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Thema: Rituximab - noch eine Frage


Nachdem ich eben Bernds Verlaufsbericht zu seiner Rituximabtherapie gelesen habe - ich drücke alle Daumen, dass es weiterhin so erfolgreichen wirkt! - habe ich doch noch Fragen an Euch, die ihr es bekommen habt.
Welche Symptome sind besser geworden? Hat jemand von euch eine Besserung der Fatigue bemerkt? Was gab es für Nebenwirkungen?
Ich habe va eine noch nie remittierte Nasensymptomatik, rezidivierende Hornhautentzündung und bedingt durch einen Alpha-1-Antitrypsinmangel (wohl häufig mit der GPA vergesellschaftet) in den letzten 1,75 Jahren 4 Lungenentzündungen. Zusätzlich beginnen Lungenfibrose und Bronchiektasen (das liegt am Alpha-1-Antitrypsinmangel). Neben der Grundsymptomatik der GPA ist für mich am gravierendsten die Fatigue. Das macht mich wirklich fertig. Aktuell bekomme ich Aza und Cortison. Zuvor hatte ich MTX (iv) und Arava. Darunter hatte ich zum einen aber Nebenwirkungen, war nicht remittierte und hätte nicht schwanger werden dürfen. Deshalb auch kein Endoxan.
Meine Entscheidung gegen MTX, Arava und Endoxan hat dazu geführt, dass ich heute Mutter von dreieinhalbjährigen Zwillingen bin, was das Beste in meinem Leben überhaupt ist. Ich bin sehr dankbar und auch damit klar, dass mich der Verzicht auf Endoxan vielleicht die Remission gekostet hat. Nun bin ich aber ständig über allen meinen Grenzen, das kennen ja auch nicht kranke Eltern, aber es gibt keine wirkliche Regenerationsmöglichkeit mehr. Meine Rheumatologin spricht schon länger davon, dass ich Rituximab nehmen soll, aber den Benefit konnte sie nicht wirklich benennen und gut über die bisherigen Kenntnissen und Nebenwirkungen fühle ich mich auch nicht aufgeklärt. Vielleicht könnt ihr mir helfen?



Nicht Rituximab, aber Nasensymptomatik, Lunge - inhalierst du das Kortison?

Mein HNO Problem ging weg mit Cortison/Antihistamin Nasenspray. Ich habe - trotz Wegener Diagnose und Nierenbeteiligung - auch nicht Endoxan genommen.

20mg Prednisolon - inzwischen ausgeschlichen - reichten bei mir aus für die Remission der Blutwerte, aber nicht für die Mittelohrenentzündung. Mit dem Spray bekam ich es weg.

Stimmen deine Blutwerte oder hast du Blutarmut - Blutarmut wäre ein Grund für Fatigue.

"das kennen ja auch nicht kranke Eltern, aber es gibt keine wirkliche Regenerationsmöglichkeit mehr."

Mutter und Kind Kur?
http://www.mutter-kind.de/Voraussetzungen.aspx



Ich inhaliere das Cortison nicht. Das habe ich mal ausprobiert, hatte aber keinen Effekt. Gelegentlich mache ich eine "Kur" mit antibiotischer Nasensalbe, eine Besserung kann ich darunter nicht feststellen.
Ich habe keine Anämie, keinen Eisenmangel, mein Vitamin D Wert ist super, alle Blutwerte sind absolut in Ordnung.

Die Fatigue begleitet mich von Anfang an (2004 Diagnose) bzw schon das Jahr davor. Jetzt ist es nur deutlicher bemerkbar, weil ich mit den kleinen Kindern natürlich nicht so ausruhen kann wie früher. Auch wenn ich mir Pausen nehme, alles liegen lasse und nur die Grundbedürfnisse (Kinder versorgen, Wäsche, einkaufen, Essen) in Angriff nehme.



Hi Mirakulixa,
schön, Dich mal wieder hier im Forum begrüßen zu können.
Zu Rituximab kann ich aus eigener Erfahrung nichts beitragen; mein Arzt hat es mir seinerzeit wegen einer möglichen, schweren NW verweigert.
Was ich aber sagen kann: Es ist gerade eine Studie in Norwegen beendet, die deswegen gestartet wurde, weil Rituximab zuvor in einer kleineren Studie die fatigue (CFS) mehr als zu erwarten war gebessert hat. Mit der jetzigen Studie erwartet man gleiche Ergebnisse. Diese werden vermutlich Anfang dieses Jahres bekannt.
Übrigens, wenn ich mich nicht irre, forscht auch die Charité in dieser Richtung.
Aus eigener Erfahrung mit fatigue weiß ich, dass ihr nur schwer bis gar nicht beizukommen ist. Ich habe allerdings die Möglichkeit, mich ihr anzupassen.
Fatigue bei Autoimmunerkrankungen hat überdies überhaupt nichts mit Anämie (und umgekehrt) zu tun. Sie hat eine ganz andere Qualität als bei einer Anämie mal schlapper als sonst zu sein.
Alles Gute.
Ingeborg



http://simmaronresearch.com/2017/11/norwegian-rituximab-chronic-fatigue-syndrome-mecfs-trial-fails/

Das Ergebnis der norwegischen Rituximab Studie da, aber noch nicht veröffentlicht. Sie ist gescheitert.

"Dr. Mella said they provided the result so that ME/CFS patients won’t try the drug on their own."

Übersetzung: Dr. Mella hat mit dem Ergebnis vorgegriffen damit Chronic Fatigue Patienten das Medikament nicht auf eigene Initiative ausprobieren.

Also, die "Grundbedürfnisse" von Zwillingen sind heftig. Du hast meine Bewunderung.


Zuletzt bearbeitet: 30.12.17 12:21 von Frosch


Stimmt. Patienten, Angehörige und Ärzte haben große Hoffnung auf die Phase III-Studie mit dem Medikament Rituximab aus Norwegen gesetzt, nachdem die Studie in Phase II noch hoffen ließ.
Prof. Mella verkündete auf der ME/CFS-Forschungskonferenz in Oslo am 21. November, dass die vor Kurzem abgeschlossene Phase III Rituximab-Studie negativ ausgefallen sei.
https://www.mecfs.de/rituximab-aktueller-stand-ein-ueberblick/

Obwohl beim Chronischen-Fatigue-Syndrom -neben der beispiellosen Kraft- und Energielosigkeit- zusätzlich noch andere Symptome als bei "unserer" fatigue zugrunde gelegt werden und insofern nicht zu vergleichen oder zu verwechseln sind, haben beide in meinen Augen die gleichen, die Lebensqualität stark beeinträchtigenden Auswirkungen.

Nun müssen diejenigen, die unter fatigue leiden, weiter auf die Forschung oder einen Zufall hoffen.
LG



Liebe Mirakulixa,
ich nehme auch RTX, und es hat bei mir wirklich gut gegen die Fatigue geholfen. Zu Beginn der Therapie war ich allerdings so erschöpft, dass ich kaum noch durch den Garten gehen konnte und nur noch wenig wahrgenommen habe. Es ergab sich dann in kleinen Schritten eine stetige Besserung, doch ich nehme das RTX jetzt schon über einige Jahre. Heute geht es mir deutlich besser als zu Beginn der Therapie, allerdings bin ich immer noch erschöpft und es ist mir noch nicht möglich, meinen Haushalt zu bewältigen. Es ist gut möglich, dass meine Situation heute, Deiner jetzigen Ausgangssituation entspricht und obwohl ich selbst hoffe, dass es bei mir weiterhin bergauf geht, kann ich natürlich nicht sicher sagen, dass es Dir helfen wird.
Leider bekommt das RTX die Nasenbeteiligung bei mir nicht in den Griff, und ich habe-ich meine in einer Doktorarbeit gelesen-, dass dies ein Schwachpunkt des RTX ist, zumindest, wenn die Entzündung granulomatös ist.
Liebe Grüße
Hope



Nachtrag:
Vielleicht tröstet es Dich ein bisschen, dass auch ich zu Beginn meiner Erkrankung Endoxan bekam, dies auch sehr gut half, doch mit Umstellung auf MTX die Krankheit wieder die Oberhand gewann, mit anderen Worten: Du weißt nicht wirklich, was geworden wäre.
LG
Hope


Zuletzt bearbeitet: 30.12.17 13:03 von Hope


Lieben Dank für Eure Antworten.
Von der gescheiterten norwegischen Studie hatte ich auch gelesen, aber einem Teil der Patienten hat es ja geholfen und man weiß nicht warum. Bei der CFS ist ja auch eine andere Ursache der Fatigue als bei uns Vaskulitis-Patienten anzunehmen.
Ich habe halt ein bisschen Angst von der gut verträglichen Aza-Therapie auf ein neues Medikament mit auch teils heftigen (klar, nur möglichen, nicht zwingend auftretenden) Nebenwirkungen umgestellt zu werden. Abgesehen davon, dass ich seit MTX i.v. ein großer Fan von Tabletten nehmen geworden bin ;)
Die Nasensymptomatik dürfte zwar gerne besser sein, aber das wirklich einschneidende ist ja die Fatigue, wobei ich wahrscheinlich auch da noch gut dran bin, weil ich ja recht viel schaffe, wenn ich das bei Euch teilweise so lese.

Ich bin absolut glücklich, dass ich kein Endoxan genommen habe, gegen die heftigsten Vorwürfe und Anfechtungen der Ärzte, denn sonst hätte ich (in meinem fortgeschrittenen Alter, bei ED über 30 Jahre) nie Kinder bekommen. Was hätte sein können beschäftigt mich nicht.

Nur so langsam würde ich fast jeglichen Strohhalm ergreifen, um meine Situation zu verbessern, denn es ist furchtbar so erledigt und mit den Kindern oft überfordert zu sein. Dabei sind sie einfach ganz normale Jungs und nur ich bin relativ alt und krank, so dass ich oft am Ende der Kraft bin, wenn der Tag und die Aufgaben noch lange nicht zu Ende sind.



@Ingeborg: wegen welcher Nebenwirkung wollte dein Arzt Dir RTX nicht verschreiben?Meine Ärztin tut so, als hätte es keine gravierenden Nebenwirkungen. Ich hatte von einigen Fällen einer Leukencephalopathie gehört/gelesen und war deshalb sehr skeptisch. Das wurde einfach weggewischt. Irgendwo hatte ich hier gelesen, dass RTX Lungenentzündungen begünstigen soll, dann wäre es für mich wahrscheinlich nichts, denn die 4 Lungenentzündungen der letzten 2 Jahre haben wir völlig gereicht. Trotz jeglicher Impfung werde ich wohl bis die Kinder in die Schule kommen immer wieder Lungenentzüpndungen bekommen, denn erst dann soll sich angeblich die Art der Infekte bei den Kindern ändern und ich somit bessere Chancen haben. Außerdem hofft meine Rheumatologin, dass mit meinem zunehmenden Alter die Aktivität abnimmt, ich bin gespannt.



Hi Mirakulixa,
genau, wegen der Möglichkeit dieser Leukencephalopathie hat sich der Arzt geweigert. Er ist regelrecht zurückgewichen und hat die Arme verschränkt. Es sollen halt einige tödliche Fälle damit vorgekommen sein. Dafür hat er mir Cellcept angeboten, das jedoch die gleiche NW "im Angebot" hat. "Aber nicht so oft", sagte er darauf.

Nun ist es aber weniger wichtig, wie oft etwas auftreten kann. Es ist wohl eher wichtig, ob man ein individuelles Risiko dafür hat. Das kann man vorher durch Tests prüfen. Der JC-Virus soll der Auslöser sein. Da kann man schauen, ob er im Blut UND vor allem im Liquor zu finden ist. Bei negativem Ergebnis -in meiner laienhaften Naivität- scheint mir das Risiko eher gering zu sein.

Von Rituximab meine ich zu wissen, besser: gelesen zu haben, dass es gern schlafende Viren weckt und so ungeliebte Infektionen auslösen kann. Da kann man vermutlich auch im Labor fündig werden.
Solltest Du Dich dafür entscheiden, wäre noch bemerken, dass der Impfstatus überprüft wird.

Nach Wechsel des Arztes würde ich sicher jetzt RTX bekommen. Doch genau wie Du bin ich mir nicht sicher, von dem gut verträglichen Arava auf unbekannte Wirkung/NW zu wechseln, ohne verläßlich zu wissen, ob ich problemlos wieder zu Arava zurückkehren kann. (Obwohl ich manchmal denke, ob ich es nehme oder nicht nehme, kommt auf´s selbe heraus).
Mit besten Wünschen
Ingeborg



Es kann sein, dass sich das im Krankheitsverlauf sowieso bessert.
Ich habe körperlich am Anfang der Vaskulitis auch nichts mehr geschafft. Zum Glück arbeite ich am Computer, oder muss nur sehen, dass ich von A nach B komme, und kann den Haushalt vernachlässigen.
Das ist jetzt - nach nur Kortison - wesentlich besser. Den eigentlichen Energie-Einbruch (nicht körperliche Belastungsfähigkeit) habe ich nach dem Absetzen des Kortisons bekommen. Das bessert sich jetzt auch nach und nach.
Ich hätte das allerdings zu keiner Zeit als "Fatigue" beschrieben. Ich war einfach körperlich nicht belastbar, bzw. extrem ruhebedürftig. Ich konnte mich aber immer erholen, auch wenn ich dafür sehr viel Ruhe brauchte.
Es hatte auch etwas mit Tageszeit und innerer Uhr zu tun, die durcheinander war.



@Frosch: das ist wohl der Unterschied. Ich wüsste nicht, wieviele Monate (gefühlt Jahre) ich "Ruhe" bräuchte, um mich zu erholen oder ob es überhaupt gelänge. Und es ist ja nicht nur die körperliche Belastbarkeit, die auf der Strecke bleibt. Unter Abdosieren des Cortisons ging es mir auch immer erst schlechter, allerdings nicht im Sinne einer zunehmenden Fatigue oder Erschöpfung, sondern mit fiesen Kopfschmerzen und einer Zunahme der Grundsympomatik. Das hat sich dann im Verlauf wieder gebessert.
Selbst mit viel Ruhe und Pausen bin ich nicht mehr sehr belastbar. Nach der letzten Lungenentzündung komme ich nicht mehr so recht auf einen grünen Zweig. Ich warte also ab und verusche mich in Geduld zu üben. Allerdings zerrt es immer wieder gewaltig an meinen Nerven, dass ich so begrenzt bin und so wenig "Grundenergie" habe. Daran habe ich mich auch nach so vielen Jahren nicht endgültig gewöhnt.

@Ingeborg: da hast du einen guten Arzt gefunden, scheint es. Meine Rheumatologin (ehemals BB) hat sich über mich lustig gemacht, als ich ihr sagte, dass ich RTX aus genau diesem Grund nicht nehmen will.
Arava habe ich irgendwann nicht mehr gut vertragen, ich hatte andauernd Diarrhoen, das war sehr störend. Ansonsten habe ich noch nie eine Remission erlebt und das wäre schon ein Anreiz ein anderes Medikament auszuprobieren, nur um welchen Preis? Das kann einem natürlich vorher nie einer sagen. Also bleibe ich wohl erstmal beim Aza (und muss endlich mal zum Hautscreening) bis ich soviel Positives über RTX gelesen und erfahren habe, dass ich mich traue.



Liebe Mirakulixa

Zuallererst: Meine Bewunderung hast du, was du alles trotz Krankheit geschafft hast, ist echt bemerkenswert.

Ich selbst bekomme Rituximab seit Sommer 2017 und habe soweit nur und viel Positives zu berichten. Ich bin noch, wie die Ärzte so schön sagen, im „gebährfähigen Alter“ und bekam gerade deshalb auch das Rituximab verschrieben. MTX und Arava schloss mein Rheumatologe aus, da es zu wenig wirksam sei. Ich war damals echt am Ende und war einfach froh, irgendeine Therapie beginnen zu können. Eine Woche nach der Rituximab-Infusion habe ich jeweils Nebenwirkungen (Grippesymptome), danach ists wie weggeblasen. Das Auffälligste seit Therapiebeginn ist, dass ich keinerlei Schübe mehr bekomme. Ich kann mich noch so überfordern, nix passiert. Und neu kann ich mich auch wieder regenerieren! Das ist wieder ein wahnsinnig tolles Gefühl. Vorher war ich auch immer sooo schlapp, ich hatte vorallem so ein Schweregefühl, als sei ich aus Blei. Und jede Anstrengung hat sich kumuliert, bis es mir immer schlechter ging. Das hat enorm gebessert. Wenn ich morgens aufwache, spüre ich, wie ich trotz der gestrigen Anstrengung wieder mehr Kraft habe.

Mein Rheumatologe meinte von Anfang an, ich müsse keine grosse Angst vor einer Immunsuppression haben. Scheinbar würden nur bestimmte B-Zellen geblockt, das restliche Immunsystem funkioniere voll weiter. Tatsächlich hatte ich bisher auch keine Probleme, im Gegenteil: Vorher war ich eher anfälliger, wohl auch weil ich sehr schwach war und schnell an meine Grenzen kam.

Nur mit den Nasennebenhöhlen läufts noch nicht so rund, aber vielleicht kommt das auch noch. Aber verbessert hat es sich auf jeden Fall.

Ich kann dir von meinem Standpunkt aus nur Mut machen. Wichtig ist eine vorherige, sorgfältige Blutanalyse und nach Therapiestart auch wieder (IGG etc.) sowie auch ein guter Impfschutz. Ich bin so enorm dankbar, dass es das Rituximab gibt und hoffe sehr, dass es mir weiterhin so gut hilft.

Bei Fragen, kannst mir gerne auch eine PN schicken. :-)

Drücke dir fest die Daumen
Seni



Liebe Seni,

danke für deine Antwort, das klingt doch wirklich gut und macht Mut. Ich schicke dir eine PN sobald ich etwas Ruhe finde, hier toben zwei Jungs durch die Gegend mit einer noch immer schlappen Mama...
Ich wünsche Dir, dass es weiterhin so positiv bleibt!
LG, Mirakulixa

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