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Thema: Nun weiß ich garnichts mehr


Guten Morgen,
nun weiß ich garnichts mehr.
Die Tests beim Rheumatologen waren jetzt alle negativ. Beim Hämatologen alle positiv, zum Teil sogar sehr stark. Einweisung bekomme ich jetzt natürlich nicht.
Wie kann das sein und was soll ich jetzt machen?

Liebe Grüße
Edchen



Hallo Edchen,

ich war ein paar in Kirchheim stationär. Ich hatte zu dem Zeitpunkt aber noch keinen Rheumatologen. Soweit ich mich erinnern kann gehen auch andere Fachärzte. Ich habe meine Einweisung vom Kardiologen gehabt, glaube ich mich zu erinnern. Ich glaube auch das Orthopäde geht, bin mir aber nicht sicher.Habe die Info aber von Kirchheim bekommen. Vielleicht das es heute anders ist ,ist bei mir schon 3 Jahre her.

LB Gruß von maxima



Hallo Maxima,
ich hatte schon angerufen in Kirchheim, die akzeptieren nur Einweisung vom Rheumatologen bei mir. Ich hatte direkt mit der Sekretärin vom Professor gesprochen.

LG
Edchen



Ich würde dem Hämatologen die unterschiedlichen Tests vorlegen und ihn fragen, wie das sein kann.

Es gibt falsch positive Tests. Ich würde mich an deiner Stelle jetzt erst einmal freuen.

Du bist bei den Spezialisten aber bestimmt nicht, weil du dich testen willst, sondern weil du Beschwerden hast.

Meine Erfahrung ist, dass in dem Dschungel nur ein sehr guter Hausarzt hilft.

Hast du einen? Falls nein, such dir einen guten Hausarzt deines Vertrauens.



Hallo Frosch,
So lange die Sache nicht geklärt ist, kann ich mich nicht freuen. Eher im Gegenteil, denn es steht ja nur Aussage gegen Aussage. Das einzige, was mich natürlich tatsächlich freut und jetzt gleich mal untersucht wurde, dass meine Lunge und meine Nieren auf den ersten Blick in Ordnung sind.
Meine Hausärztin kann ich vergessen, die kann nur Husten, Schnupfen Heiserkeit und 0815 Krankheiten. Um alle spezielleren Sachen, wie meine AIH, Schilddrüse etc. kümmere ich mich selber. Beschwerden habe ich, aber die kommen und gehen eben auch. Und wenn man sie gerade akut hat, dann muss man Monate auf Facharzttermin warten und wenn man dann Termin hat, ist alles wieder längst vorbei und es ist nichts mehr festzustellen. Das war ja mit meinem Ohr so, was mir alle paar Wochen mal weh tut, aber dann nur für ein paar Stunden oder ein paar Tage hintereinander. Was nützt mir dann der HNO-Arzt, wenn ich dort in 3 Minaten Termin bekomme, nur mal so als Beispiel, weil bei den anderen Fachärzten ist es ja nicht anders.

Liebe Grüße
Edchen


Zuletzt bearbeitet: 08.12.17 13:42 von Edchen


Rheumatologen "abschießen"- Nicht, weil ich Dir den Wegener 'gönne', sondern weil Du einen Spezialisten brauchst, weil nur der hierzu etwas sagen kann.
Soeben war doch noch Anca+++ und PR3 3,1?
Vielleicht nochmal Prof. Hellmich mailen, weil es offensichtlich 2 Meinungen von 2 Angestellten dieser Klinik gibt. Im Grunde hat Dir der Professor mit seiner "Einladung" selbst eine Einweisung gegeben, so kann man es jedenfalls interpretieren.
Oder dass Dein HA sich mit ihm in Verbindung setzt.
LG Ingeborg


Zuletzt bearbeitet: 08.12.17 14:20 von Ingeborg


Liebe Ingeborg,
das verstehe wer will, ich jedenfalls nicht.
Die beiden Ärzte waren aber nicht aus einer Klinik, der Hämatologe und der Rheumatologe. Ich habe demnächst Termin beim HNO-Arzt, da werde ich fragen, ob er mal testen kann und eventuell auch Proben nehmen kann, nur gerade im Moment ist meine Nase relativ frei und Ohrenschmerzen sind auch keine da.
Und betteln tue ich jetzt dort nicht in Kirchheim, ich hatte ja schon telefoniert und die Probleme geschildert, die werden schon ihre Gründe haben, wieso weshalb warum, denn wie ich gelesen habe, reicht bei vielen dort eine normale Hausarzteinweisung zu.

Liebe Grüße
Edchen


Zuletzt bearbeitet: 08.12.17 13:54 von Edchen


Wenn nicht diese HÄ, dann jemand anders. Hab mal gehört, dass jeder Hausarzt sein kann. Kenne mich damit aber nicht aus, denn ich hab eigentlich keinen, weil ich nix für nen HA zu tun hab.
Das wäre dann, wie sich das anhört, bei Dir der Hämatologe.
LG



Hab gerade erst Deinen letzten Text gelesen. Aber ehrlich, was heißt denn betteln? Aber eins ist sicher: es ist DEINE Gesundheit. Und bei Seltenen Erkrankungen kommt es vor, dass man sich selbst kümmern und dranhalten muß.
Alles Gute auf Deinem Weg.
Ingeborg



Ja Ingeboerg ich weiß, aber das habe ich doch mehrfach getan, dort angerufen, mit der Sekretärin vom Professor gesprochen und wirklich gebettelt, weil ich ja schon ahnte, dass es Probleme gibt mit dem Rheumatologen, darum gebeten, ob nicht Einweisung vom Hämatologen reicht, nochmal Email geschrieben, bei der Krankenkasse angerufen, dort außerdem mit einer Internistin gesprochen, um mich beraten zu lassen, ob der Rheumatologe nicht dazu verpflichtet ist, beim Rheumatologen gewesen, was soll ich denn noch tun? Ein Gutes hat die Untersuchung gebracht, Lunge und Nieren scheinen in Ordnung zu sein, also wird mir da akut jetzt nichts passieren. Insofern muss ich wohl den mühsamen Weg gehen.

Liebe Grüße
Edchen



Noch mal ich liebe Ingeborg,
ich hatte ja auch schon Verkrustungen in der Nase immer im linken Nasenloch, so dass mir die Augen tränten, als ich die rausmachen wollte, aber die gingen nicht ab. Wenn ich das habe, bildet sich die Nasenscheidewand zurück von der entzundeten Stelle, so dass ich schon dachte, wenn das so weiter geht, ist die bald durch die Haut zum Nachbarnasenloch. Im Moment ist das aber nicht und war jetzt auch schon lange nicht mehr. Nach wie vor ist aber das linke Nasenloch sehr häufig verstopft, so dass ich teilweise nachts schlecht Luft bekomme. Aber momentan keine Entzündung. Und wenn ich mit dem Finger rein fahre und beide Nasenlöcher abtaste, ist auf der linken Seite im Vergleich zur rechten ein Unterschied, bei der linken Seite fühlt man unten den Knochen, bei der rechten nicht. Ich vermute, dass sind Veränderungen, die von den Entzündungen übrig geblieben sind. Wenn das wieder auftritt mit der Entzündung, muss ich beim HNO-Arzt sofort Termin machen lassen, damit er eine Probe nehmen kann.
Ob sowas auch bei Nicht Wegener Leuten auch mal sein kann, dass das so stark entzündet ist, dass die Haut dünn wird, weiß ich nicht.

Liebe Grüße
Edchen


Zuletzt bearbeitet: 08.12.17 14:38 von Edchen


Hallo Edchen

ich bin nicht sicher, ob mein Beitrag noch mehr Verwirrung stiftet oder nicht?

Mir ist jedoch folgender Satz aufgefallen:
"Die Tests beim Rheumatologen waren jetzt alle negativ. Beim Hämatologen alle positiv, zum Teil sogar sehr stark"

Die Testergebnisse hängen z.T. stark vom Labor ab!
Als Beispiel möchte ich Deinen PR3 mit 3.1 und ANCA+++ nehmen. Bei meinem Laber gilt für einem Titer von >1:80 ANCA positiv und PR3 ist mit >5 U/mL positiv. Ich hatte z.B. in der Akutphase einen Wert von 51.9 U/mL.

Hast du die Ausdrucke der Blutwerte mit den Grenzwerten von den beiden Labor? Wenn ja, hast du handfeste Dokumente, wenn nein, solltest du sie umgehend verlangen.

Dir alles Gute
Dany


Zuletzt bearbeitet: 08.12.17 15:26 von Dany_CH


Edchen, das geht bei Wegener Leuten nicht einfach so weg.

Du nimmst Budenofalk? Das ist Kortison und hätte auch eine Wirkung auf Wegener.

Ich denke wirklich, du solltest den Hämatologen mit den unterschiedlichen Ergebnissen konfrontieren, vielleicht kann er es erklären. Er sollte zumindest die Untersuchung wiederholen.

Es kann auch sein, dass deine Beschwerden auf Budenofalk zurückzuführen sind, alles was wirkt, hat Nebenwirkungen

"Häufig:
Heiserkeit, Husten, Reizungen des Mund- und Rachenraumes, Pilzbefall des Mund- und Rachenraumes.
Sehr seltene und vereinzelt auftretend:
Löcher in der Nasenscheidewand, Geschwüre der Nasenschleimhaut, Sprechstörungen."

Vielleicht gibt es eine Alternative zu Budenofalk?



Hallo Dany,
danke, das ist sehr interessant, das könnte natürlich sein, dass das dann als als negativ gewertet wurde deshalb.

Liebe Grüße
Edchen



Hallo Edchen,
hier im Forum findest Du verschiedene Nasensalben, mit denen sich die Krusten leichter entfernen lassen. Z.Zt. nehme ich selbst Nasenöl und sprühe dies mehrmals am Tag und insbesondere vor dem Duschen in die Nase.
Alles Gute
Hope

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