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Thema: Wohin? St.Josef Krankenhaus Werden Essen?


Hallo Hope,
ich bedanke mich ganz herzlich für deine Bemühungen mir zu helfen, danke für die neue Infos.
Du hast Recht, dass "Ärzte auch nicht immer an alles denken". Dreijährige Marathon zeigte es.
Jetzt Hauptziel ist einen guten Angiologe finden um richtige Behandlung für die Zehen bekommen. Ich habe die Internetseite Univ Klinikm Düsseldorf, Angiologie und Gefäßzentrum angegukt. Es scheint mir die haben ganz andere Schwerpunkte.
LG



Hi ari,
andere Schwerpunkt heißt ja nicht, dass die Angiologen/Gefäßspezialisten sich nicht mit Raynaud-Syndrom auskennen werden. Zur Not rufst Du einfach dort an und fragst. Der Link, den ich Dir einstellte, enthält übrigens Hinweise auf Angiologen und KH. Nicht zuletzt deshalb hab ich ihn eingestellt. Schau doch mal rein.
Was die small fiber Neuropathie angeht, so würde ich keine große HOffnung hegen und Zeit verlieren, um die Ursache zu finden. Die bleibt nämlich meist unklar. Die Medizin bietet zwar Behandlung an, weiß aber, allgemein gesprochen, nur selten von den Ursachen der Erkrankungen.
Mit besten Wünschen.
Ingeborg



Hallo liebe Ari,
die Angiologie der Uni Klinik Düsseldorf zählt in ihrem Behandlungsspektrum auch die Vaskulitiden auf, ebenso zu Diagnosezwecken die Kapillarmikroskopie.
Oftmals sind es auch die Hautkliniken, die sich mit dem Thema befassen.
Es gibt übrigens einen interessanten Patientenratgeber in Zusammenarbeit mit der Uniklinik Düsseldorf, ohne Dich festlegen zu wollen!: Systemische Sklerose Actelion Pharmacentical.

Ich erinnere mich, dass Du/Ihr kurz in Kirchheim wart. Haben Sie damals nichts zu den Fingerveränderungen gesagt oder Untersuchungen durchgeführt?

Hat man Euch in Essen- Werden denn eine Behandlung angeboten/vorgeschlagen?

Ich wünsche Euch schnelle Antworten und endlich eine passende Therapie!
Herzliche Grüße, Sasumi



Liebe Ingeborg,
meinst du link

http://www.leading-medicine-guide.de/Herz-Gefaesse/Raynaud-Syndrom ?
jetzt habe ich ihn noch mal studiert. Vielleicht habe ich etwas übersehen oder falsch verstanden, aber dort ist nur 6 Spezialisten für ganz Deutschland erwähnt: aus München, Hamburg, Berlin, Dresden und darunter ein aus Köln, in der Nähe kann man sagen. Aber er ist ein Kardiologe und ganzes Zentrum beschäftigt sich mit den Koronaren Gefäßen, Lunge, Schaufensterkrankheit usw, aber unsere Probleme wurde niemals erwähnt.
Krankenhäuser habe ich nicht gefunden.
Ich habe große Angst die Falschen auswählen, da die Zeit drängt. Und meine Tochter ist am Ende ihre Kraft, die Hoffnung geht verloren (nach zige Arztbesuche), nur Beschwerden verbreiten sich rasch.
Herzlichen Dank für deinen Einsatz.
LG



Hallo liebe Susummi,
In Kirchheim waren wir in April, damals gab keine diese Beschwerden.
Im Essen bekamen wir keine Empfehlungen, nur soll man warten...
Wie kann man jetzt richtig legen? Versuchen dort hin telefonieren?
Ich danke dir und wünsche alles Gute
Ari



Kannst auch im Netz unter dem Stichwort 'Angiologe in ... (Wohnort oder Umgebung)' suchen, auch die Ärztekammern in NRW (da gibt es 2, Nordrhein und Westfalen-Lippe) oder die Kassenärztliche Vereinigung um Nennungen bitten. Und dann evtl. telefonieren, um zu erfahren, wer die meisten Erfahrungen hat.
Vielleicht kennt auch der HA jemanden oder der Rheumatologe oder Neurologe.
Viel Glück und Erfolg,
Ingeborg



Hallo Ari,

Ingeborg hatte Dir hinsichtlich der Rheumatologie schon die UK- Düsseldorf
empfohlen. Unter unten genannter Adresse findest Du deren Angiologie. Dort sind auch Durchblutungsstörungen und Vaskulitis aufgeführt. D.h. hinsichtlich Diagnose müsstest Du dort richtig sein. Außerdem wäre eine gute Rheumatologie dort in der Nähe.
Wenn ich mich richtig erinnere, geben die Blutwerte nicht so sehr viel her, deshalb würde ich -zumal Du gerade bei einem Rheumatologen warst-vorrangig einen Angiologen aufsuchen.

http://www.uniklinik-duesseldorf.de/unternehmen/kliniken/klinik-fuer-kardiologie-pneumologie-und-angiologie/klinik/schwerpunkte-der-klinik/angiologie/

Gestern habe ich auch von Gefässzentrum „gesprochen“, heute habe ich jedoch den Eindruck gewonnen, dass diese mehr für Chirurgie zuständig sind bzw. deren Abteilung speziell noch eine Angiologie vorhalten.
LG
Hope



Hallo Hope,
auf dieser Seite schreibt man:
Das ambulante und stationäre Leistungsspektrum der Angiologie umfasst die Diagnostik und Behandlung von Arterien, Venen und Lymphgefäßen. Im Einzelnen sind dies:

akute und chronische Verschlusserkrankungen der peripheren extremitäten- und hirnversorgenden Arterien sowie der viszeralen und retroperitonealen Arterien
diabetisches Fußsyndrom
arterielle Aneurysmen
arteriovenöse Fisteln
venöse Thrombosen mit und ohne Lungenembolie
Venenerkrankungen
Lymphgefäßerkrankungen
Vaskulitiden, insbesondere die Reisenzellarteriitis vom Großgefäßtyp

Meinst du unsere Probleme passt zu auch?
LG
Ari



Hallo ari
es gibt ein deutsches Netzwerk für Sclerodermie , dort befasst man sich mit solchen Durchblutungsstörungen , da sind die Uni Düsseldorf - Rheumatologie und die Klinik für Dermatologie und Venerologie / Universitätsklinikum Köln benannt . Einfach mal nachfragen . Aber die Rheumatologie wo du jetzt warst müsste sich auch auskennen , den Befund nochmal tel. erfragen ?

dir nun alles Gute

https://www.youtube.com/watch?v=XGXX6ZuX-Rk


Zuletzt bearbeitet: 11.03.18 15:22 von kletterrose


Hi ari,
das Einfachste ist sicher, Du rufst dort an und fragst.
Raynaud-Syndrom kann ggf. auch von Rheumatologen mitbehandelt werden, denn es tritt ja nicht selten sekundär bei Vaskulitis und Kollagenosen auf und erfaßt kleine, verengte Arterien. Sofern es ein Kälte-Problem ist, kann es durch Warmhalten (es soll auch wärmende Schuheinlagen geben) gebessert werden. Oder durch gefäßerweiternde Infusionen.
Ein paar Infos findest Du auch unter dem Stichwort über die SuFu.
Gruß, Ingeborg



Hallo Ari,
aus meiner Sicht schon, da bei Dir zur Zeit alles unklar ist und somit auch eine Durchblutungsstörung durch Verschluss in den peripheren Gefäßen vorliegen kann ( 1. Punkt der Aufstellung). Außerdem hätte es den Vorteil, dass Du dort ggf. an die Rheumatologie weitergeleitet werden könntest. D.h., wenn die Mitglieder mit Ihrem Verdacht auf Sklerodermie richtig liegen, wärst Du dort gleich an der richtigen Stelle. Andererseits laufen diesbezüglich ja schon Untersuchungen und da Du selbst auch schon nach einem Angiologen gefragt hast, fände ich, dies wär eine gute Anlaufstelle.
Wie Ingeborg auch schon schrieb, kannst Du ja nochmal tel. sicherstellen, dass auch die peripheren Gefäße der Hand und nicht nur der Beine gemeint sind.

Liebe Grüße
Hope



Stationäre Abklärung in einer Klinik für Immunologische Rheumatologie entweder Bad Bramstedt oder Vaskulitis Zentrum Süd
LG.HARTMUT



Hallo meine Lieben Ingeborg, Sasumi, Hope, Kletterrose, Hartmut,
ich bin sehr gerührt, dass ihr so viel Mühe euch gegeben haben um uns zu helfen.Vielen Dank!
Alle beste Wünsche für Euch und LG
Ari



Herzlichen Dank Hartmut!



Gerne , mach mal Nägel mit Köpfen und lass das mal stationär abklären in einer Klinik die sich mit Vaskulitiden und Kollagenosen auskennen wie ich oben schon erwähnt habe oder eine andere kompetente Klinik.
LG. Hartmut

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