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Thema: Vaskulitis / Angst vor KH - Aufenthalt


Hallo aus Kiel!
Was ich in den letzten zwei bis drei Jahren durchgemacht habe muss ich wohl gar nicht schildern, haben doch die meissten eine Abenteuerreise " Diagnose" hinter sich, nicht wahr?

Seit drei Tagen habe ich die Diagnose Vaskulitis ( aus welchem Grund auch immer) und warte auf einen Aufnahmetermin in Bad Bramstedt.
Ehrlich gesagt: Ich habe Schiss!
Ist Bad Bramstedt die richtige Adresse?
Was kommt auf mich zu?
Was muss man über sich ergehen lassen?
Ich bin natürlich froh, dass endlich etwas handfestes zum Greifen da ist und hoffe auf Hilfe!
Grüsse aus dem Norden!
Sabine



Hallo FRAU, keine Angst, in Bad Bramstedt bist Du ganz richtig. Normalerweise fängt es mit einer Aufnahmeuntersuchung an und Du bekommst ein Zimmer/Bett zugewiesen. Dann folgen über die Tage verschiedenste Untersuchungen, je nachdem, wo sich deine Vaskulitis manifestiert hat. Schreib Dir bloß alle deine Fragen auf, die Du an die Ärzte hast um sie bei der Visite parat zu haben, da haben sie mir zumindest immer alles recht gut beantwortet.

Mit Glück hat man eine nette Zimmernachbarin und findet schnell Anschluss, so dass man auch die Gelegenheit hat, sich untereinander auszutauschen. Und die Schwestern/Pfleger kennen sich auch gut mit den Krankheiten aus.

Essen kann man auf dem Zimmer, wenn man nicht mobil ist oder auf der Etage, wenn man eingeschränkt mobil ist oder nicht in den Speisesaale gehen will. Im Speisesaal ist das Essen aber eindeutig wesentlich besser als auf der Station, weil dort auch diejenigen essen, die zur Kur in BB sind, da gibts morgens und abends Buffet.

Dienstags kann man an Patientenschulungen teilnehmen, das würde ich Dir auch unbedingt empfehlen, wenn nicht gerade Untersuchungen anstehen. Man sollte nicht die ganze Zeit dösig im Zimmer bleiben, sondern die Gelegenheit nutzen, dass man dort "Vaskulitis-kompakt" alle seine Frage und Sorgen mit Ärzten, Mitpatienten etc. besprechen kann und sich über die Krankheit informiert. Denn auch nach BB wirst Du immer wieder auf Ärzte treffen, die nicht mehr darüber wissen als Du als Patientin. Alles Gute!



Guten Abend Sabine,
willkommen im Forum. Ich nehme an, dass in Bad Bramstedt (hier BB genannt) die Diagnose gesichert und eine Therapie eingeleitet werden soll(?) Wenn man sich über Vaskulitis im Netz informiert, kann ich verstehen, dass Du "Schiss" bekommst. Doch kann ich Dir vorab sagen, dass zum einen die Verläufe sehr unterschiedlich sind und zum andern es in der heutigen Zeit Medikamente gibt, die die Erkrankung doch recht gut in den Griff kriegen. Wichtig sind Ärzte, die sich damit auskennen. Denn, welche Form der Vaskulitis auch immer, sind sie doch immer noch Seltene Erkrankungen. Auf welche Vaskulitisform weisen denn Deine Symptome hin?
Ich selbst war nie in BB. Ob es die richtige Adresse ist? Da gibt es unterschiedliche Meinungen, denn es haben in den letzten 2-3 Jahren einige Umbrüche mit Veränderungen stattgefunden. Vielleicht berichten andere dazu.
Sei erstmal froh, dass die Odyssee ein Ende hat und eine Therapie beginnen kann. Und: hab keine Angst!
Mit besten Wünschen.
Ingeborg



Hallo aus Kiel!
Erst einmal lieben Dank für die Antworten!
Ein Anruf in BB hat ergeben, dass ich erst am 2. Febr. aufgenommen werde, trotz "dringend". Puh! Warteliste ist voll.

Denk morgens manchmal : Huch, bin ja immer noch da. Die Nächte sind der Horror, die Arme und Hände tun unter der Decke so weh und mein unterer Rücken rebelliert. Liege mit Eispacks im Bett.
Weiss nicht wie lange ich das noch durchhalte. Ich möchte ungern in der Uni landen.
Ich bin froh über Greifbares, die Diagnose hat mir aber erst einmal die Füsse weggehauen.
LIebe Grüsse an alle mit besten Wünschen für Diagnosen! und Genesung!
(glaube fest daran, dass nicht viele zu den Psychos gehören!Die
Ärzte schauen nur nicht genügend hin!!!!!)
Sabine



Hab noch vergessen eine Frage zu beantworten:
Auf dem Arztbericht steht: Vaskulitis, DD Kollagenose
Danke für Eure Mühe und Grüsse!
Sabine



Klär mal mit deiner Hausärztin ab, ob du warten KANNST.

2 Wochen sind lang, wenn die Vaskulitis deine Nieren angreift.
Nieren sind lebenswichtig und zentral. Das musste ich auch erst lernen.



Hi Sabine,
wenn die HÄ die Einweisung für dringend hält, kann sie sicher dort wegen eines früheren Termins anrufen. Das hilft oft.
LG Ingeborg



Hallo!
Bin aus BB entlassen und immer noch ganz durcheinander.🤔
Ich hoffe, ich war in guten Händen, gut betreut habe ich mich nicht gefühlt.
Stationsarzt und Oberarzt - (ich drück mich jetzt mal ganz vorsichtig aus) -
machten auf mich einen "sehr selbstbewussten" Eindruck.
Dazu immer in Eile, mir hat sich nicht erschlossen warum.

Laut meiner Hausärztin sind das die " Spezialisten". Ich frage mich: Sind hier die Ärzte wirklich für die Patienten da?
Oder heisst es hier: Schnell diagnostizieren - schnell wieder raus?
Wird hier nach Fallzahlen abgerechnet?

Einer älteren Dame ist während der Sonographie folgendes passiert:
Der Oberarzt schallte mit der einen Hand ihre Organe, in der anderen Hand
hielt er den Telefonhörer und erledigte seine Amtsgeschäfte.
Unglaublich!

Es gab einen Riesenaufsatz mit nach Hause. (Ein vernünftiges Abschlussgespräch, das hätte ich mir gewünscht! )
Den bekam ich auf dem Flur in die Hand gedrückt...... und Schwups war der Arzt weg.
Im Zimmer sah ich: Dies war der Bericht einer anderen Patientin🙁.
Zwei Stunden später bekam ich meine Papiere: Falscher Hausarzt☹️.

Die Schwestern und Pfleger baten um Ausfüllung der Beschwerdeformulare:
"Sonst ändert sich hier nichts."

Den Chefarzt, der sehr nett sein soll, hab ich leider nicht kennen gelernt.

Sehr zu loben ist die Zusammenarbeit mit Unihaut- und Augenklinik!

Einen schönen Abend!
Sabine

Über meinen ganzen Diagnosekrempel mag ich nicht reden, das muss ich erst mal alles sacken lassen.



Hallo Sabine,
hast Du denn eine Diagnose (im Schnell-Schnell-Vérfahren?) bekommen? Berichte mal, ob Vaskulitis bestätigt wurde und welche Form, wenn alles gesackt ist.
LG



Hallo Sabine,
ich hoffe sehr, dass trotz der anscheinenend vielen "Unerfreulichkeiten" für Dich etwas dabei herausgekommen ist, womit Deine Ärztin und Du jetzt arbeiten könnt, damit es bei Dir aufwärts geht!
Mir scheint es manchmal, dass der Weg zu einer Diagnose ebenso Bewältigung erfordert, wie die Erkrankung selber.
Lass dich nicht unterkriegen!
Wenn Du das ganze verdaut hast, wäre ich auch interessiert daran zu hören, ob sich der Weg in diese Fachklinik lohnt zur Abklärung einer Erkrankung.
Dir erstmal alles Liebe, Ruhe und Kraft und alles Gute für Deine Behandlung!
Sasumi



Es ist natürlich nicht schön, wenn man das Gefühl hat, dass man nur ein Fall ist und als Mensch nicht gesehen wird. Und einige Ärzte sind auch einfach keine guten Ärzte was das Menschliche angeht. Trotzdem müsste ist es bei der Visite eigentlich möglich sein, Fragen zu stellen und auch zu signalisieren, wenn einem diese Fragen nicht ausreichend beantwortet scheinen.
Ich hatte auch mal einen nicht so tollen Arzt in BB, der hatte mir was in den Arztbrief geschrieben, was ich da nicht haben wollte. Mit dem habe ich mich hinterher noch telefonisch auseinandergesetzt, aber er hat den Eintrag letztlich wieder gestrichen.

Der "Riesenaufsatz" ist übrigens der Arztbrief und es ist sehr gut, wenn der lang und ausführlich ist. Den kann auch Deine HÄ mit Dir durchgehen und Dir in Ruhe erklären, sie sollte ihn jedenfalls zu 100% verstehen und wenn nicht in BB nachfragen. Natürlich ist ein Abschlussgespräch schön, aber das habe ich auch nicht jedesmal gehabt, dafür gibts ja auch den Arztbrief. In der letzten Visite vor der Entlassung sollte man sich auf jeden Fall noch seine offenen Frage beantworten lassen oder später nochmal auf der Station anrufen. Man kann auch ein Telefonat mit dem Arzt vereinbaren.

Und was Du von der Sonographie erzählst geht natürlich nicht. Aber ganz ehrlich: Da ärgert es mich ohne Ende, dass viele Patienten immer noch so unterwürfig sind den Ärzten gegenüber. In so einer Situation sollte man auf jeden Fall etwas sagen oder durch eine Geste (bspw. "freundliches" Blockieren des Schallkopfs mit der Hand) reagieren. Oder auch eine nette Bemerkung machen: "Ich warte gerne bis Sie fertig telefoniert haben."

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