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Thema: Granulomatose mit Polyangiitis und Polyneuropathie


Guten Tag
Mein Name ist Jörg, ich bin 58 Jahre alt, und habe im Klinikum Bad Bramstedt die Diagnose
"Generalisiertes Stadium einer Granulomatose mit Polyangiitis (GPA) und
führender Polyneuropathie (PNP)" erhalten.

Der verlauf meiner Symptome:
Entzündung der Augen, Mittelohrentzündung, Kopfschmerzen, erhöhtes Druckgefühl im Kopf,
Tinnitus linkes Ohr und dann wenig später auch im rechten Ohr, akute eitrige Otitis,
Einsatz Paukenrörchen und Ottorhoe beide Ohren.
Dann kamen zusätzlich Nachtschweiß, nach einiger Zeit auch Schmerzen in den Waden.
Eines Morgens hatte ich Schmerzen beim Kauen (wie Muskelkater).
Für einige wenige Tage hatte ich Doppelbilder (wie auf einer Spilekonsole übereinander),
die aber nach und nach verschwanden.

Nächster Schlag: Seit Anfang Januar spüre ich meine beiden Füße nicht mehr.
Deutlich abgegrenzt ist der Bereich nicht, aber dort wo die Halbschuhe sitzen, spüre ich nichts.

Ich bin auf der Suche nach jemandem, der Erfahrungswerte hat mit der Behandlung von Cyclophosphamit.
Mich interessiert vor allem, die Auswirkung auf die PNP,
da ich erhebliche Schwierigkeiten beim Gehen habe.

Im Krankenhaus in Bad Bramstedt habe ich bereits eine Infusion erhalten.
Fünf weitere sind vorgesehen (die nächste am 05.02.2018).
Eine Besserung (so die Ärzte) soll etwas dauern.

Vielen Dank im Voraus

Jörg

Kurze Info nach der 2. Gabe vom 05.02.18
Ich fühle mich sehr gut nach der Infusion und kann am späten Vormittag meinen Job aufnehmen. Erstaunlich, dass ich keinerlei Nebenwirkungen spüre. Am Montag den 19.02.18 ist die nächste geplant. Ich wünsche mir, dass ich mich diesmal genauso gut fühle. Ich werde weiter berichten. Laufen immer noch sehr schlecht. Schmerzen in den Füßen permanent vorhanden und nervig. Abwarten und Hanftee trinken😎


Zuletzt bearbeitet: 16.02.18 10:19 von brotogeris


Hallo

ich kann dir meine Erfahrungen mitteilen. Ich habe MW mit Polyneuropathie. Fußheberschwäche links bis hin zur Lähmung und Kribbeln in den Füßen. Nach 6 Monaten Endoxan ist die Lähmung verschwunden, die Fussheberorthese mußte ich nicht mehr tragen.Allerdings ist eine leichte Fussheberschwäche links und das Kribbeln in den Füßen zurückgeblieben.



Hallo Jörg,
willkommen in unserem Forum. Eine GPA beginnt typischerweise im HNO-Bereich, aber auch die Augen können Erstsymptom sein. Im Verlauf kann es zudem zu einer Nervenschädigung, meist in den Beinen, kommen. Mich irritiert ein wenig das UND zwischen GPA und PNP. Hätte eher GPA MIT PNP erwartet. Das Wort führend verstehe ich so, dass die PNP zielführend zur GPA-Diagnose geführt hat. Das hört sich vielleicht nach Wortklauberei an, aber ich versuche, die Diagnose nachzuvollziehen. Denn eine PNP kann auch als eigenständige Diagnose mit anderer Ursache auftreten. Ist denn eine Nervenbiopsie gemacht worden, die eine Vaskulitis bestätigte?

Mir (auch GPA) macht die PNP ebenfalls sehr zu schaffen. Eine Ärztin meinte, dass sie im Frühstadium behandelbar, also reversible sei. Da bestand sie aber schon 7 Jahre, sodass eine Steigerung der Therapie nicht erfolgte. Endoxan habe ich 2 Jahre später mal erhalten, allerdings niedrig dosiert in Tablettenform. Einen Einfluß auf die PNP hatte es nicht, war wohl auch nicht zu erwarten. Insofern kann ich nicht viel dazu sagen.

Möglich wäre, dass die Ärze in Deinem Fall deswegen auf Endoxan anstelle von Mabthera (Rituximab) zurückgreifen, weil sie einen Erfolg auf die PNP erwarten ->Endoxan ist für schwere, fortschreitende GPA zugelassen. Zur Herbeiführung eines Stillstands der GPA sind beide Medis geeignet. Bekommst Du auch Uromitexan zum Endoxan?
Die Wirkung von Endoxan-Infusionen kann nach der 2.-3. Infusion erwartet werden. Obwohl das individuell anders sein kann, wird man sehen, ob sich mit dieser Therapie eine Besserung der PNP -und andere Symptome- ergibt.
Ich wünsche Dir gute Besserung.
Ingeborg



Hallo achim43
Vielen Dank für deinen Beitrag. Er macht mir etwas Mut.
Und das hört sich doch schon ganz gut an. Ich habe in beiden Füßen kein Gefühl. das ist soo fürchterlich.
Eine komplette Lähmung ist zum Glück noch nicht der Fall, einiges kann ich mit den Füßen schon noch machen.
Zum Beispiel kann ich das Sprunggelenk bewegen. Eine Fußhebeorthese benötige ich deshalb nicht.
Ich bin sehr gespannt wie es weitergeht und werde meinen (hoffentlich) Fortschritt dann hier berichten.

Gibt es noch mehr Betroffene mit genau diesem Problem???

Gruß Jörg



Hallo Ingeborg,
Vielen Dank für deinen Beitrag. Ja, die Krankheit hat bei mir im HNO-Bereich angefangen (siehe Symptome). Ich habe Glück gehabt, dass mein HNO und der behandelnde Hausarzt (HA) miteinander gesprochen haben und mich recht zügig zum Rheumatologen geschickt haben. Der hat aufgrund der Blutwerte (C-ANCA positiv) und der schlechten Blutsenkung sowie der anderen Symptome eine Empfehlung für Bad Bramstedt gegeben.
Da bin ich auch gleich zwei Tage nach dem Gespräch angenommen worden.

Eine Biopsie wurde nicht gemacht. Ich wurde zwei mal während des Aufenthalts in Bad Bramstedt nach Kiel gefahren.
In der HNO/Augenklinik wurde eine massive Belüftungsstörung der Felsenbeine bestätigt.
In meinem Bericht habe ich kein Hinweis auf Vaskulitis gefunden.

Du schreibst, das Du deine PNP bereits sieben Jahre hast. Das tut mir so unendlich leid. Meine Füße spüre ich
erst seit Anfang Januar (07.01.2018) nicht mehr. Ich mag mir nicht vorstellen welche Qualen Du durchmachst.
Für mich ist es ja jetzt schon die Hölle.
Das Uromitexan bekomme ich auch. Muss ich gleich Morgen kaufen, da ich es mitbringen soll bzw. nach der Infusion
einnehmen soll.

Ich nehme z. Zt. täglich:
- Prednisolon 50 mg - Gabapentin 3x300 mg - Pantozol 20 mg
- Cortrim Forte 960 mg (3xWo.) - Vitamin D3 (20.000 i.E.)
Nach der Infusion:
- Uromitexan 400 mg 3 + 6 h nachher
- MCP Tabl. - Ondansetron 8 mg

Ingeborg - ich bin froh, dass ich mit betroffenen darüber Schreiben/Kommunizieren kann.
Vielen Dank dafür, dass Du dir die Zeit für mich genommen hast.

Ich habe mir ein Buch zum Thema bestellt und werde mich
ganz in Ruhe mit diesem Thema beschäftigen. Denn lange Spaziergänge mit meinem Hund sind ja leider
nicht mehr drin.
Auch Dir gute Besserung!

Gruß Jörg



Hallo Jörg
Ich habe meine PNP schon 15 Jahre Besserung hatte ich erst als ich von Gabapentin auf Lyrica umgestellt wurde vielleicht klappt das bei dir ja auch sprechen deinen Arzt mal drauf an.
LG. Hartmut



Hallo Hartmut,
Vielen Dank für deinen Beitrag. Ich werde bei meinem nächsten Arztbesuch gleich mal nachfragen.
Ach wenn es doch nur eine Medizin gäbe, die man morgens nehmen kann und der Tag ist ohne diese blöden Schmerzen.
Das wäre schon ein Segen.
Mein Sohn sagt, es gibt ein Öl (CBD), was auch helfen soll. Das werde ich auch mal nachfragen.
Oder hat jemand damit bereits Erfahrungen gemacht?

Liebe Grüße Jörg


Zuletzt bearbeitet: 02.02.18 08:32 von brotogeris


Klick mal weiter unten ralf naroska Thema Hanftee an .
LG. Hartmut



Hi Jörg,
kannst auch CBD-Ol oben in die SuFu eingeben und findest einige Beiträge dazu.
Gruß, Ingeborg



Hallo Jörg, die Symptome die du schilderst kenne ich auch(EGPA) mit PNP hatte Lähmungen und starke Schmerzen, an eine normale Fortbewegung war nicht zu denken. Ich habe am Anfang 300 mg Lyrica und 3 mal 150/8 mg Tilidin gegen die Schmerzen eingenommen,dadurch war es einigermaßen auszuhalten .Natürlich auch hochdosiertes Cortison. Endoxan Infusionen habe ich auch erhalten , insgesamt 6 . Bis die ganze Medikation gewirkt hat, hat es bei mir sehr lange gedauert .Heute nach fast einem Jahr nach Diagnose Stellung , kann ich laufen ohne zu humpeln ,die Schmerzen sind auszuhalten der Fuß schwillt nicht mehr so an. Das Kribbeln in den Händen ist noch da, aber ich kann wieder Flaschen aufdrehen usw.Lyrica nehme ich weiterhin, Tilidin 50/4 nur noch bei Bedarf und Cortison 5mg .Also nicht verzweifeln, wenn du nicht gleich eine Besserung merkst.Nerven können sich regenerieren ,das dauert nur sehr lange.
Gute Besserung und Liebe Grüße
Suse



Hallo Suse,
vielen Dank für Deine aufbauenden Worte. Ich werde am Montag meine zweite Infusion bekommen. Insgesamt - wie bei Dir - sechs davon. Heute habe ich mich gezwungen etwas mehr zu laufen. Ich habe einfach eine zusätzliche Gabapentin genommen und dann ging es einigermaßen. Vielleicht war es auch nur die Abwechslung, die mir den Schmerz etwas genommen hat. Heute war Vorstandssitzung und als 2. Geschäftsführer musste ich Stellung nehmen zu einigen Dingen. Auch war ein Haufen Papier und Kassenabrechnung dran, sodass ich sehr konzentriert arbeiten musste. Das hat - denke ich - geholfen. Menschen mit denen man Reden kann, Aufgaben bewältigen - kurz gesagt - stabiles soziales Umfeld!

Kortison bin ich noch bis 08.02.18 auf 50 mg, dann Abbau wie bei Dir über einen langen Zeitraum, auf 5 mg.

Ja, ich werde wohl noch einiges an Geduld aufbringen müssen. Das ist ja gar nicht mein Ding. Als ehemaliger Soldat bin ich es gewohnt Dinge sofort und so schnell wie möglich zu erledigen. Aber die Krankheit nervt so dermaßen, dass ich sehr schnell an meine Grenzen komme. Ich muss langsamer als gewohnt Dinge erledigen, Pausen einlegen weil ich nicht so lange laufen kann. Das fällt mir noch sehr schwer es zu akzeptieren.

Abwarten und Hanftee trinken.

Liebe Grüße Jörg



Hartmut,
vielen Dank für den Hinweis. Schau ich mir gleich mal an. Wie ich heute erfahren habe, hat mein Sohn eine Portion für mich bestellt. Das ist sooo nett.

Liebe Grüße Jörg

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