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Thema: MS oder...?


Hallo zusammen,

ich habe mich einige Zeit hier nur mit lesen beschäftigt, aber nun möchte ich über "die Erkenntnisse" der letzten Monate in der Uniklinik Freiburg berichten.

Wie in meinen Vorherigen Threads ersichtlich, habe ich zwei Fehldiagnosen (zuerst Myasthenie/Myopathie und alles psychisch) erleiden müssen, bis ich selbst mit meiner Hausärztin den Spinalkanal und die Augen ordentlich ohne vorhergehende Berichte checken liess...

Die Ergebnisse waren ernüchternd.

Zuerst Querschnittsmyelitis (graue Substanz beidseits, nimmt dauerhaft Kontrastmittel auf) Schock

Als zweites Skleritis posterior. Schock

Dann ab in die Rheumatologie nach Freiburg, ein bisschen zuviel der psychosomatischen Genese.

Die Rheumatologen machen das erste mal die minimaldifferentialdiagnostik und kommen zum schluss, das der Verdacht auf eine "Multisystemerkrankung" besteht, d.h.

--> ANA positiv, aber nur 1:80
SM-AK nachweisbar
B2-Glycoprotein-AK mehrfach eindeutig positiv
Lymphopenie
Hypogammaglobulinämie
Hämaturie
und und und

Eine Rheumatologische etc. Differentialdiagnostik soll unter stationären Bedingungen, aufgrund der Kapazitäten in der Neurologie stattfinden. Dazu kam es im September letzten Jahres!

Man suchte nach MS, und dann suchte man genauer nach MS... aber man fand NICHTS, was dafür spricht! Anderweitig wurde nichts abgeklärt! Meine Ärztin, die mich betreute und sagte, das sei Rheumatologisch und keine MS (was jeder vorher auch sagte) wurde abgesägt und ich bekam einen Tag später die Diagnose...

Klinisch isoliertes Syndrom im Sinne einer Multiplen Sklerose

Mein Liquor sei nun eindeutig positiv für MS, d.h. ich habe die eindeutigen MS-Banden. Ok das musste ich erstmal glauben...

Zuhause studierte ich meine Befunde. Dies ergab, dass ich weiter den bereits zuvor erhobenen Liquorbefund hatte, der auf eine Kollagenose hinweist, aber eindeutig gegen MS spricht. Ich konfrontierte die Klinik, was mir einen Anruf eines Psychiaters einbrachte, welcher behauptete, ich würde mir nur einbilden, dass meine Oligoklonalen Banden MS typisch seien. Ich zitierte also aus dem Brief, welchen sie mir schrieben und er verstummte.

Mittlerweile, da ja von der Diagnose nichts mehr übrig bleibt(Diagnose wird verteidigt), versucht man die Skleritis (MS untypisch) in eine Uveitis (MS typisch) umzumodifizieren! Ich sehe schlechter, in der untersuchung wird das auge besser ;-)

Ich soll, da meine Diagnose ja glasklar ist, auf jeden Fall Interferone spritzen. Verschreiben wollten sie es nicht, das müsse der Hausarzt tun, sie dürften keine Rezepte ausstellen (Uni-Ambulanz Neurologie ;-) )

Das sind meine Erfahrungen mit der o.g. KLinik.


Zuletzt bearbeitet: 27.02.18 00:59 von GeNeRaL


Die Wahrheit ist natürlich, dass Ärzte nicht alles wissen und schon gar nicht den zukünftigen Verlauf. Ich habe noch keinen Arzt getroffen, der das zugibt.

Vermutlich lassen sich nur Diagnosen bei der Krankenkasse abrechnen. Man muss bei stationären Krankenhausaufenthalten generell vorsichtig sein.
https://www.welt.de/wirtschaft/article158970631/Wie-Kliniken-aus-Notfall-Patienten-Profit-schlagen.html

Deine Hausärztin hört sich sehr gut an. Was schlägt sie denn vor?


Zuletzt bearbeitet: 27.02.18 08:16 von Frosch


Nunja Sie schlug schon vor längerer Zeit vor, mich ins Ausland zu verfrachten, da Sie in Deutschland keine Möglichkeit einer objektiven Diagnostik für mich sieht. Aber das konnte und wollte ich natürlich zuerst nicht glauben, ausserdem ist es eine Geldfrage und der Rolli ist bei so etwas auch nicht hilfreich...



Guten Morgen GeNeRal,
unglaublich! -ohne dass ich weiß, was zu MS gehört und was nicht. M.W. ist MS eine Ausschlußdiagnose, also keine "Drauf-Zu-Suche". Bei V.a. MS würde ich immer zu Prof. Berlit/Dr. Krämer im Alfried-Krupp-KH in Essen raten.
Mit Skleritis und Uveitis kenne ich mich besser aus. Sie sind -in Schüben auftretend- bei mir eine Folge der GPA. (Uveitis soll lt. Reinhold-Keller/Gross, Vaskulitis, s. Bücherliste auf der Hauptseite, nicht typisch sein). Hier gilt es aufzupassen, da das Augenlicht gefährdet ist. Ich hatte Glück, beides ging unter hochdosiertem Corti und Einsatz eines Basismittels zurück.
schau mal hier: http://www.uveitis-zentrum.de/
>Rheuma und Auge bzw. >Uveitis (in der Übersicht li)

Da ein V.a. Vaskulitis/Kollagenose (?) weiterhin besteht, wäre doch eine stationäre Abklärung bei den Spezialisten des Vaskulitiszentrums Süd in Kirchheim ratsam. Dort befindet sich auch das ANCA Speziallabor, das m.W. eine über den bisher üblichen IFT hinausgehende Untersuchung bzgl. PR3 imstande ist.

Da Deine HÄ eine Perle zu sein scheint, wäre es evtl. möglich, dass sie sich vorab mit (kritischer) Schilderung Deines bisherigen Weges direkt an Prof. Hellmich wendet, der (sonst) sicher nach bisherigen Befunden fragen wird, um die Notwendigkeit der Aufnahme beurteilen zu können.
Im übrigen sollten Deine Augen ohne weitere Verzögerung endlich behandelt werden.
Mit besten Wünschen
Ingeborg


Zuletzt bearbeitet: 27.02.18 11:08 von Ingeborg


Hallo Ingeborg,

würde nicht Tübingen als erste Klinik 2012 / 2013 mit einer fatalen Fehldiagnose (wurde mit V.a. Neurosarkoidose vom Neurologen dorthin überwiesen) und ging mit Myopathie unklarer Genese nach Hause, wäre ich schon längst in Kirchheim. Mein Vertrauen in objektivität seitens der Ärzte hat massiv gelitten. Letztendlich habe ich damit immer recht behalten... leider!

Meine Augen sollen jetzt ja behandelt werden... mit Interferon, entgegen der ursprünglichen Meinung der Rheumatologen, es immunsupressiv zu behandeln



Augenklinik? Spezialisiert auf Uveitis?



Ja Uniambulanz Uveitis

Dort wurde Diagnose bestätigt und wie geschrieben sollte stationär abgeklärt werden, da MS nicht in Frage kam aufgrund der Befunde. Dies ist leider nicht erfolgt, MS an den Haaren herbeigezogen und Befunde einfach dazu erfunden. Jetzt sagt natürlich auch die Uveitisambulanz..

Ganz klar MS. Schlicht erfundenes wird versucht kleinzureden und die Skleritis langsam in Uveitis umtransformiert!


Zuletzt bearbeitet: 27.02.18 13:19 von GeNeRaL


Das ist teuflisch. Die sagen immer, das kann nur symptomatisch behandelt werden, dann tun sie doch als gäbe es eine Ursache und "Das wird mit der Grundkrankheit behandelt"

Nicht alle MS Kranke willigen ein in Interferon. Teilweise wird beim Schub auch einfach mit Kortison behandelt. Das ist die Uveitis-Behandlung, die ich aus dem Bekanntenkreis kenne.

Guck mal hier - Uveitis Zentrum Heidelberg

http://www.amsel.de/multiple-sklerose-news/amsel-aktuell/Neue-Moeglichkeiten-der-Behandlung-einer-Augenentzuendung-Uveitis-bei-Patienten-mit-Multipler-Sklerose_2435

Die sagen auch "erstes Zeichen von Multipler Sklerose" das ist aber für die Art der Therapie egal.



Beim Schub wird eine MS immer mit Cortison und falls unwirksam etc. mit Plasmapherese behandelt. Nicht mit Interferon.

Bei dem anderen was du geschrieben hast kann ich dir nicht folgen...



Die sagen in dem Link folgendes

"Am Uveitiszentrum Heidelberg betreuen wir viele Patienten, deren einzige Aktivität der MS sich am Auge äußert, so dass die Therapie auch rein vom Auge bzw. dem Augenarzt (Uveitisspezialist) bestimmt wird. Um die Entzündung im Glaskörper und / oder das Makulaödem zu behandeln sind entzündungshemmende Augentropfen allein nicht ausreichend, da sie nicht tief genug in das Auge eindringen.

Durch die schnelle Wirksamkeit bieten sich in der Akutbehandlung eine Kortisontherapie an. Für das Makulaödem kann auch eine entwässernde Therapie mit Acetazolamid oder eine Kortisonspritze neben oder in das Auge hilfreich sein. Bei den meisten Patienten ist jedoch eine langfristige Therapie erforderlich, weshalb verschiedene immunsuppressive Medikamente, unter anderem Methotrexat, eingesetzt werden. In einer Pilotstudie konnten wir erste Ergebnisse für die Wirksamkeit von Interferon-beta bei der Behandlung der MS-assoziierten Uveitis insbesondere beim Makulaödem zeigen. "



Noch Zusatz - die Behandlung bei einer Skleritis ist nicht anders, wenn du nicht auf Interferon bestehst - Immunsuppression z.B. MTX
https://augenklinik.charite.de/fileadmin/user_upload/microsites/m_cc16/augen-cbf/Aktuelles/AUGENSPIEGEL_1703_Pleyer.pdf

Die Gleichung bei Autoimmunkrankheiten ist immer ähnlich - Ursache Immunsystem - Immunsuppression.

Es gibt keine Quer-Studien durch alle Immunsuppressiva hindurch bei welcher Autoimmunkrankheit welches Immunsuppresivum am besten ist - Grundlage ist immer Kortison.

Die Wirkung von Interferon bei Multipler Sklerose ist immer noch fraglich. Die Verläufe sind einfach dermaßen unterschiedlich, dass sich im Nachhinein keine Aussage treffen lässt.

Hier noch ein Link zur Realität der Basistherapie mit Interferon bei MS
http://ms-stiftung-trier.de/wie-viele-ms-betroffene-brechen-ihre-basistherapie-wieder-ab/


Zuletzt bearbeitet: 27.02.18 15:34 von Frosch


Habe mir noch einmal deine Untersuchungsergebnisse angesehen.

Wieso heißt die Diagnose eigentlich nicht Neuromyelitis optica?

https://dietmar-hopp-stiftung.de/medizin/neuromyelitis-optica-rollstuhlpflichtigkeit-und-erblindung-verhindern

"Die Neuromyelitis optica (Abkürzung NMO, auch Devic-Syndrom genannt) ist eine autoimmun bedingte entzündliche Erkrankung im Kinder- und Erwachsenenalter, die das zentrale Nervensystem befällt und dabei bevorzugt die Sehnerven und das Rückenmark schädigt. Die Ursache der Erkrankung war lange Zeit unbekannt. Die Krankheit verläuft schubförmig und führt unbehandelt auch bei jungen Patienten oft innerhalb weniger Jahre zu Erblindung und aufgrund der Rückenmarksschädigung zur Rollstuhlpflichtigkeit.

In der Vergangenheit wurde die NMO in bis zu 40% der Fälle als Multiple Sklerose (MS) fehldiagnostiziert und deshalb, mit oft fatalen Folgen für die Patienten, falsch behandelt."

Klinik Heidelberg?



hallo frosch,

die neuromyelitis geht mit einer optikusneuritis einher... ich wurde zwar mehrfach darauf getestet (aqp4-ak), aber es war nicht verwunderlich, dass der test negativ war, da das krankheitsbild nicht mit einer skleritis einhergeht.



Ein Immunsystem ist so individuell wie ein Fingerabdruck und - anders als ein Fingerabdruck ändert es sich auch noch im Verlauf des Lebens nach Umwelt und Lebensweise.
http://www.spektrum.de/thema/epigenetik/1191602

Die Krankheitsbilder können nur grobe Raster sein. Die eigene Immunkrankheit passt da üblicherweise in mehrere Kästchen - bei mir ist das zumindest so.



Ja, Frosch, bei Dir ist alles anders.

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