Forum www.Vaskulitis.org

Zurück zur Übersicht
Autor
Thema: Neu hier - bei meiner Mutter MPA diagnostiziert


Hallo zusammen,
im Oktober 2017 wurde bei meiner Mutter ANCA assoziierte Vaskulitis mit Nierenbeteiligung diagnostiziert. Gott sie Dank wurde das Recht schnell erkannt. Denn eigentlich hatte Sie vor der Diagnose keine Symptome. Ihr Hausärtzin schlug Alarm, als Ihre Nierenwerte immer schlechter wurden und der Kreatininwert bei 1,87 lag, sollte Sie umgehend in die Klinik gehen. Nach etlichen Test und Untersuchung wurde ein Biopsie durchgeführt. Die dann Klarheit schaffte. Sie hat sofort 80mg Cortison bekommen aber die Werte sind einfach nicht gesunken. Daher wurde mit der Cyclophosphamid Therapie begonnen. Und da wurden die Werte auch besser und man konnte peu à peu mit dem Cortison runterfahren. Zur Zeit ist meine Mutter bei 10 mg und soll noch 3 Chemos bekommen. Bei der hochdosierten Phase hat sie eine Erkältung bekommen und eine beidseitige Lungenentzündung. Dadurch wurde Sie mit allmöglichen Antibiotika zu gepumt, so dass sie jetzt auch mit dem Herzen Probleme hat. Die beidseitige Lungenentzündung wurde aber nicht weiter untersucht. Also nicht ob eventuell doch noch eine Lungenbeteiligung vorliegt. So geht es ihr schon besser und hat Gott sei Dank auch keine Probleme mit der Lunge. Was uns doch ein bisschen nachdenklich macht, in keinen Befund (Entlassungsschein) ist vermerkt, wie hoch die verabreichte Cyclophosphamid Dosis war. Müssen da unbedingt bei der nächsten darauf achten. Leider hat sie nicht das Gefühl dass sie dort "richtig" betreut wird. Immer wieder hat meine Mutter einen neuen Arzt und muss immer wieder von vorne erzählen und oft bleibt das Gefühl, dass nicht die ganze Krankheit als "Gesamtes" gesehen wird.

Im Grunde sind wir mit die Krankheit leicht überfordert. Ich versuche mich durch alles durchzulesen was über die ganze Krankheit gibt aber es bleiben immer noch so viel Fragen offen... Wir sind jetzt auf der Suche nach einem Rheumatologen, Nephrologen und Kardilogen der meine Mutter nach der "Chemo" Therapie weiter betreut.
Wie kann ich meine Mutter besser mental unterstützen? Was habt ihr gemacht, dass die Erkältungwelle an euch "vorbei" geht. Außer natürlich zu desinfizieren. Jetzt wurde ihr auch eine Grippe Impfung empfohlen. Der eine sagt noch während der Chemo, andere sagen am besten danach. Was ist jetzt der richtige Weg? Sie soll auch Cotrimoxazol nehmen aber da scheiden sich auch die Geister. Ist das überhaupt sinnig oder doch zu spät?
Über jede Antwort und Hilfestellung bin ich sehr dankbar.
Liebe Grüße



Hallo Skipo,
schön, dass Du zu uns gefunden hast. Wir/ich werden versuchen, Dich bzw. Deine Mutter bei Fragen und Sorgen zu unterstützen.
Eine Nierenbeteiligung ist für eine MPA recht typisch. Eine Lungenbeteiligung jedoch auch nicht untypisch. Nun kann natürlich die Lungenentzündung auch infolge der Immunsuppresion durch Corti und Endoxan befördert worden sein. Ich hätte es allerdings für wichtiger gehalten, ein CT von der Lunge zu machen, ehe man geballt mit Antibiotika behandelt. Hier solltet Ihr jetzt an einen Aufbau der Darmflora denken, was Ärzte häufig vergessen.

Es ist gut, sich nach der Dosis von Endoxan zu fragen, ggf. schriftlich zu erbitten. Denn es gibt eine Kumulativdosis, etwa 50 g, die wegen möglicher, schwerwiegender NW nicht überschritten werden soll. Die Toxizität von Infusionen ist aber geringer als bei Tabletten.

Eine Grippeschutzimpfung halte ich zum jetzigen Zeitpunkt nicht für angebracht. Wegen der Immunsuppression ist möglicherweise keine Impfantwort zu erwarten. Die Impfung hätte vor der Endoxan-Therapie vorgenommen werden sollen. Zu Cotrim können evtl. andere etwas sagen; ich hab es nicht bekommen. Händedesinfektion ist immer angesagt, unter Endoxan insbesondere, Menschenmengen zu meiden, evtl. in Erkältungszeiten ebenfalls Arztpraxen (oder eine Mund-/Nasenmaske).

Bei all dem, was Ihr jetzt wegen der Diagnose mitmacht, gibt es jedoch vielleicht auch die gute Nachricht, dass die Erkrankung, wenn sie frühzeitig erkannt und richtig behandelt wird, einigermaßen in den Griff zu kriegen ist. Es gibt mittlerweile einige wirksame Medikamente, die es vor 30 Jahren noch nicht gab. Allerdings muß sich Deine Mutter darauf einstellen, nun wohl lebenslang Medikamente nehmen und ärztliche Kontrollen wahrzunehmen. Es ist jedoch absolut wichtig, einen Arzt an der Seite zu haben, der sich mit der Erkrankung auskennt.
Wenn Du mir das Bundesland mitteilst, in dem Deine Mutter lebt, kann ich Dir evtl. bei der Arztsuche behilflich sein.
Für Deine Mutter alles Gute
und Euch beiden viel Kraft,
LG Ingeborg



Hallo Skipo,

Ich habe während der Zeit der Chemo , 3 mal wöchentlich 2 mal 1 Tbl.Cotrim eingenommen. Bei mir wurde im April 2017 EGPA diagnostiziert, mit Polyneuropathien. Ich hatte insgesamt 6 Endoxan Infusionen.
Dir und deiner Mutter alles Gute
LG Suse



Hallo Skipo

es gibt für den Patienten immer einen genauen Plan über den Ablauf der Infusionen , das muss man als Pat auch unterschreiben
hier noch das Merkblatt für den Patienten
https://dgrh.de/dam/jcr:4782b568-387f-4829-9cf6-27854e50d189/cyclophosphamid_pat_2014_07.pdf

https://dgrh.de/dam/jcr:5037581e-8398-432f-858b-c4a4ef230f24/cyclophosphamid_arzt_2014_07.pdf, lasst euch dieses aushändigen

Liebe Grüsse



Hallo Ingeborg,
danke für deine lieben Worte, die bauen mich ein wenig auf. Ja den Dosisplan werden wird meine Mutter bei der nächsten Chemo Verabreichung erfragen und auch schriftlich verlangen. Wir wohnen in NRW und bin über jede Hilfe dankbar.
Für meine Mutter (66) ist es schwer mit dieser Diagnose zurecht zukommen und es wird ihr doch langsam bewusst, wie sich ihr Leben ändert und sie sich umstellen muss. Da die Krankheit aber früh erkannt wurde, sind wir guter Hoffnung, dass man damit Leben kann.
LG Skipo



Hallo Suse,
hattest du viele Nebenwirkungen? Und denkst du, dass es dir geholfen hat?
LG Skipo



Hallo kletterrose,
vielen Dank für den Hinweis. ich habe das direkt ausgedruckt und gebe das meiner Mutter mit.
Lg Skipo



Anfangs fällt es natürlich schwer, mit der Diagnose zurechtzukommen und die Behandlung durchzustehen. Aber ich kann auch Mut machen. Vorausgesetzt alles läuft soweit gut, kann Deine Mutter sich auch gut erholen und wenn sie medikamentös gut eingestellt ist, kann auch die Lebensqualität wieder sehr gut werden. Mal davon abgesehen, dass man Medikamente nehmen muss.

Ich fand es immer wichtig, für die Genesung Zeit zu bekommen, wenn es mir schlecht ging. Häufig gibt es im Umfeld die Erwartung, dass es einem doch relativ schnell besser gehen müsste, wenn die Behandlung erfolgt ist, aber das ist neben der rein körperlichen Erholung auch eine Kopfsache. Und tatsächlich braucht der Körper häufig länger Infektionen wie Erkältungen etc. wieder loszuwerden.

Gegen Infektionen im Winter hilft neben dem Vermeiden von Menschenmassen, also Innenstädte, Bahnhöfe, Konzerte etc. von allem sorgfältiges Händewaschen und zwar nicht nur des Patienten (der selbstverständlich eigene Handtücher haben sollte), sondern von allen, die ins Haus kommen bzw. im Haus wohnen und bspw. abends von der Arbeit kommen. Und nur keine Scheu: Als es mir schlecht ging wurde jeder Besucher erstmal zum Händewaschen geschickt-mit Seife! Das war für alle ok.



Hallo Skipo,
Nebenwirkungen hätte ich von dem Cotrim keine, ob es mir geholfen hat... Ich hatte auf jeden Fall in der Zeit absolut keine Infektion. Nach der langen Antibiotkiker Behandlung habe ich eine Darmsanierung gemacht. Meine Hausärztin ist Naturheikundlich orientiert und achtet sehr auf solche Sachen. Das ich jetzt soviel Chemie schlucken muß, findet sie entsetzlich. Ich hätte es auch lieber anders, aber im Moment ist das der einzig richtige Weg für mich.
Liebe Grüße



"Wie kann ich meine Mutter besser mental unterstützen?"

Psyche spielt eine große Rolle.

Vielleicht findet du hier bei den Beiträgen zu Psychoneuroimmunologie Tipps, die deiner Mutter helfen.

https://www.3sat.de/page/?source=/scobel/173644/index.html

Zurück zur Übersicht


Dieses Forum ist ein Bestandteil von www.vaskulitis.org