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Thema: Rezidiv kutane Vaskulitis


Da es, wenn es so kommen sollte, dass die Niere betroffen sei (was ja noch gar nicht feststeht), von der Krankheitsaktivität abhängt, was zu tun ist, kann ich nicht sagen, wie oft Kontrollen notwendig werden. Also, begnüge Dich erst mit den Teststreifen, und wenn die was anzeigen, empfehle ich, dem wie oben beschrieben nachzugehen. Ganz wichtig: Es gibt auf die Haut beschränkte Vaskulitis. DANEBEN gibt es solche, die neben der Haut auch andere Organe befallen können. Nur deswegen, weil man Niere, wie auch Lunge, anfangs nicht an Symptomen merkt, soll man dies im Hinterkopf haben. Mit der Zeit bekommt man Erfahrung mit sich, und es kommt mit der Routine auch die nicht zu unterschätzende Ruhe.
In diesem Sinne,
LG Ingeborg



Für mich heißt das bakterielle Entzündung, vermutlich eher der Harnwege. Dafür spräche auch die absolut nur leichte Erhöhung der Leukos. Aber ich bin kein Arzt. Mach Dich nicht verrückt.
Alles Gute.



Danke Ingeborg



Nachdem ich jetzt reduziert habe (gestern), habe ich ich sofort wieder neue Stellen bekommen. Also anscheinend ist die entzuendung noch aktiv. Die alten stehen sind unter 40mg cortison dann doch gut weggegangen. Jetzt soll ich wieder auf 40 und Montag nochmal hin. Wie lange kann man eigentlich 40 mg nehmen bevor man cushing bekommt?



Hi Kirschen,

habe Deinen Beitrag hier interessiert verfolgt und klinke mich mal ein.

Es gibt meiner Meinung nach keine genaue Zeitangabe bis man Cushing von einer Kortisondosis bekommt.

Das ist von Mensch zu Mensch und von Dosis zu Dosis unterschiedlich. Generell erhöht sich das Risiko, an Cushing zu erkranken, mit der Dosis und der Dauer der Anwendung.

Bei mir fing es unglaublich schnell an. Die ersten Anzeichen hatte ich bereits wenige Tage nach Beginn. Allerdings musste ich mit 80 anfangen und war danach lange auf 60. Irgendwann auf 40. Cushing als solches Kombipaket habe ich im Frühjahr bemerkt kurz nach Silvester. Also hat es bei mir circa 2-2,5 Monate gedauert. Heute bin ich erst seit ca. 5-6 Wochen (müsste jetzt nachrechnen) unter der mir bekannten Risikogrenze von 15mg (derzeit auf 7,5) und habe immer noch mit den Auswirkungen zu kämpfen. Die Rehabilitation des Körpers nach fast 16 Monaten mit so viel Cortison wird bei mir noch mindestens so lange dauern wie die Zeit, die ich es hoch dosiert eingenommen habe.

Aber damit möchte ich Dir keine Angst machen. Denn Du musst wissen, dass die Ärzte immer noch nicht wissen, was ich habe und ich in der Zeit auch 6 Monate lang MTX als Spritze bekam.

Ich weiß zwar, dass es bei Cortison in der Höhe nicht so mega viel bringt, aber versuch einfach, Dich für die Zeit möglichst gesund zu ernähren. Ausgewogenes Powerfood ohne viel Zucker. Und mach Dich nicht so verrückt. Ich hatte mir während der 16 Monate angewöhnt, oft tagelang kaum etwas zu essen bis gar nichts aus Angst, dass ich noch mehr zunehme.
Teilweise habe ich Monatelang nur Gemüseshakes ohne irgendein Eiweiß etc. getrunken. Das ist nicht gut und nicht richtig, weil der Körper unter Cortison mächtig beansprucht und überfordert wird. Durch diese Angewohnheit fällt es mir heute noch phasenweise schwer, etwas zu essen.

Darum bitte mach Dich doch jetzt nicht verrückt. Ich weiß ja, wie das ist. Man hat Angst. Man ist verzweifelt, weil man es nicht ändern kann. Versuch einfach, positive Energie aufzubauen und schone Dich um die "Heilung" bzw. Remission zu fördern.

Wünsch Dir alles Gute. Kannst mir jederzeit eine PN schicken.

LG Lotta



Hallo Lotta,
vielen dank für deine Antwort. Dann hätte ich ja noch ein bisschen Zeit. Ich habe heute erstmal auf 30mg erhoeht, da ich auf 20 noch 10 nachmittags nachgeschoben habe. Vielleicht komme ich ja auch damit aus...ich merke das immer so stark am Herzen mit dem cortison und finde es sehr unangenehm zu nehmen, allerdings hören sich die Alternativen noch beschissener an...Ich esse seit ein paar Wochen gar keinen Zucker mehr, vielleicht hat das das Rezidiv ausgelöst; )..mit der Stress Reduktion ist immer so eine sache, ich habe ein Kind und versorge zwei pferde selber. Allerdings überlege ich nun ernsthaft, ob ich die Pferde umstelle und wieder versorgen lasse. Aber dann müsste ich auch wieder mehr arbeiten. Du nimmst ja schon sehr lange cortison, du arme, wissen die Aerzte gar nicht, was du Hast? Das hört sich schrecklich an...



Hallo Kirschen,

puh, da ist ne Stressreduktion natürlich schwierig.

Hat sich Deine Vaskulitis denn etwas verbessert?

Ja, leider haben sie es noch nicht raus gefunden. Wenn es Dich interessiert, kannst Du Dir ja meine Beiträge dazu anschauen. Wir können auch gerne mal per PN schnacken.

Das wird bei Dir schon. Gib Dir noch n bisschen Zeit. Das gibt sich wieder.

LG Lotta



Hallo Kirschen,
ich halte es für gut, das Corti nochmal zu erhöhen, solange die Entzündung schwelt. Nach 15 Jahren Corti sehe ich das etwas gelassener.
Zum Cushing-Syndrom kommt es nach Langzeittherapie in hoher Dosierung. An meinem Beispiel: Zu Beginn meiner Diagnose bekam ich täglich 100 mg über 2-3 Monate. (Ein Basismittel hatte ich seinerzeit abgelehnt). Danach ging es mit 75 und 50 mg weiter über mind. 3 Monate, ehe ich es ausschlich und nichts mehr nahm.(Das war, nebenbei, kein guter Gedanke. Danach ging´s mir sehr dreckig).
Nun ja, in der Zeit entwickelte ich ein Mondgesicht, (faltenfreie) Corti-Bäckskes und einen Stiernacken. Und um den Bauch entwickelte sich ein Ring. All das aber verschwand während der Reduktion und blieb dann auch erst mal so. Erst nach Weiterbehandlung und rd. 2 Jahre später entwickelte ich dann eine diabetogene Stoffwechsellage und später Bluthochdruck.
Mit anderen Worten: Cushing dauert und kann auch wieder verschwinden. Es kommt zunächst zu Wassereinlagerungen, die nach Reduktion wieder vergehen. Vom echten Cushing-Syndrom, wozu auch noch andere Symptome hinzugehören, bist Du wohl noch weit entfernt.
LG Ingeborg



Hallo zusammen, ich bin jetzt auf 30mg und es hat sich nichts neues entwickelt. Ich wollte morgen nochmal versuchen auf 20 oder ev. Auf 2mg zu reduzieren. Ich fühle mich insgesamt besser. Das Brennen der Beine hat sich ziemlich beruhigt. Ich bin nun wieder besseren Mutes



Ich meinte 25mg un nicht 2;)



Tja, man darf sich nie zu früh freuen. Heute morgen habe ich wieder ein paar neue juckende Stellen entdeckt. Trotzdem bleib ich für heute auf 30 und morgen gehe ich ja dann eh zum Arzt. Ich bin mir auch unsicher, ob man ei einer (wahrscheinlich rein) kutane vaskulitis mit Cortison so draufhauen oder ein paar Stellen in Kauf nimmt. Cortison macht halt einfach ordentlich Nebenwirkungen. ( Mein größtes Problem sind die Extrasytolen)



Kirschen, es kommt natürlich auf das Ausmaß des Rezidivs und auf die sich entwickelnde Krankheitsaktivität an. In Deinem Falle (Herz) sollte auch der Arzt etwas dazu sagen und ggf. auf ein Immunsuppressivum zurückgreifen.
LG
Ingeborg



Also im Moment sind nur noch ein paar wenige EinBlutungen vorhanden, die allerdibgs teilweise neu entstanden sind. Aber nicht viele...Von der Größe her gerade mal einein halbe Hand ( ohne Finger) und am anderen Bein vereinzelte. Der Hauptteil ist weggegangen. Muss denn alles komplett weg sein oder reicht es nicht vielleicht im grossen und ganzen die Einblustigen im Schach zu halten?



Meine Beurteilung ist zwangsläufig von außenstehend und laienhaft, also theoretisch. Ob einzelne Pünktchen oder ne halbe Hand groß -das ist aber schon ein Unterschied, wobei die richtige Gefahr m.E. durch Nekrose droht. (sonst berichtigt mich)
Bei mir wurde die Hautbeteiligung bei GPA -von wenigen Pünktchen bis auf Hunderte ansteigend- mit 1 mg/kg, ich glaub für 10 Tage, gestoppt, danach alle 4-5 Tage um 10 mg reduziert, zum Schluß etwas langsamer. Seitdem hatte ich nichts mehr an der Haut.
Meiner Meinung nach sollte man, wenn "Draufhauen", dies am Anfang tun -immer so wenig wie möglich, aber doch so viel wie nötig. Ist immer im Einzelfall zu entscheiden, Versuch und Irrtum inbegriffen.
Gute Besserung.
Ingeborg



Hallo Ingeborg,
deine Einschätzung teilt wohl auch mein Arzt. Ich habe wohl zu schnell reduziert, er möchte jetzt von mir ganz langsames reduzieren. Ich bin heute nochmal auf 30 gegangen, da ich heute morgen wieder ein bisschen etwas gesehen habe ( was ich jetzt aber nicht mehr sehe...bin schn paranoid) und werde das nun erstmal etwas beibehalten. Dann soll ich wöchentlich um 5 kg reduzieren, falls nichts neues kommt...und im April muss ich schon wieder hin.Er sagt, es muss unterdrückt werden, nichts darf mehr kommen.
Also, du lagst richtig. Lg Kirschen

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