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Thema: .....und jetzt ?


Hallo Gemeinde,
ich habe mich in diesen Forum angemeldet weil ich echt nicht mehr weiter weiß und über bei der Suche nach der Ursache für meine Beschwerden über ein Bild bei Googel gestolpert bin.
Aber der Reihe nach.
Vor zwei Jahren plötzliche Gewichtsabnahme von 11kg in einem Monat.Entsprechend schlapp war ich auch.
Entzündungs- und Rheumawerte viel zu hoch.
Unglaublicher Nachtschweiß.
Raynaud Syndrom
also hab ich mich selbst in die reumatologische Abteilung des Klinikums Minden eingewiesen.
Dort bin ich durch den ganzen Maschinenpark gewandert.
die haben nichts gefunden
" Sie sind doch gesund "
woher aber die Symptomatik kam ???
Vier Wochen später konnte ich plötzlich wieder essen und der Nachtschweiß war wie weggeblasen.
Geblieben ist das Raynaud und die schlechten Blutwerte.
Bis vor 2 Monaten.
Bei der letzten Blutuntersuchung waren die Werte auf einmal ganz normal aber dafür habe ich jetzt gerötete entzündete Hände und Einblutungen an den Zehen ( sehen so aus wie bei googgle bilder )und geschwollene Füße sodaß ich nicht ohne Schmerzen gehen kann.
Ich weiß, das ist alle nichts im Vergleich zu dee Odysse die viele hier durchmachen aber vielleicht hat jemand ja trotzdem einen Tip für mich was das sein könnte.
Grüße
Gartenbauer
Euch alles Gute und Danke schonmal für alle Hinweise



Hallo Gartenbauer,
ob es sich bei Dir um eine Vaskulitis handelt, kann man aus den wenigen Symptomen so nicht entnehmen. Aufgrund des Raynaud-Syndroms könnte man evtl. an eine Schwachstelle im Gefäßsystem denken.
Es gibt allerdings eine Reihe von Möglichkeiten, nach denen gesucht werden sollte. Bei einem Leistungsknick (Schwäche, Müdigkeit), Nachtschweiß und ungewollter Gewichtsabnahme gibt es verschiedene Möglichkeiten.
Ich zitiere mal aus dem Lernzielkatalog für angehende Ärzte der Uniklinik S-H, Lübeck:
Leitsymptom: Leistungsknick, B-Symptomatik
Grundlagen
• Definition
– Leistungsknick: Abnahme der Leistungsfähigkeit und/oder Schwäche, Müdigkeit
– B-Symptome: Fieber > 38° C, Nachtschweiß (Wechseln der Bettwäsche, der
Schlafkleidung), Gewichtsverlust (> 10% in < 6 Monaten)
• Konsumierende Erkrankungen
– maligne
– infektiös
– autoimmun

Die einzelnen Symptome des Komplexes Leistungsknick/B-Symptomatik kommen bei vielen anderen Erkrankungen vor (z.B. Schwäche/Abnahme des Körpergewichts bei Hypothyreose,
ausgeprägtem Emphysem, Urämie). Das gemeinsame Auftreten von Leistungsknick und BSymptomatik ist jedoch typisch für konsumierende Erkrankungen.
Diagnostik
• Anamnese
– Berufsanamnese: kanzerogene Materialien (z.B. Asbest, Chemikalien, Strahlung)?
– Familienanamnese: Häufung von Krebserkrankungen?
– Umgebungsanamnese: Kontakt zu infektiösen Personen (z.B. Tbc, HIV)
– Symptomanamnese: liegen weitere Symptome vor, z.B. Husten, Dyspnoe,
Schmerzen, Lymphknoten-Schwellung?
• Körperliche Untersuchung
– Lymphknoten-Schwellung:
• Malignome (Leukämie, Lymphom, Karzinom, Sarkom)
• Infektionen (EBV, CMV, HIV, Röteln, Toxoplasmose, Lues)
– Splenomegalie:
• Lymphom, Infektion
– Blässe:
• Anämie (häufig bei Leukämien, Lymphomen, GI-Tumoren)
– Herzgeräusch:
• Endokarditis
• Anämie
– Hauteffloreszenzen:
• Röteln
• Erythema nodosum (z.B. Sarkoidose)
• Osler-Splits (Endokarditis)
• Purpura, kleine Hautnekrosen (Vaskulitiden)
• Schmetterlingserythem (Lupus erythematodes)
– Rachenbefund:
• Soor (Abwehrschwäche z.B. durch HIV oder Lymphom)
– Tastbarer Tumor:
• Malignom
usw.

Den hier bekannten Link hab ich gerade im Netz nicht mehr gefunden. Evtl. gib Lernzielkatalog in die SuFu ein und versuche es mit googeln.

Allein aufgrund der o.g. Leitsymptome könnte man durchaus von einem ernsthaften Geschehen ausgehen. Welche Rheumawerte wurden denn untersucht? Sind auch nach Auto-Antikörpern gesucht worden? Nach Anca und Ana? Das Klinikum Minden ist hier allerdings nicht für eine Vaskulitis-Expertise bekannt. Aber nach gesund hört sich das jedenfalls nicht an. Gibt es denn einen Verdacht in eine Richtung?

Leider kann ich da im Moment nicht mehr zu sagen.
Alles Gute Dir.
Ingeborg



Hi Ingeborg,
erstmal merci für deine schnelle Antwort,
es gab natürlich schon einen Haufen Untersuchungen,
Nicht nur der Reumatologe sondern auch ein Angiologe hat schon seine Ratlosigkeit bekundet.
Momentan belästige ich gerade eine Dermatologin.
Die hat eine Biopsie gemacht. Auch unspezifisch.
Der sogenannte Drehtürefekt.
Man hat wohl in den Blutuntersuchungen keine erhöhten ANA´s gefunden.
Ich komm mir langsam vor wie ein Hypochonder, doch dann
seh ich mir meine Hände und Füße an und.....

Bis vor einem Monat war ich auch Raucher, noch sowas unwägbares.

Was oder wer kann einem denn Klarheit geben ?

Für Tips immer dankbar
euer
Gartenbauer



Hallo Gartenbauer,
leider habe ich auch keine Dich erlösende Antwort parat. Da Du jedoch fragst, wer Dir weiterhelfen kann, möchte ich kurz mitteilen, wie ich vorgehen würde.
Falls der Angiologe wusste, dass Du früher Raucher warst, schiebt er die Probleme mit Deinen Händen und Füßen offensichtlich nicht darauf. Deshalb würde ich zunächst auf der Schiene Rheumatologie bleiben. Ich meine die Rheumatologie der Uniklinik Münster sei hier schon mal als Ansprechpartner genannt worden. In Hamburg kenne ich Frau Prof. Reinhold-Keller (evt. nur Privatabrechnung), in Neumünster das Rheumazentrum Schleswig Holstein Mitte mit Prof. Moosig und Prof. Holle. Die Ärzte in Neumünster kenne ich noch aus ihrer Zeit als leitende Ärzte in Bad Bramstedt und bei Ihnen wärst Du an kompetenter Stelle und könntest ambulant vorstellig werden. Allerdings kann ich aktuell nichts zu den Wartezeiten sagen, und natürlich musst Du auch damit rechnen, dass Sie Dir nur in soweit helfen können, als sie Rheuma ausschließen, denn die Symptome ohne aktuell veränderte Blutwerte sind seltsam.Doch wenn du den Aufwand nicht scheust, wärst Du dort richtig, und nimm Deine alten Unterlagen mit den stark erhöhten Blutwerten mit!
Ansonsten gibt es noch Kliniken für seltene Erkrankungen und den Arzt der um die Ecke denkt an der Uniklinik Marburg.
Alles Gute
Hope



Hm, Gartenbauer,
das scheint wirklich schwierig. Also, die Rheumatologie in Minden hat Rheumatisches ausgeschlossen, der Angiologe auf seinem Gebiet genauso wie die Dermatologin. Dann wäre es noch ne Möglichkeit, einen Hämatologen aufzusuchen, evtl. auch einen Neurologen und Gefäßchirurgen -wahrscheinlich usw.
Sind denn schon mal Infektionen ausgeschlossen worden?
Ich habe auch im Netz nach den Symptomen gesucht und bin auf Erythromelalgie (Rötung, Schwellung, Schmerzen) gestoßen. Die soll aber anfallsweise auftreten.

In Deinem Fall halte ich es für ratsam, nicht unbedingt den Arzt, der gleich um die Ecke ist, aufzusuchen, der meist mit den gängigen Krankheiten zu tun hat und evtl. nicht die Zeit oder Ausdauer aufbringt, sich auf die Suche zu machen. Je,amd zu finden wäre möglich, aber vermutlich ein Glücksfall.

Es gibt Zentren für Seltene Erkrankungen. Die haben bei den rd. 4000 Seltenen Erkrankungen jedoch ihre Schwerpunkte. Und so müßte man schon eine Richtung haben. Schau mal im Netz, dort sind sie aufgeführt.
Eine andere Möglichkeit wäre noch, das Zentrum für unerkannte und Seltene Erkrankungen in Marburg (Prof. Schäfer und sein Team) anzuschreiben und alle bisherigen Unterlagen mitzuschicken. Bis zu einer Antwort können jedoch inzwischen etwa 18 Monate vergehen, denn offensichtlich geht es Vielen so wie Dir.
Überhaupt: Schreibe den Krankheitsverlauf und Deine Symptome mal auf (in schlichter Form, ohne große Kommentare -mehr als 1 bis 1 1/2 Seiten werden meist nicht gelesen), laß Dir von den Ärzten sämtliche Berichte und Laborbefunde aushändigen (evtl. Kopierkosten) und schreibe am besten alle oder ausgewählte Universitätskliniken (auch die o.g. Zentren) an (ggf. auch das Vaskulitiszentrum Süd in Kirchheim, Prof. Hellmich, und die Medizinische Hochschule Hannover) mit der Bitte, Dir mitzuteilen, ob sie sich angesprochen fühlen und Dir weiterhelfen können.
Ich wünsche Dir viel Glück und Erfolg.
LG Ingeborg



Hallo Mädels,

ihr seid unglaublich !
Genauso werd´ich das jetzt angehen.
Ich sammle erstmal Alles von Belang und
wenn es ein Ergebnis gibt melde ich mich nochmal.

Danke und Grüße vom
Gartenbauer



Hast Du auch die Krankheitsgruppe der Kollagenosen (grob gesagt: Geweberheuma) abklären lassen, da gibt es als Symptom u.a. das Raynaud-Syndrom und auch Einblutungen in der Haut sind möglich. In dem Zusammenhang sollte auch die Thromboseneigung abgeklärt werden. Aber Achtung: Das ist nur eine Idee von mir, was es sein könnte, keine Diagnose!!! Auf jeden Fall würde ich mich in eine rheumatologische Fachklinik begeben und komplett durchchecken lassen. Die haben oft auch gute Kenntnisse bzgl. der Differentialdiagnostik, also was könnte es sein, wenn es keine Vaskulitis/Kollagenose/rheumatische Erkrankung ist. Viel Glück und bei der Diagnosefindung nicht aufgeben. Alles, alle Befunde, Röntgenbilder etc. sammeln und evtl. Tagebuch über Deine Beschwerden führen.



Hallo Gemeinde,
also, wie versprochen kommt nach Klärung des Sachverhaltes eine Rückmeldung von mir.
Ich hab´aufgrund der Aussagen und Tips aus euren Kreisen nochmals nach einem Facharzt für rheumatische Erkrankungen gesucht. Dabei bin ich,wie weiß ich nicht mehr genau, über einen Arzt in Hamburg gestolpert.
Der betreibt mit etlichen Kolegen dort eine Klink, sowas hab ich noch nie gesehen.
Bestimmt 20 Ärzte die alle super kompetent wirken und interdisziplinär arbeiten.
Ich kam dort an, wurde von Dr, Ahmadi befragt und es kam sofort die Aussage " kann nur dies oder jenes sein, wissen wir spätestens nächste Woche "
Danach noch am gleichen Tag eine Reihe Untersuchungen zum Abklären des Statuses ob Organbeteiligung oder nicht.
Diese Woche ein weiter Termin mit gefühlten 20 Untersuchungen
( das geht vom MRT bis zum CT vom Urologen bis zu diversen Ultraschalls usw.usw.)
Dann Besprechung und das Ergebnis: Endangiitis obliterans
Medikamentöse Versorgung mit erstmal Kotison dann Methotrexat und ich glaube Folsäure
Nächste Woche Erste Infusionstherapie für 5 Tage mit ich weiß nicht was in der Guthklinik in Hamburg.
Der Mensch heißt Dr. Ahmadi Simab und die Klinik "Klink am Stephansplatz".
Und jetzt kommt der Pferdefuß.....
Nur Privatpatienten !!!
Und da behaupte einer nochmal es gäbe in Deutschland keine 2 Klassen Medizin
Trotzden erstmal Danke für alle Hinweise un Hilfen.
Ich melde mich nochma wie´s weitergeht
Grüße Gartenbauer



Dr. Ahmadi war früher im Vaskulitis Zentrum Bad Bramstedt tätig und kennt sich aus mit Vaskulitiden und Kollagenosen.
LG. Hartmut



Hallo Gartenbauer, in der Klinik bzw assoziiert gibt es eine Rheumatologin mit Kassenzulassung. Die Ärzte in der Klinik kommen aus der "Schmiede" Bad Bramstedt, bis vor 2 J. die Klinik für Vaskulitiden. Inzwischen ist die Expertise von dort nach Lübeck ans UKSH gewechselt. Sowohl in HL als auch in KI (Exellenzzentrum Entzündungsmedizin) wird man gut und kompetent betreut. Beide Zentren werden von Rheumatologinnen geleitet und arbeiten interdisziplinär auch mit externen Ärzten zusammen. Wenn du jetzt aus Hamburg eine gesicherte Diagnose und einen Therapieplan hast, kann dein Rheumadoc vor Ort die Behandlung durchführen. Viel Glück!



Danke für den Hinweis
ich glaube aber nicht, daß ich mich nach der gezeigten Kopetenz der in unserer Kleinstadt praktizierenden " Spezialisten" hier behandeln lassen möchte.
Ich hatte einfach auch das Gefühl bei dem Arzt in Hamburg auf jemand gestoßen zu sein dem ich vertauen kann.
und das ist auch wichtig , zumindesten für mich
Hoffnungsvolle Grüße
Gartenbauer



Hallo Gartenbauer,

gehört zur Therapie auch Nikotinkarenz?



Hallo Gartenbauer

hier ein Video mit diesem Arzt
https://www.youtube.com/watch?v=_yvZdmVC_X0
vielleicht kann man dich ja weiterleiten und bei der Suche eines kompetenten Rheumatologen unterstützen ?
diese Möglichkeiten solltest du hinterfragen und nun von mir
alles Gute



Vor langer Zeit hatte ich direkten Kontakt mit Dr. Ahmadi und hatte damals explizit nach dem Problem "nur privat" gefragt. Er hat mir damals gesagt, dass es auch für Kassenpatienten etwas gibt, daran hab ich mich dunkel erinnert. Und Tante Google gefragt:
https://klinikum-stephansplatz.de/news/kassenaerztliche-rheumatologie-im-klinikum-stephansplatz/
Lohnt ja vielleicht die Nachfrage?
Alles Gute!



Hallo Gartenbauer,
vielen Dank für Deine Rückmeldung, die in jeder Hinsicht interessant ist!
Alles Gute,
Hope

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