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Thema: GPA, subglottische Stenose und MRSA


Hallo liebe Gemeinde,
bei mir ist seit 1988 die Wegenersche Granulomatose (GPA) bekannt. Ich bin sehr erfahren (Bad Bramstedt, Prof Gross etc.)im Umgang mit der Erkrankung, arbeite voll und habe im Laufe der Zeit als Haupteinschränkung im Jahr 1996 eine subglottische Stenose entwickelt, mit der sich zwar leben lässt, mich aber belastungsmäßig einschränkt.
Seit Oster 2017 "besitze" ich MRSA. Mehrere ambulante Sanierungsversuche mit Turixin, CHX und Körperwaschungen schlugen fehl.
Das blöde ist, dass ich unter MRSA fast monatlich Kehlkopfentzündungen mit Luftnot und Heiserkeit habe.
Die Werte meiner Grunderkrankung sind so gut, dass ich keine immunsuppressive Therapie mehr benötige, auch kein Cortison.
Folgende Fragen habe ich:
1. gibt es hier MitpatientINNen, die auch Erfahrungen mit MRSA in Kombination mit einer subglottischen Stenose haben?
2. wer hat Erfahrung mit (erfolgreicher) Dekolonisation von MRSA und vor allem, wo fand das statt?
Danke für hilfreiche Infos.
Viele Grüße
Molar aus Bonn



Guten Morgen Molar,
da wirst Du wohl eine/r der Ersten gewesen sein, bei der/dem Morbus Wegener festgestellt wurde. Und Du hast "verdammtes Glück", heute noch so frei und kräftig agieren, in Vollzeit arbeiten zu können.
Es steht ja der Stapphylococcus aureus im Zusammenhang mit dem Wegener in Verdacht. Ich, ebenfalls GPA, hatte vor 3 Jahren auch Bekanntschaft mit ihm gemacht, und zwar anläßlich einer KH-Aufnahme nach einem Nasen-/Rachenabstrich. Behandelt wurde dies mit Turixin-Nasensalbe für 4 Tage und, vorsichtshalber, mit Octinesept als Körperwaschung. Bei den Nachkontrollen war dann nichts mehr zu finden. Danach habe ich in dem Jahr noch etwa 4x die Salbe angewandt und kontrollieren lassen -Ergebnis jeweils negativ. Auch heute noch führe ich dies 2-3x im Jahr fort.

Bei der Erstfeststellung ergaben sich nach der differenzieren Untersuchung übrigens 16 mögliche Antibiotika. Man hat wohl Turixin gewählt, weil dies das "gängiste" ist.
Erfahrung mit MRSA in Verbindung mit einer subglottischen Stenose habe ich nicht.

Du bringst MRSA mit der immer wiederkehrenden Symptomatik in Verbindung. Um diese Dich belästigenden Symptome loszuwerden, ist es vielleicht eine Idee, sie mit den üblichen Mitteln wegzubekommen. Das ist nach meiner Kenntnis die Eingabe von Cortison. Da dies dann, wenn ich richtig informiert bin, eine kurzfristige (aber wirksame) Anwendung ist, besteht keine Gefahr von NW. Auch habe ich gelesen von Bougierungen, und evtl. ist der Einsatz eines "Stents" in erfahrenen Kliniken möglich. Aber das weißt Du ja.
Wenn Du subglottische Stenose in die Sufu eingibst, findest Du einige Beiträge. Auch zu MRSA.
Alles Gute für Dich.
Ingeborg



Guten Morgen Mola
Bei mir wurde die Diagnose GPA 2007 diagnostiziert .
Dezember 2007 war ich in Reha. Bekam starke Luftnot,wieder zu Hause Termin beim HNO Arzt.Dort wurde eine supglotische Stenose festgestellt.
Ich wurde ganz oft bougiert.
Irgendwann war dann der MRSA da. Ich habe den Keim mit Octenisan Waschlotion, Turixin Nasensalbe in den Griff bekommen.
Benutze 1 Mal im Monat für 3 Tage Octenisan Nasengel 3 mal am Tag und zusätzlich Mundreinigungspastillen KREMO 058 . Will aber keine Werbung machen.
Außerdem wurde mir vor 3 Jahren eine Knorpelspange in die Trachea eingesetzt. Seitdem geht es mir Luftmasig gut.
Noch eine schönen Sonntag wünscht

Lilli



Cortison macht infektanfälliger, das ist bei MRSA vielleicht nicht so gut. Der Arzt wird es wissen.



Hallo Lilli,
danke für die Info. Welche Klinik hat dir die Knorpelspange in die Trachea eingesetzt?
Viele Grüße
Molar



Hallo Ingeborg,
danke für deine Hinweise.
Bei mir würde ich nicht von "verdammten Glück" sprechen. Ich habe mich in den vergangenen fast dreißig Jahren insgesamt 76 mal auf nach Bad Bramstadt zu Prof Gross aufgemacht, der meine Situation immer verbessert hat. Leider gibt es BB als Vaskulitiszentrum nicht mehr. Und der Umstand, dass ich schon immer PKV-versichert war, war ganz Sicher ein riesen Vorteil für einen damals jungen Patienten mit GPA. Das ich vom Fach bin und mich immer gekümmert habe, war ebenso wichtig.
Die Kunst als Patient mit einer GPA ist, die richtigen Ärzte zu finden, dich sich auch austauschen und nicht nur bis zum eigenen Fachbreich behandeln. Und ein ständiges eigenes Mitdenken.
Nicht einfach.
Viele Grüße
Molar



Hi Molar,
ah ja, es wird auch heute noch davon ausgegangen, dass sich die Entwicklung quasi in den ersten 2 Jahren entscheidend sein kann. Noch dazu im damaligen Vaskulitiszentrum BB, dem damals einzigen, wenn ich nicht irre, behandelt worden zu sein, war natürlich ein Vorteil. Und letztlich hat auch der Wegener "mitgespielt".
Die Kompetenz hat sich heute auf das Vaskulitiszentrum Süd in Kirchheimk unter Teck unter der Leitung von Prof. Hellmich, damals OA in BB, verlagert. Auch das Anca-Referenzlabor befindet sich jetzt dort. Doch auch andere Kliniken haben aufgeholt.
Aber Du hast recht, heute muß man schon lange suchen, um auf einen kundigen und erfahrenen Arzt zu treffen. Wenn Du dabei Bedarf haben solltest, kann ich Dir evtl. behilflich sein.
Anstelle von Lilli, von der ich diese Info habe und was ich mit "Stent" meinte, kann ich Dir folgende Klinik in NRW nennen: Krankenhaus Köln-Merheim, Lungenklinik/Thoraxchirurgie, (CA Prof. Dr. Erich Stoelben, Gefäßchirurg, Thoraxchirurg/Knorpelspange anstelle Bougierung der Trachea), Ostmerheimer Str. 200 in Köln, Fon: 0221/8907-0
Alles Gute für Dich.
Ingeborg

*Anschrift geändert


Zuletzt bearbeitet: 10.01.18 11:00 von Ingeborg


Hallo Ingeborg,
ja, ich sehe das genauso, dass quasi die Nachfolgeinstitution von BB jetzt das Vaskulitiszentrum Kirchheim unter Teck mit Prof. Hellmich ist. Hellmich und Frau Csernok kenne ich noch aus BB.
Dort scheit es auch adäquate Konsiliarärzte für z.B. HNO, Herz, Augen, Niere etc. zu geben. Das ist für ein Vaskulitiszentrum unabdingbar; gerade für Patienten, die nicht nur den (klassischen) HNO-Befall durch den Wegener haben.
M.E. nach gibt es für Patienten mit subglottischer Stenose ein besser geeignetes Zentrum als das Krankenhaus Köln-Merheim, (Lungenklinik/Thoraxchirurgie), nämlich das Klinikum Stuttgart mit Prof. Dr. Christian Sittel. Ist ein anerkannter Fachmann für die Therapie von subglottischen Stenosen. Und in der Nähe vom Vaskulitiszentrum Kirchheim unter Teck.
Viele Grüße
Molar



Hallo Molar
Ich kann natürlich nur von mir sprechen,es kommt ja auch darauf an aus welcher Gegend man kommt und nachdem was ich alles hinter mir habe bin ich dankbar das alles so gelaufen ist.
Dir weiterhin alles Gute
Lilli



Hi Molar,
wenn man aus der Ferne und ohne nähere Kenntnis wohl nicht sagen kann, ob jemand schlechter ist, so ist es doch sehr schön zu hören/lesen, dass es in Stuttgart einen kompetenten HNO-Arzt für diese Fälle gibt. Je mehr wir davon erfahren, umso weniger hilf- und ratlos sind wir mit der Zeit.
Wenn Du also aus Deiner GPA-Erfahrung noch ein paar Ärzte, egal aus welchem Fachgebiet, kennengelernt hast, die sich auskennen, dann teile sie mir doch bitte mit. Ich "sammel" nämlich gute Ärzte:-))
(Hm, werde noch neidisch auf das große Angebot im Süden und Norden;-)
LG Ingeborg



Hallo Molar,
bei mir zeigten sich die Symptome des M. Wegener bereits 1980 chronische Nasennebenhöhlenentzündung, mehrfache Operationen, Tränenwegstenose, Perforation der Nasenscheidewand, Nasenbluten, blutige Borken.

Im Jahr 2001, als die Diagnose von Prof. Gross gestellt wurde, bekam ich noch subglottische Stenose, Polyneuropathie, Augen-Granulome, Muskelschwäche.

In BB wurden früher die Patienten bei der Aufnahme auf MRSA mittels Abstrich untersucht. Bei mir ebenso wie bei vielen mit Nasenbeteiligung MRSA festgestellt. Daraufhin bekam ich Turixin-Nasensalbe. Diese Therapie wurde regelmäßig wiederholt. Seit etwa 2010 wurde in BB auf diese Therapie verzichtet wegen der Gefahr der Resistenzbildung des Antibiotikums. Ich weiss aktell nicht, ob ich noch MRSA habe.

Die subglottische Stenose behandele ich bei Bedarf mit Kochsalzinhalationen. Auf diese Weise bekomme ich besser Luft, weil zäher Schleim und Krusten, die die Stenose noch verschlimmern gelöst werden. Nur bei einer Erkältung habe ich richtige Probleme, weil durch Anschwellung der Schleimhaut die Luströhre noch enger wird. Auch hier helfe ich mir mit Kochsalzinhalationen - ein Gerät kostet etwa 50 Euro - eine sehr sinnvolle Investition.

Es gibt zur Behandlung verschiedene Möglichkeiten bis hin zur Operation. Ich habe mich natürlich auch darüber Gedanken gemacht. Es gibt einen internationen Spezialisten für die Beseitigung der Atemwegsstenosen im Klinikum Stuttgart Prof. Dr. Christian Sittel. Da ich mich bisher noch selber helfen konnte, habe ich dort noch kein Beratungsgespräch geführt. Werde dies aber tun, wenn die Probleme mit der Glottisstenose größer werden.
Es gibt neben der Bougierung und Stents , die aber nur kurzfristig helfen können die Möglichkeit die Glottisstenose operativ zu entfernen. Ob diese Möglichkeit auch für Wegener-Patienten besteht, muss man natürlich vor Ort besprechen.
Hier gebe ich Dir folgende Inforamtionen von der Webseite:

Die Stuttgarter HNO-Klinik ist ein international anerkanntes Zentrum für die Behandlung von Atemwegsstenosen jeder Art und jeden Alters. Weniger ausgeprägte Verengungen können häufig minimalinvasiv endoskopisch behandelt werden, in schweren Fällen bringen offene Verfahren die besten Ergebnisse. Bei der cricotrachealen Resektion wird die Engstelle operativ entfernt und die Luftröhre in einer speziellen Technik neu an den Kehlkopf angeschlossen. Die laryngotracheale Rekonstruktion beruht auf der Erweiterung der Stenose mit patienteneigenem Rippenknorpel. Das individuell am besten geeignete Verfahren wird nach den Befunden der Luftröhren- und Kehlkopfspiegelung und meist auch einer Computertomographie festgelegt.

Ich hoffe ich konnte dir nützliche Informationen geben.
Operation ist für mich das allerletzte Mittel. Solange ich noch Spazieren gehen und Fahrrad fahren kann ohne extreme Luftnot, werde ich mich allerdings nicht operieren lassen.
Alles Gute und Kopf hoch.

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