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Thema: Kurze Vorstellung / Habe ich Wegener?


Hallo zusammen,

mein Name ist Christan, ich bin 45 Jahre alt, Informatiker und komme aus dem Allgäu. Ich bin vor wenigen Tagen auf dieses Forum gestoßen, als ich zum ersten mal mit dem Begriff Morbus Wegener konfrontiert wurde.

Kurz zu meiner Geschichte, die ich ein wenig abkürze, da ich wie wahrscheinlich fiele, eine regelrechte Ärzte Odyssee hinter mir habe. Meine Probleme fingen vor ca. 4 Jahren an. Ich bekam damals von einem Moment auf den anderen schreckliche Zahnschmerzen im linken Oberkiefer und ein sehr lautes Pfeifen im Kopf linksseitig dazu. Als ich nach dem WE beim Zahnarzt war, sagte mir dieser das links kein Befund wäre. Allerdings rechts und an einem Schneidezahn (die waren wurzelbehandelt). Aufgrund der Schmerzen musste mir der Zahnarzt damals jedoch 3 Backenzähne im linken Oberkiefer wurzelbehandeln. Anschl. Untersuchungen beim HNO, Orthopäden, etc. blieben alle ohne ergebnislos. Man entdeckte zwar eine Pansinusitis, konnte aber meine Symptome damit nicht erklären. Ca. 1 Jahr später bekam ich eine kapitale Rheumaattacke. In kürzester Zeit waren beide Schultern und beide Hüften so stark entzündet, dass ich mich kaum noch bewegen konnte. Mein neuer Hausarzt sagte später zu mir "...mit Verlaub, sie wären mir ja beinahe verreckt". Ich hatte zuvor nie Probleme dieser Art. Ich bekam dann eine 3 monatige Kortisonkur, bei der auch alle Beschwerden wunderbar verschwanden. Im direkten Anschluß an diese Kur "merkte" (starke Entzündung) ich die vom Zahnarzt befundeten wurzelbehandelten Zähne und ließ diese ziehen. Da ich leider eine Mund Antrum Verbindung im rechten Oberkiefer bekam, überwieß mich dieser zum KC. Der bekam die Öffnung dann auch wieder verschlossen (mit viel Aufwand). Da meine Gesichtsschmerzen links wieder viel stärker geworden waren, bat ich nun diesen mir nun auch einen weiteren Zahn im linken Oberkiefer zu ziehen. Er wollte das erst nicht machen, da er sagte, der Zahn sei ohne Befund. Nach der Extraktion, brach dann die Hölle über mich herein. Ich bekam Schmerzen, wie ich es noch nie erlebt hatte. Und auch die Geräusche in meinem Kopf nahmen ein Ausmaß an, wie ich es mir niemals vorstellen hätte können (zig Töne in unterschiedlichsten Frequenzen und Lautstärken). Es folgten mehrere Besuche in der Uniklinik Ulm. Dort wurde meine Sinusitis konservativ behandelt und meine Schmerzen mit atypischen Gesichtsschmerz erklärt. Nach einem halben Jahr Krankheit und einem halben Jahr mehr schlecht als recht wieder arbeiten, stellte ich mich bei einem sehr guten HNO in München vor. Dieser sagte mir, dass mein Befund ohne OP niemals heilen kann (Nasenpolypen, chron. Entzündung). Ende Mai 16 wurde ich dann auch am LMU Großhadern operiert (Nasenscheidewand, Polypen, Nasenmuscheln, entz. Gewebe entfernen). Interessant war, dass der Chirurg mir nach der OP erzählte, dass links, wo auch meine Beschwerden sind, alles sehr stark entzündet war. Und er das so nicht erwartet hätte. Die CT Bilder im Vorfeld haben nie eine Verschattung in den Nebenhöhlen gezeigt. Kurzzeitig ging es mir dann auch besser. Habe allerdings auch mehrfach Kortison bekommen. Nun, seit ein paar Wochen verschlechtert sich mein Zustand wieder. Die Entzündung im Kopfbereich ist wieder stärker, die Schmerzen und der Tinnitus verstärken sich. Bei meinem Hausarztbesuch letzte Woche, ist nun das erste mal der Begriff Wegener gefallen. Wir werden Anfang Januar Blutwerte untersuchen (Anka, etc.).

Meine Fragen an euch. Kennt jemand von euch einen solchen Krankheitsverlauf, der nur in den oberen Atemwegen stattfindet, und nur auf einer Seite? Das Rheuma habe ich nach den Zahnextraktionen ja nie wieder bekommen.
Wenn ich hier richtig gelesen habe, sind fehlende Anka Werte kein eindeutiges Ausschlußverfahren?
Welche Untersuchungen sind am sinnvollsten bzw. haben die größte Aussagekraft? Nasenbiopsie?
Und, müßten sich nicht weitere Beschwerden einstellen, wenn es sich um Wegener handelt?

Vielen Dank für eure Unterstützung!

Ich wünsche euch allen ein schönes Weihnachtsfest, trotz aller Beschwerden!

Grüße Christian



Christian, das kann dir hier keiner seriös beantworten.

Meine Erfahrung ist, ja, es begann mit einem HNO Problem und anschließend ist das Immunsystem "in Panik geraten, hat überreagiert und die Kontrolle verloren".

Ich vermute, wenn ich das HNO Problem zu diesem Zeitpunkt ernst genommen hätte, es mit ausreichend Kortison behandelt worden wäre, und ich nicht auch noch dummerweise Aspirin genommen hätte, wäre nichts weiter passiert.

Es ist bei dir auf jeden Fall am Anfang und wird behandelt.

Zu den Ancas, so wie ich es verstehe, treten sie am Anfang von Wegener eher selten auf und im Verlauf der Krankheit dann überwiegend doch. Was die Ancas wirklich bedeuten, ist unklar. Sie können auch einfach bei chronischer Entzündung entstehen.

Wegen dem "nur auf einer Seite" - ja, ich hatte einen Paukenhöhlenerguss und einen klitzekleinen Hörsturz nur auf dem rechten Ohr.

Zur Einordnung der Krankheitsaktivität hat mir geholfen
der Birmingham Vaskulitis Activity Score
https://www.canvasc.ca/pdf/bvasv3.pdf
und eine chinesische Studie, die behauptet dass Entzündungswerte CRP, Blutsenkung, Kreatinin und Birmingham Vaskulitis Score sich entsprechen. Es hat bei mir für Kreatinin nicht gestimmt, die Werte hatten bei mir mit dem CRP nichts zu tun. Wenn dein CRP Wert nicht erhöht ist, ist aktive Vaskulitis eher unwahrscheinlich, aber alles ist möglich.

Wirklich kritisch sind bei allem die Nieren - die sind lebenswichtig. Du solltest auf Blut und Eiweiss im Urin achten, das kannst du mit einem Stick aus der Apotheke überwachen, und bei der Blutuntersuchung beim Arzt ist das Kreatinin.


Zuletzt bearbeitet: 24.12.17 14:54 von Frosch


Hallo Christian,
herzlich willkommen im Forum! Grundsätzlich ist es möglich, dass der Wegener (GPA) sich auf die oberen Atemwege beschränkt, dies ist aber nur bei 5% der Erkrankten so. Wovon ich selbst bisher nichts gehört habe, ist das asymmetrische Auftreten der Symptome. Auch wäre bei Beginn der Erkrankung eine starke, blutige Verkrustung der Nase typisch, jedenfalls dann, wenn sie -wie es typisch ist - in den oberen Luftwegen beginnt. Dann könnte durch eine Nasenbiopsie festgestellt werden, ob GPA vorliegt. Doch in einigen Fällen ergibt sich erst bei mehrfachen Biopsien ein positives Ergebnis. Ich habe selbst GPA und bei mir war die Biopsie nicht positiv. Es ist richtig, das die Krankheit auch dann vorliegen kann, wenn die ANCA-Werte negativ sind. Wichtig sind jetzt erstmal die Blutwerte!
Viele Grüße und schöne Feiertage
Hope


Zuletzt bearbeitet: 24.12.17 15:13 von Hope


Liebe Hope,
tut mir leid, ich bin auf Statistik-Mission :-))

Also, die 5 Prozent, bei denen sich die Krankheit auf die oberen Atemwege beschränkt, bedeutet mit hoher Wahrscheinlichkeit nur, dass bei diesen 5 Prozent Wegener diagnostiziert wird, WÄHREND er sich auf die oberen Atemwege beschränkt. Es ist sehr untypisch, dass Wegener bei reinen HNO Problemen diagnostiziert wird.
Es heißt eher nicht, dass bei - sagen wir mal 30 Prozent - die Krankheit bereits bei HNO Problemen diagnostiziert wird, sich dann aber - trotz Behandlung - bei 25 Prozent weiter entwickelt.



In der SHG Wegener von Hans Georgi war mal ein Mann der hatte den Wegener auf den HNO Bereich begrenzt ist allerdings schon einige Jahre her.

Versuchs doch mal mit stationären Abklärung im Vaskulitis Zentrum Süd bei Professor Dr. Hellmich.

LG. Hartmut



Hallo Frosch und Christian,
die Angabe ist aus einer Fortbildungsveranstaltung für HNO-Ärzte, gehalten von Frau Dr. Julia Holle, die neben Studien auch auf Ihre Erfahrungen als langjährige Ärztin in Bad Bramstedt zurückgreifen kann, wo sie zahlreiche GPA-Patienten aus ganz Deutschland kennengelernt hat. Die Angabe habe ich ohne Zitat übernommen, da es mir lediglich darum ging, Dir Christian mitzuteilen, dass es solche Fälle geben kann. Hier das Zitat: „Nur ca. 5% aller GPA-Patienten bleiben im lokalisierten Stadium“ (oberer und ggf. unterer Respirationstrakt).
Nach diesen Fortbildungsunterlagen ist es, da in diesem Stadium oft kein ANCA gegeben ist essenziell, eine Nasenbiopsie zu machen!
Viele Grüße
Hope



Hallo Frosch,
wenn es um Vaskulitis und Statistik geht, eröffne doch lieber einen extra Thread, damit dieser für Christian und die Mitglieder bleibt, die noch gezielt antworten möchten; ansonsten wird doch alles sehr unübersichtlich, wie die Vergangenheit gezeigt hat.
Viele Grüße und gute, erholsame Feiertage
Hope



Hallo Christian,

ich hatte zwei Jahre vor der offiziellen Wegener Diagnose eine lange und extrem schmerzhafte Zahnsache, die deiner sehr ähnelt. U.a. wurden mir drei Backenzähne gezogen, ohne eigentlichen Befund, die Löcher wollten ewig nicht abheilen, Schmerzen waren unglaublich heftig usw.

Damals war bei mir allerdings schon bekannt, dass ich cANCA Nachweis habe, ich hatte seit knapp zehn Jahren auch immer mal wieder entzündete Gelenke und eine milde aber chronische Sinusitis und weitere Autoimmunbefunde.

Erst als bei mir dann die Wegener Diagnose stand - u.a. auch wegen heftiger Entzündungen im Innenohr/Gleichgewichtsorgan, Hörverlust und diversen Ohrgeräuschen, hat man im Nachhinein diese Backenzahnepisode/Gesichtsschmerz in einen möglichen Zusammenhang gebracht, und zwar als Form einer Wegener-affinen Polyneuropathie.

Ich bin damals die Schmerzen ohne Cortison los geworden, aber es war eine harte Zeit.

Die Ohrgeräusche bestehen weiterhin, ich habe aber in einer guten Reha gelernt, sie zu ignorieren, selbst wenn sie stärtker werden.

Meine Wegener Schübe finden fast immer nur im Innenohrbereich statt als massiver Gleichgewichtsausfall, oft beidseitig, Schüttelfrost, Nachtschweiß/Fieber, teilweiser Hörverlust. Alles reagiert zum Glück umgehend positiv auf Cortison, oft als Infusion, so dass bisher (toi toi toi) der Hörverlust immer reversibel war.


Es gibt kaum HNO Ärzte, die sich damit auskennen. Auch wenn es wissenschaftliche Literatur dazu gibt.

Die HNO Klinik der Uni Mainz hat Erfahrung mit Autoimmunerkrankungen im HNO Bereich/Ohr/Innenohr, ebenso die Rheumaambulanz der HSK Klinik in Wiesbaden.

Google mal Cogan Syndrom, das ist mir als Differentialdiagnose serviert worden.

Happy Christmas.



Hallo Christian,
auch von mir ein Herzlich Willkommen.
Es ist eigentlich schon alles beschrieben. Der Wegener tobt sich zu Beginn gern im HNO-Bereich aus, wenngleich er sich auch, aber seltener, andere Organe aussucht. Man unterteilt in ein Initialstadium, das meist isoliert auf die oberen Atemwege beschränkt ist und bei manchen so auch bleibt, und ein generalisiertes Stadium, wenn er auf weitere Organe übergeht. Man spricht dann von systemischer Vaskulitis. So, wie ich auf den Seiten rennomierter Kliniken lese, ist das Initialstadium auch dadurch gekennzeichnet, dass keine zusätzlichen Beschwerden bzw. Einschränkunge, wie z.B. Nachtschweiß, ungewollte Gewichtsabnahme, Leistungsknick etc.
Zur allgemeinen Info schau mal hier: https://eliph.klinikum.uni-heidelberg.de/texte_s/627/m-wegener

c-Anca-AK mit PR3 kommt oft nicht im Anfangsstadium vor, kann auch sonst manchmal fehlen. Wenn es also fehlt, schließt dies den Wegener nicht aus. Wenn der Arzt einen Verdacht auf Wegener hat, würde ich, mit meinem heutigen Wissen, neben der rheumatologischen Laboruntersuchung und den Kopforganen noch die Lunge und Niere untersuchen lassen. Das sind die Organe, die richtig Streß nmachen können. Für weitere ist meiner unmaßgeblichen Meinung nach zur Zeit kein Anlaß. Wenn Ergebnisse nicht ausreichen nimmt man am besten eine Biopsie. Hab aber gehört, dass diese in der Nase oft wiederholt werden muß. Außerdem verfälscht Corti das Ergebnis.
Symptome können durchaus nur einseitig sein. Bei mir z.B.(ebenfalls M.Wegener, heutzutage Granulomatose mit Polyangiitis/GPA) beginn es in der li. Nase und kurz drauf im re. Ohr mit einem Paukenerguß und Taubheit.

In B-W und Bay gibt es übrigens ein paar gute Ärzte und Kliniken mit Vaskulitispatienten -sollte sich der Wegener herausstellen, was man ja heut noch nicht weiß. Eine hier bekannt gewordene HNO-Ärztin, die näher zu Dir ist, ist Frau Prof. Silke Steinbach-Hundt, HNO-Ärztin, Allergologin, Uniklinik Baldingerstraße (auf den Lahnbergen), 35043 Marburg. Das heißt nicht, dass es näher zu Dir nicht andere gute gibt; sie sind bei uns dann nur (noch) nicht bekannt geworden.


Was mir noch auf der Seele brennt: Die Zähne spielen wahrscheinlich auch hier keine untergeordnete Rolle. Gerade wurzelbehandelte Zähne sind oft der Auslösr für eine solche Erkrankung oder Trigger. Gib mal Zähne o.Ä. oben in die SuFu ein, und Du findest dazu so einige frühere Beiträge.
Alles Gute Dir und ruhige, schöne Freiertage.
Ingeborg



Euch allen vielen lieben Dank für Eure schnellen und zahlreichen Antworten! Das weiß ich sehr zu wertschätzen.

Ich habe jetzt nochmal etwas mehr nachgelesen und so wie ich es verstanden habe, wären meine Symptome prinzipiell ja mit Wegener erklärbar, wenn der Krankheitsverlauf immer noch im Stadium 1 ist. Allerdings bin ich mir nicht sicher, ob meine Nasenprobleme mit "Borken" umschrieben werden können. Seit der NNH OP zwar schon aber zuvor kam eigentlich gar nix aus der Nase. Und meine sonstigen Symptome sind "nur" Gesichtsschmerzen und der Tinnitus, aber "sonst" nix.

Wie ich Euch verstanden habe, ist jetzt erstmal das Blutbild wichtig. Was mich hier noch interessieren würde, sind nur die Anca Werte wichtig oder gibt es weitere, die mit abgeklärt werden sollten?
Und, mal angenommen es wäre kein Wegener, hättet Ihr Ideen was es noch sein könnte, bezogen auf meine Symptome. Quasi eine Differentialdiagnose. Hab ja selbst genug was mir im Kopf rum geht, Neuropathie, etc. Bin aber generell auch dankbar für neue Ideen.

Liebe Grüße
Christian



Die Wikipedia ist manchmal gar nicht so schlecht.

https://de.wikipedia.org/wiki/Granulomatose_mit_Polyangiitis#Diagnose

Die Ursache ist nicht bekannt. Diagnostiziert wird eine Bündelung von Symptomen. Ob diese Bündelung Sinn macht ist und im Einzelfall zutrifft ist offen. Die Therapie ist in fortgeschrittenen Stadien immer eine Art von Immunsuppression auf der Basis von Cortison plus weiteren Immunsuppressiva. Abgewogen wird dabei das Risiko einer Organschädigung (Lunge, Nieren,...) mit den Risiken der Therapie. Kurzfristige Cortisonstöße gelten als relativ unbedenklich.



Hallo Christian,
es sollten jedenfalls CRP, Blutsenkung, Kreatinin untersucht werden, sollte sich niemand sonst hierzu melden, schaue ich nochmal bei meinen Befunden nach, was sonst noch sinnvoll ist. Ansonsten würde ich neben dem ANCA auf GPA auch den ANCA auf EGPA testen lassen, da sich die Krankheiten sehr ähneln und auch dort ähnliche Probleme auftreten können. EGPA steht für Eosinophile Granulomatose mit Polyangiitis. Wenn man schon „beim Labor“ ist, sollte auch der Urin untersucht werden. Ingeborg hatte schon auf die Lunge hingewiesen, sollte sich der Verdacht erhärten, sollte auch sie geröntgt werden, da sie betroffen sein kann ohne das der Patient dies merkt.
Viele Grüße
Hope



Nachtrag:
Sollte sich der Verdacht nicht erhärten und sich auch keine andere Diagnose finden, gibt es noch den „Arzt, der um die Ecke denkt“ in Marburg! Dort muss man allerdings lange warten, und Du solltest Dich in diesem Fall dann umgehend anmelden. http://programm.ard.de/?sendung=2811116089980426 gibt eine kurze Info.
Viele Grüße
Hope



Ich hatte vor der Diagnose Wegener (GPA) Zahnprobleme in Form einer kompletten Zahnfleischentzündung, die mit OPs und Spülungen zunächst behandelt werden konnte. Dann manifestierte es sich einige Monate später im HNO-Bereich, diese Reihenfolge könnte schon mal stimmen. Bei mir ist übrigens auch die eine Seite mehr betroffen als die andere, das wäre möglich.

Verdächtig ist es immer dann, wenn eine Entzündung mit Antibiotika gar nicht heilen will. Wenn es sich dann bei der Behandlung mit Kortison bessert, kann das ein Hinweis auf einen autoimmunen Hintergrund sein. Ich kenne auch die entsetzlichen Schmerzen, ich hatte zwar keinen Tinnitus, aber solche höllischen Kopfschmerzen, dass ich -dann schon in einer HNO-Klinik- 3x täglich die Höchstdosis Schmerzmittel bekam, die aber nur 4 Stunden vorhielt. Das war schlimm.

Da Du schon Rheuma hattest, sollte Du auch mit deinen jetzigen Beschwerden einen Rheumatologen/Immunologen aufsuchen. Mit einem HNO-Arzt allein, der dann evtl. noch wenig oder keine Ahnung von Wegener (GPA) hat, ist es nicht getan.



Hi Christian,
wohlgemerkt, dass ich Laie bin und keine Diagnose stelle, bringe ich Deine Gesichtsschmerzen und den Tinnitus nicht in Verbindung mit einer GPA, die Probleme mit den NNH schon. Ob die OP das Mittel der Wahl war, sei dahingestellt. Bei solchen Erkrankungen bringen sie meist nichts. Und wohl kein HNO-Arzt denkt täglich an eine Seltene Erkrankung. Es gibt ja auch noch normale Sachen, die zunächst ähnlich aussehen und die er in den Griff bekommt.
Was die Nase betrifft: typisch für Wegener sind halt blutige Krusten, die somit oft vorkommen. Oder Nasenbluten. Aber nicht immer müssen. Auch der Wegener hat verschiedene Facetten, so daß man ihn auf Anhieb nicht an einer Variante festmachen kann. An eine Neuropathie erinnern mich Deine Schilderungen auch nicht. Da ist eher ein Kribbeln, Mißempfindungen, ggfls. Krämpfe pp.

Es ist mir jedoch eingefallen, dass ein ForumsMitglied nach meiner Erinnerung ähnliche Probleme im Kiefer hat, denen schwer beizukommen war bzw. ist. Dafür gib mal Jens in die SuFu ein und lies, ob Du Ähnlichkeiten mit seinem Problem findest. Er hat seit einiger Zeit hier nicht mehr geschrieben -vielleicht geht es ihm sehr viel besser.
Ach so, zu den Untersuchungen. Wie Hope schon schrieb, sind auch die Entzündungsparameter wichtig. Ansonsten meine ich, dass zur 1. orientierenden Laboruntersuchung c-Anca- und p-Anca-Titer wichtig sind, evtl. auch ANA und natürlich ein Differenzialblutbild. Kann der HA machen.
Alles Gute.
Ingeborg

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