.
Dabei wurde nun festgestellt, dass ich Anca PR-3 positiv bin. 2016 war noch negativ. Außerdem wurde auch ein Autoantikörper gefunden, der Ro SSA 52, der auf Sjörgen hinweist. Seit Jahren habe ich erhöhte Leukozyten, sie bewegen sich immer so von 15000-18000.
Ich habe schon lange eine ausgeprägte Schluckproblematik, habe das Gefühl, im Hals auszutrockenen, einen gefühlt entzündeten Gaumen und zunehmend Atemprobleme mit Schmerzen in den Bronchien. Breischlucktest ergab auch nichts und Magenspiegelung eine chronische Gastritis.
Langsam bekomme ich Angst, weil der Hämatologe Verdacht auf Vaskulitis und Sjörgen gestellt hat aufgrund meiner Vorgeschichte und den AAK.
Die Luftproblematik ist in den letzten zwei Wochen sehr stark geworden, hinzu kam jetzt noch Heiserkeit.
Ich befürchte Morbus Wegener und was ich dazu gelesen habe, macht mir extrem Angst. Ich habe momentan anfallsartigen Husten mit anschließender Verkrampfung, sofern ich dem Husten nachgebe. Fast wie Erstickungsanfälle.
Außerdem brennt es immer wieder in beiden Nieren und seit ein paar Monaten auch links vorne im Bauch, ich weiß nicht genau, was dort sitzt, könnte aber die Milz sein. Auch alle paar Wochen Schmerzen im linken Ohr, HNO Arzt fand jedoch nichts.
Nierenwerte waren bisher soweit in Ordnung, ich werde einigermaßen regelmäßig kontrolliert wegen Diabetes.
Sehr oft sind auch die Erytrozyten, das letzte Mal aber nicht erhöht und der CRP momentan auch Norm ist < 6, meiner ist 8,8.
Ich rufe Montag im Klinikum Münster an in der Rheumatologie, Telefonnummern wurden mir gerade von der dortigen Notaufnahme gegeben. Ich hoffe auf einen schnellen Termin.
Wie wahrscheinlich ist es denn, dass ich Morbus Wegener habe?



Hallo Edchen, erstmal herzlich willkommen im Forum. Die Symptome, die Du beschreibst- Probleme im Hals, Husten, Heiserkeit, Atemprobleme, Nierenschmerzen, Ohrenschmerzen und Laborwerte- können auf Wegener hinweisen, müssen es aber nicht. Um eine sichere Diagnose zu stellen musst Du zu einem erfahrenen Rheumatologen gehen, die können wir hier im Forum nicht machen.
Ich hatte auch Husten und Heiserkeit als es bei mir mit Morbus Wegener losging, es lag an einer krankheitsbedingten Verengung im Hals (Stenose). Die Nieren solltest Du als Diabetiker sowieso im Auge behalten und lieber einmal zuviel zum Arzt gehen. Wenn es Dir schlecht geht, solltest Du keine wochenlangen Wartezeiten akzeptieren, dann lieber mal einen Tag im Wartezimmer verbringen. Und vor allem keine Panik. Über Morbus Wegener (GPA) sollte man sich nicht mal eben so im Internet informieren, da gibts zuviele Horrorgeschichten. Alles Gute für Dich!



Hallo tapa,

vielen Dank. Meine Nerven liegen etwas blank im Moment. Mit dem Googeln hast du recht, das sollte man wirklich lassen. Ich hoffe, ich bekomme in einer der Kliniken einen Termin.
Ich lese mich gerade hier ein bisschen durch das Forum. Bei einem Rheumatologen bin ich schon, die beiden Sachen, Hämatologe und Rheumatologe hatten sich überschnitten. Ich musste sehr kämpfen für den Termin beim Rheumatologen und es ging nur mit Antrag über die Hausärztin. Ob er sich mit Vaskulitis und Sjörgen auskennt, weiß ich noch nicht. Aber ich habe schon beim ersten Termin gemerkt, dass ich auf Dauer wohl nicht dort bleiben werde, denn ich merkte auch nach dem Termin an einem Kommentar, dass sie mich am liebsten gleich wieder los wären, ist mir alles nicht besonders sympatisch. Ich hatte jetzt beim Hausarzt angerufen und gesagt, dass sie die Befunde vom Hämatologen gleich an den Rheumatologen faxen sollen, sobald diese da sind. So lange ich noch keinen anderen Rheumatologe habe, bleibe ich natürlich erstmal dort, war ja schwer genug, dort rein zu kommen.

Liebe Grüße

Edchen



Hallo Edchen,
mein ausführlicher Beitrag an Dich ist einfach futsch...
Also, nach der ganzen Sammlung an Krankheiten, die Dir schon zu schaffen machen, kann es mit dem Wegener schon möglich sein, denn PR3 ist hochspezifisch für ihn. Doch Blutwerte allein sagen noch nichts, es müssen entsprechende Symptome, ggf. bildgebende Verfahren oder Biopsien hinzukommen.
Meit beginnt der Wegener im Kopfbereich, Nase, auch Augen. Bei Dir können es die Ohren sein. Meist sieht man nichts am Ohr. Wenn die Hörfähigkeit nachläßt, gehe bald zum HNO-Arzt. Hier rate ich zu Frau Dr.Dörte Pardall in Dinslaken. Eine mögliche Stenose wurde von tapa schon angesprochen.
Wegen Deiner Schmerzen und Atemprobleme ist ein Lungen-CT ratsam. Wegen der Nieren kauf Dir in der Apotheke den Combur-Test. Hiermit erkennt man Veränderungen schneller als an Blutwerten, die erst spät reagieren.
Das CRP, ein Entzündungsparameter, ist übrigens nur leicht erhöht.
In NRW sieht es -im Gegensatz zum Süden und zum Norden- mit erfahrenen internistischen Rheumatologen recht mau aus. Da ist die Uniklinik Münster schon eine gute Anlaufstelle. Zur Diagnosefindung finde ich einen stationären Aufenthalt besser, weil vieles untersucht werden muß und alles quasie am Ort ist. Bei 'stationär' fällt mir noch das St. Franziskus-KH in Münster mit dem CA Dr. Martin Baumgärtel ein, denn dort ist keine Ambulanz.
Und hab keine Angst. Ich selbst habe GPA seit 13 Jahren. Auch Einschränkungen. Doch es kommt immer darauf an, sie man damit umgeht. Wichtig ist ein vaskulitis-kundiger Arzt an Deiner Seite.
Hier im Forum stehen wir/ich Dir bei Fragen oder auch Sorgen gern zur Seite. Mit Sjögren kenne ich mich allerdings nicht aus. Es gibt dagegen aber künstliche Flüssigkeit.
Sei herzlich willkommen bei uns.
LG Ingeborg



Du kannst es auch in der Rheumatologie im St.-Josef-KH in Essen-Werden versuchen. Vor 10 Jahren war es sehr schwer, dort reinzukommen. Da mußte mein ambulanter Arzt schon sehr drängen, bis es dann klappte.



Hallo Edchen, habe dich ein PN gesendet.



Hallo Edchen,

ich hoffe, du findest einen guten Rheumatologen und das bald.

Aus meiner Erfahrung mit Wegener sollte auch deine Lungenfunktion untersucht werden.

Wielange ist die Magenspiegelung denn her? Eine chron. Gastritis kann auch zu "Heiserkeit" führen, allerdimngs als Symptom der Magensäure (Reflux), die im oberen Brustbereich rumoren kann. Das könnte auch deine brennenden Bauch- und Rückenschmerzen erklären.

Bei mir stand/steht immer wieder ein Schub der Autoimmunen Cholangitis/Hepatitis im Raum (seit 15 Jahren) und der gesamte Verdauungskomplex vom Magen bis zum Dickdarm spinnt immer mal wieder. Ich nehme seit Jahren 2g Salofalk/täglich (und jedes Jahr eine Magen/Darmspiegelung). Will sagen, eine gemeinsame Sache von Magen/Darm/Gallenblase und Wegener ist bekannt und wird seit neuestem als "Overlap Syndrom" bezeichnet.

Solltest du eine Wegener Diagnose bekommen, dann funktionieren die Medikamente, die man dort einsetzen wird, auch bei Cholangitis. Nicht sofort, aber so nach und nach.

Nimmst du außer Budenofalk noch weitere Medikamente und wenn ja, welche? Bist du schon einmal mit Cortison behandelt worden und wenn ja, wurden die Symptome damit (rasch) besser?

Grundsätzlich und ich meine es total ernst: Wenn du eine Diagnose Wegener bekommen solltest, ist der erste Schock vielleicht riesig, aber du kannst behandelt werden. Es wird Einschränkungen geben und du wirst Geduld brauchen, aber dein Leben geht weiter und du wirst es auch wieder genießen können.

Alles Gute!



Hallo Ben1951,

ich habe das gerade gesehen mit der Nachricht, fand aber von dort aus jetzt keine Möglichkeit, dir zu antworten. Ich muss mich erst noch etwas reinfitzen hier. Recht lieben Dank. Ich werde mir das rausschreiben und es klingt gut, was du geschrieben hattest.

Liebe Grüße

Edchen



Hallo Ingeborg,

ich danke dir auch für deine Anrwort. Ich habe auch Schwäche in den Beinen, kann kaum meine Einkäufe erledigen, auch da wurde schon MRT vom Rücken gemacht. Es wurde etwas gefunden, aber das erklärt es nicht in diesem Ausmaß. Wenn ich 400 gehen muss, schaffe ich das kaum, ich will mich dann am liebsten auf den Bürgersteig setzen. Allerdings habe ich auch CVI. In meine Fußsohlen und Zehen schießt immer mal wieder ein brennender Schmerz, der dann einige wenige Minuten anhält und dann weg geht. Unter der rechten Ferse habe ich auch immer wieder Schmerzen, es wurde geröntgt, aber es ist nicht zu sehen. Ich bin echt ein körperliches Wrack geworden.
Na ja, es muss untersucht werden und vielleicht klärt sich ja dann auch Einiges auf. Und wenn es so sein sollte, dass ich eine Vaskulitis habe, muss ich halt behandelt werden. Aber auch das wird ein Problem, da ich keine Tabletten schlucken kann, deshalb kann ich auch kein Azathioprin nehmen, was ich eigentlich müsste aufgrund der AIH. Wegen der Schluckproblematik habe ich sogar etwas GdB bekommen, obwohl die Ursache bisher nicht gefunden wurde.

Liebe Grüße

Edchen



Hallo dsabine,

ich habe im Moment gar keinen Reflux.
Im Moment nehme ich außer dem Budenofalk noch Amlodipin, das ist ein Blutdrucksenker, L-Thyrorin 50- für die Schilddrüse und 2000 I.E. Vitamin D.

Liebe Grüße

Edchen



Hallo dsabine,

hatte ich noch vergessen, du fragtest ja nach Cortison. Ich nahm ganz am Anfang meiner AIH Diagnose 10mg Prednisolon, aber nur für ca. 4 Wochen. Das war aber schon im Frühjahr 2016, deshalb kann ich nicht sagen, ob das was verändert hat, da ich diese Beschwerden zu dieser Zeit noch nicht so extrem hatte und auch noch keinen gefühlt entzündeten und trockenen Mund und Halsbereich. Ich hatte aber lange schon Kloßgefühl im Hals, welches jetzt aber besser geworden ist, seit ich L-Thyroxin nehme.

Liebe Grüße

Edchen



Hallo Edchen

Du schreibst dass du nicht schlucken kannst , aber wie nimmst du denn dein Essen ? Kannst du das Aza nicht mit was sehr breiigem zusammen nehmen , oder geht schlucken gar nicht ?
Die Azapillen sind doch nicht groß und die 25mg sind doch sehr klein .
Lass einfach noch einmal alles nachschauen ,und dann einen guten Weg für dich.



Hallo Kletterrose,

ich hatte es mit Aza vier Wochen probiert, hatte schlimmste Übelkeit und Erbrechen und konnte dann fast nichts mehr essen oder trinken. Ich habe alles versucht bezüglich mich selber zu überlisten, aber es klappte nicht. Dann hatte ich das Aza Tablettchen zerbissen oder aufgelöst. Als ich das meinem Hepatologen sagte, verbot er mir das Aza wegen Krebsgefahr, denn man muss die unbedingt im Stück schlucken. Aufgrund dieser Problematik habe ich im April einen Termin in der MHH, damit eine Alternative gesucht wird. Das Budenofalk bekomme ich als Granulat und die anderen Tabletten kann ich auflösen oder zerbeißen.
Mit dem Essen dauert es halt lange und oft habe ich das Gefühl, mich zu verschlucken. Hin und wieder muss ich den Essensvorgang auch abbrechen, weil ich solche Probleme habe. Es kommt auch darauf an, was ich esse. Manche Sachen gehen besser als andere.

Liebe Grüße

Edchen



Ja , das Aza teilt man wirklich nicht und da hat dein Arzt Recht , es wird sich bestimmt eine Alternative finden , kann dein schlucken auch an deiner Schilddrüse liegen ? Denn dieses kleine Organ regelt so viele Dinge im Körper .

Dir nun guten Erfolg



Hi Edchen,
Kletterrose hat mich gerade überholt. Trotzdem noch:
Hab ein bißchen im "verbotenen" Internet gelesen: Schluckbeschwerden können ja Ursachen von a bis z haben. Auf Dich bezogen könntest Du an die Schilddrüse denken oder auch auf einen trockenen Hals oder Mund durch Sjögren...oder oder.
Schau mal hier: http://www.schluckbeschwerden.com/ursachen/

Das man Aza nicht teilen soll, muß man wissen oder im Beipackzettel lesen, da müßte es drin stehen. Wegen der Übelkeit wäre es gut gewesen, es vorsichtig einzuschleichen, also zu Anfang ne geringere Dosierung und langsam steigern. Dass Dir Aza nun ganz verboten wurde, kann ich nicht nachvollziehen. Gegen Übelkeit kann, wie man zu MTX liest, Ananassaft helfen. Jedenfalls wird es eine Lösung für Dein Problem geben.
Alles Gute Dir.
Ingeborg

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