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Thema: RoActemra


Hallo,

ich bin neu. Bei meinem Mann wurde im November 2017 eine RA und polymyalgia rheumatica diagnostiziert. Er wurde zunächst mit hochdosiertem Kortison behandelt und dann wurden MTX und Leflon versucht, die er nicht vertrug. Letzte Woche bekam er dann die erste Spritze RoAcemra und das Kortison wurde auf 10 mg herabgesetzt. Dadurch kamen wieder heftige Schmerzen.
Wer hat Erfahrung mit dem RoActemra als Monotherapie und wie schnell kann auf Kortison verzichtet werden.

Beste Grüße
Petronella



Hallo Petronella,
och, ich hatte Dir schon geantwortet, aber wohl in meiner Tüddelichkeit vergessen, auf Speichern zu drücken.
Aber jetzt:
Mit RoActemra habe ich selbst keine Erfahrung. Hab aber gelesen, dass die Wirkung sehr schnell, oft schon nach 2 Wochen eintritt. Bis zum Wirkungseintritt wird meist das schnell wirksame Corti gegeben und danach reduziert.
So vermute ich jetzt, dass die Wirkung des Medikaments noch nicht eingetreten ist und somit das Corti zu schnell reduziert wurde. Überhaupt sollte es nach einer Hochdosis nur langsam reduziert werden, damit der Körper sich auf die Reduktion einstellen kann, um genügend Cortisol wieder selbst zu produzieren.
LG und einen schönen Abend noch.
Ingeborg



Hallo Ingeborg, lieben Dank für deine schnelle Antwort.
Da sich bisher niemand zu dem Thema gemeldet hat, gehe ich davon aus, dass es noch nicht viele Erfahrungen gibt,
Mein Mann hat gestern die 2. Spritze bekommen und es ging ihm heute recht gut. Das Cortison wurde von 15 auf 12,5 mg reduziert. Die Schmerze sind weniger geworden, nur der Rücken tut noch weh und damit ist das Laufen und Treppensteigen schmerzhaft. Der Husten, den er seit Monaten hat, ist auch nicht besser..
Beeindruckend fand ich, dass die Entzündungswerte nach der 1. Spritze schon im total normalen Bereich CRP unter 1 und BSG 20 waren, auch die Leukozyten waren etwas besser. Mal sehen, wie es weiter geht. Nächste Woche wird er nach Bad Bramstädt ins Krankenhaus gehen. Dann werde ich weiter berichten und vielleicht ist das RoActemra ein schnellwirkendes Medikament bei RiesenzellenArteriitis
Vielleicht gibt es ja doch noch andere, die damit Erfahrung haben.

Allen eine gute Zeit



Hallo Petronella,

herzlich Willkommen im Forum.

Ich habe dir eine Nachricht geschickt, sieh mal in dein Postfach.

Es wäre schön wenn du weiter berichtest.

LG Wolke



Ich hatte RoActemra 3 Jahre lang, bei mir leider ohne Erfolg.
Vorsicht beim CrP, das ist bei RoActemra immer niedrig, unabhängig davon ob Entzündung vorliegt oder nicht



Danke Wolke für den Tip. Ich übe noch :-)
Auch dir, Katinka danke. Wenn CRP nicht aussagefähig ist, wie können Entzündungen dann nachgewiesen werden? Wenn es keine Schwellungen, Rötungen und Schmerzen gibt, kann ich doch nur hoffen, dass die Entzündungen weg sind ? Oder?

Ich würde mich über Ideen und Erfahrungen freuen, auch woran könnte ich merken, dass RoActemra nicht hilft und was sollte mein Mann vielleicht beachten

Schon mal Danke im Vorausss

Petronella



Hi Petronella,
bei meiner Antwort hab ich mich rein auf RoActemra konzentriert. Und ja, es ist richtig, dass das CRP nicht mehr steigt und somit nicht als Parameter für Entzündungen brauchbar ist. Das soll wohl auch bei Infektionen nicht mehr steigen. Hier muß der Arzt halt nach anderen Entzündungsmerkmalen (Rötung,Schwellung pp) schauen und vielleicht auch nach Blutwerten, die noch mit Entzündungen auftreten.
Weil Dein Mann RA hat, würde ich für umfassendere Infos das Forum auf rheuma-online nutzen. Sie ist halt nicht unser "Fach". Die Mitglieder haben für RA mehr Erfahrung.
https://forum.rheuma-online.de/
dann: Erfahrungen mit medikamentösen Therapien ->bilologische Medikamente
Die Polymyalgia rheumatika wird den Vaskulitiden zugerechnet und spricht sehr schnell auf Coprti an. Oft reichen 15-20mg konsequent über einige Wochen. Mitunter müssen Immunsuppressiva hinzugenommen werden. Bei frühzeitiger, konsequenter Therapie KANN sie wieder verschwinden. Vielleicht schaust Du über die SuFu nach Beiträgen. Aber auch im o.g. Forum findest Du Beiträge dazu.
Alles Gute für Deinen Mann -und Dich.
Ingeborg



Hallo Petronella,

ich habe ebenfalls über 2,5 Jahre Roactemra bekommen.
Bei mir gab es damals die Spritzen noch nicht wirklich… ich musste einmal im Monat zur Infusion. Das Medikament habe ich sehr gut vertragen, musste es dann aber aufgrund meines Kinderwunsches absetzten.
Ob ich gemerkt habe das es wirkt? Nein … ich hatte nie Schmerzen gehabt die hätten weggehen können. Aber muss ja gewirkt haben ;-)
Bei mir wurden zb die Blutsenkung kontrolliert ob Entzündungen vorliegen Bzw die leukos.
Wenn du noch fragen haben solltest, immer her damit

Liebe Grüße



Hallo an Alle, ich möchte mich verabschieden und wünsche allen viel Kraft, Ausdauer und Mut beim Leben mit Vaskulitis. Mein war vom 9. bis 11.2.18 in Bad Bramstedt und wurde sehr gründlich ( das 1. Mal überhaupt) untersucht und eine Vaskulitis, auch eine Polymyalgika Rheumatica ausgeschlossen Aber es wurde eine Darmperforation, als Nebenwirkung von RoActemra festgestellt. Die ist jetzt operiert und nach schweren Komikationen geht es langsam aufwärts. Wir müssen nun sehen, wie es weiter geht.
Vielen Dank noch für die freundliche Aufnahme im Forum.
Petronella



Da muss ich als Admin nun auch mal schreiben. Ich finde es einfach toll, wenn sich jemand nicht leise "rausschleicht", sondern tatsächlich verabschiedet! Ab und zu lösche ich nämlich "Karteileichen", also Mitglieder, die sich seit Ewigkeiten nicht eingeloggt haben. Jede Löschung fällt mir schwer, komisch eigentlich, und jedes Mal denke ich: Wie mag es ihm oder ihr jetzt gehen? Warum ist er oder sie nicht mehr im Forum? Alles gut? Oder alles GANZ schlimm? Da also ein ganz explizites "DANKE!"
Und dann natürlich alles, alles Gute für Deinen Mann und für Dich! Dickes Daumenkneifen, dass das Leben bald wieder wunderbar und genießbar sein möge!
Birgit



Ich wünsche Petronella und ihrem Mann auch alles erdenklich Gute und danke für die Rückmeldung . Wie oft suchen einige Rat und verschwinden dann sang-und klanglos , also waren da alle Bemühungen seitens des Forums vergebliche Mühen.

allen einen schönen Sonntag


Zuletzt bearbeitet: 25.02.18 12:33 von kletterrose


Hallo Petronella,

alles Gute für euch!

Danke für die Info, denn von den Symptomen her hätten die Schmerzen und der Husten zu RZA und PMR gepasst.

Wenn irgendwann ein Ergebnis feststeht wäre es aber doch interessant und hilfreich für uns und andere zu erfahren um welche Krankheit es sich handelt. Es wäre schön, wenn du dann einfach kurz Bescheid gibst um vielleicht jemand anderem zu helfen?

Liebe Grüße
Wolke


Zuletzt bearbeitet: 25.02.18 11:47 von Wolke


Alles Gute für deinen Mann und dich

LG.HARTMUT



Liebe Petronella,
auch ich wünsche Dir und Deinem Mann alles Gute, dass es jetzt endlich komplikationslos weitergeht.
Liebe Grüße
Hope



Ja, auch von mir die besten Wünsche für dich und deinen Mann.

Auch mir tut es gut, wenn ich weiß, wie der persönliche Verlauf ist.Die Gedanken gehen doch oft weiter, wenn man die Krankheitsgeschichte hier verfolgt hat, und plötzlich ist der Kontakt weg!

Also nochmal ein Danke und alles Gute!
Omega

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