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Thema: Lotta und das Diagnosekarussell - Bad Bramstedt


Hallo Ihr Lieben,

so langsam bekomme ich Drehschwindel von all den Verdachtsdiagnosen, die im Laufe der letzten 2 Jahre gestellt wurden. Vor fast 2 Jahren warf mein erster Rheumatologe vorsichtig Vaskulitis in den Raum. Irgendwann kam dann Pyoderma gangraenosum, Erythema nodosum und als es nicht nur bei dem Ulcus am linken Bein blieb, wurden Krankheiten in den Raum geschmissen wie Morbus Crohn, Lupus, Mikroskopische Polyangiitis, Kollagenosen.

Nun sind wir in diesem ganzen Ausschlussverfahren ein paar Schritte weiter. Das Cortison wird verringert, meine Lunge hat sich nach der Lungenentzündung im September nie wieder ganz erholt. Alle paar Tage schnürt es mir schmerzhaft die Brust zu, der Husten kommt in Sekunden. Das Asthmaspray mit Cortison ist mein großer Retter.
Nachwirkungen dieser schweren Lungenentzündung im September oder vielleicht der Bronchitis im Dezember/Januar?

Meine neue Rheumatologin denkt, das alles ist kein Zufall mehr.
Ich werde von ihr in Bad Bramstedt angemeldet. Endlich darf ich dort hin!
Der neue Verdacht hats in sich und haut mich nun wieder etwas aus den Puschen. Vor allem, weil ich mich bei Betroffenen schon seit Monaten wieder erkenne.

Sarkoidose. Die Verschattungen auf der Lunge sprechen dafür. Der zeitweise einsetzende Husten mit plötzlicher schmerzhafter Atemnot, die Gelenkschmerzen, der immer wiederkehrende Ulcus, die auffälligen Leberwerte und und und.

Ich weiß nicht mehr, wo mir jetzt der Kopf steht.
Wie gehts weiter, sollten wir die Diagnose festigen?
Die Rheumatologin sagt: Ohne Cortison. Wir haben genug Alternativen und das Cortison hilft mir offenbar nicht oder nicht ausreichend. Zusätzlich springt mein Körper darauf an wie bei Gift.

Ich könnte jetzt ein Schnäpschen vertragen. :D

Was sagt Ihr dazu?

LG und schönes Wochenende für Euch alle. :)

Lotta

Ps.: Wenn jemand mit einem Auto vorbeikommen möchte um vor all dem durchzubrennen bin dabei. *Hand heb* :D


Zuletzt bearbeitet: 16.02.18 13:49 von Lotta


Hallo Lotta,
kenne mich zwar nicht mit Sarkoidose aus, die aber auch eine Autoimmunerkrankung ist, und vor allem ist sie behandelbar. Dazu würden auch Deine Hautprobleme passen. Über die SuFu findest Du einige Beiträge dazu oder auch auf sarkoidose-forum.de. Hoffe für Dich, dass Du in BB weiterkommst.
Alles Gute für Dich.
Ingeborg



Tipp:

Erstelle eine Übersicht aller Symptome, relevanten Laborwerte, eingenommenen Medikamente und ihren Effekt, im zeitlichen Verlauf. Eventuell ist es auch sinnvoll, Änderungen der Lebensweise und persönlich einschneidende Ereignisse aufzulisten.

Es erspart dir viel Spucke, denn du musst das den Ärzten erklären, und manche Leute können besser lesen als zuhören. Es wäre für Ärzte sehr zeitaufwendig, die Übersicht selbst zu erstellen, sie werden es also nicht tun. Es ist aber notwendig, um auf Gedanken zu kommen, was los sein könnte. Eventuell fallen dir auch bereits Zusammenhänge auf.

Die Diagnosekriterien für Vaskulitis treffen in den meisten Fällen nur eingeschränkt zu. Sinnvoller ist es zu überlegen, welche Symptome könnte man wie behandeln.



Hallo Lotta,
mein Mann hat ebenfalls Sarkoidose.
Er wird nach einer Studie der Herde Ker Klinik mit Mistelspritzen behandelt u. zusätzlich bei seiner Hausärztin homöopathisch behandelt.Gelesen habe ich, dass entweder Heidelberg oder Tübingen es klassisch schulmedizinisch behandelt und zusätzlich auch noch mit Misteltherapie. Allerd



Guten Morgen,

ich danke Euch für Eure Antworten. Tut mir leid für die späte Antwort. Ich hab die letzten Wochen ziemlich viel rumgekränkelt. Ich dachte, ich hätte schon geantwortet.

Bad Bramstedt muss ich leider absagen, da ich erst mal in die Sanaklinik in Lübeck muss. Das ist leider wichtiger. War ja klar, dass ich das absagen muss nach monatelangem Warten.

LG Lotta

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