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Thema: Wohin? St.Josef Krankenhaus Werden Essen?


Hallo Ihr Lieben,
endlich kann ich etwas berichten. Das habe ich versprochen. Zur Erinnerung. Am 2.3.18 waren wir in der Sprechstunde beim Prof. Sp. in Essen-Werden. Nur Mitte April (!), nach 1,5 Monate Warterei haben wir einen Bericht bekommen. Ich wurde so geschockt, dass hier keinen Bericht schreiben konnte. Um zu verstehen warum so, beschreibe ich kurz heutigen Zustand meiner Tochter (sie ist zwar 39 J. alt, aber hat aus irgendwelchem Grund wie auch immer Hemmungen selbst im Forum zu schreiben).

Sie hat viele verschiedene Beschwerden: Sensibilitätsstörungen, brennende Schmerzen überall von der Haut bis zu Auge, Ohr. Stechende Schmerzen, Zuckungen an den verschiedenen Orten, Muskeln-, Sehnenschmerzen. Schmerzen im Nacken, im Brustbereich, manchmal Herzrasen. Verschwommenes Sehen, Sicca im Auge . Zwei Mal hatte sie Hörsturz. Starker Haarausfall, Kopfschmerzen. Vor kurzem sind die zwei Zehen lila geworden und tut weh... Die Geschichte hatte im 2015 begonnen. Zuerst war einen Verdacht auf Borreliose, sie hatte AB eingenommen. Danach haben die Ärzte Borreliose ausgeschlossen. Die Beschwerden kamen eine nach der anderen hinzu. Das Blut wurde bis jetzt in d.R. ohne Befund, aber jetzt gerade ist BSG erhöht, beträgt 46mm/min beim Ref.Ber. <25.
ANA-IFT 1:160+ beiRef.Ber.<1:80; einige andere Werte sind leicht von der Norm abweichend.
Wegen V.a SFN wurde eine Hautbiopsie gemacht, bei der wurde ausgeprägte Small-fiber Neuropathie (SFN - eine Nervenschädigung der kleinen unmyelinisierten peripheren Nervenfasern - die Dichte der intraepidermalen Nervenfasern sind reduziert) festgestellt.
Sie wurde in den verschiedenen Krankenhäusern untersucht. MRT des Schädels, HWS, breite Spektrum von Blutwerten, rheumatologischen, neurologischen inclusiv. Aber die Ursachen für Beschwerden, für SFN sind unbekannt geblieben.
Nach der Sprechstunde in Essen-Werden wurde Sie am 15.3. in UNIklinikum Münster bei den Angiologen vorstellig.
Empfehlungen:
Weitere diagnostische Abklärung der Beschwerden:
1) ambulante dermatologische Vorstellung zur Abklärung eines chilblain-Lupus erythematodes
2) ambulante rheumatologische Vorstellung zur Abklärung einer rheumatologischen Grunderkrankung und sek. Raynaud Syndrom.

Herr Prof.Sp. diesen Bericht nicht gesehen, denn die Sprechstunde bei ihm früher war. Aber er hat ihre Zehe gesehen, er hat ihre Beschwerden erfahren, die Blutwerte gesehen.
Wir haben ungeduldig auf seinen Bericht gewartet mit der Hoffnung endlich eine Hilfe zu bekommen.
Im Bericht stand: “besteht der dringende V.a. funktionales autoinspektorischen Syndrom…“!
Trotz gesicherte, ausgeprägte Small-fiber Neuropathie, trotz vom ihm beschriebene „livide Verfärbung der Zehenkuppen“, trotz erhöhten BSG-Wert! Es war so enttäuschend und so beleidigend!
Am schlimmsten ist, dass die Tochter hat die Hoffnung, Vertrauen verloren, ist in eine Depression gestürzt. Nach der Beurteilung des Herr Professors, will sie zu keinem Arzt mehr gehen. Sie will weder sprechen noch hören über ihren Zustand, noch etwas unternehmen. Nicht mehr.
Ich suche Ihren Rat was man tun kann, soll, muß?
LG
ari



Hallo ari,
die Enttäuschung Deiner Tochter können hier viele sicherlich nachvollziehen. Erinnere sie bitte, dass hier im Forum einige Mitglieder mit dem V.a. eine psychosomatische Erkrankung leben mussten, bis endlich eine Diagnose gestellt wurde. Es ist wichtig, dass sie sich nach dem ersten Schock wieder aufrafft und nach besserer Hilfe sucht.

Da die Tochter als Notfall in Essen eingewiesen wurde, hatte sie zu dem Zeitpunkt deutliche Krankheitssymptome, wie die „Rattenbisse“, ist der Prof. In seinem Bericht denn wenigstens auf diese Symptome eingegangen?
Doch unabhängig davon wurde die Tochter in Münster wohl ernster genommen. Mit den von dort gestellten Verdachtsdiagnosen solltet ihr Euch nun wirklich an eine der hier schon im Thread genannten Vaskulitis-Kollagenosekliniken (Hartmut nannte hier schon Bad Bramstedt oder Vaskulitiszentrum Süd) wenden.

Morgen werden sich sicher noch mehr melden,
Alles Gute
Hope


Zuletzt bearbeitet: 01.05.18 22:33 von Hope


Hallo ari,
ich mußte erst einmal lesen und überlegen, um was es sich bei dieser "Diagnose" wohl handeln soll...
Du bist mit Deiner Tochter nun schon lange bei Ärzten unterwegs, leider ohne durchgreifenden Erfolg. Da kann ich gut verstehen, dass sich Deine Tochter frustriert und depressiv zurückzieht. Meine Vermutung ist, dass die zahlreichen Symptome, die mitunter unspezifisch sind und zu vielen Krankheiten passen können, so manchen Arzt überfordern, sofern sie nicht durch Laborbefunde und bildgebende Verfahren untermauert werden.

Wahrscheinlich wird Deine Tochter sich momentan kaum erweichen lassen, weiter zu machen, mit Drängen vermutlich gar nicht. Mir aber scheint das vermutete Raynaud-S. im Moment das Wichtigste zu. Denn wenn nichts mehr durchblutet wird, kann das Gewebe absterben. Dagegen kann man m.W. durchblutungsfördernde Infusionen einsetzen, damit sich wenigstens hier mal etwas bessert. Habt Ihr denn einen guten HA, der Euch hier weiterleitet? Was sagt er/sie denn dazu?

Sonst lies Dir nochmal die ersten beiden Seiten zu Deinem Thread mit den zahlreichen Hinweisen durch und nimm evtl. schon mal telefonisch Kontakt wegen dem Raynaud auf.
Ich kann nur hoffen, dass mit einer Behandlung und Besserung des Raynaud in Kürze für Deine Tochter auch mal etwas Positives aus der Richtung Ärzte kommt und sie sich wieder aufschließen kann.
Alles Gute.
Ingeborg



Hallo Hope, Hallo Ingeborg, vielen Dank für ihr Verständnis, Unterstützung, gute und vernünftige Ratschläge. Ich versuche ihnen zu folgen.
LG
ari

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