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Thema: Nun weiß ich garnichts mehr


Ich denke, du kommst der Sache näher.

Wenn deine Leber es nicht schafft, das Budenofalk abzubauen, kann es gut sein, dass du zusätzlich Nebenwirkungen hast.



Hallo Frosch,
das wäre natürlich möglich, allerdings auch eher unwahrscheinlich, aber eben wirklich nicht ausgeschlossen. Wäre natürlich auch übel, aber das kennen wir ja, Autoimmunkrankheiten sind immer für eine Überraschung gut. Mein Bauchgefühl sagt eher nein, weil ich sofort wieder die alten Beschwerden bekam, besonders Brennen in der Lebergegend, als ich den Auslassversuch machte im Dezember letztes Jahr. Das bedeutete, die Entzündung flammte wieder auf, denn das Brennen hatte ich ja schon Jahre zuvor fast täglich. Sobald ich dann wieder Budenofalk nahm, wurde das schlagartig besser und auch Beschwerden, wie Übelkeit, Erbrechen, Durchfall, Schwindel etc., deshalb glaube ich das eben eher nicht.
Ich werde auf jeden Fall die Ancas nochmal testen lassen und Termin bei der Dermatologin muss ich sowieso machen wegen Verdacht auf Sjögren.
Am 20.12. habe ich Termin beim HNO-Arzt, vielleicht kommt man da ein Stück weiter, zumindest was Sjögren betrifft, ggf. mit einer Probe. Da meine Haut auch so betroffen ist mit Symptomen, allerdings eben auch nicht so ganz typisch in Richtung Vaskulitus, ist sicher die Hautärztin auch eine gute Anlaufstelle.

Liebe Grüße
Edchen


Zuletzt bearbeitet: 09.12.17 10:37 von Edchen


So wie ich das verstehe, ist der Vorteil von Budenosid, dass die Nebenwirkungen auf den ganzen Körper gering sind, weil die Leber es gleich abbaut. Sollte die Leber es nicht schaffen, würde die Immunsuppression, die eigentliche Wirkung eher erhöht, als erniedrigt, die Nebenwirkungen dafür aber auch.



Hallo Frosch,
genau so wäre es, wenn die Leber es nicht mehr schafft. Deshalb darf es auch im Zirrhosestadium nicht mehr verschrieben werden. Ich bin ja auch in einer AIH/PBC/PSC Gruppe, wo wir uns austauschen bezüglich unserer autoimmunen Lebererkrankungen. Dort haben wir von geringgradiger Entzündung bis weit fortgeschrittener Leberzirrhose und sogar Transplantierte alle Stadien vertreten. Budenofalk wird auch noch gegeben bei Vielen, die zum Beispiel schon Fibrose haben. Erst ab Zirrhose ist es tabu. Mein letzter Stand meiner Leber ist, dass ich noch nicht einmal eine Fibrose habe, Stand Leberbiopsie 2/2017. Ich denke, da müsste sich jetzt rasant was verschlechtert haben und das würde ich höchstwahrscheinlich merken, Ausnahmen gibt es aber auch da natürlich. Eine Frau in unserer Gruppe hatte sich topfit gefühlt bis zwei Tage vor Leberversagen, sie hatte nur Entzündungswerte erhöht die Leberwerte waren gut, aber das ist auch ein seltener Fall. Es zeigt aber eben auch, nichts ist unmöglich. Was die Nebenwirkungen betrifft, sollen die etwa 40% weniger sein als bei Prednisolon. Ich habe schon so einige Nebenwirkungen, z.B. dickes Gesicht, Tränensäcke, Schlafprobleme, Stimmungsschwankungen, dickere Augenbrauen, dunkle Nasenhaare. Das wird auch zu sehr runter gespielt von den Ärzten, das stellen wir in unserer AIH Gruppe immer wieder fest.

Liebe Grüße
Edchen


Zuletzt bearbeitet: 09.12.17 13:32 von Edchen
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