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Thema: Leitfaden zum Fatigue Syndrom


Ich habe heute zufällig einen sehr interesanten Leitfaden zum Thema CFS (Chronic Fantigue Syndrom) gefunden.
Für alle die Fantigue haben, und das scheinen hier ja einige zu sein, lohnt es sich auf jeden Fall das durchzulesen. Vielleicht druckt ihr auch eine Kopie für den Hausarzt gleich mit aus.

https://www.fatigatio.de/fileadmin/user_upload/07/shopdocs_schriftenreihe/schrift16.pdf


Grüße
IdefixII



Hallo Idefix,
vielen Dank für´s Suchen und Deinen Beitrag. Ab und an schau ich auch mal in´s CFS-Forum, ob es dort Neuigkeiten und Tipps gibt.
Grob überschlagen, gibt dieser Artikel jedoch nur das wieder, was man für eine Besserung immer noch für möglich hält, aber -wie man bereits wissen könnte- nicht wirklich hilft oder sogar schädigend wirkt. Selbstverständlich aber kann jeder psychologische Hilfe in Anspruch nehmen, um eine Einstellung zur Erkrankung zu finden. Die körperliche Aktivität ist sogar kontraproduktiv. Die Pacing-Studie ist "aufgeflogen", weil die Methodik mangelhaft war.
CFS/ME wird m.W. von der Charité beforscht. Ansonsten gilt es in DE als psychisches Problem.
Es gab in der Vergangenheit viel Ärger um die Leitlinie CFS und die Stellungnahme, insbesondere der ÄK Nordrhein. Die Leitlinie heißt jetzt Müdigkeit, ist seit 2016 nicht mehr überarbeitet worden.

CFS und fatigue sind nicht identisch, zum Teil unterschiedlich bei den Symptomen, allerdings meiner Meinung nach im Erleben gleich. Es gibt eine Studie von BB aus dem Jahre 2011, wonach rd. 75% der Vaskulitispatienten an fatigue und Energielosigkeit leiden und dies für sie die schwerste Einschränkung ist. (Kann ich übrigens bestätigen).

Wen es interessiert: http://f3.webmart.de/f.cfm?id=1262119&t=3906071&pg=14&r=threadview
oder auch Stichwort fatigue oder CFS in die SuFu eingeben
oder mal nach 'in engen Grenzen leben' googeln.
LG Ingeborg



Das ist ein toller Beitrag. Ich habe ihn schon mal quer gelesen und bin begeistert. Der Patient wird mit seinen Symptomen medizinisch ernst genommen, und damit nicht auf die allein Verhaltenstherapeutische Schiene abgeschoben.

Danke, Omega



Hallo. Ingeborg, da hast du ein paar Minuten schneller als ich geantwortet. Du hast ja schon von deinen zermürbenden Erfahrungen mit Fatigue Syndrom geschrieben. Wenn ich es richtig verstehe, ist auch im Kanadischen Ansatz medikamentös noch keine Lösung.
Siehst du/ihr denn in der Behandlung, die von der soz/psycho
Sichtweise weggeht schon einen kleinen Erfolg?
Omega



Hallo Ingeborg,

mir ist schon klar, das CFS und Fatigue zwei verschiedene Stiefel sind, aber vom gleichen Schuhmacher :)

Im Ernst, ich hatte nach Argumenten für meinen Hausarzt gesucht, damit er mir Fatigue bei meinem Schwerbehinderten Antrag bestätigt. Er selber konnte mit dem Begriff bisher nicht wirklich was anfangen. Behandelt wird es ebenso wenig. Bei mir tritt sie in Schüben / Anfällen auf und dann habe ich wieder ein paar Tage Ruhe, bis ich mich mal wieder anstrengen muß (z.B. Servereinbau ins Rack oder so)dann habe ich wieder mehrere Tage zu kämpfen bis ich wieder halbwegs fit bin. Mein größtes Problem ist in dieser Zeit das ich mich zu nichts aufraffen kann, und akute Schlafanfälle (unlängst sogar in einer Telefonkonferenz)bekomme. Das fand mein Auftraggeber bei aller Toleranz nicht mehr lustig, es gab ganz schön Ärger. Dann habe ich ihm diesen Bericht gezeigt, und seit dem herrscht wieder Friede, Freude Eierkuchen.

Grüße
IdefixII



Hi Omega,
als ich einen meiner Ärzte auf fatigue ansprach, fragte er mich, wieviel Kaffee ich trinke. 4 Tassen am Tag genügen, sagte er, und damit schloß das Thema.
Den Patienten ernst zu nehmen, das wäre wünschenswert und sollte allgemein gelten.
Nur leider kann ich davon nichts berichten. Ein solches Thema sprengt auch bei gutem Willen den Ablauf einer Hausarzt-Routinepraxis. Das Umfeld ist ebenfalls bei meinen Erklärungen und Schilderungen überfordert. Erklär mal Energie oder Energielosigkeit. Kraft- und Energielosigkeit heißt in Ärztesprech Antriebslosigkeit. Aber Antrieb verspüren, Lust haben auf etwas, aber ohne Energie kaum was durchführen können, das ist mein Problem. Das versteht aber niemand. Muß man wohl selbst erlebt haben, um andere zu verstehen.

Wenn ich nicht irre, hat man versucht, bei MS medikamentös zu behandeln, doch ebenfalls ohne Wirkung. Bei MS ist die fatigue übrigens sogar in den ICD 10 beschrieben. Auch bei den CFS-Patienten (Forum) gibt es keinerlei nennenswerte Tipps. Wahrscheinlich geht es anhand seltener Blutwerte um die Regulierung und Balance des individuellen biochemischen Haushalts. Ich persönlich nehme nichts. Guck nur dumm in die Welt.
Hält mich aber nicht davon ab, auch noch fröhlich sein und singen zu können.
LG INgeborg


Zuletzt bearbeitet: 02.02.18 20:34 von Ingeborg


Hi Idefix,
als ich mit meinem Beitrag fertig war, hatte ich Deinen vorherigen noch nicht gelesen. Bin halt etwas langsam.
Aber nein, ich habe Deinen Beitrag positiv aufgefaßt. Wollte nur nochmal für Neulinge auf Unterschiede hinweisen, damit sie -in DE- sich nicht auf die Psychonschiene schieben lassen und unnützen Therapien ausgesetzt werden.
"Vom gleichen Schuhmacher" scheint mir übrigens sehr passend, denn die Auswirkungen sind wohl die gleichen, möglicherweise auch die Ursachen. Da ist die Forschung dran.
LG Ingeborg

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