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Thema: Durchfall - Morbus Wegener


Hallo, ich habe seit April 10-15 mal am Tag Wasserdurchfall. 28 Kg abgenommen und starke Krämpfe, Appetitlosigkeit usw. Eine Darmspiegelung ergab nur eine leichte Entzündung, Stuhlproben enthielten etwas Blut. Eine Darmspiegelung vor 2,5 Jahren ergab das selbe. Laktose und Fructoseintoleranz wurde außerdem fest gestellt.
vor 8 Wochen setzten die Rheumatologen das Medikament Leflunomid ab, was ich ca 6 Jahre nahm. Der Appetit kam wieder, der Durchfall ist aber immer noch da. Was meint ihr was das sein könnte? Bei den Intoleranzen habe ich noch die Hoffnung das es an der Darmentzündung liegt, da eine Laktose/Fructosefreie/arme Ernährung nichts verbessert. ? Eine Magenspiegelung fand nicht statt, wäre das sinnvoll?
Bei allen Organen wurde Ultraschall gemacht, war alles ok. Leber und Bauchspeicheldrüse waren leicht erhöht, aber jetzt besser. Stuhlproben wurden gemacht. Viren Bakterien wurden keine gefunden. Der Calprotectin Wert war bei 800. Darmkrankheiten wie colitis ulcerosa wurden nicht gefunden.
Habt ihr Tipps?

Cortison, höher dosiert, würde die Sache stoppen, wird aber nicht gegeben wegen einer starken Osteoporose.


Zuletzt bearbeitet: 06.03.18 21:03 von kalle


Das geht eigentlich nur mit Ernährung, ist aber langwierig.

https://www.ndr.de/ratgeber/gesundheit/Entzuendungen-mit-gesunder-Ernaehrung-lindern,entzuendungshemmer100.html



Schon auf Morbus Whipple getestet oder eventuell NW durch Medikamente.
LG. Hartmut


Zuletzt bearbeitet: 07.03.18 09:46 von Hartmut


Hallo Kalle,
auch wenn das Leflunomid abgesetzt ist, können noch Nebenwirkungen und somit Durchfall auftreten, solange es nicht „ausgewaschen“ ist!
Wünsche Dir baldige Besserung!
VG
Hope



Hallo Kalle,
Durchfall kann -neben der NW durch Arava und eigenständigen Ekrankungen- auch eine Beteiligung des Darms durch den Wegener bedeuten. Da hätten evtl. Biopsien etwas aussagen können, jedenfalls stelle ich mir das so vor. Blut im Stuhl ist auch z.B. wegen eines Magengeschwürs möglich. Insofern fände ich eine Magenspiegelung durchaus sinnvoll. Ebenso eine umfassende Analyse des mikrobiellen Darmmilieus incl. Pilze (Candida a.), z.B. KyberStatus. Das kann ambulant über den HA veranlaßt werden.
Du schreibst von "der Darmentzündung". Um was handelt es sich? Jedenfalls korreliert der Calprotectin-Wert mit der Entzündungsaktivität, s. unter: http://www.laborlexikon.de/Lexikon/Infoframe/c/Calprotectin.htm
Es würde nach meiner Erfahrung eine kurzfristig erhöhte Corti-Dosis, um die Entzündung einzudämmen, keine dauerhaften NW hervorrufen.
Gute Besserung.
Ingeborg



Danke für eure Tipps, auch per Mail. Ingeborg, nach Pilzen wurde geguckt, waren auch da und wurden im ersten Monat behandelt und waren dann auch weg. Biopsien des Darms wurden auch gemacht und auf Darmkrankheiten hin untersucht. Um welche Entzündung es sich handelt steht nicht fest, es wurde nicht festgestellt was es sein kann.
Hartmut Danke für deine Mail, ich lese mich in das Thema rein.
Frosch das mit der Ernährung ist schwierig, da kaum was drin bleibt.
Hope das es vom Leflunomid sein könnte vermuten die Ärzte in der Offenbacher Klinik auch, auch das es Monate, bis 2 Jahre dauert bis das Leflunomid aus dem Körper ist. Nur so lange noch Durchfall? das wird eng.

Vor paar Monaten hatte ich eine Allergie und musste 2 Tage 100 mg Cortison nehmen, alle Beschwerden waren sofort weg. Nach dem Cortison waren sie wieder da. Ich nahm dann die Packung selbständig zu Ende, wieder waren alles Beschwerden weg. Nur leider wollen die Ärzte mir kein Cortison verschreiben weil ich schon einige Knochenbrüche hatte, u.a. 7 Rippenbrüche auf einmal bei einem mal niesen.



Was passiert denn, wenn du erst mal nur Zwieback isst und Schwarzen Tee trinkst?



Hallo Kalle

hast du es schon einmal mit Karottensuppe nach Moro probiert ?

https://www.aerztezeitung.de/medizin/med_specials/ehec-2011/article/658294/karottensuppe-nach-moro-koennte-ehec-lahmlegen.html

ist ein altes Hausmittel , man muss dann langsam wieder aufbauen .

allen einen schönen Tag



Hi Kalle,
ich komme nochmal auf die Biopsie zurück. Klar, die Ärzte suchen zunächst nach Bekanntem, wozu natürlich bekannte Darmerkrankungen gehören, die Durchfall verursachen. Oder sie suchen nach Darmkrebs. Wer aber untersucht auf Vaskulitis?
Ich war 2x wegen Blut im Stuhl, nein, eigentlich müßte es umgekehrt heißen, im Krankenhaus. Das Ergebnis hieß: eine Blutung ist ausgeschlossen.(??) Und wenn ich Arava nehme, dann hätte ich wohl Gelenkrheuma. Wasserdurchfall kenne ich übrigens auch.
Was ich sagen will: man muß immer wieder auf sich selbst achten und dranbleiben. Wenn man per Biopsie der Haut oder der Niere eine Vaskulitis feststellen kann, warum nicht auch im Darm? Evtl. kann man über die genommenen Biopsien nachträglich auf Vaskulitis untersuchen. Es gibt aber auch noch andere Erkrankungen, z.B. Zöliakie, woran man denken könnte. Sprich mal den HA an.
Jedenfalls muß doch wegen der Gewichtsabnahme etwas geschehen.
Zweitmeinung?
Mit besten Wünschen
Ingeborg


Zuletzt bearbeitet: 08.03.18 09:14 von Ingeborg


Hallo Kalle,
mit „auswaschen“ meinte ich das Auswaschen des Leflunomids mit speziellen Medikamenten, z.B. Aktivkohle. In Bad Bramstedt wurde allerdings etwas anderes, wahrscheinlich besseres, benutzt. Durch dieses Medikament wird das Leflunomid in wenigen Tagen vollständig aus dem Körper ausgeleitet, sodass Du, sollte es sich um Nebenwirkungen handeln, dann keinen Durchfall mehr haben dürftest. Hätte auch den Vorteil, dass man wüsste, ob man an anderer Stelle nach Ursachen suchen muss, wenn das Problem bleibt.
Liebe Grüße
Hope



Hallo Kalle
Hab unserer Admin noch was für dich geschickt da steht was über den Arava Spiegel im Körper und das auswaschen drin.
Gute Besserung LG.HARTMUT



Hallo Kalle,

deine Symptome kommen mir sowas von bekannt vor. Ich hatte sehr ähnliche Probleme. Habe pro Tag ca. 500g abgenommen. Konnte kaum was essen. Ständig wässriger Durchfall und später dann ständig Blut mit drin.
Arava hatte ich ungefähr 5 Jahre genommen. Bin dann über die Notaufnahme ins KH gekommen.
Arava wurde mit einen Pulver, welches ich in Wasser aufgelöst ausgewaschen. Schmeckte nicht besonders......
Darmspiegelung wurde gemacht. Wegenerbeteiligung konnte nicht eindeutig nachgewiesen, aber auch nicht ausgeschlossen werden. Eine Colitis wurde nachgewiesen. Man war sich im Nachhinein nicht sicher ob es das arava, der Wegener oder die colitis war.
Auf jeden Fall hat man mich mit AB abgeschirmt und mir gleichzeitig Cortison in größeren Mengen gegeben. Meine Bauchspeicheldrüsenwerte waren genau wie bei dir auch erhöht. Außerdem stellte man fest, das ich kaum noch IGGs hatte. Die bekam ich dann am nächsten Tag. Der Durchfall war nach einer „Portion“ Cortison verschwunden.
Osteporose habe ich leider auch, aber ohne Cortison geht es bei mir trotzdem nicht.
Drücke dir die Daumen das man das Problem bei dir schnell in den Griff bekommt.

LG Jens



Frosch, Zwieback und Tee habe ich schon probiert, vertrage ich auch nicht. Genauso wie Möhren Kletterrose, wegen der Fructose total unverträglich. Ingeborg, da hast du Recht, ob sie den Darm auf Wegener untersuchten fragte ich gar nicht, ich ging einfach davon aus. Der Rheumatologe meinte aber anhand der Bilder das es nicht so aussieht. Mit der Zweitmeinung werde ich noch machen, ich warte aber noch paar Wochen ab ob das Absetzen des Leflunomids doch noch was bringt. Wobei meine Hausärztin nichts von Zweitmeinung hält. Im letzten Jahr sollte ich wegen einer anderen Sache operiert werden, durch den Besuch einer anderen Klinik ging es auch ohne OP.
Hartmut, Danke ist angekommen und durchgelesen.
Jens nach dem Cortison war dein Durchfall weg. Wie hoch war die Dosierung und wie lange? bzw wie viel nimmst du jetzt noch und ist der Durchfall dauerhaft weg? und was nimmst du statt dem Leflunomid?


Zuletzt bearbeitet: 09.03.18 22:15 von kalle


Du kannst es mit "Astronautennahrung" Trinknahrung versuchen.
Die gibt es für jedes Darmproblem.
http://www.trinknahrung.info/news-list/category/Fructoseintoleranz-276/id/318.htm

Schmeckt vermutlich eher schrecklich, ist aber besser als langsam zum Strich zu werden.



Hallo Kalle,
der Durchfall war schon nach der ersten Cortisondosis weg. Es gab 3 Tage 100 mg und danach 60. Dann wöchentlich um 10 mg runter bis auf 30. Danach in 5er Schritten bis auf 10. anschließend sollte ich in 1er Schritten auf 5 mg gehen.
Gab im KH aber auch AB und IGGs dazu. Jetzt nehme ich 30mg Mtx, alle 6 Monate Rituximab und 6mg Cortison.
Der Durchfall ist bis jetzt dauerhaft weg. Ob nicht auch weniger Cortison gereicht hätte lässt sich schwer sagen.
Wünsche dir alles Gute.....

Lg Jens


Zuletzt bearbeitet: 10.03.18 06:43 von jens
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