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Thema: Ulcus - Fistelsystem OP


Guten Morgen,

ich wende mich mal wieder mit einem Problem an Euch.
Seit Beginn meiner Krankheit und dem ersten Ulcus habe ich das starke Gefühl, dass die Ärtze und ich irgendetwas wichtiges übersehen, dass wegweisend wäre.

Mein derzeitiger Ulcus hat die letzten Wochen leider große Ausmaß angenommen. Nachdem das Bein um den Ulcus am Wochenende zunehmend rot wurde und Punkte bekam, die knallrot und stecknadelkopgroß sind, habe ich am Sonntag beim Verbandwechsel mal näher geforscht. In der Wunde ist ein dicker, fester weißer Belag. Er sieht aus, wie der Versuch der Haut, die Wunde zu schließen. Dieser Belag öffnete sich an einer kleinen Stelle und darunter war ein Loch, das fast schwarz war. Ich habe ein Wattestäbchen mit Octenisept desinfiziert und damit das Loch unter der Wunde ausgekundschaftet. Es ist fast 2 cm tief, in alle Richtungen gehen Gänge.
Wir sind sofort zum ärztlichen Bereitschaftsdienst. Dieser meinte, sofort in die Notaufnahme KH, wir dürfen nicht bis morgen warten. Weiter in die Notaufnahme. Dort saßen wir dann 5 Stunden ohne einen Arzt gesehen zu haben. Wir sind spät abends dann wieder nach Hause und entschieden uns, am nächsten Morgen zum Chirurgen unseres Vetrauens zu gehen.

Dieser hat die Prozedur mit dem Wattestäbchen wiederholt, allerdings mit einer Eisenzange. Dann schickte er mich postwendend mit Einweisung ins Krankenhaus. Dieses Mal in ein anderes. Dort angekommen, war ich die erste von all den Menschen, die dort warten mussten. Es sieht nun wie folgt aus:

Das Bein ist nicht akut kritisch, aber das ist nur ne Frage der Zeit. Man wollte mich sofort aufnehmen, doch ich muss diese Woche dringend Dinge erledigen, die keinen Aufschub mehr haben dürfen. Nun haben wir uns darauf geeinigt, dass ich am Montag in aller Ruhe, geordnet zum stationären Aufenthalt erscheine.

Das Bein hat laut Schätzung der Ärzte auf mindestens 15 cm Länge/Breite und 2 cm Tiefe nekrotische Fistelgänge. Sie erstrecken sich vom Ulcus fast bis zum Knöchel. Sie müssen das halbe Bein öffnen und alles tote Gewebe entfernen. Vorher wird es ein MRT geben um zu schauen, wie weit die Nekrose fortgeschritten ist. Ich wurde darauf vorbereitet, dass ich im schlimmsten Falle das Bein verliere, denn eine Knochenschädigung ist bei dem Ausmaß eine große Gefahr.

Die Ursache dieser nekrotischen Fistel kann nur vermutet werden. Im Endeffekt wissen die Ärtze nicht, warum sie da ist. Aber es wäre eine Möglichkeit, dass dies eine Manifestation einer schweren Hautsarkoidose sein kann, bzw. meine noch nicht wirklich ermittelte rheumatische Erkrankung dahinter steckt.


Ich sage heute Nachmittag Bad Bramstedt ab. Dies wäre am 20.03. gewesen. Also falls jemand von Euch dringend auf einen Termin wartet, um circa 15 Uhr wird einer frei ab 20.3. .... :(


Mir gehen hier jetzt viele Fragen durch den Kopf. Ich verspreche Euch schon mal, dass ich nicht vergesse, dass hier keine Ärzte antworten. :)

1. Wenn diese Fisteln und der Ulcus immer wieder durch meine rheumatische Erkrankung entstehen und nicht wirklich abheilen können, wie sollte nach einem Debridement eine Heilung denn stattfinden? Ich bekomme doch derzeit nur Erhaltungsdosis Predni (noch bei 7,5 - Reduzierung kommende Woche wieder) und Arcoxia. Wer sagt mir, dass nach dieser OP nicht der restliche Teil vom Bein auch anfängt. Dass es sich nicht immer weiter frisst oder bei Entfernung des Beins: Wieso sollte der Stumpf abheilen, wenn die Ursache dieser Entstehungen nicht behandelt wird?

2. Ist Euch schon ein mal zu Ohren gekommen, dass jemand sein Bein oder ein Gliedmaß verloren hat durch Entzündungen und Nekrose, die durch eine rheumatische Erkrankung hervorgerufen wurde?


3. Hat jemand von Euch Erfahrungen mit der Sanaklinik in Lübeck? Können die nach der chirurgischen Arbeit eine zuverlässige Diagnostik in Sachen Rheumatologie auf dem Niveau von BB durchführen?

4. Was macht ihr, wenn ihr nicht laufen könnt? Wie soll ich bitte Wochen lang mit Krücken laufen? Das kriege ich niemals hin. Meine Hände und Schultern werden das schon nach 2 Tagen nicht mehr hinkriegen... Was für Alternativen gibt es da. Rollator? Aber das würde voraussetzen, dass ich das Bein schon wieder belasten dürfte. Doch das wird lange nicht der Fall sein... :(

5. Ich werde eine Thromboseprophylaxe bekommen müssen. Allerdings bekome ich von Heparin Monate lang schlimmen Haarausfall. Kennt ihr Alternativen?


All dies werde ich auch die Ärtze fragen, sobald ich die Gelegenheit bekomme. Außerdem werde ich meine Rheumatologin anrufen und ihr alles erzählen. Da sie selbst im Ärzteteam BB war, wird sie bestimmt wissen, was wir tun können.


Nach all den sachlichen Dingen muss ich Euch nicht sagen, wie es derzeit in meinem Herzen und meiner Seele aussieht. Am 29. werde ich 29 Jahre. Wenn ich Glück habe, habe ich dann noch mein Bein. Doch ein schöner Geburtstag wird das sicher nicht. Dieses ganze Thema hat mich emotional noch nicht erreicht. Der große Schock ist noch nicht da.
Ich muss ehrlich sein, ich fürchte mich unsagbar vor den kommenden anstrengenden Wochen und Monaten und vor all dem.
Ich habe so viel an diese Krankheit verloren. Wann hat das ein Ende... Es fühlt sich an, als liefe ich einen Marathon und bin schon seit 5 km aus der Puste, aber muss immer weiter laufen. Es belastet mich jedes Mal sehr, wenn ich ins Krankenhaus muss. In Krankenhäusern ist dieses Klima. Seit meiner Kindheit verbinde ich damit Menschen, die sehr krank sind und um die man Angst haben muss. Und ich kann euch nicht sagen, wie sehr ich es hasse, immer wieder in ein Krankenhaus zu müssen. Die Menschen, ihre Geschichten, die man zwingendermaßen mitbekommt. Jedes Mal bekomme ich im Krankenhaus eine emotionale Krise. Ein absoluter Ausnahmezustand und ich fange an, grimmig zu werden, mich abzuschotten, mit keinem Menschen außer den Pflegern zu reden, nicht essen zu können. Es ist ein automatischer Prozess, ich kann das nicht durch eine positive Einstellung unterbinden. Habe ich bereits versucht...
Das einzige, was mich tröstet ist, dass ich nicht allein bin. Ich bin zu meiner Familie gezogen, damit ich dies alles nicht mehr allein durchmachen muss. Dass ich sie nun an meiner Seite habe, gibt mir etwas Kraft, obgleich es die Verzweiflung nicht mindern wird, die mich noch erwartet.

Ich komme mal zum Ende. Wünsche Euch allen eine schöne restliche Woche und haltet die Öhrchen steif. :)

LG Lotta



Lotta, das tut mir leid.

Du kannst bei "Ursachen Nekrose" gucken
https://www.onmeda.de/anatomie/nekrose.html

Und, na ja, es kann "auto-immun" sein. Ich glaube, Rheumatologen fühlen sich nicht für alles zuständig, was autoimmun ist.

Für die Sana-Kliniken gilt meine Warnung vor Medizin, die vor allem auf Gewinnmaximierung ausgelegt ist.
https://www.sana.de/unternehmen/

Ich glaube, ich würde es an deiner Stelle an einem Zentrum für seltene Krankheiten probieren.

Außer, du bist ein starker Raucher oder hast Diabetes.



Noch ein Zusatz:

Es kann sein, dass die Wunde WEGEN der Immunsuppression nicht heilt.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4495737/



Bei mir heilen Wunden durch die Immunsuppression auch deutlich länger ich bekomme alle zwei Jahre irgend ein Gewächs zuletzt 2015 & 2017 Zysten im Sitzfleisch die letzte OP Wunde (Zyste) hat drei Monate gedauert bis diese zugewachsen war.
Mein Chirurg sagte mir auch das die Zysten auch durch die Immunsuppression geschwächtes Immunsystem entstehen können und die Heilung deutlich länger dauert.

Vor allem umter Endoxan, MTX und Azathioprin das sind ja alte Zytostatika und die sind toxisch für alle sich selbst replizierenden Zellen im Körper.

LG. Hartmut



Hallo Ihr Zwei,

danke Euch für Eure schnellen Antworten und die Ansätze zur Nachforschung für mich.

Also mein Ulcus ist unter Langzeitintensivtherapie mit Kortison (60-100 mg Tag) immer rückläufig gewesen. Dass er nun bei 7,5mg nicht heilt, weil ich Kortison nehme, halte ich für unwahrscheinlich. Dennoch behalte ich das im Hinterkopf und werde es auch ansprechen.

Wenn ich im KH liege, werde ich dafür sorgen, dass man dieses Mal Gewebeproben zur Diagnostik an die Pathologie schickt.
Bei der letzten OP hatte der Chirurg diese Anweisung in schriftlicher Form durch den Chefarzt vorliegen und nach der OP grinste der Chirurg mich blöd an und sagte, das wäre alles nicht so schlimm und ne Gewebeprobe unnötig. Das würde auch so heilen. Was auch immer die Ursache ist, hätte also im November in Wiesbaden schon rausgefunden werden können. Nachträglich versuchte dann die Rheumatologie die Hautklinik zu überreden, eine postoperative Biopsie zu machen. Doch keiner wollte diese durchführen.
"Melden Sie sich wieder, wenn das abgeheilt ist." Haha! Ich muss Euch nicht sagen, wie viel Ironie und Dummheit in dieser Aussage steckte und das von Rheumatologen und Dermatologen!

Diese kleine Geschichte werde ich dem Chirurgen erzählen, der jetzt mein Bein aufschneidet. Und ich werde ihm sagen, dass es Konseuqnzen hat, wenn er keine oder nicht ausreichende Gewebeproben für die Pathologie bereitstellt.
Ich habe die Schnauze so was von voll. Seit 2 Jahren gammeltt mir mein Bein weg, wenn ich kein Kortison nehme und niemand findet die Ursache!! Wo muss ich dafür hin? Ins Fernsehen?
Ich habe dies in großer Verzweiflung gerade meiner HNO erzählt, die vor dem KH noch mal checken wollte, ob mein Infekt abgeheilt ist. Sie gab mir den Kontakt zur Ärztekammer, zu einem Ombudsmann. Mit ihm kann ich meine Problematik besprechen ohne gleich einen Arzt dafür anschwärzen zu müssen. Denn das möchte ich (noch) nicht.

Aber es kann einfach nicht sein, dass eine 28-jährige eventuell ihr Bein verliert, weil kein Arzt und kein Krankenhaus nach 2 Jahren eine Diagnose stellen kann. Alle paar Monate ändert sich die Verdachtsdiagnose.

Aber was ist, wenn die alle zu weit in der rheumatischen Schiene schauen. Was ist, wenn es einfach ein Bakterium ist.
Wie sollten wir Mykobakterien denn auch rausfinden. Das funktioniert nur über eine Ziehl-Neelsen-Färbung oder eine Kultur mit lipidhaltigem Nährboden durch eine Gewebeproben.

Die letzte Probe ist vor dem Ulcus entnommen worden.

Eine Tuberkuloseansteckung ist im Rahmen des möglichen. Ich habe meine Ausbildung in einem Logistikwerk mit sehr viel Arbeitnehmeranteil (95% ca.) aus Afrika, Arabien, dem Orient gemacht. Ich hatte viel Kontakt mit diesen Menschen. Teilweise sind diese Menschen eine Woche nach Ankunft bei uns eingestellt worden. (Waren keine Flüchtlinge).
Wer weiß, ob einer von diesen nicht solch eine Krankheit dabei hatte.
Diese Möglichkeit finden auch meine Hausärztin und meine HNO für nicht bei den Haaren herbei gezogen.
Dann auf ein mal der Zufallsbefund beim MRT der Lunge. Der auffällige Hilus und das Gewebe rundherum.

Ich bin nach der ersten Biopsie an dem Ulcus erkrankt. Ich bin einen Tag nach der Biopsie wieder arbeiten gegangen, in dem beschriebenen Werk, weil meine Ausbildung auf der Kippe stand.

Davor hatte ich nur zwei Mal ein mehrfaches Erythema nodosum. Das ist aber auch eine Hautmanifestation beim Rheumatoider Arthritis. Warum also soll ich nicht einfach ne beginnende RA bekommen habe und durch reinen Zufall wurde die Wunde nach der Biopsie mit einem Bakterium infiziert.

Warum das zufällig nicht rausgefunden wurde?
Weil ich allergisch auf Makrolide bin, welches nahezu die einzige Antibiotikumgruppe ist, bei dem Mykobakterien zurück gehen. Und all die anderen Medis, die gegen diese helfen, habe ich noch nie bekommen.

Klingt das alles total idiotisch und sehe nur ich nen roten Faden in dieser versch... Geschichte oder könnt Ihr das irgendwie nachvollziehen?

LG Lotta



Oha, Lotta, das hat sich ja wirklich schlecht bei Dir entwickelt. Das tut mir wirklich leid. Es wird jetzt Zeit, dass Du endlich in wirklich kompetente Hände kommst. Warum nicht früher die besten Ärzte, die es in DE gibt, aufsuchen? Bisher hat sich in den 2 Jahren, wenn ich das richtig erinnere, ja
keine Besserung ergeben -eher das Gegenteil. Teils aber auch mag Dein Abwarten, Selbstmanagement und "wird schon" dazu beigetragen haben.
Also los jetzt, zu echten Spezialisten, die Dir genannt wurden.

Zu Deinen Fragen:
1.Soweit ich weiß, können Abszesse Fisteln entstehen lassen und umgekehrt Fisteln Abszesse. Da kann sich also ein Teufelskreis entwickeln. Inwieweit die Autoimmunerkrankung (Vaskulitis) zu dieser Entwicklung eine entscheidende Rolle gespielt hat, kann ich als Laie nicht beurteilen. Da wäre vielleicht eine frühzeitige Biopsie sinnvoll gewesen sowie -statt einer "Erhaltungsdosis" von 7,5 mg Corti(?)- eine frühzeitige Verstärkung oder gar Änderung der Medikation, um die mögliche Ursache zu beeinflussen.
Es kann Dir hier wohl keiner sagen, inwieweit eine Heilung oder nicht stattfinden wird. In aller Regel dauert sie jedoch länger, als hätte man keine bzw. nicht diese Erkrankung. Dazu müssen sich aber Ärzte äußern. Ansonsten würde ich tatsächlich noch nicht an einen Stumpf und dessen die Behandlung denken. Das ist doch sicher der letzte Schritt und hängt wesentlich von den Ergebnissen der einzuleitenden Untersuchungen und OP-Möglichkeiten ab.

2. Eine Amputation ist mir nicht bekannt. Von einem Mitglied hier wissen wir von nekrotischen Beinen.

3. Die Sanaklinik in Lübeck ist hier nicht wegen rheumatischer Erkrankungen (Kollagenosen/Vaskulitiden) bekannt. Auch BB ist heutzutage nicht mehr unumstritten.

4. Da Du nicht mit einem Rollator laufen kannst (für´s Humpeln ist er ja nicht geeignet), wirst Du Gehhilfen benötigen, solange Du das Bein nicht belasten darfst. Deshalb wirst Du halt Dein Leben auf diesen Umstand einstellen und Dir in dieser Zeit für die Dinge, die Du nicht erreichen kannst, Hilfe holen müssen.

5. Ich selbst nehme auch zur Thrombose-usw.-Prophylaxe einen Blutverdünner (Marcumar) seit Jahren und habe keinen Haarausfall.


Deine Beschreibung zu KH-Aufenthalten kann ich seeehr gut verstehen; mir geht es genauso. Ich empfinde den Umgang und so manche Sprüche dort als Zumutung. Wenn Du nicht alles an Dich heranläßt, kann es eine gewisse Zeit gut gehen. Es macht jedoch trotzdem was mit einem. Ich habe Wochen und teils Monate danach damit zu tun. Deswegen wünsche ich Dir einen annehmbaren und bzgl. der Behandlung glücklich verlaufenden Aufenthalt. Meine Daumen sind gedrückt.

Was Sanakliniken und ähnliche private Krankenhausträger betrifft, so kann man sicherlich nicht pauschal davor warnen. Es gibt auch dort Ärzte, die etwas können. Insofern müßte man vor jedem KH warnen, denn die allermeisten haben finanziell zu kämpfen und führen nicht selten einen Überlebenskampf. Das ist m.E. politisch so gewollt; der Trend geht zu Zentren. Vor Gewinnmaximierung, d.h. Überversorgung, müßten sich überall zuerst Privatpatienten fürchten, weil i.d.R. mehr und höher abgerechnet werden kann.

Ob Du, nachdem Du das alles jetzt hinter Dir hast, einen wirklich guten Rheumatologen/Immunologen aufsuchen wirst, wird sich dann zeigen. Gerade im Norden gibt es ein paar solcher Ärzte.

Für das, was Dir bevorsteht, schicke ich Dir
meine allerbesten Wünsche zum Gelingen.
Ingeborg



Ach so und tut mir leid für den harschen Ton, aber ich bin einfach so sauer und geschockt... :(



Du schreibst du bist erst nach der ersten Biopsie am Ulcus erkrankt ist schon mal an MRSA gedacht bzw. untersucht worden .

LG. Hartmut


Zuletzt bearbeitet: 13.03.18 13:20 von Hartmut


Lotta, ich kann Deiner Sicht der Dinge folgen. Ob es tatsächlich so ist, kann ich aber nicht beurteilen.
Aus meiner Erfahrung von anderen Berichten über ihre Hautvaskulitis kann ich nur sagen, dass "nur Haut" oft nicht genügend gewürdigt, nicht als besonders wichtig, teils als 'kosmetisches Problem' angesehen wird. Es gibt jedoch wirklich kompetente Hautärzte, die sich in der Aus- und Weiterbildung auf die auf sie zukommenden Krankheitszustände konzentriert haben und genau hinschauen.
In all solchen schwierigen Fällen, und nicht nur bei Haut, sollte man sich darum bemühen, nur die besten Ärzte in DE zu finden.



Ach ja, MRSA, danke Hartmut. Daran dachte ich auch schon. Das Thema wird jedenfalls auch jetzt wichtig bei der Suche nach einem KH.
Lotta, erkundige Dich bitte, ob und welches Hygienemanagement die Klinik in MRSA hat.



Hallo Lotta,

es tut mir sehr leid dass es dir so schlecht geht.

Sind nun mal deine Venen untersucht worden?

Vielleicht handelt es sich ja um zwei Erkrankungen?

Eine Idee wäre auch, falls man nichts anderes findet, ein Keim der vom Ausland eingeschleppt wurde (Tropeninstitut).


LG Wolke


Zuletzt bearbeitet: 13.03.18 13:58 von Wolke


Hallo Lotta, an das Tropeninstitut in HH habe ich auch schon gedacht. Mir ist nicht klar geworden, wieso du in die Sanaklinik sollst und nicht ins UKSH Lübeck? Nach dort ist die Vaskulitisexpertise von BB hingezogen. Auch das UKSH Kiel macht gute Wundversorgung. Ich hatte auch mal eine pflaumengroße Fistel am Hintern, lange vor meiner RZA, die hat von Mai bis Oktober gebraucht, um abzuheilen. Ich wünsch dir viel Kraft. Und wenn du "Forumsbesuch" haben möchtest, schick mir ne PN.



Hi Lotta,
es hat doch niemand einen "harschen Ton" bemängelt. Das "Ach so" verstehe ich auch nicht. Aber egal: in Deiner Situation kann man durchaus, selbst dann, weil Du ja reflektiert über Deine Situation und Verhalten nachdenkst, recht viel schlimmere Reaktionen entwickeln. Es könnte Dir niemand übelnehmen. Auch Jammern ist hier erlaubt. Bei Interesse gib mal "Plädoyer" in die SuFu ein.
Grüße, Ingeborg



In BB war mal ein junger Mann der hatte GPA und offene Haut genauer Pyoderma Gangraenosum vielleicht sollte das mal abgeklärt werden könnte ja sein (???)
LG.HARTMUT



Liebe Lotta,
es ist mir unverständlich, dass BB in diesem Forum immer wieder schlecht geredet wird, zumal z. B. tapa und ich schon einige Male positive Postings zu dieser Klinik geschrieben haben. Erst kürzlich habe ich mit einer Bekannten gesprochen, die jährlich extra aus Spanien anreist und voll des Lobes war. Ich hasse Rufmord, ohne dass man jemals diese Klinik von innen gesehen hat. Herr Dr. Iking-Konert und sein Team haben immer ein offenes Ohr für die Patienten und ich bin noch nie enttäuscht worden. Man muss natürlich auch manchmal ein Gespräch suchen.
Ich glaube, Deine Rheumatologin sollte umgehend mit der Klinik Kontakt aufnehmen und einen stationären Termin vereinbaren. Mir wurde gesagt, für Notfälle - und was sollte Dein Fall wohl sonst sein - wäre immer und sofort ein Bett frei. Einmal pro Woche ist ein Hautarzt (Prof. Mrowietz aus Kiel, sehr fähig!!!) da. Im Zweifelsfall werden Patienten in andere Kliniken transportiert und Diagnosen gemeinsam besprochen. Übrigens gibt es auch immer noch ein spezielles Labor (s. Homepage).
Also gib Dir einen Ruck und bestehe sofort auf eine stationäre Aufnahme und ein Gespräch mit dem Chefarzt Dr. Iking-Konert! Höre nicht auf die ewigen unreflektierten Nörgler. Etwas Besseres kannst Du Dir nicht antun!!! Das bist Du Dir und Deiner Jugend schuldig!!! Die Sache eilt!!!
In Hamburg gibt es auch noch das Tropeninstitut, das an der.Diagnosestellung mitarbeiten könnte.
Ich wünsche Dir viel Erfolg, Deine Barbara

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