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Thema: 12 Monate Cyclophosphamit um...


Hallo ,
habe am Montag meine Ergebnisse von der Cyclotherapie bekommen...
Leider hat sie bei mir nicht angeschlagen....
Bin gerade etwas am Boden ....hatte gehofft aber innerlich schon damit gerechnet das sowas kommt.
Die Ärzte waren auch sehr erschrocken das sowas dabei rauskommt.
Nun bekomm ich erstmal wieder Kortison Schub und dann so schnell wie die Krankenkasse mitspielt soll ich Tocilizumab bekommen...
Hat jemand dit schon Erfahrungen gemacht?
Ich glaube ich bin gerade an einem Punkt wo ich nicht mehr mag😭



Hallo Ulli.

Das klingt ja wirklich ganz besch... persönliche Erfahrung mit Tocilizumab habe ich gar nicht, aber ich meine hier im Forum gibt es schon Berichte. Vielleicht findest du über die Suchfunktion etwas. Auf jeden Fall müßte die Genehmigung über die Krankenkasse heut schneller gehen, als noch voe einem Jahr. Das würde ich dir sehr wünschen!

Mit etwas Geduld kommen hoffentlich noch Erfahrungsberichte hier an. Auf jeden Fall klingt es ja so, als seist du medizinisch ganz gut versorgt, Oder?

Gutes Durchaltevermögen wünsche ich dir!
Omega



Hallo Ulli,
das tut mir sehr leid für Dich. Wenn ich lese, dass Endoxan etwa nach 3 Infusionen wirk- und sei es mal nach 4 oder 5-, dann habe ich nicht das Gefühl, dass alles so richtig gelaufen ist. Grundsätzlich paßt man Medikamente dem Krankheitsverlauf an. Da frage ich mich doch, ob nicht regelmäßige Kontrollen stattgefunden haben, um den Verlauf bzw. die Wirkung zu kontrollieren. Bei mir hat man es nach 4 Monaten wegen Wirkungslosigkeit abgesetzt. So ist jedenfalls meine Vorstellung, dass man nicht erst nach 1 Jahr ein Ergebnis bekommt.
Dass Du nach so einem Erlebnis nun down bist, ist nur zu verständlich. Auch, dass Dir möglicherweise das nötige Vertrauen in das, was Ärzte tun und Medikamente machen, verlorenzugehen droht und Du nicht mehr magst.

Trotzdem: Im Moment bist Du -hoffentlich- mit Corti ausreichend versorgt. Ansonsten hole während der Zeit, die die Kasse braucht, tief Luft und komme ein wenig zur Ruhe. Dann geht es weiter.
Tocilizumab (Handelsname RoActemra) ist seit einiger Zeit DAS Medikament für RZA/TA, das vielen Patienten zu einer besseren Lebensqualität verholfen hat. Wie Du im unteren Teil der Übersicht lesen kannst, ist es seit kurzem für RZA zugelassen, wobei TA eine Sonderform davon (bei jüngerer Menschen) ist. Insofern dürfte das mit der Kasse kein Problem sein.
Bitte behalte den Kopf oben. Man bekommt nach einer Enttäuschung auch wieder neuen Mut, denn irgendwie geht es immer weiter: Der Mensch ist ein Stehaufmännchen/-frauchen.

Mich interessiert, wer Dich bzw. wo Du behandelt wurdest, evtl. per PN.
Mit meinen besten Wünschen-
Ingeborg



Hallo Uli,

ich weiß nicht, wo du in Behandlung bist.

ich habe wegen meinem Morbus Wegener von Mitte 2001 bis etwa März 2003 Cyclophosphamit in Tablettenform bekommen Bei mir hat das Medikament nicht ausreichend gewirkt. Ich bekam daher den
Azathioprin Bolus 1200 mg bei einem Körpergewicht von 75kg.
Bereits nach 3 Infusionen hat sich mein Gesundheitszustand deutlich verbessert. Prof. Gross hat in BB dieses Medikament eingesetzt wenn Cyclophosphamit Handelsname Endoxan nicht ausreichend wirkt. Prof. Keller soll noch in BB sein. Sie kennt diese Therapie auch am besten einfach den Arzt darauf ansprechen.

Alles Gute und gute Besserung

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