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Thema: Frage zu Churg Strauss Vaskulitis


Hallo Leute,

ich liege seit zwei Wochen im Krankenhaus und es hieß ich habe mit ziemlicher Sicherheit das Churg Strauss syndrom. (Leukos 33, eosinophile 23, c- anca wert 20 und die passenden sypthome wie asthma, nachtschweiß, schon lange erkältet.

Jetz sind meine Leukozyten plötzlich auf 7 obwohl ich nichts bekommen hab!

Kann eine Vaskulitis von alleine besser werden und kommt irgendwann plötzlich wieder?

Und ist der c- anca wert nicht sowieso ein fast sicherer Beweis für eine Vaskulitis?

Ich bin für jede Antwort dankbar, liebe Grüße, Angie. (25 Jahre alt )


Zuletzt bearbeitet: 14.12.17 11:13 von Angie25


Nein, c-anca ist kein Beweis. Es hat eine Sensitivität von 95 Prozent.
"Die Sensitivität eines diagnostischen Testverfahrens gibt an, bei welchem Prozentsatz erkrankter Patienten die jeweilige Krankheit durch die Anwendung des Tests tatsächlich erkannt wird, d.h. ein positives Testresultat auftritt.
Sie wird definiert als der Quotient aus richtig positiven Testergebnissen und der Summe aus richtig positiven und falsch negativen Testergebnissen. "

Das heißt, wenn sie 1 Million Leute testen, sind 50 000 trotzdem krank, trotz negativem c-anca.

Es hat eine Spezifität von 95 Prozent
"Die Spezifität eines diagnostischen Testverfahrens gibt die Wahrscheinlichkeit an, dass tatsächlich Gesunde, die nicht an der betreffenden Erkrankung leiden, im Test auch als gesund erkannt werden.
Sie wird definiert als der Quotient aus richtig negativen Testergebnissen und der Summe aus falsch positiven und richtig negativen Testergebnissen – also allen Testergebnissen, denen tatsächlich keine Erkrankung zugrunde lag."

Das heißt, wenn sie 1 Million Tests machen, sind 50.000 gesund, trotz positiven C-Anca.

Churg Strauss ist sehr, sehr selten. "Die Inzidenz liegt zwischen 1,7 und 5,9 pro 1 Million Einwohner und Jahr."

Die Sensitivitäts/Spezifitäts-Angabe ist für eine seltene Krankheit demgemäß Unsinn.

Also c-anca allein sagt gar nichts.

Am wahrscheinlichsten ist, dass du Asthma hast und schon lange erkältet bist.

C-Anca kannst du auch bei Entzündungen bekommen.

https://www.roche.de/pharma/rheuma/vaskulitis/diagnose/blutuntersuchung.html

"Wichtig ist aber zu wissen, dass ANCA auch bei anderen Erkrankungen wie beispielsweise chronischen Infektionen vorhanden sein können. Ein positiver ANCA ist also noch kein sicherer Beweis für eine Vaskulitis. Andererseits gibt es auch Patienten mit GPA und/oder MPA ohne ANCA-Nachweis. Insbesondere bei der lokalisierten Form der GPA lassen sich oft keine oder nur sehr niedrige ANCA nachweisen. Das Fehlen von ANCA schließt also eine Vaskulitis nicht aus."

Praktisch ist es für dich egal. Solange kein Organ bedroht ist würde ich mir keine Chemotherapie aufschwatzen lassen. Die typische Behandlung für Asthma ist ein Kortison-Spray? Es kann durchaus sein, dass das reicht.

Sinnvoll ist, regelmäßig die Nierenfunktion zu überprüfen. Das kannst du selbst mit einem Urin-Stick aus der Apotheke machen und beim Arzt mit einer regelmäßigen Blutuntersuchung auf Nierenwerte.

Und wenn du die Erkältung nicht weg bekommst, solltest du eher versuchen dein Immunsystem zu stärken, nicht zu unterdrücken.


Zuletzt bearbeitet: 14.12.17 12:10 von Frosch


Noch zu den Eosinophilen

https://www.netdoktor.de/laborwerte/eosinophile-granulozyten/

Erhöht bei der Ausheilung einer Infektion und bei Asthma.

Vermutlich hast du dich im Krankenhaus erholt.






Zuletzt bearbeitet: 14.12.17 13:15 von Angie25


Danke für deine ausführliche Antwort! Das ist wirklich interessant und hilfreich!



Das wäre natürlich super... Danke



Hallo Angie,
WENN eine systemische Vaskulitis (wie es die eosinophile Granulomatose mit Polyangiitis/EGPA ist) diagnostiziert ist, was noch infrage steht, kann sie zwar "besser" werden, also in ihrer Aktivität nachlassen, jedoch bleibt sie vorhanden. Die Aktivität erkennt man an den Entzündungsparametern, dem CRP, der BSG und auch der Leukozyten. Die Verläufe sind bei jedem verschieden -oft gibt es ein Auf und Ab.

Manchmal sind auch die Anca-AK erhöht. Es gilt, dass c-/p-Anca ein Hinweis auf eine Autoimmunerkrankung ist, aber kein Beweis. Erst wenn die Diagnose, nämlich (neben den AK) anhand Deiner Symptome und gründlicher Untersuchungen der Organe und ggf. einer Biopsie, steht, wird eine Behandlung eingeleitet. Jedoch erst dann, wenn ein Organversagen droht oder eingetreten ist, kannst/mußt Du damit rechnen, dass Dir eine Chemotherapie "aufgeschwatzt" wird, wie oben zu lesen ist. Das ist Unsinn. Die Chemotherapie ist nämlich nur für schwere Verläufe zugelassen.

WENN es eine EGPA ist, spielen die Eosinophilen eine wichtige Rolle. Sie geben quasi den Ausschlag für eine EGPA. Sie wird im Grunde genauso behandelt wie die ähnliche GPA, von der ich betroffen bin. Der Link zum Netdoktor hilft Dir allerdings nicht weiter, da es hier um eine Seltene Erkrankung geht, nicht das, was Hinz und Kunz betrifft.

Nachtschweiß gehört zur sog. B-Symptomatik. Es kann auch Fieber, Gewichttsabnahme und Abgeschlagenheit hinzukommen oder ein deutlicher Leistungsknick. Diese Symptomatik ist jedenfalls ein Hinweis darauf, dass etwas Ernsthaftes anzunehmen ist.

Den Rat, Deine Erkältung durch Stärkung des Immunsystems loszuwerden, halte ich für unangebracht, solange nicht eine Vaskulitis ausgeschlossen ist. Das kann bei einer immunologischen Erkrankung schwer nach hinten losgehen. Wir sind keine Ärzte und sollten nicht spekulieren, was für jemand andern, von dem wir ein paar Sätze lesen, gut oder schlecht sei.

Ganz wichtig ist bei solchen Erkrankungen, einen Arzt an der Seite zu haben, der sich damit auskennt.
Lies Dich ein bißchen qzer durch´s Forum, und wenn Du Fragen hast -gerne.
Alles Gute und herzlich willkommen bei uns,
Ingeborg



Noch zum Anca Titer

1:20 ist absolut grenzwertig. 1:10 ist normal, das heißt, sie verdünnen, das Blut 1:10, wenn sie Anca finden, verdünnen sie das Blut 1:20, finden sie dann immer noch etwas, verdünnen sie 1:30 oder 1:40, wenn sie dann nichts finden, hören sie auf.

Das heißt, es könnte sein, dass deine Anca Menge geringfügig über dem Normalwert gemessen wurde.

Der Normalwert ist einfach festgelegt, das muss nicht genau mit einem Krankheitswert übereinstimmen.

Ich hatte Anca-Wert von 1:40, 1:80, 1:100 und 1:160. Das hat keine Übereinstimmung mit meinem Krankheitsverlauf, eher mit dem Kortisonspiegel.



noch Informationen zu
EGPA: https://link.springer.com/referenceworkentry/10.1007/978-3-642-54676-1_410-1?no-access=true

ANCA Stufendiagnostik: www.labor-enders.de/164.html

B-Symptomatik (S. 21): www.innere2-luebeck.uk-sh.de/uksh_media/Dateien_Kliniken_Institute... PDF file



Hallo Angie,
der c-ANCA kommt auch bei anderen Erkrankungen vor und ist alleine kein sicherer Beweis für eine Vaskulitis. Wie Ingeborg schon geschrieben hat, kommt es auf das Gesamtbild aller Symptome an. Hierzu möchte ich Dir ein Zitat aus einer Fortbildungsveranstaltung von Frau Dr. Julia Holle mitgeben:
„...richtungsweisend sind hier (CSS) ein oft therapiefraktäres Asthma mit hohem (oralem) Cortikoidbedarf sowie die positive Anamnese der Systemmanifestationen.“ (47. Veranstaltung für HNO-ÄRZTE, Vortrag 21 bei www.fg-hno-aerzte.de) Denn der bei CSS zu findende MPO-ANCA kommt lt. dieser Info nur bei 40% der CSS-Patienten vor.
LG
Hope


Zuletzt bearbeitet: 14.12.17 15:48 von Hope


Und hier noch ein Labor mit einem anca Referenzbereich unter 1:20 :-))

Die Referenzbereiche variieren von Labor zu Labor

http://immunologie-hamburg.de/Content/download/Leistungsverzeichnis_Immunologie.pdf

Entspann dich!



Hallo Angie

nach internationalen Konsens gibt es 6 Kriterien, die wesentlich für eine EGBA/CSS-Diagnose sind.

Neben den B-Symtomen (starke Abgeschlagenheit, Fieber, Nachtschweiß, ungewollte Gewichtsabnahme, rheumatische Beschwerden, muskelkaterähnliche Beschwerden, Purpura) sind das folgende Symptome:

1) ein Asthma bronchiale, welches schon jahrelang oder auch erst später auftritt, Es kann allergisch oder atypisch sein

2) erhöhte eosinophile Granulozyten (>10% oder > 700/ml) im Blut

Diese beiden Symptome treten bei fast allen Patienten auf!

3) Akute oder chronische Nasen- und Nasennebenhöhlenentzündung, Polypen

4) wechselnde Infiltrate in der Lunge

5) sensomotorische Polyneuropathie

6) Gewebebiopsie mit Nachweis der Eosinophilie

Wenn 4 der 6 Punkte erfüllt sind, gilt die Krankheit als wahrscheinlich. Als Goldstandard gilt die Biopsie für eine Diagnose.

Der p-ANCA und das Zielantigen MPO sind wichtige Indikatoren und können mit den anderen Symptomen den Verdacht erhärten.

Bei mir trat 2014 das Asthma auf, im Herbst 2015 hatte ich die Bestätigung von 2-4 (keine Biopsie) - somit stellten die Ärzte die Differenzialdiagnose EGPA, Diagnose eosinophiles Asthma bronchiale.

Eine Vaskulitis "verschwindet" nicht einfach. Mit einer Behandlung (am Anfang immer Kortison zur Reduktion der Entzündung) verbessern sich die Blutwerte wieder.

Wenn auch noch nicht ganz klar ist, welche Diagnose du hast - hier nur ein kleiner Trost - viele Krankheiten sind mit den heutigen Medikamenten gut zu kontrollieren.

Ich wünsche dir alles Gute
Dany


Zuletzt bearbeitet: 19.12.17 09:03 von Dany_CH


Danke für eure Antworten! Es ist wirklich schwierig was zu finden im Internet über die Krankheit und die Ärzte wissen ja auch manchmal nicht weiter oder haben wenig Zeit. ..ich bin jetzt wirklich gespannt was bei mir raus kommt, aber ich bin jetzt aufjedenfall erstmal etwas beruhigt! Danke.


Zuletzt bearbeitet: 15.12.17 21:32 von Angie25
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