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Thema: Kurze Vorstellung / Habe ich Wegener?


Hallo an alle,

ich habe nun meine Blutergebnisse bekommen. Die Rheuma-Werte sind alle nicht erhöht (Anca, PR3 etc.). Auch sonst keine erhöhten Entzündungswerte. Lediglich Cholesterin und Leberwerte leicht erhöht, aber nicht dramatisch.

Habe meinem Hausarzt von euch und diesem Forum erzählt, und auch dass Ihr mir das Vaskulitis-Zentrum Süd empfehlen würdet. Die Idee fand er super (er hätte mich sonst zu einem normalen Rheumatologen überwiesen). Er hat mir nun eine Überweisung für Vaskulitiszentrum Süd/Rheumatologie ausgeschrieben...

Meine Frage an Euch: Wenn ich auf die Webseite gehe (http://www.vaskulitiszentrum-sued.de/ueber-das-vzs/abteilungen/) werden dort ja die Uniklinik Tübingen und die medius KLINIK KIRCHHEIM angezeigt. Könnt Ihr mir sagen, an welche von beiden ich mich idealerweise für die erste Untersuchung anmelde/anfrage?

Vielen Dank und lieben Gruß
Christian



An die medius Klinik in Kirchheim unter Teck. Sie bildet zusammen mit dem Zentrum für Interdisziplinäre Rheumatologie, Immunologie und Autoimmunerkrankungen der Uniklinik Tübingen das VZS.
Alles Gute und viel Erfolg.
Ingeborg



Vielen Dank Ingeborg, habe vorhin dort angerufen und soll/darf jetzt erstmal meine Befunde/Unterlagen dorthin schicken.

Hab jetzt grad mal die Klinik gegoogelt. Die Bewertungen, die man über die Klinik im allgemeinen liest, sind nicht so überragend. Das verunsichert mich jetzt ein bisschen...



Hi Christian,
über Bewertungen von Ärzten und Kliniken pp. kann man verschiedene Meinungen haben. Der Negativ-Trend ist viel verbreitet, das geht vielen Kliniken so. Oft gibt es für dasselbe Fachgebiet aber auch unterschiedliche Bewertungen. Mancher kritische Kommentar scheint mir mehr dem System geschuldet, mancher auch eher einer nicht erfüllten Erwartung. Entgegen bei "Klinikbewertungen" gibt es bei "jameda" ein paar sehr gute Bewertungen speziell für die Rheumatologie/Immunologie.

Abgesehen davon, stehen in Deinem Falle wohl hauptsächlich die Spezialisten im Vordergrund, sowhl von den Ärzten als auch vom Labor. Und die sind nicht so oft zu finden. Also, probiere es getrost aus, da diese Klinik meiner Meinung nach das anbietet, was für Dich wichtig ist.
Vielleicht melden sich noch ein paar Betroffene, die in Kirchheim waren. Sonst gib mal den Ort oder Hellmich (der CA dort), und sicher findest Du Meinungen dazu.
Mit den besten Wünschen
Ingeborg



Hallo Christian
Professor Dr. Hellmich gehört mit zu den besten Rheumatologen Weltweit, vergess die Bewertungen mach deine eigene Erfahrung
Ich kenne Professor Dr. Hellmich noch aus Bad Bramstedt das ist ein super Arzt und Rheumatologe .

LG. Hartmut



Hallo ihr zwei,

keine Sorge, ich werde mich davon nicht abschrecken lassen, da vertraue ich schon mehr Euch. Und wie Du schreibst Ingeborg, das Negative findet viel öfter seinen Weg ins Internet.

Jetzt muss ich hoffen, dass meine Befunde eine Vorstellung ermöglichen. Dann wird sich hoffentlich rausstellen, ob es Wegener oder doch vielleicht was anderes ist. Wie ich erst zu meinem Hausarzt sagte, Hauptsache ich bekomme mal eine eindeutige Diagnose...

Ich melde mich, sobald es was zu berichten gibt.

Danke + Liebe Grüße
Christian



Hallo, ich nochmal,

ich habe nun nächste Woche einen termin bei Dr. med. Bastian Walz in Kirchheim. Er ist der leitende Oberarzt in der Rheumatologie.

Wollte hier mal noch kurz fragen, ob jemand von Euch ihn schon kennengelernt hat (und mir was dazu bzw. über ihn erzählen kann).

LG Christian



Hallo Leute

ich habe leider noch keine genauen Ergebnisse. Kommenden Montag habe ich einen Termin bei meinem Hausarzt und dann sind hoffentlich auch die Ergebnisse von Kirchheim da. Was ich vorab schon mal berichten kann (weil ich per PN gefragt wurde):

Grundsätzlich fand ich es einen guten Termin, weil sich Dr. Walz relativ viel Zeit genommen hat und mir vieles versucht hat zu erklären. Er war sich jedoch ziemlich schnell sicher, dass ich kein Rheuma hätte, weil der Krankheitsverlauf dann dramatischer sein würde (es hätte ihnen schon die Nase weggefressen hat er gemeint). Er hat viel über die Unikliniken geschimpft und mir empfohlen dort nicht mehr hinzugehen. Dort hätte ich ständig wechselnde Ärzte mit unterschiedlichen Stilen und keiner wäre verbindlich). Ein Grund hierfür war, dass ich bei einem Allergie-Test einen IGE von 532 hatte und man das an der Uniklinik nicht weiter verfolgt hatte (...da haben sie einen eindeutigen Befund und der Sache wird dann nicht nachgegangen...).

Soweit konnte ich also erstmal nichts weiter in Erfahrung bringen, bzw. meine Beschwerden eingrenzen. Es wurde jedoch reichlich Blut abgenommen und ich habe eine Urin-Probe dort gelassen. Des Weiteren wurde meine Lunge geröntgt und ich habe einen Lufu gemacht (Lungenfunktionstest). Zum einen habe ich lange geraucht und zum anderen meinte Dr. Walz, dass er besser verträgliche Medikamente (als Kortison) mir wüßte, wenn sich Asthma raußstellen sollte. Er hat mir auch versprochen meinem Hausarzt eine Therapie-Empfehlung mit in den Bericht zu schreiben.

Wie gesagt, genaue Ergebnisse bekomme ich hoffentlich nächste Woche. Diese werde ich euch dann auch möglichst zeitnah hier berichten. Noch ist ja alles offen.... :/

Bis bald.

Und lasst Euch nicht unterkriegen!
Christian



Hallo Christian,
ich hoffe Dir geht es einigermaßen gut!
Gibt es bei Dir schon neue Erkenntnisse?
Interessieren würde mich auch, ob es eine Erklärung in dem Gespräch gab bzg. Deiner "Rheumaattacke" an Schultern und Hüfte?
Hat Dein Hausarzt schon einen Therapievorschlag bekommen?
Viele Grüße, Sasumi



Hallo Sasumi und allerseits,

nun war ich bei meinem Hausarzt. Ich muss aber vorne weg sagen, dass ich nicht viel schlauer bin. Lt. der Rückmeldung von Kirchheim wird eine Wegener Erkrankung ausgeschlossen und meine Beschwerden mit einer allergischen Rhinosinusits erklärt. Dazu kommt es aufgrund meines hohen IGE Wertes und den fehlenden Entzündungswerten. Nun ja, was soll ich sagen, nun bin ich genauso schlau wie vorher. Jedoch muss ich auch sagen, dass ich persönlich auch nicht an eine Rheuma-Erkrankung geglaubt habe. Vielmehr denke ich, ist die Ursache meine damalige Zahnwurzelentzündung, bei der entweder der Kiefer und/oder die Nebenhöhlen etwas abbekommen haben. Mein Dilemma ist halt immer, dass meine CRP- und Leukozyten-Werte normal sind und mir deswegen niemand das so richtig abnimmt. Obwohl mein Hausarzt schon sieht, wie mein Gesicht geschwollen und gerötet ist.

Als Therapie-Empfehlung habe ich nun zwei spezielle Antiallergie Präparate bekommen. Ich bin aber mit meinem Hausarzt so verblieben, dass ich jetzt zuerst Clindamycin (Antibiotika) teste und, wenn das nicht hilft, im Anschluß dann die Antiallgerikas ausprobiere. Ich hoffe, dass eines von beiden anschlägt und wir damit mal die Richtung grundsätzlich festlegen können. Alles sehr verwirrend und dubios muss ich sagen. Ansonsten überlege ich noch, ob ich mir vielleicht nochmal einen Kieferchrurgen in München oder so antue und den drauf schauen lasse....

@Sasumi: Auf meine damalige, initialle Rheumaattacke wollte sich Hr. Dr. Walz nicht so recht einlassen. Er meinte nur, dass das vieles gewesen sein könnte und heute nicht mehr nachvollziehbar ist. Grundsätzlich gebe ich ihm da recht, wobei ich ja dabei war (und mein damaliger Hausarzt). Allerdings kam das damals von der Zahnentzündung, da bin ich mir auch sicher, weil: Zahn draußen und nie wieder diese Attacken bekommen. Für mich steht außer Frage, dass das die Ursache war, auch wenn von manchen bestritten wird, dass es da einen Zusammenhang gäbe....

Gruß Christian

PS: Wenn noch fragen da sind, einfach Bescheid geben. Weiß nicht, ob ich jetzt an alles was von Interesse sein könnte, gedacht habe...



Hallo Christian,
es scheint mir im Moment wirklich so, dass das erhöhte IGE führend ist und damit sinnvoll, eine Behandlung vorzunehmen.
Andrerseits hab ich mir nochmal den gesamten Thread durchgelesen und bin, da nunmal vaskulitislastig, nicht ganz abgekommen von einer möglichen Vaskulitis. Es sind soo viele Beiträge hier zu lesen zu entzündeten Zähen, zu wurzelbehandelten Zähnen, Zahnfleischentzündungen einschl. Parodontitis, die einen Zusammenhang mit einem -auch späteren!- Beginn als Auslöser oder als Trigger eines Schubs -evtl. auch, was andere rheumatische Erkrankungen angeht, sehr nahelegen. Inbegriffen sind oft auch Kieferentzündungen.
Deswegen mein Rat: sollten diese Entzündungen wiederkommen, Du evtl. Fieber, Nachtschweiß, Gewichtsabnahme oder/
und einen deutlichen Leistungsknick feststellen, erinnere Dich an den Rheuma-/Vaskulitisverdacht.
Mit besten Wünschen für Deinen weiteren Weg.
Ingeborg



Hallo Christian,
es ist Dir sehr zu wünschen, dass Dr. Walz mit seiner Diagnose richtig liegt! Ich denke, Du wirst es merken, ob die Antihistaminika bei Dir anschlagen und den gewünschten Erfolg bringen oder das Antibiotikum.
Das mit der Rheumaattacke kommt mir schon komisch vor, aber wenn so etwas bei Dir nicht mehr aufgetaucht ist, umso besser!

Ich habe ja keine Diagnose, aber bei mir war es so, dass ich seit 2014 ständig wechselnde Gelenkbeschwerden hatte, mal li. Knie, dann re. Schulter, innere Grundgelenke der Hände und Füße. 2015 dann Schulter- u. Beckengürtel. Seitdem relative Ruhe mit Gelenken.
Erst im Oktober 2017 ging es wieder mit der re. Hüfte los bis vor 1 Woche. Dann war der Spuk vorbei.
Da ich ja fast 47 Jahre andere Erfahrungen gesammelt habe, würde ich, auch wenn ich keine Entzündungswerte habe trotzdem sagen, dass ich in den letzten 3 Jahren mit rheumatischen Beschwerden kämpfe.

Welcher Art sind denn Deine Allergien, dass Du so hohe Werte hast?

Ich schließe mich Ingeborg an mit ihrer Empfehlung und würde noch hinzufügen, dass, sollte Dir so eine "Rheumaattacke" noch einmal vorkommen, Du Dich nochmal beim Facharzt/ Klinik vorstellst.
Viele Grüße, Sasumi



Also, was ich Euch noch gutes zum Thema Kirchheim sagen kann. Hr. Walz sagte zu mir, dass ich dort jetzt aktenkundig bin und wenn ich nochmal eine Rheuma-Geschichte bekommen würde, ich dann in kürzester zeit dort in Behandlung gehen kann. Insofern war der Termin schon etwas Wert.

Zum Thema Antibiotika kann ich jetzt schon relativ sicher sagen, dass es nicht wirkt :( leider! Nehme es jetzt schon ein paar Tage und habe das Gefühl, dass meine Gesichtsschmerzen eher stärker als schwächer werden.

Antihistaminika werden ich ab nächster Woche dann probieren. Hintergrund ist hier ja der Hohe IGE Wert. Wobei der Allergologe am LMU München damals schon meinte, dass er nicht glaubt, dass das mein Problem sei. Und das glaube ich ehrlich gesagt auch. Ich habe seit meiner Kindheit eine Allergie auf Pollen, Gräser und Katzenhaare. Jedoch habe ich damit seit über 20 Jahre kaum Probleme. Ab und zu mal Niesen, aber das war es dann auch.

Ich habe mir heute noch einen Termin in einer Kieferchirurgie in München geben lassen. Der Prof dort hat im Internet super Rezessionen. Dort werde ich nochmal drauf schauen lassen. Und wenn da auch nix rauß kommt, glaube ich dann vielleicht, dass ich doch eine Trigeminus-Neuropathie habe und werde Carbamazepin in Erwägung ziehen.

Manchmal denke ich mir, ob ich mir nicht einfach das Bein hätte brechen können, dann wäre die Diagnose nicht so kompliziert...

LG Christian



Hallo nochmal,
ich würde auch das gebrochene Bein nehmen! Da weiß man, was man hat. ;)

Zu Deinen IgE-Wert:
Ich habe ebenso seit meiner Kindheit Nasennebenhöhlenprobleme, diverse Allergien durch Frühblüher und Gräser, Tierhaare, Kreuzallergien...
Ich staune, weil Du schriebst, dass Dein Wert über 500 lag, Du aber so gut wie gar nicht darunter leidest/ Symptome zeigst.
Ich niese mich im April meist "tot", komme nur einigermaßen zurecht, wenn ich 2 mal tgl Antiallergika nehme und zusätzlich in der Zeit Nasenspray ohne Ende, um überhaupt leben zu können. Mein IgE-Wert lag allerdings nur bei 53?
Es gibt, wenn ich mich recht erinnere eine Vaskulitisform, die mit hohen IgE Werten einhergeht. War es Churg Strauss...?
Kenne mich allerdings gar nicht damit aus.
Aber Dein jetzt eingeschlagener Weg klingt vernünftig. Und Du scheinst einen wachsamen Arzt zu haben. Und wenn die Antiallergika bei Dir nicht den gewünschten Erfolg bringen hast Du noch andere Optionen.
Ich wünsche Dir, dass Du schnell zum Ziel kommst, damit sich Besserung einstellt. Lass nochmal von Dir hören, wenn es eine Lösung für Dich gibt.
Weiterhin alles Gute für Dich, Sasumi

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