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Thema: Wieder ein neuer mit MPA


Hallo allerseits,

ich möchte mich mal kurz vorstellen.
Vorname Armin, Alter 57 Jahre, verheiratet, 3 Kinder zw. 22 und 25, freiberuflicher Informatiker, leidenschaftlicher Motorradfahrer (Kawa Vulcan 1700).
Dieses Forum hier beim googeln gefunden und einige interessante Sachen gelesen.
Die ganze Sache ist ziemlich neu für mich, aber ich vermute die ersten Symptome traten schon vor 5 Jahren auf. Das Krankenhaus in Grimma konnte sie damals nicht zuorden (5 Ärzte incl. Chefarzt um mein Bett nach 2 Wochen ergebnisloser Diagnostik:" Wir haben mal gegoogelt..." Später die Uni Klinik Leipzig hat mein Bein auf Erysepel behandelt, aber nichts erreicht, u.s.w. Zum Glück hielt mich mein Hausarzt nicht für einen Hypochonder sondern hat mich zu vielen Fachärzten geschickt, und im Februar dann zum Rheumatologen, der mich 10 Tage im KH durchchecken lies, aber leider auch nicht die Lösung fand, aber da waren meine Nierenwerte auch noch normal. Vor 7 Wochen war ich beruflich in HH und mußte den Aufenthalt dort vorzeitig beenden, da es mir hundeelend ging. Heimgefahren und am nächsten Morgen zum Medizinmann und der hat mich sofort in die Notaufnahme des Krankenhauses bringen lassen. Der dortige Nephrologe behielt mich dann auch gleich für 14 Tage dort da meine Nierenwerte katastrophal waren (Kreatinin über 400). Dabei volles Diagnostisches Programm incl. Nierenbiopsie mit Gegencheck durch die Charite Berlin. Dann Chemo mit 4 mal Rituximap. Cortison soll in den nächsten Monaten ausgeschlichen werden, im Moment sind es noch 30 mg am Tag. Das Arbeiten fällt mir sehr schwer, aber zum Glück habe ich einen verständnisvollen Auftraggeber.
Zur MPA kommt noch seit 22 Jahren insulinpflichtiger Diabetiker, Schilddrüse ohne Funktion, vor 2 Jahren dann auch noch ein mehrfacher Herzinfarkt (habe jetzt 4 Stents) mit einer Restherzkapazität von 32%. Also nicht wirklich optimal... Dazu kommt Arthrose in beiden Schultern und einem Knie mit Bewegungseinschränkungen.

Grüße und ein frohes Fest
IdefixII
aka
Armin



Guten Morgen IdefixII,
schön, dass Du zu uns gefunden hast, sei herzlich willkommen.
Schon allein Deine weiteren Handicaps sind alles andere als "wirklich optimal". Dazu geht oft auch noch Zeit verloren bis zur Vaskulitis-Diagnose. Denn zum einen ist sie eine Seltene Erkrankung, und folglich kennen sich sehr viele Ärzte nicht gut damit aus. Zum anderen sind zu Beginn die Symptome häufig nicht so eindeutig. Somit schleicht sich die Erkrankung mehr oder weniger verdeckt mit der Zeit ein. Gut, dass Du so einen wachen HA hast.
Nun gehe ich davon aus, dass es Dir nach der Rituximab-Therapie mit Corti Deiner Niere besser geht. Es wird wohl noch eine Erhaltungstherapie notwendig sein, damit das auch so bleibt.
Lies Dich ein bißchen durch´s Forum, und auch wir/ich stehen Dir gerne bei Fragen zur Verfügung, soweit uns das als Laien möglich ist.
Auch Dir und Deiner Familie ein schönes Weihnachtsfest.
Ingeborg



Hallo IdefixII
Habe unserer Admin Infos zu Vaskulitiden Medikamente und Labor für dich gemailt sie wird sich bei dir melden.
Bei Nierenbeteiligung solltest du auf NSAR und auch Kontrastmittel verzichten.
LG. Hartmut



Hallo und herzlich willkommen hier

es ist ja schon einiges geschrieben worden , die oft abwartende Haltung mancher Ärzte führt den Patienten leider erst in solche Dilemma dabei sollte es doch aber heißen Hit hard end early , ich hoffe es richtet sich nach Rituximab und das runterdosieren vom Kortison gelingt gut . Jetzt brauchst du Zeit und Ruhe und eine Anschlußmedikation .

frohe Weihnachten



Na ja, Rituximab ist nichts, was man einfach mal so vorsichtshalber nehmen sollte.

Auf jeden Fall sollten Ärzte bei Verdacht, dass irgendwann die Nieren betroffen sein könnten, Patienten aufklären, dies regelmäßig untersuchen zu lassen bzw. zu untersuchen. Das kann man mit einem Urinstick selbst einfach tun.

Harmuts ausgezeichneter Rat mit dem KEIN NSAR (bei mir war es eigene Dummheit mit Aspirin) sollte sich auch rumsprechen.


Zuletzt bearbeitet: 24.12.17 14:04 von Frosch


Hallo Frosch
Eine MPA geht in den meisten Fällen mit einer rapid progressiven Glomerulonephritis einher (Nierenbiopsie) und wenn man dann diese Diagnose hat ist man sowieso regelmäßig beim Nephrologen zur Kontrolle.
Mit dem Urinstick sieht man lediglich ob da Sachen im Urin sind die nicht darein gehören nicht mehr und nicht weniger , das ersetzt auf keinen Fall die Kontrollen beim Nephrologen.

LG. Hartmut



Hallo Hartmut,

schon klar. Ich spreche von dem Zeitraum, in dem die Diagnose MPA nicht erstellt ist, aber schon Krankheitszeichen da sind, die möglicherweise zu so einer Diagnose führen können.

Der Stick (und die Blutuntersuchung auf Kreatinin) ist auch eine gute Möglichkeit, sich zu beruhigen, in Zeiten der Remission, wenn der Nephrologe maximal vierteljährlich überwacht.



Frosch, liest Du eigentlich den Text fremder Beiträge? Oder willst Du nur reflexhaft irgendwas schreiben? Dein Text hat jedenfalls nichts mit der Schilderung von Idefix zu tun und hilft ihm somit keineswegs.
Der Beitrag von Idefix liest sich wohl unstreitig nicht so, dass Rituximab mal vorsichtshalber eingesetzt wurde, sondern sicherheitshalber nach gesicherter Diagnose mit dem Ziel, die Erkrankung zum Stillstand zu bringen und die Nierenleistung so gut wie möglich wiederherzustellen.
Es sollte sich auch bei Dir rumgesprochen haben, dass manche Vaskulitisform ohne Behandlung lebensgefährlich ist. Eine Nierenbeteiligung gehört dazu. Da nützt kein Urinstick und bei auffälligem Befund kein Termin bei Facharzt in vielen Monaten.
Gruß. Ingeborg



Hallo Ingeborg, ich habe mich auf Kletterrose bezogen.



Hallo Frosch

wieso beziehst du dich auf mich ???

genau diese abwartende Haltung habe ich für mich kennen gelernt, man hätte schon in jüngeren Jahren bei ,mir reagieren können , denn die Antikörper und Symptome waren bereits schon in den 90 zigern und teilweise auch früher vor Ort bekannt , nur leider gab es keinen Umgang damit .Die Zeit und die Forschung sind weiter gegangen und somit auch das Wissen.



Hallo Frosch,
wenn Du Dich auf jemanden beziehst, wäre es besser, Du gäbst es in einer persönlichen Anrede zu erkennen. Eigentlich ist das -mit Ausnahmen- auch der Brauch hier, wie ebenfalls ein Gruß oder Ähnliches zum Schluß.f

Ein Beitrag wie Deiner hier, der woanders gelten könnte, bringt in einem Thread mit Schilderung und Fragen bestenfalls Verwunderung, jedenfalls keine Antworten und damit keine Hilfen. Jemand, der mit einer Vaskulitis neu konfrontiert ist oder sein kann und hier liest, der kann bei einigen Deiner Beiträge gedanklich fehlgeleitet werden mit ungünstigen Folgen für ihn -und seien sie noch so unbeabsichtigt.
Grüße, Ingeborg



Zuerst einmal vielen Dank für das freundliche Willkommen.
Ich hoffe ihr hattet alle einen fleißigen Weihnachtsmann.

Allerdings hat mich Hartmuts Antwort etwas ins Grübeln gebracht. Laut Flexicon ist Ass100 ein NSAR. Und der Kardiologe meint, das wäre unverzichtbar. Wieso kommt mir jetzt bloß der alte Spruch "den Teufel mit dem Beelzebub austreiben" in den Sinn ? :-)

Dazu habe ich unter anderem noch Valsartan 80 morgens auf dem Frühstücksplan, sowie Torasemid 30 mg frühs und mittags, Simvastatin abends und Bisoprolol morgens und abends. Dekristol einmal in der Woche.
Nachdem ich die Nephrologin wegen der Medikamentenmenge angesprochen habe, wurde die Medikamentierung von 14 Medikamenten auf 7 notwendige reduziert und der Creatininwert ging innerhalb einer Woche von 400 auf 300 zurück. Mitte Januar habe ich die nächste Blutuntersuchung. Mal schauen, wie es da dann aussieht.

Ich wünsche allen noch einen schönen Abend und schöne Feiertage.

Grüße
Armin

Post scriptum: Seit ein paar Wochen habe ich sehr häufig Krämpfe in den Händen, Unterarmen und in den Unterschenkeln.
a) was kann man am besten dagegen tun?
b) hat jemand eine Ahnung woher die kommen können?



Hallo IdefixII
Klär das mit ASS mit deinem Nephrologen ab
Nutzen Risiko Abwägung.
Lipidsenker können auch Muskel und Gelenkschmerzen verursachen
Googel Fachinformation Medikamenten Name PDF

Gute Nacht
LG. Hartmut



Hallo Armin,
ich denke, dass Dir vom Kardiologen wegen der stattgefundenen Herzinfarkte ASS eher als Blutverdünner angeraten wurde, denn als Entzündungshemmer oder Schmerzmittel bei Rheuma. Sprich ASS besser bei der Nephrologin an, denn Harmut hat als langjähriger Gleichbetroffener sehr viel Erfahrung.
Mit "Teufel mit Beelzebunb austreiben" liegst Du übrigens (meist) nicht falsch.... Ich sage mir dann: ist ne heftige Erkrankung, der nicht mit nem Tee, sondern halt mit gleichstarken Medis beizukommen ist (wenn´s auch kein wirklicher Trost ist).
Zu den Krämpfen kann ich von mir berichten. Zum gleichen Zeitpunkt, als ein Arzt begann, sich für meine Symptome zu interessieren und mir Corti gab, bekam ich heftige Krämpfe in den Füßen und Unterschenkeln. Der Arzt meinte, ich solle Magnesium nehmen, was ich aber nicht tat. Denn ich hielt es für eine NW von Corti. Die Krämpfe wurden mit der Zeit weniger, aber ich hatte mehr und mehr das Gefühl, als stecke ein zusammengefaltetes Taschentuch vorn in meinen Schuhen. Das war dann schließlich der Beginn einer Polyneuropathie, die sich durch Messung der Nervenleitgeschwindigkeit bestätigte.
Im Laufe der Zeit bin ich, wenn irgendetwas auftritt, was ich nicht kenne, aber auch nicht dulden möchte, dazu übergegangen, die Beipackzettel nach einer solchen NW zu studieren. Das wäre die beste Möglichkeit, es wieder loszuwerden.
LG Ingeborg


Zuletzt bearbeitet: 25.12.17 21:03 von Ingeborg


Hallo Hartmut, Ingeborg

ASS ist als Blutverdünner notwendig, da ich ja auch 4 Stents eingesetzt bekam.
Die Krämpfe sind mittlerweile auch weniger geworden, obwohl (oder weil ?? ) ich kein Magnesium mehr nehme.

@Ingeborg
Das Gefühl mit dem Taschentuch vorne im Schuh habe ich auch öfters, ich dachte aber immer das käme von Wassereinlagerungen. Gibt es irgend etwas was man machen kann um eine Polyneuropathie zu vermeiden?

Grüße
Armin

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