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Thema: Erkältung oder neuer Schub?


Hallo zusammen!

Anfang 2017 hat man bei mir den Wegener "festgestellt". Man ist sich nicht ganz sicher, weil einige Symptome für den Wegener fehlen + habe nur einen schwachen panca, dennoch behandelt man mich jetzt mit den dementsprechenden Medikamenten (Mtx, Prednisolon,Antibiotikum).

Hatte letztens eigentlich nur eine Erkältung, auch nicht mal eine dolle, dennoch ist bei mir der Hals von innen wieder zugeschwollen. Musste dann sofort ins Krankenhaus und da gab man mir erstmal ne fette Ladung Kortison.
Woher soll ich wissen, ob das dann wieder ein Schub der Krankheit ist oder ob sich jetzt jede Mini Erkältung bei mir so auswirkt?

Ich will mich unbedingt besser damit auseinandersetzen, wissen, was ich da eigentlich habe und auch wissen, wie ich damit umzugehen habe. Habt ihr irgendwelche Büchertipps oder Treffen bei denen man sich austausvhen kann?
Irgendwas, damit man damit nicht alleine steht und sich mehr aneignen kann?

Liebste Grüße und guten Rutsch ins hoffentlich bessere Jahr 2018
Jil



Guten Abend Jilinski,
wegen der späten Zeit nur kurz: Wenn Du auf die Hauptseite gehst (siehe unten) und auf der Seite auf deutsche Sprache klickst, erhälst Du eine Übersicht. Klicke dort auf Vaskulitis und dann Bücher. Besonders zu empfehlen sind das von Reinhold-Keller/Gross sowie Witzke/Heemann.
Es gibt auch gute Seiten mancher spezialisierter Klinik im Netz
- und natürlich dieses Forum, welches neben Informationen auch die Sicht Betroffener beschreibt, die kaum ein Arzt nennt.
Alles Gute, Ingeborg



Hallo Jil

das ist keine gute Nachricht! Es gibt verschiedene Publikationen - leichtere und schwerverdauliche - hier einige Vorschläge:

Deutsche Rheumaliga:

https://www.rheuma-liga.de/fileadmin/user_upload/Dokumente/Mediencenter/Publikationen/Merkblaetter/3.6_Wegenersche_Granulomatose.pdf

Allgemeiner: ANCA assoziierte Vaskulitis

http://www.phadia.com/Global/Market%20Companies/Germany/Dokumentenbibliothek/Allgemeines%20Informationsmaterial/EliA%20Journal%201_2011.pdf

Ich wünsche Dir alles Gute
Dany



Hallo Jil,

jeder Infekt KANN einen Schub auslösen, muss es aber natürlich nicht. Dennoch ist es häufiger so und mit der Zeit konnte ich es besser unterscheiden, aber auch heute gelingt es mir nicht immer.
Bei mir löst auch Stress/starke körperliche Anstrengung eine Verschlechterung der Symptome aus, ohne dass ich jedes Mal an einen Schub glaube und diesen mit einer höhren Dosis Cortison behandeln würde. Aber das zeigt sich alles mit der Zeit. Manchmal habe ich gescherzt, dass meine Rheumatologin auch noch bei einem Beinbruch sagen würde, dass es sich um einen Schub des Wegeners handelt ;) Aber ich würde lieber erstmal auf Nummer sicher gehen.

Ich wünsche Dir ein gutes und möglichst gesundes neues Jahr!



Du kannst es erst mal mit einem Kortisonspray versuchen, ob es weggeht, das ist schonender als Kortison zu schlucken.

Vorher sollte dein Hausarzt testen, ob es vielleicht doch Bakterien oder Viren sind.



Hallo Jil,
nun will ich meinen gestrigen Beitrag noch ergänzen.
Es ist schon wichtig, zu wissen, um was es sich handelt und wie es behandelt wird. Es zeichnet sich meiner Meinung ab, dass nicht nur die Vaskulitis, sondern bei einzelnen Vaskulitisformen darauf bezogene Therapien gewählt werden, die das Problem gezielter angehen. Leider ist das bei den meisten Formen noch nicht möglich.
Dann ist es wichtig, einen vaskulitis-erfahrenen Arzt zu haben, der sich mit den Therapien, einschließlich Cortison, auskennt. Mit den Jahren bekommt man dann selbst eine gewisse Erfahrung, woran man Schübe erkennt und wie man damit umgeht. Aber immer mit dem Arzt im Hintergrund.

Es kommt bei diesen Erkrankungen immer zu Aufs und Abs, die jeweils neue Anpassung in der Therapie verlangen, aber auch, und nicht zu unterschätzen, von der eigenen Psyche. Da ist es wohltuend, sich mit Betroffenen austauschen zu können, wenngleich die Erfahrung des einen nicht 1:1 auf einen anderen übertragbar ist. Es gibt leider nicht viele SHGs. Ich kenne welche in Hamburg, Mainz und München, auch in Sachsen, und nicht zuletzt in NRW.

Wenn Du keinen kundigen und erfahrenen Arzt an Deiner Seite hast -ggf. auch für eine Zweitmeinung (wozu ich raten möchte), kann ich Dir evtl. behilflich sein, wenn ich weiß, in welchem Bundesland Du lebst (auch per PN).

Durch die Medikation wird das Immunsystem heruntergefahren, und man fängt sich leicht einen Infekt ein. Es ist bei den eintretenden Symptomen oft nicht zu unterscheiden, ob sie vom Infekt oder evtl. von einer Reduktion des Corti stammen oder ein Schub sind. Gerade beim Wegener soll nach der früher dieses Forum betreuenden Ärztin ein Schub häufig dort auftreten, wo er zuvor bei Beginn zuerst auftrat.

Ich hoffe, Dir ein wenig weitergeholfen zu haben.
Alles Gute Dir.
Ingeborg

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