Forum www.Vaskulitis.org

Seiten: 1 2 3 Zurück zur Übersicht
Autor
Thema: Nun weiß ich garnichts mehr


Hallo Frosch,
du hast recht, ich nehme Budenofalk.
Das ist natürlich interessant, dass das auch Löcher machen kann, das war mir nicht bekannt.
Ich hatte gerade im Labor angerufen, bei denen die Tests positiv waren.
Die empfehlen mir, mich mit diesen Ungereimtheiten jetzt noch einmal an den Hämatologen zu wenden, dass er ggf. noch einmal testen lässt. Denen war das jetzt nicht erklärlich, wie das kommen kann.
Nun war ja auch noch der Ro SSA 52 beim Hämatologen stark positiv, aber diesbezüglich wurde vom Rheumatologen nichts getestet. Nur war ja jetzt auch der ANA Wert beim Rheumatologen negativ und der Ro SSA 52 ist ja ein Sub ANA Wert, ich glaube, ein sogenannter ENA. Dann wäre der ja auch negativ ausgefallen beim Rheumatologen, da dieser Wert ja nur der spezifische ANA ist.

Liebe Grüße
Edchen


Zuletzt bearbeitet: 08.12.17 15:30 von Edchen


Hallo Dany,
Anca+++ bedeutet wohl umgerechnet >240 oder 260 sowas um den Dreh.
Und im Labor, die den getestet hatten wo ich gerade angerufen hatte sagten sie mir, der kann nicht innerhalb so kurzer zeit von so hoch auf Null gehen.
Es ist alles sehr sonderbar.

Liebe Grüße
Edchen


Zuletzt bearbeitet: 08.12.17 15:40 von Edchen


Hallo Hope,
im Moment habe ich das nicht. Wenn ich es aber wieder bekommen sollte, gehe ich erstmal zum HNO-Arzt, damit er Proben nehmen kann.
Wenn ich mir das wieder wegschmiere mit einer Salbe, kann man ja wieder nichts finden. Weh tut das natürlich, das weiß ich ja und behandeln wäre auch angenehm, aber erstmal will ich wissen, ob das was ist.

Liebe Grüße
Edchen



Es ist klar, dass entweder der Hämatologe oder der Rheumatologe recht hat. Der Rheumatologe hat zweimal untersucht? Dann muss der Hämatologe ran.



Hallo Frosch,
ich habe jetzt nochmal nachgeschaut. Das Budenofalk, was ich nehme, hat diese Nebenwirkung bezüglich Nase nicht. Du meinst wahrscheinlich den Asthmaspray, ich glaube, da gibt es noch einen. Ich nehme das Granulat für die Leber wegen AIH.
Hier habe ich mal die Nebenwirkungen kopiert.

Häufig: kann bis zu 1 von 10 Behandelten betreffen
Cushing-Syndrom, z. B. mit Vollmondgesicht, Gewichtszunahme, herabgesetzter Glukosetoleranz, erhöhtem Blutzucker, Bluthochdruck, Wasseransammlung im Gewebe (z. B. geschwollene Beine), vermehrter Kaliumausscheidung (Hypokaliämie), unregelmäßigen Regelblutungen bei Frauen, männlichem Behaarungstyp bei Frauen, Impotenz, veränderten Laborwerten (herabgesetzter Nebennierenfunktion), Streifenbildung in der Haut, Akne.
Verdauungsstörungen, Reizmagen (Dyspepsie)
Erhöhtes Infektionsrisiko
Muskel- und Gelenkschmerzen, Muskelschwäche, Muskelzuckungen
Knochenbrüchigkeit (Osteoporose)
Kopfschmerzen
Stimmungsänderungen wie Depression, Gereiztheit oder Euphorie
Hautausschlag auf Grund von Überempfindlichkeitsreaktionen, rote Punkte durch Einblutungen in der Haut, verzögerte Wundheilung, lokale Hautreaktionen z. B. Kontaktdermatitis
Gelegentlich: kann bis zu 1 von 100 Behandelten betreffen
Magen- oder Dünndarmgeschwüre
Unruhe mit gesteigerter körperlicher Aktivität, Angst
Selten: kann bis zu 1 von 1.000 Behandelten betreffen
Verschwommenes Sehen
Entzündung der Bauchspeicheldrüse
Knochenabbau auf Grund verminderter Durchblutung (Osteonekrose)
Aggression
Blutergüsse
Sehr selten: kann bis zu 1 von 10.000 Behandelten betreffen
Wachstumsverzögerung bei Kindern
Verstopfung
erhöhter Hirndruck mit evtl. erhöhtem Augeninnendruck (Schwellung der Sehnervenpapille) bei Jugendlichen
erhöhtes Thromboserisiko, Entzündung der Blutgefäße (nach dem Absetzen von Cortison nach Langzeittherapie)
Müdigkeit, allgemeines Krankheitsgefühl



Meine Information ist von hier


http://www.onmeda.de/Medikament/Budenofalk+3+mg--nebenwirkungen+wechselwirkungen.html

"Bitte beachten: Die Angaben zu Nebenwirkungen und Wechselwirkungen beziehen sich allgemein auf den Wirkstoff des Medikaments und können daher von den Herstellerangaben zu Ihrem Medikament abweichen. Bitte fragen Sie im Zweifel Ihren Arzt oder Apotheker oder ziehen Sie den Beipackzettel Ihres Medikaments zurate. "

Bäh.

https://f3.hs-hannover.de/fileadmin/media/doc/f3/bmd/Artikel/Scheibel_-_Kausalitaet_bei_Arzneimittelnebenwirkungen.pdf


"Es gibt unterschiedliche methodische Ansätze, einen Zusammenhang zwischen einem Medikament und einer Nebenwirkung zu beurteilen. Dieser Artikel beschreibt einige Herangehensweisen. Welches Verfahren gewählt wird, hängt entscheidend von der zu beurteilenden Institution ab. Keine der vorgestellten Methoden ist direkt mit einer anderen vergleichbar. Es werden u.a. unterschiedliche Definitionen und auch unterschiedliche Terminologien gebraucht. Allein die Anzahl und die einzelnen Kategorien unterscheiden sich beträchtlich und jede Methode zieht andere Kriterien in Betracht.
[2] Deshalb muss jeder Nutzer für sich selbst entscheiden,
welche Kriterien für ihn und seine Kausalitätsbewertung
wichtig sind. Fakt ist, dass bisher keine Methode ein einheitliches und reproduzierbares Maß der Kausalität gezeigt
hat und es somit noch keinen Goldstandard in der Bewertung des Kausalzusammenhangs gibt [2"

Zweimal Bäh.

Du wirst das nur selbst herausfinden können. Testweise absetzen kannst du Kortison nicht, das ließe sich nur ausschleichen und wäre bei deiner Krankheit zu gefährlich. Ich denke mal der Hämatologe ist der geeignete Ansprechpartner.

Aber du hast recht, die in dem Link beschriebenen Nebenwirkungen gelten für Inhalation und Anwendung in der Nase.


Zuletzt bearbeitet: 08.12.17 16:33 von Frosch


Hallo Frosch,
absetzen geht leider nicht, das hatte ich schon mal probiert, da gehen die Leberwerte in die Höhe, GPT war 7 fach erhöht und wäre vermutlich noch weiter gegangen, wenn wir dann nicht Stop gesagt hätten. Ich habe ja noch Verdacht auf PBC und um das definitiv zu klären, müsste man es auch absetzen, deshalb konnte auch das noch nicht geklärt werden.
Ich glaube, ich lasse das jetzt mal so laufen und werde beobachten, was passiert, ich habe auch keine Lust mehr jetzt, mich da weiter aufzureiben damit, egal wo ich mich hinwende, ich werde nur blockiert. Ich werde zum Arzt gehen, wenn was Verdächtiges auftaucht und fertig. Ist halt nur ziemlich unbefriedigend so wie es ist.

Liebe Grüße
Edchen


Zuletzt bearbeitet: 08.12.17 16:37 von Edchen


Anderer Gedanke, wie schwer ist deine Leber denn geschädigt?

Der Unterschied von lokalen zu den Gegenwirkungen bei Einnahme ist wohl, dass Budenofalk von der Leber gleich abgebaut wird, d.h. mit dem Blut gar nicht mehr in den HNO Bereich kommt.

Wenn deine Leber nicht mehr richtig funktioniert, kommt es dann doch. Das würde auch erklären, dass du den Effekt mal hast und mal nicht. Mal packt es die Leber noch und mal nicht.

"
Absolute Gegenanzeigen von Budenofalk 3mg magensaftresistente Hartkapseln

Das Arzneimittel darf nicht eingenommen werden,
wenn Sie allergisch gegen Budesonid oder einen der sonstigen Bestandteile dieses Arzneimittels sind.
wenn Sie eine schwere Lebererkrankung (Leberzirrhose) haben.
"

Es gibt Alternativen, die haben dann andere Nebenwirkungen. Das musst du mit dem Arzt halt abwägen.



Hallo Frosch,
mit der Leber bin ich noch sehr gut dran. Der letzte Sand vom Februar war, dass ich laut Leberbiopsie nur eine geringgradige Entzündung habe. Die Werte sind auch alle sehr gut.
Ich habe im Januar wieder ein Sono von der Leber, das alte ist 1,5 Jahre her. Aber wenn mit der Leber etwas wäre, würden auch die Werte hoch gehen.
Deshalb schließe ich das eigentlich aus.

Liebe Grüße
Edchen


Zuletzt bearbeitet: 08.12.17 17:40 von Edchen


Ich denke, dann kannst du entspannt Weihnachten feiern. Leber ok, Nieren ok, Lungen ok. Ausschlag hast du auch keinen?

http://www.medizinfo.de/hno/nase/septumperforation.shtml

"Sehr häufig kann für die Bildung einer Septumperforation keine direkte Ursache gefunden werden. "



Hallo Frosch,
selbst wenn ich jetzt Ausschlag hätte, könnte das wieder 1000 verschiedene Ursachen haben.
Ich habe auf 100 Fragen hundert verschiedene Antworten bekommen, habe bei den Ärzten gesessen, alle können wenigstens schön abrechnen jetzt, habe mir die Finger wund geschrieben, meine Beschwerden sind nach wie vor noch da, wie schwache Beine, Schluckbeschwerden, Körper voller blauer Flecken, winzigen Einblutungen, irgenwelche rosa Stellen und Verschattungen, ich bin genauso schlau wie vorher auch, also unter schöner Weihnachtszeit und beruhigt zurücklehnen stelle ich mir etwas anderes vor. Kann alles und nix sein oder bei Obi. Jedes Labor misst anders, da werden sozusagen Äpfel mit Birnen verglichen, die Antikörper können was bedeuten, müssen aber nicht, keine Gewebeuntersuchungen, nichts. Selten so eine aufreibende und verschwendete Woche gehabt und nur noch mehr frustriert von unserem Gesundheitssystem.

Schönen Abend noch
Edchen


Zuletzt bearbeitet: 08.12.17 19:05 von Edchen


Blaue Flecken und schwache Beine sind typische Kortison Nebenwirkungen.

Die Antikörper können von der Auto-Immunhepatitis sein
https://yael-stiftung.de/informationen-fuer-patienten-und-aerzte/die-krankheits-bilder/autoimmune-hepatitishttps://yael-stiftung.de/informationen-fuer-patienten-und-aerzte/die-krankheits-bilder/autoimmune-hepatitis

Kortison auf Dauer ist auf jeden Fall schlecht

Im Link oben schreiben sie das hier

"Am längsten bekannt und bewährt als Anfangstherapie hat sich das Corticosteroid Prednisolon, das bei Beginn der Therapie relativ hochdosiert eingesetzt wird, und dann mit beginnender Wirkung zunächst zügig und dann langsamer reduziert wird. Bei ausreichender Dosierung, und angemessener Dosisreduktion, gelingt es bei über 90 Prozent der Patienten, die Erkrankung innerhalb der ersten Monate vollständig in den Griff zu bekommen. Die Nebenwirkungen des Cortisons sind vorübergehend, müssen jedoch bei der Therapieplanung berücksichtigt werden.

Zugelassen für die Behandlung der AIH ist auch das Cortison-ähnliche Medikament Budesonid. Budesonid wird sehr schnell in der Leber abgebaut, dadurch treten weniger unerwünschte Wirkungen außerhalb der Leber auf. Kürzlich konnte eine große Studie zeigen, dass auch Budesonid in der Behandlung der autoimmunen Hepatitis effektiv ist. Budesonid darf allerdings nur dann gegeben werden, wenn keine Leberzirrhose vorliegt. Eine abschließende Bewertung dieses neuen Corticoids in der längerfristigen Behandlung ist noch nicht möglich.

Um den Therapieerfolg aufrecht zu erhalten, ist eine Dauermedikation mit Azathioprin notwendig, welches nicht selten mit einer geringen Menge eines Steroids kombiniert werden muss. Wenn die Laborwerte (GOT, GPT, IgG) unter einer niedrig dosierten Therapie im Normbereich sind (keine Krankheitsaktivität), kann nach frühestens vier Jahren versucht werden, die Medikamente auszuschleichen. Zur Beurteilung des Erfolgs dieses Auslassversuchs kann zuvor eine erneute Leberbiopsie erforderlich sein. Die Mehrzahl der Patienten benötigt eine lebenslange Therapie. "

Wie weit bis du von der Uniklinik Mainz?
http://www.unimedizin-mainz.de/1-med/patienten/medizinische-informationen-fuer-patienten/autoimmune-lebererkrankungen.html

Eventuell ist bei dir in der Nähe auch eine Uniklinik die das behandelt.

Ich vermute, dass eine Überweisung von Hämatologe oder Hausarzt reicht
http://www.unimedizin-mainz.de/1-med/patienten/aufnahmekoordination.html



Hallo Frosch,
du gibst dir auch so viel Mühe.
Mit den schwachen Beinen hatte ich schon einige Zeit vorher zu tun, bevor ich Budenofalk nahm. Deshalb habe ich diesbezüglich schon einiges testen lassen, aber bisher ohne richtige Ergebnisse, die das erklären könnten. Es wurde Chronische Veneninsuffiziens und Lipödem festgestellt, jetzt trage ich Stützkniestrümpfe. Dann war ich wegen meinen Schmerzen unter der Ferse beim Orthopäden, dem ich das mit den Beinen auch sagte. Er konnte so jetzt nichts feststellen beim Untersuchen und schickte mich deshalb in die Röhre zum MRT. Dort stellten sie fest, dass ich einen überstandenen Morbus Scheuermann habe und vermutlich dadurch im Lendenwirbelbereich leichte Protrusionen, das ist eine Vorstufe vom Bandscheibenvorfall. Der Orthopäde sagte dazu, das erkärt es vielleicht ein bisschen, aber nicht in diesem Ausmaß.Das ist jetzt momentan der letzte Stand.
Meinz wäre zu weit weg.
Ich werde jetzt nochmal den Professor hier im Klinikum, welches zuerst mein Blut untersucht hatte anschreiben und bitten, diese Sachen, wo da Ungereimtheiten vorliegen, nochmal testen zu lassen, will aber dazu erst die Werte vom Rheumatologen haben, die habe ich ja noch nicht vorliegen.
Es könnte ja auch sein, dass beim ersten Mal etwas schief gelaufen war, vielleicht die Proben nicht richtig gelagert wurden oder sowas in der Richtung.
Wenn er das nochmal testet und die Proben sind wieder positiv, dann muss ich weiter gucken, wie ich vorgehe. Wenn die Proben negativ sind, dann ist es vermutlich tatsächlich der Fall. Das ist das selbe Labor, welches den ANCA Antikörper negativ getestet hatte 5/2016, der ANA, der war damals positiv, hatte aber ein anderes Muster, welches eher Richtung Lebergeschichte ging, als Autoantikörper getestet wurden wegen damals noch Verdacht auf AIH, die ja inzwischen bestätigt wurde und eben mit Budenofalk therapiert wird.
Wenn die das mitmachen, dann gehe ich zur Dermatologin, so hatte es der Hämatologe auch in seinem Bericht vorgeschlagen. Was die Schluckproblematik betrifft, habe ich die auch schon länger, zumindest was Tabletten betrifft, denn ich erinnere mich, dass ich vor Jahren eine Magenspiegelung hatte, wo der Helicobacter festgestellt wurde und ich starke AB nehmen musste ein paar Tage. Diese AB konnte ich schon nicht schlucken und musste sie zerbeißen, das war extrem widerlich vom Geschmack. Aber genau deshalb erinnere ich mich auch und das war einige Jahre, bevor meine Autimmungeschichten losgingen.
Der Vorteil ist jetzt tatsächlich, dass ich nicht in Panik verfallen muss, auch zeitlich, weil ja wie gesagt, Nieren und Lunge o.k. sind. Ich muss halt weiter geduldig sein und das fällt etwas schwer, aber nachdem ich jetzt eine Nacht darüber geschlafen habe, geht es auch wieder. Ich hatte mich eben auch so sehr geärgert, dass mir dadurch die Untersuchung in der Kirchheimer Klinik genommen wurde. Nun ja, jetzt ist es wie es ist und da muss ich halt so sehen, wie es weiter geht. Andererseits habe ich jetzt ganz viel über Morbus Wegener gelernt und weiß, wo gute Kliniken zu finden sind, ist ja auch gut. Falls sich da doch etwas ergeben sollte in diese Richtung, wäre auch Bad Bramstädt oder Münster etwas, von der Entfernung am ehesten Münster, das liegt am nächsten. Schaun wir mal.
Ach ja, was Uniklinik und AIH betrifft, habe ich schon einen Termin in der MHH für nächstes Jahr April, da soll nach einer Alternative für Azathioprin gesucht werden, welches ich ja auch nicht schlucken kann, aber eigentlich nehmen müsste.

Liebe Grüße
Edchen


Zuletzt bearbeitet: 09.12.17 07:05 von Edchen


Wenn du die Budenofalk Tabletten zerbeisst, könnte das deine HNO Probleme erklären, denn das ist dann wie lokale Anwendung mit den entsprechenden Nebenwirkungen.

Das würde auch bedeuten, dass die Wirkung nicht wirklich in der Leber ankommt, d.h. dass du tatsächlich noch Krankheitssymptome hast, je nachdem wie du die Tabletten nimmst.

Die Lösung wäre dann tatsächlich, dass du auf Prednisolon wechselst.



Hallo Frosch,
ich bekomme Budenofalk als wasserunlösliches Granulat, normalerweise ist das Budenofalk eine längliche Kapsel, nur meine eben nicht. Ich bekomme die auch nur deshalb, weil ich ja das Problem mit der Tablettenschluckerei habe, die sind im Vergleich zu den Kapseln auch ziemlich teuer. Da kosten 50 Tütschen über 230 Euro und ich nehme jeden Tag ein Tütchen. Das sind winzige Kügelchen. Die zerbeiße ich nicht. Also kann das nicht davon kommen.
Und meine Leber ist von den Werten her auch top. GPT 27, GOT 20, GGT 20, AP 65, Bili 0,3, also da kann ich echt nicht meckern. Nur komisch ist, dass ich trotzdem immer mehr Spider Naevi bekomme, das wundert mich. Allerdings wäre ich jetzt auch nicht die Erste, wo sich die Leber trotz guter Werte verschlechtert, zumal ich höchstwahrscheinlich AIH Typ 2 habe, da ich den LC-1 sehr hoch hatte und der kommt nur selten bei AIH Typ 1 vor und wenn doch, sehr niedrig. Aber ich habe Autoantikörper bezüglich aller drei Typen, wobei die anderen auch bei PBC vorkommen, aber auch selten, es ist alles sehr sonderbar bei mir. Außerdem kommt LC-1 auch noch vor bei Hepatitis C, aber das wurde bei mir mehrfach negativ getestet, da es ja zur Ausschlussdiagnose bei der AIH dazu gehört. Sollte ich AIH Typ 2 haben, wäre das der aggressivste Typ, der entwickelt sich mit 80% Wahrscheinlichkeit zu einer Zirrhose. Im Januar habe ich wieder großen Ultraschall, da wird man ja sehen, ob es Veränderungen gibt.
Liebe Grüße
Edchen


Zuletzt bearbeitet: 09.12.17 09:03 von Edchen
Seiten: 1 2 3 Zurück zur Übersicht


Dieses Forum ist ein Bestandteil von www.vaskulitis.org