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Thema: Takayasu


Hallo,
ich bin neu hier und selbst nicht erkrankt. Ich möchte aber meiner Freundin versuchen zu helfen, die (noch) nicht so gerne in Foren unterwegs ist. Ich habe schon etwas im Forum gestöbert und finde den positiven Umgang miteinander sehr aufbauend. Das macht mir Mut. Dadurch, dass ich nicht selbst krank bin, kann ich das Eine oder Andere nicht so genau weitergeben. Also: Meine Freundin hatte schon immer Bluthochdruck nahm auch Medikamente ein. Immer wieder mal hatte Sie Magenprobleme. Wie das so ist schiebt man das auf das Essen, Stress usw. 2016 hat sie das aber genauer verfolgt, da es ihr wirklich schlecht ging. Im September 2016 lag dann der Verdacht auf Takayasu vor. Vorbereitung zur Minderung der Entzündungsherde mit Cortison. OP an der Uni Tübingen im Oktober. Ab da wurde alles schlimmer. 4 OPs innerhalb von 1 1/2 Wochen. Immer wieder wurde die riesige Bauchwunde geöffnet. 6 Wochen Intensivstation. Im Nachhinein waren die Gefäße vermtl. während der OP noch so entzündet, dass eine Wundheilung so schwierig war. Dann wurde es langsam besser, bis zum Sommer diese Jahres. Sie hatte wieder Schmerzen,Übelkeit und Erbrechen. Es gab zig Diagnosen....Die Ärzte in Tübingen meinten Sie müsse damit leben und tippten auf Verwachsungen durch die OPs...
Kurz um: Aktuell hat sie zusätzlich Schwindel (konnte sich nicht alleine auf den Beinen halten), Blut im Urin und spuckt auch Blut. Für eine kurze Zeit nahm sie Endoxan. Aktuell hat Sie es wieder abgesetzt, da im Rahmen einer Magenspiegelung (nachdem sie zusammengeklappt ist und ins KH kam) dort offene Wunden festgestellt wurden. Lt. Uni Tübingen ist sie wohl die Einzige bei der die Entzündungen nicht über die Blutwerte festgestellt werden können.
Die Klinik schlägt nun alle 3 Wochen eine Chemo über ein Jahr vor. Da Sie nun Endoxan wieder abgesetzt hat soll so bald als möglich eine neue Therapie beginnen. Aktuell nimmt Sie 40mg Cortison tägl.

Hat jemand von Euch Erfahrung mit einer Chemo bei Takayasu?
Davor machen wir uns wirklich Sorgen.
Habt Ihr gute Erfahrungen mit der Uni Tübingen? Die Ärzte sind dort sehr nett und bemüht, aber sind sie wirklich darauf spezialisiert?
So wie es ihr jetzt geht kann es einfach nicht weitergehen..
Vielen Dank.



Guten Morgen Susi,
bei dem, was Du vom 'Werdegang' Deiner Freundin schreibst, ist es verständlich, Dir Sorgen zu machen und gut, dass Du Dich kümmerst.

Du schreibst von einem Verdacht auf Takayasu (TA). Ist denn diese Diagnose gesichert?? Ich will mal davon ausgehen. Es kommt immer mal wieder vor, dass Blutwerte nicht aussagen, ob und wie entzündet die Gefäße sind. Ich könnte mir aber vorstellen, dass man bei Betrachtung der Gefäße bei der OP erkennen kann, dass sie entzündet sind. Und an entzündeten Gefäßen/Geweben kann man nicht operieren. Soweit ich weiß, hält darin kein Nahtmaterial.

Die Chirurgie in Tübingen ist bisher hier nicht im Hinblick auf TA bekannt. Mir scheint (also ein Vermutung), als hätte sich die Chirurgie nicht mit dem dort befindlichen Zentrum für Interdisziplinäre Rheumatologie, Immunologie und Autoimmunerkrankungenen in Verbindung gesetzt. Dieses Zentrum sowie das Klinikum in Kirchheim unter Teck unter der Leitung von Prof. Hellmich bilden das bekannte Vaskulitiszentrum Süd.


So betrachtet, ist Deine Freundin schon nah dran an den Spezialisten. Wäre ich an ihrer Stelle, würde ich die Schilderung (oder Du in ihrem Namen) per e-mail an Prof. Hellmich schicken mit allen relevanten Unterlagen zur Diagnose und zum Therapievorschlag. Aus meiner Sicht wäre es notwendig, wenn sich Prof. Hellmich mit der Chirurgie in Verbindung setzt. Deine Freundin soll am besten auch die Laborbefunde sowie den OP-Bericht anfordern und eine Kopie mitschicken. Darauf hat sie ein Recht. GGf. würde ich auch, je nachdem, was sich noch ergibt, auch das Beschwerdemanagement der Klinik und die KK informieren.
Mit besten Wünschen für Deine Freundin.
Ingeborg



Hallo Susi

Wie Ingeborg schon schrieb Prof. Hellmich gehört Weltweit zu den besten Rheumatologen bezüglich Vaskulitiden.

Ich hab unsere Admin Infos für dich gemailt , sie wird sich bei dir melden.

LG. Hartmut



Liebe Ingeborg und lieber Hartmut,
vielen Dank Eure Empfehlung und die umfangreiche Fachliteratur.
Meine Freundin hat nun einen Termin bei Prof. Hellmich und hat alle Ihr vorliegenden wichtigen Unterlagen vorab dort eingereicht.
Wir sind jetzt richtig hoffnungsvoll.
Danke!

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