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Thema: Wegener, Schub immer mit Fieber?


Guten Morgen,
zuerstmal wünsche ich euch allen einen schönen 2. Advent.
Sagt mal, habt ihr Morbus Wegener Patienten immer Fieber bei einem Schub?

Liebe Grüße
Edchen



Nein.

Bei mir fing es im HNO Bereich an (Paukenhöhlenerguss) und das ist immer noch nicht ganz weg (nach drei Jahren). Es folgte eine Muskelschwäche in den Knien, ein wandernder Gelenk/Muskelschmerz, ein punktförmiger Ausschlag am Rumpf.

All das verschwand erst wieder mit 20mg Prednisolon. Für den Paukenhöhlenerguss benötigte ich einen Cortisonspray.

Mein CRP (der Entzündungswert) war extrem stark erhöht - so bei 150, ich hatte manchmal ein fiebriges Gefühl, aber nicht wirklich Fieber.

Wenn bei dir die HNO Beschwerden von alleine verschwunden sind, ohne Ausschlag und Gelenkschmerz, ist es unwahrscheinlich, dass du Wegener hast.

Es gibt einen Birmingham Vasculitis Score mit allen Symptomen, die du bei Vaskulitis haben kannst, von dem was du erzählt hast, finde ich davon nicht viel.

https://www.canvasc.ca/pdf/bvasv3.pdf

C-Anca kommt darin nicht vor - es ist kein Nachweis von Vaskulitis, nur zusammen mit anderen Symptomen. Du kannst C-Anca haben und gesund sein.

Das Problem mit jeder Diagnose ist, dass du bereits eine Art Cortison nimmst. Die Basis jeder Art von Vaskulitis-Therapie wäre auch Cortison. Es kann sein, dass du nicht genug nimmst, oder die falsche Sorte, oder nicht ausreichend über den Tag hinweg. Die Alternative bei AIH wären Prednisolon plus Azathioprin. Das ist ebenfalls eine Vaskulitis Therapie.



Hallo Frosch,
Ich bezweifel nämlich immer mehr, ob ich Morbus Wegener habe. Erstens habe ich nicht die typischen Zeichen, zwar hin und wieder tut mir das linke Ohr weh und entzündete Nase hatte ich auch schon und des öfteren verstopft, aber nicht diese punktförmigen Einblutungen bzw. klitzeklein und nicht viele. In der Hauptsache habe ich blaue Flecken und am linken Unterschenkel war jetzt eine recht großflächige bläunliche Verschattung, aber eben nichts richtig typisch. Dann habe ich gestern Abend eine Studie gelesen, dass Anca extrem oft falsch positiv oder falsch negativ getestet wird. Bei mir war einmal positiv, einmal negativ. Bei Euroimmun hatte ich gestern gelesen, dass der PR3 auch ungefähr zu 10% bei Gesunden auftritt bis zu >20, ich hatte 3,10. Fieber bekomme ich auch ganz selten, hatte ich dieses Jahr mal wieder seit langer Zeit, da hatte ich es eher Richtung Bronchien. Da ich mich nun richtig gut informiert habe zu Wegener, und weiß, worauf ich ein Auge haben sollte, denke ich, reicht es zu, mich erstmal zu beobachten und ggf. untersuchen zu lassen, falls was Verdächtiges auftritt.
Eine Sache habe ich auch noch rausgefunden dank Euroimmun, dass ich doch AIH Typ 2 habe, das wurde ja von Anfang an vermutet, schön ist das nicht, es ist leider der aggressivste Typ. Aber man muss es ja nehmen wie es kommt.



Hallo Edchen,
Fieber ist kein spezifisches Merkmal für Wegener, das kann man auch bei einem grippalen Infekt bekommen. Im Rahmen von verschiedenen Erkrankungen, u.a. Autoimmunerkrankungen, findet man Fieber, Gewichtsabnahme, Nachtschweiß, Abgeschlagenheit als sog. B-Symptomatik, wobei nicht alles zusammen auftreten muß, jedoch ein Zeichen dafür sind, dass etwas Ernsthaftes dahinter steckt.
Vor bzw. bei einem Schub habe ich auch ein fiebriges Gefühl, aber kein Fieber und fühle mich ziemlich matt -ein Krankheitsgefühl halt, wie bei einer Grippe.
Was Anca angeht, muß man dabei auch das betreffende Labor mitberücksichtigen. Nicht jedes hat damit Erfahrung, wählt das gleiche Verfahren wie ein anderes, legt andere Normwerte zugrunde. Somit sind Werte von verschiedenen Laboren nicht unbedingt vergleichbar. Leider ist die Medizin, incl. der Labormedizin, keine exakte Wissenschaft. Auch sind die Menschen in ihrer "Zusammensetzung" verschieden, reagieren ebenfalls auf Medikamente unterschiedlich usw.
Andrerseits kommt Anca nicht in jedem Stadium bei Wegener vor. Dagegen findet man bei einigen Betroffenen keine Anca. Aber daraus kann man eben auch nicht schließen, dass nichts an Erkrankung vorliegt.
Als Laie kann ich Dir nicht sagen, was es bei Dir auf sich hat. Und mag auch nicht spekulieren, ob oder ob nicht oder was... Das wäre absolut unseriös.
Trotzdem: paß auf Dich auf.
LG Ingeborg



Hallo Ingeborg,
fiebriges Gefühl, besonders im Kopfbereich habe ich auch hin und wieder. Der Kopf ist dann irgendwie ziemlich heiß, aber kein Fieber.
Ich weiß ja jetzt soweit Bescheid und sollte mir was auffallen, dann kann ich ja dann wieder die Alarmglocken schrillen lassen. Ich denke, da ich nun keinen Klinikaufenthalt bekomme, würde es aufgrund der Seltenheit der Krankheit schwierig werden, was raus zu finden, weil sich ja die Meisten damit nicht auskennen und auch wahrscheinlich dann viele Proben falsch interpretiert werden. Insofern lasse ich jetzt mal alles auf mich zukommen. Durch meine AIH und meinen Diabetes bekomme ich ja regelmäßig Blut abgenommen und die Werte schaue ich mir ja auch an, daran sieht man auch zum Beispiel wie die Nierenwerte sind, Entzündungswerte u.s.w.
Ich bleibe trotzdem hier erstmal im Forum, man weiß ja nie und außerdem seid ihr sehr nett und hilfsbereit.

Liebe Grüße
Edchen



Hallo Edchen,
Du bist ja jetzt gut informiert worden und hast Dich ach selbst gut informiert, deshalb möchte ich Dir nur noch empfehlen, im i.R. der Eigenbeobachtung auch ab und zu den Urin auf Erythrozyten und Leukozyten zu überprüfen.
Ich wünsche Dir alles Gute
Hope



Edchen,
ein Klinikaufenthalt ist ja nicht ausgeschlossen, nur weil Du keinen Rheumatologen hast, der reagiert. Denn es gilt immer noch: PR3 ist hochspezifisch für Wegener (90-95%). Vielleicht aber bist Du im Anfangsstadium und solltest wirklich darauf warten, dass etwas so sichtbar wird (an Blutwerten und Befinden), dass es von niemandem zu übersehen ist.
Wenn ich Dir raten darf: mache oder laß Deinen Hämatologen einen Termin für Dich in der Uniklinik Münster machen oder bei einem der anderen Rheumatologen in NRW, damit Du im Fall des Falles nicht ohne dastehst. Die Termine können nämlich 4-6 Monate oder länger in der Zukunft sein.
Hab keine Angst, aber paß auf Dich auf.
LG Ingeborg
p.s. einen fiebrig-heißen Kopf habe ich auch, aber kein Fieber.



Hallo Ingeborg

das Problem ist, dass c-anca/pr3 zur Definition von Wegener geworden ist. Die Sensitivität/Spezifität wird auf diese Art und Weise bald 100%. Ich halte das in Anbetracht der Nebenwirkungen der Therapie (und der Besorgnis für Patienten, die ihrerseits krank macht) für .... (wähl ein höfliches Wort deiner Wahl)

Das hier ist eine englische Untersuchung (die Sachen gibt es leider nur auf Englisch)
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18799054

Es sind 74 Patienten mit positiven Tests auf c-anca/pr3 getestet zwischen 1992 und 2002 in Schweden.

18 der 74 Patienten entwickelten auch später keine Vaskulitis. Die Patienten wurden 6.8 Jahre lang beobachtet.

Das sind über 20 Prozent.

Es gibt keine Reihenuntersuchungen auf c-anca/pr3 bei Gesunden. Ich gehe davon aus, dass die absolute Spezifität (das heißt bei beliebig getesteten Menschen ohne Symptome) noch weitaus geringer ist.

Noch ein Zusatz: Ich habe selten soviel unsinnige Statistik gelesen wie bei Studien zu Vaskulitis.

Aussagen zum Einzelfall aus der Statistik sind bei seltenen Krankheiten und Autoimmunkrankheiten Unsinn. Immunsysteme sind höchst individuell.

Hier ein Zitat aus 15 Jahre Medizinische Statistik und Dokumentation von 2013 - so jung ist dieses Fach. Und es ist vermutlich den Krankenkassen geschuldet, um die Wirksamkeit von Medikamenten zu belegen.

"Statistische Aussagen können nur aus Massen gleichartiger Elemente gewonnen werden und eigentlich gelten sie auch nur für Massen"


Zuletzt bearbeitet: 11.12.17 16:31 von Frosch


Hallo Hope, Ingeborg und Frosch,
abundzu den Urin zu testen, ist eine gute Idee, das werde ich mal machen. Ansonsten muss ich mich gut beobachten und sobald was ist, unternehme ich was. Termin beim HNO-Arzt werde ich auch noch wahrnehmen und ihn schon mal informieren, dass ich auch mal kurzfristig kommen kann zum Beispiel, wenn mir mein Ohr wieder weh tut, damit er zeitnah eine Probe nehmen kann. Ich denke, momentan wird das nichts ergeben, wenn er jetzt Proben nimmt, weil ich keine Beschwerden habe. Bei der Hautärztin lasse ich mir auch noch Termin geben, die kann sich ja mal meine Beine ansehen mit den Verschattungen und eventuell auch eine Probe nehmen. Mit Münster jetzt Termin zu machen, ich weiß nicht, möchte ja nicht als eingebildete Kranke abgestempelt werden, am Ende ist da nix und die hatten haufenweise teure Untersuchungen, das wäre irgendwie auch blöd. Ich habe mich jetzt doch schon geärgert mit Kirchheim, vielleicht war ich jetzt doch zu sehr in Panik verfallen. Kam mir jetzt ehrlich gesagt schon beim Rheumatologen etwas doof vor. Was ich natürlich noch mache, ich spreche diese total unterschiedlichen Tests bei meiner Hausärztin auch an, da muss ich ja kommende Woche sowieso hin wegen meinem Zuckerprogramm und werde sie bitten, dass das nochmal getestet wird oder sie nochmal mit dem Hämatologen Rücksprache hält, wie wir da jetzt weiter vorgehen sollen. Es hieß ja, die Sache soll im Konzil geklärt werden.



Liebe Grüße
Edchen


Zuletzt bearbeitet: 10.12.17 17:26 von Edchen


Hallo Frosch,
ich glaube nicht, dass Edchen aus der von Dir angeführten Studie für sich eine Entscheidung treffen kann. Wenn überhaupt, müßte man dazu mehr zur Auswahl und zur Zusammensetzung wissen. Immerhin ist angedeutet, dass grenzwertige und hohe Anca-Titer eine Rolle spielten.

Wir leben halt in einer Zeit, wo die Medizin noch nicht alles entziffert hat. Deswegen ist nicht gleich alles, was sie anzubieten hat, zu ignorieren. Einigen wir uns darauf, dass sie keine exakte Wissenschaft ist, zumal die Patienten in ihren Reaktionen auf Entzündungen, wie auf Medikamente unterschiedlich reagieren. Das wird vermutlich auch so bleiben.

Und wenn es 20% sind, bei denen Anca in die Irre führt -heißt das, jeder soll es gleich sein lassen? Für mich klingt das fast so, weil ja doch alles so unzulänglich sei. Und was machen die anderen 80%, die von den 20% der Irreführung wissen? Keine Behandlung? Das mag für Dich o.k. sein. So wie Du das beschreibst, werden m.E. jedoch Neulinge nur unnötig verunsichert.

Dabei ist doch bei allem eines sicher, nämlich: die Erkrankungen, von denen wir hier im Forum reden, haben auf jeden Fall "Nebenwirkungen", wenn sie nicht behandelt werden. Bei dem einen mehr, beim andern weniger. Du kannst froh sein, einen so "vorteilhaften" Verlauf quasi ohne Medikamente zu haben.

@Edchen,
laß Dich nicht verunsichern.
Laß Dich auf Nachkontrollen ein und sei wachsam.
Es (jetzt) verleugnen (im Moment scheint alles, was Dich aufbrachte, ganz "klitzeklein" oder wird nicht mehr erwähnt -Husten, Luftnot), halte ich nicht für empfehlenswert.
Alles Gute allen,
Ingeborg



Hallo Ingeborg,
verleugnen tue ich ja nichts, nur komme ich halt nicht weiter im Moment und da bringt es ja nichts, sich verrückt zu machen. Der erste Brief vom Rheumatologen ist da, allerdings ist der noch von vor der Feststellung der Autoantikörper. Lunge war im Rhöntgen ja unauffällig und ich neige halt schnell zur Panikmache, das ist leider so. Mittlerweile bin ich aber etwas gelassener geworden. Es wurde jetzt erstmal Fibromyalgie festgestellt und ich weiß schon, was das eigentlich bedeutet, ich zähle jetzt zu den eingebildeten Kranken, nur ist mir das eigentlich auch wurscht. Der Rheumaarzt hatte bei mir verschiedene Punkte abgetastet, bzw. dort reingedrückt und gefragt, ob es weh tut. Es waren 16 von 18 Punkten positiv, taten also weh. Außerdem wurden überstreckbare Gelenke festgestellt, was von der Bindegewebeschwäche kommt und mit zunehmendem Alter mehr Probleme machen kann, weil ja alles ausleiert.
Diese Woche habe ich noch einen Termin bei der Hausärztin, da bespreche ich mal, wie das nun weiter geht. Der neue Bericht vom Rheumatologen, wo die Autoantikörper alle negativ waren liegt noch nicht vor, da kann ich also noch garnichts sagen.
Ich hatte in der Facebook Gruppe jetzt gelesen, dass man eine Vaskulitus auch nur feststellen kann, wenn man gerade im Schub ist. Wenn das stimmt, könnte man wahrscheinlich vorher auch nichts feststellen, zumal diese Vaskulitis ja irgendwie 1000 Gesichter hat. Also bleibt mir nur erstmal abwarten und beobachten, außer es ergibt sich jetzt nochmal was ganz neues, falls die Autoantikörper nochmal positiv ausfallen, wenn man sie denn überhaupt nochmal testet. Ansonsten kann ich nur erstmal beobachten, wie sich der CRP entwickelt.

Liebe Grüße
Edchen

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