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Thema: Durchfall - Morbus Wegener


so, sie haben was gefunden. Einen Virus den nur Menschen bekommen die Immunsuppressiva nehmen. Ich habe jetzt leider den Namen nicht, weil es am Telefon war. Auf jeden Fall ist er behandelbar, ab morgen geht es dann ins Krankenhaus für eine Woche.



Na, Gott sei Dank.
Schreibst Du uns noch Näheres dazu?
Lieber Kalle, gute Besserung!!!
Grüße, Ingeborg



So mal wieder berichten. Was mich da fast klein kriegt hat war der CMV Virus. Der Darm ist von oben bis unten befallen und blutig. 37 kg abgenommen, jetzt wurde es langsam eng.
Ich habe im Krankenhaus täglich 2 Infusionen ganciclovir dagegen bekommen und behandel ihn jetzt zu Hause weiter mit Tabletten. 4 Stück täglich, und nebenbei bemerkt sehr teuer, pro Tag 120.- Euro.
Außerdem Cortison und 3 Gramm Medisalan. Allgemein gehts mir besser, kann wieder essen und es schmeckt auch wieder. Stuhlgang ist noch immer Blut, aber das soll sich nach paar Wochen geben. Außerdem habe ich noch 3 Infusionen Imunglobuline bekommen die das Immunsystem unterstützen sollen. Rituximab wird erst mal auf Eis gelegt. Es geht bergauf.



Freut mich sehr für Dich, dass die Behandlung gefunden ist und greift. Du meine Güte, hast Du viel abgenommen, jetzt musst Du Dich aber wirklich gut um Dich kümmern. Hoffentlich kannst Du das Essen bald wieder rundum genießen, dann kann es auch echt Spaß machen wieder zunehmen, wenn man so richtig schlemmen darf. Weiterhin gute Besserung und guten Appetit:-)



Hi Kalle,
freut mich auch sehr für Dich, dass es nun wieder bergauf geht und man Dich bald wieder besser in der Landschaft erkennen können wird.

Den Virus habe ich mir notiert, damit ich notfalls gleich einen Verdächtigen habe und hoffe nun, nie darauf zurückgreifen zu müssen.

Alles Gute
Hope



Mann, das scheint ja wirklich knapp gewesen zu sein. Danke, daß du uns berichtet hast, und ich wünsch dir viel Geduld beim Regenerieren.
Laß dir das Essen schmecken, Omega



Hallo Kalle,
da ist Dir -und wahrscheinlich auch Deinen Ärzten- sicher ein dicker Felsbrocken vom Herzen gefallen. Man kann Euch (alle) durchaus beglückwünschen. Sonst hättest Du am jüngsten Tage wohl liegen bleiben müssen, denn wie heißt es in der Bibel: Auferstehung des Fleisches;-)))
Prima, dass Du nun wieder Essen bei Dir behalten kannst. Der Rest wird sich dann auch noch geben. Und wenn der Darm richtig aufgebaut ist, steht dem Genuß von kleinen und großen Festmahlen nichts mehr im Wege.
Nur noch gute Aussichten
wünscht Dir
Ingeborg



Hallo, jetzt geht der hb langsam runter, steht heute bei 6, 9. Ab wann denkt ihr wird es gefährlich? Entlassen bin ich mit 8,2 worden. Die Hausärztin meint Blutinfusionen. Der Blutverlust wird durch die Blutungen im Darm kommen, die ja länger bekannt sind.



Oh ja, 6,9 sind schon sehr niedrig. Dass der Blutverlust für das Absinken des Hb verantwortlich ist, ist naheliegend. Evtl. möglich wäre aber auch, die Entzündung als ursächlich zu sehen. Soweit ich weiß, kann man das in einem Bluttest prüfen (Eisen, Ferritin, Transferin und Transferinsättigung und evtl. Retikulozyten prüfen? -sonst berichtigt mich)
Denn danach wird sich die Therapie, also entweder Bluttransfusion oder Eiseninfusion, richten. Da ich auch öfter damit zu tun habe, hab ich herausgehört, dass Bluttransfusionen wegen mancher Risiken nicht mehr so gern gemacht werden.
hierzu s.: https://www.zentrum-der-gesundheit.de/bluttransfusionen-nebenwirkungen-ia.html
Aber auch Eiseninfusionen haben ihre Tücke. Irgendwie ist alles ein Eingriff, wie so oft.
Beides hat mir schon geholfen.
Mit besten Wünschen, Ingeborg



Hallo Kalle,

6,9 HB ist extrem wenig. Bei mir war der HB-Wert vor 3 Jahren
in der UNI-Frankfurt auch bei 8,8 und nach 2 zusätzlichen
Bluttransfusionen dann 9,6 .
Nach dem ich aus der UNI entlassen wurde,bekam ich alle
6 Wochen eine Spritze mit Aranesp 80 u gr. (EPO). Später als
der HB-Wert über 12 war, dann 40 u gr. Arannesp (alle 3 Monate).
Nach ca. 1 1/2 Jahren ging es ohne Aranesp und der HB-Wert ist
seitdem über 12 bis 13 .

Eventuell auch eine Alternative.
Nur der Preis, immer 4 Spritzen bei 80 u gr. Aranesp mit
ca. 1000 Euro ist hoch und kann bei einem Hausarzt mit kleinem
Budget schon etwas problematisch sein, ein Rezept zu bekommen.


LG Bernd



Bernd das Aranesp nehme ich auch schon seit bestimmt 8 Jahren. Aber nur 20er, evtl sollte man sie erhöhen.



Hallo Kalle,
auf alle Fälle muss dein HB-Wert erhöht werden.
Als Untergrenze wurde mir von der UNI-FFM der HB-Wert
von 12 genannt.
Dort hatte man das Aranesp mit 80 u gr. alle 6 Wochen und
einer regelmässigen Kontrolluntersuchung Anfangs alle 2 Monate
und später alle 3 Monate ; den HB-Wert so langsam wieder über
12 gebracht.

Alles Gute !

LG Bernd

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