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Thema: Diagnosesuche


Hallo zusammen,
allen noch frohe Weihnachten!
Seit langem bin ich ja auf Diagnosesuche. Das Lesen der letzten Beiträge hat mich wieder hellhörig gemacht.

Donnerstag hatte ich nochmal wegen der vielen, am ganzen Körper stattfindenden Beschwerden einen privaten Termin bei einem Professor. Dieser hatte Anfang des Jahres den Verdacht auf eine Takayasu Arteriitis und "kennt" mich seit 2 Jahren.
Er machte Do. den Vorschlag, 1 Monat lang 400 mg Ibu zu nehmen und zu schauen, was mit den Symptomen des Herzrasen, der Luftnot u. Schluckbeschwerden nach körperl. Anstrengung der Arme/ Beine passiert. Zusätzlich habe ich noch Probleme im Magen-/ Zwerchfellbereich u. im Nieren-/ u. Lungenbereich.
Da ich keine Entzündungswerte habe,und im Feb. das Bauch u. Becken MRT der Aorta ok war, fürchtet er immer noch, es wäre psychosomatischer Natur.

Nun hatte ich gestern so einen Druck im Zwerchfell u. der Lunge mit Luftnot, Schwindel u. Herzrasen beim Treppe steigen, dass ich mal Blutdruck gemessen habe. Der war dann im li. Handgelenk bei 223/ 121, re. ohne Ergebnis. Am OA dann re. 138/ 94.
Aufgrund des Weihnachtsfestes und der Tatsache, dass ich Donnerstag u. Freitag in 2 Krh. mich vorgestellt hatte wegen Herzbeschwerden, habe ich im Abstand von 2 Std. 2 ASS geschluckt und mich ganz langsam durch den Tag bewegt.

Nun machten mich die Aussagen bzgl. der HNO-Problematik/ Schüttelfrost/ Hüftprobleme unsicher, ob es vielleicht doch etwas anderes sein kann.
Anfang des Monats war ich beim HNO, der mir eine Pansinus-OP, Septumplastik und Conchotomie anriet, neben der Entfernung einer Zyste, die den ganzen OK li.ausfüllt. Die Gelenkprobleme und schnelle Muskelermüdung erwähne ich bei Arztbesuchen nur noch am Rande, weil die mir nicht so Angst bereiten.
Heute gehts mir etwas besser, habe aber zusätzlich seit gestern Hautläsionen an der Mundschleimhaut: Kennt Ihr sowas auch?
Meine Verzweiflung ist ziemlich groß, da ich seit Wochen nur noch im "Wie schaffe ich meinen Arbeitstag"- Modus lebe und momentan überlege, meine restlichen Kortisontabletten vom letzten gr. Schub 2016 zu schlucken, um zu sehen, was passiert.
Was kann ich noch machen, als mich immer wieder im Krh. vorstellen? Ach ja, am 4.1. soll ich zum Belastungs-EKG.

Liebe Grüße, Sasumi



Nimmst du das Ibuprofen wegen Schmerzen? Guck dir die Nebenwirkungsliste auf dem Beipackzettel an.

Aspirin darfst du bei HNO-Problemen, bei denen die Schleimhaut entzündet ist, auf keinen Fall nehmen. Ich habe diesen Fehler gemacht.

Meine Erfahrung war, dass ausgehend von HNO ein gesundheitliches Problem zum anderen geführt hat, wie eine Kaskade, ein multidimensionales Domino. Die Nebenwirkungen von Medikamenten greifen da auch ineinander. Ich habe es wieder in den Griff bekommen, indem ich die Symptome einzeln behandelt habe, mit so wenig Medikamentennebenwirkungen wie nur irgend möglich. Und mit einem gesünderen Lebensstil mit weniger Belastung. Also es ist sehr, sehr komplex und hat nicht unbedingt einen medizinischen Namen, was man hat.

Zu dem Professor würde ich nicht mehr gehen. Wenn deine Probleme "nur" psychosomatisch sind, muss auch das behandelt werden. Denn sie manifestieren sich körperlich und gefährden den Körper.

Meine Einstellung zu Ärzten, die nur privat behandeln ist, dass Geld ihnen anscheinend wichtiger ist als Ethik. Aber das ist vielleicht nur meine Meinung.


Zuletzt bearbeitet: 25.12.17 15:22 von Frosch


An deiner Stelle würde ich mich mal hinsetzen und genau aufschreiben, wann ich welche Symptome in welcher Stärke hatte/habe, also eine Art Tagebuch führen. Wann welche Schmerzmittel oder andere Medis, könnte Ernährung eine Rolle spielen etc. (Treten Gelenkschmerzen bspw. nach dem Verzehr von Schweinefleisch auf, so könnte man darauf zukünftig verzichten). Dann einen Termin beim HA machen mit dem Hinweis, dass Du richtig was zu besprechen hast und mehr als 3 Minuten brauchst. Auf Verdacht würde ich übrigens nicht einen Monat lang Ibu 400 nehmen, jedenfalls nicht ohne ärztliche Zweitmeinung!

Auch der unterschiedliche Blutdruck in den Extremitäten sollte abgeklärt werden. Du schreibst, dass Du Herz- und Kreislaufprobleme hast und eine Zyste, die den ganzen linken Oberkiefer ausfüllt. Eine Zyste kann entzündlich sein und da sollte mal geschaut werden, dass Dein Herzmuskel nicht in Mitleidenschaft gezogen wird. Natürlich kann das Ganze auch psychosomatisch beeinflusst sein, aber solange Du Beschwerden hast solltest Du die Ursache suchen. (Und wenn letztlich die Ursache tatsächlich psychosomatisch sein sollte, dann kannst Du Dich um eine entsprechende Therapie kümmern, denn auch das sollte behandelt werden.) Andrerseits haben viele hier im Forum zu hören bekommen, dass sie simulieren, in die Ecke würde ich mich nicht zu schnell schieben lassen!!!

Und wegen des "Arbeitstag schaffen": Im Zweifelsfall kann man sich mal ein paar Tage krank schreiben lassen.



Hi sasumi,
fast wäre es zum Abgewöhnen, wenn man sich Deine Suche vor Augen hält. Doch es einfach sein lassen, geht wohl auch nicht. Es muß ja auch nicht alles zu EINER Diagnose führen. Warst Du mal in einem Zentrum für Seltene Erkrankungen? Man kann die Zentren googeln, aber ein einzelnes Zentrum kann nicht >4000 Möglichkeiten abdecken; sie haben alle ihre Schwerpunkte. Wenn gar nichts bleibt, kannst Du Dich, angeregt durch Hope, auch an das Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen (ZusE), Baldingerstraße 1, 35043 Marburg, wenden. Dort arbeitet Prof. Schäfer mit seinem Team. Man kann seine Unterlagen hinschicken. Es bestehen mittlerweile jedoch Wartezeiten von 18 Monaten für eine Antwort, da so viele Menschen suchen.
Mit besten Wünschen
Ingeborg


Zuletzt bearbeitet: 26.12.17 17:17 von Ingeborg


ich nochmal: bist Du mal auf Infektionskrankheiten untersucht worden, z.B. Borreliose?
LG



Hallo Frosch,
danke für die Antwort.
Zum Ibuprofen: Ich bekomme, wenn ich länger als 10 Minuten sitze, brennende Schmerzen im Gesäß-schlecht auszuhalten. Sobald ich aufstehe und mich normal bewege, ist es relativ ok.
Wenn ich zum Line Dance gehe( 2. Versuch Sport zu treiben), also mich viel mit den Beinen/ Füßen bewege, kriege ich totale Schmerzen im re. Bein, bis zur Hüfte, sowie Schluckbeschwerden, Druck in Magengegend, Schwindel, Druck oberhalb des re. Ohres.
Mit dem Ibu soll ich testen, ob sich der Schmerz oder irgendwelche der anderen Symptome verändern...
Zu ihm gegangen bin ich, weil er auf die Symptome hört und sich Gedanken macht. Nach der 1. Kapillarmikroskopie und Untersuchung hat er, als der einzige bei dem ich war, gesagt, dass ich was habe,es aber noch nicht deutlich ist, was. Das war vor 2 Jahren. Ich nehme den Preis bewußt in Kauf.
Dass Ibu oder auch ASS nicht gut für mich ist, ist mir bewußt. Fast glaube ich, dass die Schleimhautläsionen daher kommen. Ich denke auch nicht, dass ich dies 1 Monat lang durchziehe. Für mich interessant, dass die Temperatur von 37.5 sich normalisiert.
Und zur Psychosomatik: Ich kenne meinen Körper 50 Jahre lang und weiß, wann es sich um etwas Körperliches handelt. Deshalb bin ich immer noch auf der Suche!
Vielleicht sollte ich die HNO- Geschichte angehen und um eine Biopsie bitten, um weiter zu kommen?
LG.



Danke auch Tapa und Dir, Ingeborg für die Antworten.
Borreliose ist mehrmals getestet worden, da ich mehrere Zeckenbisse in Schwedenurlauben hatte-ohne Ergebnis.
Zu den Kliniken für seltene Erkrankungen: Ja, ich habe mich im letzten Jahr, so wie ich dachte, für Oktober dieses Jahres in Essen angemeldet. Als ich Ende September anrief, sagte die Sekretärin ganz erstaunt,dass es kein Termin zur Aufnahme wäre, sondern ich im November meine Unterlagen einreichen könne und die Ärzte dann prüfen würden, ob ich in die Auswahl komme.
Ansonsten habe ich es mehrmals in Bochum probiert-ohne Erfolg.
Gegoogelt hatte ich auch Heidelberg. Sie haben einen rheumatologischen Fragebogen im Netz, der interessant war. Ich denke auch, dass ich evt. "Läuse und Flöhe" habe. Aber mir fehlte ehrlich gestanden die Ausdauer, Kraft u. Zeit neben dem Alltag alles einzustielen, zu telefonieren...

Mein letzter Anlauf war im September die nephrologische Ambulanz im Klinikum, die sich mit Kollagenosen auskennt.Da wollte man nochmal nach den Herzklappen gucken. Der Termin ist aus irgendeinem Grund nicht zustande gekommen. Aber Mittwoch habe ich einen Termin für den 4.1. zum Belastungs- EKG dort bekommen. Wenn sich da was zeigt, machen sie noch ein Herzecho. An den Herzmuskel hatte ich auch mal gedacht, aber was sagen... nur ein Muskelwert war mal leicht erhöht auf 194.
Krankschreiben ging nicht, da ich nach dem 3. Mal ein Gespräch mit 4 Vorgesetzten, inklusive Heimleitung wegen meiner Fehlzeiten hatte. Mein Jahresvertrag wurde im Dezember erst verlängert. Letztendlich gucke ich aber, wie weit ich das mitmache.
Zur chr. Entzündung denke ich, dass es sich eigentlich auch im Blutbild wiederspiegeln müsse, aber tut es ja nicht.
Vielleicht bringt das Belastungs- EKG nochmal was ans Licht. Ich werde berichten.
Vielen Dank Euch für Euer Mitdenken und die vielen Tipps.
LG!



Hallo Sasumi,
mir geht es ähnlich, ich bin auch noch auf der Suche.
Mein HNO-Arzt hat mir jetzt eine Überweisung in eine HNO-Klinik gegeben zu einer Panendoskopie. Da wird in Vollnarkose, der ganze obere Kopf- und Halsbereich sowie die Bronchien untersucht. Vielleicht wäre das ja eine Idee auch für dich.
Übrigends habe ich ja auch Fibromyalgie diagnostiziert bekommen und bin in einer Facebookgruppe dazu jetzt. Das mit den brennenden Schmerzen im Gesäß ist dort ein Symptom, was nicht so selten ist.
Ich weiß ja nicht, ob in Richtung Fibromyalgie bei dir schon Untersuchungen gemacht wurden.

Liebe Grüße
Edchen


Zuletzt bearbeitet: 26.12.17 20:12 von Edchen


Hallo Sasumi,

ich bin auch ziemlich neu hier und habe vor ein paar Tagen meinen Fall beschrieben und zahlreiche liebe und informative Antworten bekommen.

Wenn ich deine Schilderung lese, will ich kurz nochmal auf meine HNO Problematik eingehen. Meine ganze Sch... hat mit einer Zahnwurzelentzündung angefangen. In einem späteren MRT hat man Pansinusitis gesichert diagnostiziert. Zu diesem Zeitpunkt ging es meinem Körper jedoch noch relativ gut und die Probleme waren ausschließlich im Kopf/Gesichtsbereich. Als mir keiner wirklich helfen konnte und ich einfach nicht weiterkam, habe ich mich auf die Geschichte "toter Zahn macht Probleme im Körper" verbissen und mir einen weiteren Zahn, der keinen Befund hatte ziehen lassen. Das war definitiv ein Fehler, wie ich aus der Rückschau heute weiß. Jedenfalls merkte ich im Anschluss wie sich die Entzündung in meinen Nebenhöhlen noch mal mehr manifestierte. Von da an weg, hatte ich jede Menge massive körperliche Beschwerden, wie sie auch Du schilderst, Luftnot, das Gefühl von Herzrasen, ständige Müdigkeit, die Haut an meinen Nägeln war ständig rissig und hat geblutet. Kurz, mir ging es körperlich immer schlechter. Als ich Ende Mai nun an den Nebenhöhlen operiert wurde, haben sich all diese Probleme deutlich gebessert und ich bin wieder auf meinem alten Status, dass ich "nur" Probleme im Kopfbereich habe. Meine Haut ist besser, ich fühle mich insgesamt belastbarer. Bei mir war es also definitiv so, dass mir die NNH OP gut getan hat, wenn sie bisher auch nicht alle Probleme lösen konnte.

Ich schreibe das nur, weil oft gedacht wird, dass sowas keinen Zusammenhang haben dürfte. Bei mir war/ist es aber definitiv so. Und auch wie Du sagst, auch ich kenne meinen Körper schon ein paar Jahre, inkl. Lebenskrisen und weiß was psychosomatisch ist und was nicht. Ich war sogar einmal bei einem Psychotherapeuten (weil mich die Ärzte da unbedingt hin haben wollten und ich guten Willen zeigen wollte). Dieser hat nach 3 Befundungssitzungen mir attestiert, dass mein Fall eindeutig somatisch, also körperlich ist, und ich bei ihm falsch wäre. Er wollte mich allerdings nicht loshaben. Er war einfach nur aufrichtig.

Wenn bei Dir also ein Befund vorliegt, den man lt. Deinem Arzt auch operieren sollte, sind die Symptome evtl. schon erklärbar. Ich kann und will Dir keinen definitiven Rat geben, dafür fehhlt mir die Kompetenz. Aber ich denke, dass so eine Zyste ja nicht mehr von alleine weggehen wird. Bei mir waren es die Polypen, die sich gebildet hatten. Und erst der sehr kompetente HNO-Arzt, der mit meinem Hausarzt befreundet war, sagte zu mir: "Wenn man diesen Befund nicht operiert, garantiere ich Ihnen, werden Sie nie wieder gesund werden". Das im Kontrast zu Aussagen aus der Uni Ulm: "Wissen Sie, wir haben Patienten bei denen wachsen die Polypen aus der Nase. Bei Ihnen ist das gar nicht soo schlimm. Da behandeln wir nur mit Kortisonspray".

Ich hoffe, Du kannst aus meinen Ausführungen was für Dich rausziehen und wünsch Dir Glück und Gesundheit für das neue Jahr!

Grüße Christian



Hallo Christian und Edchen,
danke sehr für die ausführlichen Antworten.
Irgendwo muss man ja anfangen, und das macht man gewöhnlich da, wo es am meisten "brennt". Dies ist bei mir eigentlich nicht die Kopfproblematik, trotzdem aber momentan am ehesten greifbar.
Tatsächlich hatte ich über das Jahr verteilt einige Male solche Zahnschmerzen im Oberkiefer, das ich mich beim Zahnarzt vorstellte. Die Zähne waren es aber nachweislich nicht. Habe zwar auch diverse wurzelbehandelte Zähne, aber die waren ok.
Eine Pansinusitis wurde durch eine Endoskopie schon bestätigt mit Zyste, Polypen und kompletter Verlegung der Gänge, Septumdeviation und Muschelhyperplasie.
Edchen, mich würde interessieren, warum man bei Dir auch die Bronchien anschaut.
Christian, mir wurde gesagt, dass ich nach der OP auf jeden Fall Kortison bekomme. Du schriebst auch davon. Erinnerst Du Dich noch, wie hoch die Dosis war und wie lange Du es genommen hast? Eigentlich würde ich mir nur erst mal die Zyste entfernen lassen wollen, weil ich keine großen Beschwerden habe bis auf eine verschlechterte Nasenatmung links und Druck beim Bücken wegen der Zyste. Zudem habe ich gelesen,dass es ein erheblicher "Eingriff" ist mit zweifelhaftem Nutzen. Aber das würde man erst nach einer OP beurteilen können.
Danke auch besonders für Dein Mut machen bezüglich der Psychosomatik. Probleme begegnen uns unser Leben lang und wir entwickeln Strategien für den Umgang damit. Problematisch wird es sicher, wenn man gar keine Lösungswege mehr für sich erkennt oder Dinge verdrängt, die sich dann den Weg über den Körper suchen, um wahrgenommen zu werden.
Wie gut, dass Du auf so einen ehrlichen Menschen getroffen bist, der sich nicht scheut, keine Diagnose außer der Somatik zu stellen.
Wegen der Gesäßschmerzen würde ich Dir, Edchen zustimmen mit der Fibro, wenn nicht die zahlreichen anderen Dinge dazukämen.
Diagnostiziert wurde bei mir eine sekundäre Tendomyopathie. Der Rheumatologe widersprach damals der Diagnose. Vermutlich geht es eher in Richtung Bechterew, da ich auch degenerative Gelenkveränderungen habe. Dazu passen allerdings nicht die seitendifferenten Blutdrücke, Schmetterlingserythem u.a. Aber dafür läuft das Belastungs-EKG ja bald.
Herzliche Grüße und auch Euch ein hoffentlich besseres 2018!



Huhu,

also, ich habe ein Schema mit Methylprednisolon bekommen. Das ist ca. 20% stärker als normales Prednisolon. Angefangen wurde mit 20mg, dann runter bis auf 5mg über einen Zeitraum von 2 Wochen, dann war es durch. Hab dann später allerdings nochmal ein Schema genommen. In Abstimmung mit meinem niedergelassenen HNO.

Bezüglich Deiner HNO Beschwerden würde ich Dir widersprechen wollen. Bei mir hieß es immer atypischer Gesichtsschmerz, aber das war es nie. Seit der OP sind meine Zahnschmerzen eindeutig besser, wenn auch nicht ganz weg. Und ich hatte z.B. nie Probleme beim Bücken, zu keinem Zeitpunkt. Gleichwohl hat der operierende HNO mir nach der OP erzählt, dass alles sehr stark entzündet gewesen sei.

Natürlich ist das ein Eingriff, und ich kann Dir auch nicht die Entscheidung abnehmen, aber wie ich oben schon schrieb, hat dieser eine HNO mir erklärt, dass wenn die Belüftung nicht mehr stimmt, es nie mehr heilen kann. Das geht dann nicht mehr von alleine weg.

Vielleicht hilft Dir ja noch die Erfahrung von mir, dass ich vor der OP wahnsinnig Angst hatte (zuviel gelesen...). Vor allem vor der Nasenscheidewandkorrektur hatte ich große Angst, weswegen ich den HNO bat, diese auch nur so gering wie nötig umzusetzen (was ein Fehler war, weil ich links immer noch schlecht Luft bekomme). Jedenfalls bin ich nach der OP aufgewacht und mir hat nix gefehlt, absolut gar nix. Die ganze Panik war umsonst. Klar, nicht jeder ist gleich drum darf man das auch nicht verallgemeinern, aber das ist zumindest meine Erfahrung gewesen.

Ein letztes noch. Falls Du Dich zu einer OP entscheiden solltest, dann musst Du wo hingehen, wo die Leute was können , weil sie viele solche Eingriffe machen. Deswegen bin ich nach München Großhadern und habe diese Entscheidung nicht bereut.

LG



Hallo Christian

etwas zum Kortison

4 mg Methylprednisolon entsprechen etwa 5 mg Prednisolon

es hat einfach nur eine andere Umrechnung und hat mit Stärke nichts zu tun
http://www.globalrph.com/steroid.cgi

Liebe Grü0e



Hallo nochmal,
es ist gut, dass Du nochmal schreibst.
Das mit der Belüftung macht natürlich Sinn. Obwohl ich nur bei einer "akuten" NNH-Entzündung Nasenspray nehmen muss- und zwar dann 3 Tage lang das volle Programm. Danach inhaliere ich nur noch und bin dann innerhalb von 5 Tagen damit durch.
Interessanterweise habe ich seit November anscheinend auch eine Entzündung in der re. Hüfte. Habe dort sowieso leichte Arthrose, aber innerhalb von 2 Tagen so Schmerzen gehabt, mit einer lästigen Bewegungseinschränkung seitdem. Die re. Schulter, sowie das re. Handgelenk sind auch seit ca. 1 1/2 Jahren etwas steifer.

Naja, ich werde morgen im Krankenhaus in der HNO anrufen und zumindest schon mal einen Termin fürs CT ausmachen.
Dir einen schönen Abend!



Dann schreib ich auch noch kurz...

Zum Thema CT: Bei mir war und ist nie eine Verschattung zu sehen gewesen. Für meine Unternehmungen im neuen Jahr, habe ich jetzt die CT Bilder extra aufbereitet (für irgendwelche Ärzte, damit sie nicht so lange blättern müssen und die DVDs einlesen).

Dort habe ich ein Bild VOR der OP präpariert --> NNH sind frei, keine Verschattung

dann OP Bericht: "Entfernung von reichlich entzündetetn Gewebe, blablabla"

dann neues CT --> NNH sind immer noch frei

Wills nur gesagt haben, genau diese Bildgebung hat ja meinen Fall unnötig in die Länge gezogen und ich erfuhr keine Hilfe.

@Kletterrose: Will nicht klugschreiben, aber genau das ist ja die "Stärke" von der ich schrieb. 8mg Methyprednisolon entsprechen 10mg Prednisolon, sowohl in der Wirksamkeit, wie auch in den Nebenwirkungen.

Schau mal hier:
https://www.rheuma-online.de/a-z/p/prednisolon-aequivalent/

Liebe Grüße nochmal an Euch alle!


Zuletzt bearbeitet: 27.12.17 22:07 von Christian


Hallo Christian

wir reden hier etwas aneinander vorbei .
Methylprednisolon hat eine andere Stückelung und was ich eigentlich ausdrücken wollte ist , dass man dann auch umrechnen muss und nicht einfach nur glaubt es wäre weniger .

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