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Thema: Kurze Vorstellung / Habe ich Wegener?


Vielen Dank Ingeborg,

ich werde dem Jens mal einen Text anhängen. Vielleicht bekommt er ja Mail-Benachrichtigung und meldet sich dann.

Dir und allen hier einen Guten Rutsch und viel Gesundheit für das neue Jahr!

Grüße Christian



Hallo Christian,

ein kurzer Auszug aus meinem MW-Verlauf.

Erste MW-Aktivität (vor Diagnose) im Kopfbereich mit starken Oberkieferschmerzen auf der rechten Gesichtsseite (wie Zahnschmerzen).In Abständen von 6-15 Monaten insgesamt 3x (Zeitraum April 2011 bis Okt 2013).

Für eine sichere Diagnose ob Vaskulities oder nicht; würde ich
an deiner Stelle an eine UNI mit Vaskulitieserfahrungen, wie
z.B. Freiburg oder Kircheim bei Stuttgart gehen.

LG Bernd



Hallo Bernd,

genau so sind meine Symptome, nur jetzt schon ziemlich lange am Stück. Darf ich fragen, was dann nach dieser Zeit passiert ist? Wie hat sich die Krankheit dann weiter gezeigt?

Ich hätte noch eine Frage zum Blutbild. Ich bekomme im Moment noch Kortison (noch 5 Tage). Wieviel Abstand muss zwischen der letzten Einnahme und einem Blutbild liegen, damit die Werte nicht verfälscht sind?

@Hartmut: Vielen Dank für die Unterlagen!

LG Christian


Zuletzt bearbeitet: 30.12.17 16:18 von Christian


Ich nehme an, du nimmst das Kortison noch nicht länger als eine Woche, wenn du so plötzlich damit aufhören kannst/sollst.

Du must bei der Marke gucken, die Wirkung von Prednisolon "sollte" nach 24 Stunden vorbei sein.

Allerdings ist die Kortisonwirkung sehr, sehr individuell.



Danke Frosch, das ist ist schon mal gut zu wissen. Und wie lange denkst Du werden die Symptome verfälscht? Also CRP, Rheuma-Werte etc. ?



Hallo Christian. Ich bin auch noch ganz frisch hier.
Also bei mir kann man den Wegener nicht zu 100% nachweisen, da bei mir z.b die Granulome fehlen und das macht die Krankheit ja aus. Dennoch behandelt man mich jetzt so mit den dementsprechenden Medikamenten.
Alles fing bei mir auch nur im HNO Bereich an, Borken in der Nase, verstöpfte Nase, husten über 2 Jahre lang da meine Luftröhre allmählich von innen angeschwollen ist.

Bei einer Nierenbiopsie ist nichts bei rausgekommen und Lunge an sich sieht auch gut aus. Bei mir ist der panca leicht postiv, was bei dem Wegener ja eigentlich auch nicht üblich ist, eher der canca.
Also ich lege dir ans Herz zu einer Rheumatologin zu gehen mit Erfahrungen mit Vaskulitiden und da wärst du dann erstmal in Guten Händen.

Weiterhin gute Gesundheit und einen guten Rutsch! :)



Also wenn das Kortison gewirkt hat, ist und bleibt dein CRP/Kreatinin etc. ok - mit und ohne Kortison.

Ich bin am Anfang wöchentlich zum Arzt zur Blutuntersuchung gegangen, um sicherzugehen, dass der Schub zum Stillstand gekommen ist, unter Kortison, dann vierzehntägig und schließlich meinte eine Ärztin monatlich reicht auch. Ich kenne mich mit den Symptomen inzwischen aus, und gehe im Zweifel zu einem extra-Termin.

Wenn du das Kortison zu lange nimmst, also spätestens nach 2 Wochen, vermutlich schon nach einer Woche, musst du vorsichtig ausschleichen, sonst kannst du in eine Nebennierenkrise geraten - das ist lebensgefährlich.

Ich habe nach dem ersten Mal Ausschleichen einen Rückfall bekommen - das war vor der Diagnose - und habe dann ein paar Wochen wegen beruflicher Termine gewartet bis ich wieder zum Arzt ging. Das war blöd, es hat mich einen Teil meiner Nierenfunktion gekostet.



Hi Frosch,
ich verstehe nicht ganz: Du meinst, wenn Corti gewirkt hat, dann bleibt in Zukunft CRP pp. weiterhin ruhig/niedrig, egal ob man in Zukunft noch Cortison nimmt oder nicht?
Und dass eine lebensgefährliche Addison-Krise droht, wenn man nach 14 Tagen oder schon nach 1 Woche Cortisongabe diese dann ohne großartiges Ausschleichen absetzt, das glaube ich kaum. Denn dazu müßte die Nebennierenrinde nach meiner Kenntnis die Eigenproduktion schon in dieser kurzen Zeit eingestellt haben und geschrumpft sein. Oder hab ich da auch was falsch verstanden? Jedenfalls kenne ich das anders.
Grüße, Ingeborg



ok. ich bin bei meinen Aussagen vielleicht zu vorsichtig. Es ist wirklich individuell. Mein Hausarzt hat mich beim ersten Mal nach 8 Tagen ausschleichen lassen.

Die hier sagen ab einem Monat.
http://www.endokrinologie.net/krankheiten-glukokortikoide.php

Ich hatte keine Stoßtherapie in dem Sinn, sondern ein Wochenende mit 40 mg und dann 20 mg Kortison.

Ich habe eine Frau mit Multipler Sklerose getroffen, die eine heftige Stoßtherapie hinter sich hatte mit 100mg/Woche(?) und sie hatte der Arzt vor die Wahl gestellt, abzusetzen oder auszuschleichen. Ausschleichen hätte potentiell mehr längere Nebenwirkungen bedeutet, absetzen war kurzfristig heftig - ich war dabei.

Und ja, bei mir war es so. CRP und Nierenwerte sind bei 20mg Prednisolon gesunken, CRP auf 1 (Normwert unter 5) und Kreatininwert schwankend auf 1.2-1.5 (mehr war laut Biopsie nicht zu erwarten), der letzte gemessene Wert ist 1.2
Ich bin ausgeschlichen und CRP (CRP unter 5) und die Kreatininbandbreite blieb während und nach Ausschleichen gleich.
CRP ist während des Ausschleichens zeitweise gestiegen/plus Symptome, das ließ sich mit kleinschrittigem Cortison-"Rückschleichen" lösen.

Ich weiß, das steht nicht in der Literatur unter Wegener/GPA. Ich habe mir zusammengereimt, dass es mit dem Endoxan nicht eilt, da es sowieso erst nach ein paar Wochen wirkt, und am Anfang alleine das Kortison, und da 20mg Prednisolon offenbar zu einem Stillstand der Vaskulitis geführt hatten, dachte ich mir, es wäre es wert, zu probieren. Im Notfall Prednisolon nehmen, kann ich auf jeden Fall, das wirkt sofort, und sollte es zu einem Rückfall kommen, läuft mir das Endoxan nicht weg.



Hallo Frosch,
es ist ja durchaus richtig, auch vorsichtig mit den Medikamenten zu sein. Es ist aber nicht richtig, nach Deiner Erfahrung mit 40 mg Corti für ein Wochenende und nach 8 Tagen 20 mg ausschleichend jemandem mitzuteilen, dass es lebensfährlich ist, wenn Corti nach 1-2 Wochen nicht ausgeschlichen wird.
Der angegebene Link, der mir übrigens sehr gut gefällt wegen seines Informationswertes, spricht übrigens auch nicht generell von 1 Monat. Sondern hier heißt es: "Dauert die Stoßtherapie länger als 1 Monat oder liegen am Ende eines "Steroidstoßes" Nebenwirkungen vor, muß die Glukokortikoiddosis hinterher ausgeschlichen werden." Eine Stoßtherapie ist jedoch etwas ganz anderes als 20 mg Corti, die Du kennst. Also reden wir doch bitte nicht von verschiedenen Dingen, die zudem nicht gefragt sind.
Zur Cortireduktion gibt es übrigens verschiedene Schemata. So kann durchaus in manchen Fällen nach 10 Tagen 100 mg Corti ohne Ausschleichen auch probelmlos abgesetzt werden. Es kommt dabei sicher immer auf die vorige Dosis, die Dauer der Therapie und auf die Entzündungsaktivität an. Das sollte dann nicht im Selbstmanagement durchgeführt werden.

Wenn bei Deiner Erkrankung 8 Tage 20 mg mit nachfolgendem Reduzieren reichten, um in Remission zu kommen, ist das sicher ein seltener Verlauf. Ein Verlauf, den man gerne nachahmen möchte. Das aber könnte für Neulinge gefährlich werden.
Ich Deinem speziellen Falle kann ich Dein Verhalten zu Medis verstehen. In meinem Falle ist mir meine damalige Entscheidung, Aza abzulehnen, hart auf die Füße gefallen. Den nachfolgenden Einbruch mit Lungenbeteiligung hätte ich mir wohl ersparen können. Und leider ist der Verlauf bei den Forumteilnehmern meist anders als bei Dir.

Deswegen möchte ich noch einmal -und hoffentlich letztmalig- an Dich appelieren, hier vorsichtig zu formulieren und sauber zu recherchieren, um Neulinge nicht zu verunsichern und/oder von Medikamenten abzuhalten. Denn wir sind keine Ärzte und bekommen zudem immer nur einen Ausschnitt aus ihrer Krankengeschichte mit.
Gruß, Ingeborg
p.s.
Nachtrag aus obigem Link:
>"Glukokortikoidentzug"
"Körperlich wird der Entzug häufig mit Muskel- oder Gelenkschmerzen empfunden, die den empfundenen "Gliederschmerzen" bei grippalen Infekten erstaunlich stark ähneln. Gesellt sich dazu auch Müdigkeit bzw. Schlappheit sowie Frieren, dann ist dies sehr typisch für diese Phase der Dosisreduktion. Trotzdem kann in dieser Zeit die Reduktion der Glukokortikoiddosis relativ schnell erfolgen, sodass es vielleicht 3 Monate dauert, bis man zu einer Dosis kommt, ab der die bestehende "Nebennierenrindeninsuffizienz" mit ihren typischen Symptomen erscheint."


Zuletzt bearbeitet: 31.12.17 15:08 von Ingeborg


Kortisonwirkung ist auf jeden Fall sehr, sehr individuell. Wenn Kortison wirkt, erkennt man das an den Blutwerten (und am verschwundenen Schmerz) sofort, wenn es langfristig gewirkt hat, bleiben die Werte auch nach dem Ausschleichen ok. Man kann sich aber bei einer Immunerkrankung nicht darauf verlassen, sondern muss das regelmäßig überwachen. Einverstanden, Ingeborg?

Die Entscheidungsfindung, welche potentiellen Nebenwirkungen (Kortison und andere Medikamente) und welches Risiko man in Kauf nimmt, sind ebenfalls individuell.

Man kann weder im Voraus noch im Nachhinein sagen, wie der Verlauf wird/gewesen wäre.



Hallo Christian,

in dem Thread -MW (GPA) Rezidiv NNH-Bereich- kannst du
weiterlesen, was danach kam.

LG Bernd



Hallo Christian

ich hoffe du (und natürlich auch alle LeserInnen) sind gut ins Neue Jahr gerutscht!

Zu deiner Frage zum Blutbild - da kann dir vermutlich niemand eine Zeitspanne angeben.

Die Kortisonkonzentration im Blut ist schon nach kurzer Zeit wieder auf dem Normalwert und wirkt nun nicht mehr entzündungshemmend.

Die Entzündungswerte (Leukozyten, Creatinin, CRP, BSG, ANCA, ANA) können bei vorhandener oder neuer Entzündung mehr oder weniger schnell den Normwert wieder übersteigen - so zum Beispiel das CRP innerhalb von 6 Stunden.

Die unterschiedlichen Entzündungswerte hängen stark von den Ursachen ab - Infekte (Viren und Bakterien), Tumore, rheumatische Entzündungen, Pilze usw. Du siehst, eine allgemeine Zeitangabe ohne genaue Kenntnis der Entzündungursache ist kaum möglich.

Entzündungswerte können sich auch mit bzw. nach einer Kortisonbehandlung ändern. Bei mir stieg das CRP und Creatinin bei einer Harnwegsinfektion stark, obwohl ich 15mg Kortison nahm. Kortison unterdrückt nicht alle Entzündungen.

Ich wünsche dir alles Gute

Dany



Hallo Dany,

wünsche auch noch ein gutes neues Jahr!!!

Du hast mich richtig verstanden. Naja, habe das Schemata jetzt etwas schneller runtergefahren und nun ist noch eine Woche Zeit bis zur Blutentnahme. Wenn es so sein soll, wird man was finden. Aber wie ich hier mittlerweile gelernt habe, kann man sich ja eh auf nix 100%ig verlassen. Jetzt warte ich mal das Blutbild ab und dann werde ich ggf. noch eine Biopsie anregen. Hat mein Hausarzt ja eh schon angesprochen. Ich denk da hab ich Glück mit ihm, zum einen hat er ja den Verdacht auf MW geäußert und zum anderen war sein Vater HNO hier im Städle. Ihm ist das Thema also nicht fremd.

Nochmal Danke an Euch alle! Ihr seid eine wertvolle Hilfe!

LG Christian



Hi Christian,
da es wirklich knifflig ist, eine Diagnose sicher zu stellen, besonders am Anfang, wo alles noch nicht breit ausgeprägt ist, möchte ich Dir noch das Vaskulitiszentrum Süd in Kirchheim unter Teck ans Herz legen. Dort befindet sich auch das spezielle Anca-Labor einschließlich der Labor-Fachfrau, so dass die Erfahrungen, die BB mit Vaskulitispatienten in früheren Jahren bis etwa 2016 gewonnen hat, nun gebündelt dort zur Verfügung stehen.
Dir alles Gute.
Ingeborg

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