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Thema: Ulcus - Fistelsystem OP


Liebe Lotta!
Ich wünsche Dir von ganzem Herzen: Gute Besserung!
Beim Lesen Deines Berichts hat es mich "gegruselt"!

Ich hatte 2004 eine Mittelgesichtsfraktur.Als im Jahr darauf die Verplattungen aus dem Gesicht entfernt wurden......nahm das Unheil seinen Lauf😢.
Abszess - Fisteln, Fisteln - Abszess usw. usw.


Ich habe damals sehr gute Erfahrungen mit dem Bundeswehrkrankenhaus HH gemacht. Der Oberarzt hat mir erklärt, dass sie , gerade im Bereich der Wundversorgung, anders handeln als z.B ihre Uni-Kollegen, denn es geht immer darum die Soldaten bestmöglich einsatz- und durchhaltebereit zu bekommen.

Wahrscheinlich schwirrt Dir jetzt, nach all den gutgemeinten Ratschlägen, der Kopf, nicht wahr? Ich drücke Dir sehr die Daumen, dass alles gut für Dich ausgeht!

In der Uniklinik habe ich oft festgestellt, dass man die volle Aufmerksamkeit bekommt, sobald man "ein interressanter Fall ist", Die Unikliniken sind, meiner Meinung nach, Maximalversorger und dürfen niemanden abweisen. Du könntest Dich also schnellstens in der Notfallaufnahme vorstellen und aufnehmen lassen. Mal ehrlich, willst Du wirklich noch eine Woche abwarten?

Wenn alles überstanden ist, ich meine die Wundheilung, dann gib Dir Zeit für die Heilung Deiner Seele!

Ich hielt irgendwann dem Alltag nicht mehr stand. An erholsamen Schlaf war nicht mehr zu denken.......es kamen Albträume. Der Gesichtsschmerz war eine Katastrophe.

Ich liess mir helfen: Zuerst ab in die stat. Schmerztherapie ( Schmerzklinik Kiel) und dann in die Psychiatrie.
Ich wurde damals für acht Wochen im Kreiskrankenhaus Rendsburg aufgenommen, den Aufenthalt dort habe ich in allerbester Erinnerung - Sanatorium pur! Viel Zeit mit Gesprächen,Ausflügen und Sport um wieder auf die Füsse zu fallen.
(Keine Angst, da sind ganz normale Menschen!, so wie Du und ich.)

Wünsch Dir viel Kraft für alles was auf Dich zukommt!
Ganz liebe Grüsse!
Sabine



Hallo Leute,

Ihr seid der absolute Hammer. Vielen Dank, dass es Euch alle gibt und Ihr alle mit mir denkt und nach Lösungen grübelt.

Bitte nehmt es mir nicht übel, wenn ich in dieser Nachricht vergesse, auf etwas einzugehen. Folgendes:

MRSA - vor vier Wochen getestet auf meinen Wunsch. Negativ. Danke trotzdem für den Tipp. :)

Zum Thema BB. Ich habe dort noch nicht abgesagt. Ich wollte erst mit meiner Rheumatologin sprechen und die hat erst nach 18 Uhr Zeit. Ich danke Euch für den Hinweis, dass BB das komplett übernehmen könnte. Ich vetraue meiner Rheumatologin. Ich bin ja noch nicht lange bei Ihr. Ich werde sie "anstiften" mich früher nach BB zu schleppen, aber diese Woche brauche ich noch für Organisatorisches und für meinen Kopf. Ich muss mit meiner Familie vorausplanen. Bsp. wohne ich im 2. Stock. Nach dem KH müssen wir hier ne Lösung haben. Und und und...
Ich halte Euch bezüglich BB auf dem Laufenden. Trotz der gemischten Meinung muss ich sagen, dass ich schon immer ein Fan von BB war, denn sie haben meine Tante nach einer unglaublich schweren Verletzung durch Arztfehler über Monate wieder hinbekommen. Das ist lange her, aber trotzdem würde ich am liebsten dort hin.

Zu meiner Reduktion mit Kortison: Die haben wir nur gemacht, damit die Diagnostik in BB nicht verfälscht wird. Sonst wären wir auf 30 geblieben, denn das brauche ich allermindestens um meinen Ulcus zumindest ruhig zu stellen.
Zweiter Grund für die Reduktion ist, dass verschiedene Organe sonst den Dienst quittiert hätten. Ich hatte bedenklich hohe Leberwerte z.B. Wir mussten reduzieren. Es gab keine Alternative mehr. Es legte meine Organe lahm.

Jetzt, wo wir es endlich runter haben, will ich es nicht wieder ohne Plan erhöhen, daher ist die Idee von Euch, dass BB sich einfach mit um mein Bein kümmert schlichtweg GENIAL. :D Da wäre ich NIEMALS drauf gekommen, weil mich das alles überrollt hat wie eine Lawine aus Stacheldraht.

Doch jetzt habe ich wieder halbwegs einen Plan und dazu noch nen echt guten. Danke Danke. :)

Thema Tropenkrankheit: Haltet Ihr wirklich für möglich, dass ich mich hiermit infiziert habe?
Es gab vor meiner Krankheit noch einen Vorfall. Sommer 2016 hat ein Nachbar aus der Türkei ne Art Läuse mit eingeschleppt. Hat sich über den Waschraum verteilt. Brauchten nen Kammerjäger. Sie waren überall bei mir. (Wohnte neben dem Raum und hing dort Wäsche auf ehe ich es sah... Sie waren seeehr klein.)
Auch ne Infektionsmöglichkeit, denke ich.

Ist BB denn ich Sachen Tropenkrankheiten auch ein Ansprechpartner? Ansonsten hake ich dort woanders noch mal nach.

Mein Bein ist nicht kritisch. Ich schaue es mir genau an. Die Ärzte sagten, sollte kein Fieber dazu kommen, ist es nicht wichtig, ob heute oder in zwei Wochen und ich warte, wenn nötig auf BB. Mal sehen, was die Rheumi gleich sagt. Sie kann mir sicher helfen. Wenn nicht, habe ich auch sie falsch eingeschätzt. :/

Ich halte Euch auf dem Laufenden und schreibe Euch nach dem Telefonat nachher wieder.

Falls ich jetzt was vergessen habe, tuts mir echt leid. Aber Ihr seid toll und ich lese Eure Antworten mehrmals durch und schreibe mir alles noch genau auf. ( Mindmap? :D )

LG Lotta



Hallo Ihr Lieben,

also BB hat keine Chirurgie bzw. Hautabteilung für mein Bein laut meiner Rheumi.

Somit gibt es jetzt mehrere Möglichkeiten:

Ich werde morgen ganz früh noch mal zu meinem Chirurgen fahren, der die Einweisung in die SANA fertig gemacht hat. Mit ihm bespreche ich noch mal genau die Dringlichkeit der OP und die Möglichkeit noch diese Woche ohne Einweisung ein MRT zu bekomme um dann zu sehen, wie das Bein wirklich aussieht. Denn bisher stützt sich das alles ja nur auf eine Minute Rumgestocher.

Sollte Dringlichkeit bestehen oder wir keine Möglichkeit zum schnellen MRT bekommen, wird er mir eine neue Einweisung ausstellen für die UKSH Lübeck. Die könnten die erste Rheumadiagnostik bzw. die Gewebeprobenuntersuchung durchführen.

Sollte doch diese Woche geklärt werden können, dass das Bein noch 2 Wochen warten kann, werde ich erst mal nach BB fahren und herausfinden, was hinter allem steckt. Wundversorgung werden die jawohl hinkriegen...

Was denkt Ihr darüber? :)

LG Lotta



Ich habe dir eine PN geschickt.



Hallo Lotta,

das kann schon sein, dass Cortison von Anfang an die falsche Behandlung deiner Wunde war.

Cortison stoppt die Reaktion des Immunsystems, d.h. für dich sieht es aus als ob die Wunde zurückgeht. Das eigentliche Problem behebt Cortison nicht.

Ich habe z.B. unter Cortison keine Erkältung gespürt, keine geschwollene Schleimhaut, kein Kratzen im Hals.

Jetzt, ausgeschlichen, hatte ich wieder die klassische Erkältungsreaktion. Da mein Immunsystem inzwischen erholt und fit ist, konnte es sich allerdings nach vier Tagen, nachdem es fertig war, wieder selbst stoppen.



Auch Kortison kann die Wundheilung stören.
LG. Hartmut



Guten Morgen Frosch,

Du hast so was von Recht. Ich hatte eine lange Zeit keine Erkältung und das wunderte mich sehr. Einziges Anzeichen für eine Erkältung war immer, dass ich mich allgemein noch schlechter fühlte, aber klassische Erkältungssymtome blieben lange aus bis zu der schweren Lungenentzündung im September 17. Damals sagten die Ärzte, die konnte nur entstehen, weil das Cortison alle Türen offen lässt für Viren und Bakterien. Deshalb setzten wir damals ja sofort MTX ab und fingen an, Cortison so weit zu reduzieren, wie es das Bein zuließ.
Das waren die angesprochenen 30mg.

Ich hatte mich bis dahin oft gestoßen oder mir Blutergüsse zugezogen, doch schlussendlich ist der Abszess, der zum jetztigen Ulcus und zur Fistel führten, meine Schuld.
Ich lief gegen die Bettkante, genau mit der Narbe des alten Ulcus. Noch nie tat ein Stoß so weh. Legte sofort das Bein frei. Innerhalb einer halben Minute platzte die Narbe auf, weil das Blut darunter schon zu viel wurde. Der Bluterguss war enorm.

Bei meinem Umzug im Dezember habe ich mit der postoperativen Wunde der ersten OP dann den Umzugswagen ausgeräumt, bzw. gab ich die Sachen raus an die Läufer.
Dort verlor ich das Gleichgewicht und fiel mit dem anderen Bein (zum Glück das andere!) voraus in mein Terrarium.

Seitdem habe ich am rechten Bein einen circa 7cm großen Bluterguss, der nie wieder verschwand und knotig wurde. Ich fürchte mich davor, dass dieser auch eine Fistel bildet. Doch bisher tut er es nicht.

Blutergüsse heilen bei mir nicht mehr richtig. Ich habe überall am Körper von stärkeren Prellungen welche. Das geht schon seit vor der Cortisonbehandlung so. Lange davor.
Ich war beispielsweise im aktiven Dienst der freiw. Feuerwehr. Dort knickte mal ein Schlauch mit 8bar um und quetschte mir kurz den rechten Oberarm. Das ist schon so lange her. Der Bluterguss ist immer noch da.

Diese Prellungen oder Stöße sind keine Unachtsamkeit. Ich laufe einfach gegen Dinge, habe ein schlechtes Gleichgewicht bekommen. Das mit dem Schlauch war jemand anderes, der dran rumgezerrt hatte. Das war nur ein kleiner dummer Zwischenfall, aber sonst habe ich mittlerweile einen Hang zu Verletzungen.

Doch ich glaube nicht, dass diese Blutergüsse ursprünglich wegen des Cortisons nicht heilen. Ich denke aber, dass das Cortison die Heilung sehr wohl stören kann.

LG Lotta



Es kann sein, dass dein Körper schon vor deiner Cortison-Einnahme selbst lange Zeit zuviel Cortison produziert hat.

Das kann bei Stress passieren, oder andere Gründe haben.

30mg Cortison sind viel zu viel, ich habe mit 20mg angefangen und das hat gereicht. Die natürliche Grenze (was der Körper normalerweise in Spitzen selbst produziert liegt bei ca 7,5 mg Prednisolon)

Bei mir fing die Krankheit mit langfristigem Stress und Belastung an, ich hatte dann nach einer Infektion eine Muskelschwäche (musste Flaschen mit der Flachzange öffnen), das ist ein Zeichen von zuviel Cortison, d.h. mein Immunsystem hat das Stresshormon hochgefahren, anschließend hatte ich einen springenden Muskelschmerz, den ich beim Ausschleichen wieder bekam - in leichterer Form - also hat mein Immunsystem vermutlich versucht selbst auszuschleichen.



Zusatz:
Wenn du schon immer Probleme mit Blutergüssen und Wunden hattest, bist du vermutlich eher ein Fall für einen Hämatologen, nicht für einen Rheumatologen
http://www.fr.de/wissen/gesundheit/medizin/haematome-behandeln-wann-bluterguesse-gefaehrlich-werden-a-701765

"Bluterkrankheit Hämophilie

Sind Hämatome medizinisch begünstigt oder gar verursacht, dann sind die Vorbeugechancen allerdings begrenzt. So wird das Zusammenspiel von Haut, Gewebe und Blut auch durch Medikamente beeinträchtigt. Wirkstoffe wie Acetylsalicylsäure oder Cumarinderivate können Gerinnungsstörungen auslösen. Kortison kann zu einem Abbau der Hautstruktur führen. Außerdem gehen einige Krankheiten mit gehäuften Hämatomen einher. „Das sind seltene Erkrankungen des Gefäßsystems, häufiger jedoch Erkrankungen des Gerinnungssystems“, zählt Hilberg auf. Diese können entweder die Blutplättchen betreffen oder die plasmatische Gerinnung, also den Kleber, mit dem die Blutplättchen zusammen gehalten werden."

oder besser, medizinischer hier
https://www.haemophilie.org/diagnose/formen-der-haemophilie/



Hallo Lotta,

ich würde das mit den Läusen auf jeden Fall erwähnen. Da du ein Terrarium hast: Reptilien können auch Krankheiten übertragen.

LG Wolke



Hallo, :)

bin gerade erst nach Hause gekommen.
Dankeschön für die vielen Denkanstöße. Ihr seid klasse.

Ich habe gute Nachrichten. Dazu schreibe ich später mehr. Nur so viel: Bad Bramstedt am 20. steht noch und wieder. Zum Glück.

Danke an unser Fröschchen für die Links und sachlichen Erklärungen. Das mit dem Hämatologen ist eine sehr gute Idee. Doch bisher haben die Bluttest nie auf Gerinnungsprobleme hingedeutet. Trotzdem kommt das auch auf meine Liste, mit der ich BB bombadiere. ^^

Zum Thema Terrarium. Danke Dir für den Hinweis Wolke, aber in dem Terrarium hat jemand gelebt, gegen den ein Reptil nicht mal ansatzweise so viel Zerstörungsdrang hat.
Meine süße kleine Hamsterdame Triple. Sie nagte sich durch ihren Käfig (ein von mir umgebautes IKEA-Regal), also musste Glas her. Sie ist schon lange tot. Das Terrarium zog nur mit um, weil ich irgendwann wieder so einen chaotischen Nager haben wollte. :)

Ich schreibe Euch später die neuen Details zu meinem Bein. Erst mal zu Hause ankommen und durchatmen. :)

LG Lotta



Hallo Lotta,
nach langem Überlegen greife ich nun auf, was -so meine ich -
wohl schon ausgeschlossen war, nun aber von Hartmut auch nochmal ins Spiel gebracht wurde, nämlich das Pyoderma gangränosum und bitte um Vergebung, falls ich Dir damit auf die Nerven gehe.
Die Erkrankung kann eigenständig, aber auch als Begleiter einer anderen Erkrankung auftreten, bei mir im Zusammenhang mit GPA. Sie begann mit einer harmlosen gelben Pustel und veränderte sich dann in ein kleines rotes Geschwür. Damals bekam ich schon Immunsupressiva, die zusammen mit lokaler Wundbehandlung halfen.
Damals erfuhr ich auch, dass diese Geschwüre sehr hartnäckig sein können. Da bei mir alles so gut geheilt war, erinnerte ich mich beim Lesen Deines Berichts an eine NDR Doku über eine Patientin mit dieser Erkrankung, bei der letztlich auch schon die Amputation im Gespräch war. Die Erkrankung begann bei ihr allerdings mit einem stark geschwollenen, entzündeten Fuß, später kamen die offenen Geschwüre hinzu, die nicht heilten und die Ärzte zu dem Verdacht verleiteten, sie würde die Wunde manipulieren.
Dies alles schreibe ich, um nochmal zu zeigen, wie mies sich diese Erkrankungen tarnen können und dass man, so wie Du es schon tust, gut daran tut als Patient auch nochmal an bereits ausgeschlossene Diagnosen zu denken, jedenfalls dann, wenn dies nicht wirklich durch einen Topspezialisten
geschehen ist.
Ansprechpartner hierfür wäre übrigens auch der bereits von Barbara genannte Prof. Mrowietz, der an der Uniklinik Kiel tätig ist. Leider kann ich nicht sagen, ob Du kurzfristig vor Deiner Op noch einen ambulantenTermin bekommen könntest (vielleicht mit Hilfe Deiner Rheumatologin) und leider entnehme ich diesem Thread, dass so viele Ursachen in Frage kommen könnten. Allerdings kennt sich Prof. M. auch mit vielen anderen, die Haut betreffenden, Erkrankungen aus.
Liebe Lotta,
ich wünsche Dir alles Gute und jetzt wirklich gute Ärzte!
Hope



Liebe Lotta!

Ich war gerade in BB.
In einem kannst Du ganz sicher sein: Prof Dr Mrowietz ist Di dort im Haus und schaut sich die Patienten an! (sehr nett und kompetent)

Wenn irgendetwas "unklar ist", so wird man zur Uni Kiel oder zur Uni Kiel gekachelt!

(In Lübeck wärst Du sicher auch gut aufgehoben! )

Alles Gute!
Sabine



Hallo Ihr Lieben,

so, ich bringe Euch jetzt mal ausführlich auf den neuesten Stand.

Aber zunächste danke an Hartmut und Hope für die Idee mit GPA und dem Pyoderma gangraenosum.
Tatsächlich sah mein erster Ulcus vor der Immunsupression nach einem Pyo aus. Doch diese erste Vermutung, da waren sich alle Rheumatologen einig, bei denen ich im Laufe der Zeit war, war ein Irrtum. Ich habe Bildmaterial gesammelt seit der blauen Flecke. Das ist wirklich das einzige, worin die alle einer Meinung waren. ^^

Aber das kommt trotzdem auch auf meine Liste für BB. Sowie seltene Erkrankungen, die Möglichkeit zweier Krankheiten unabhängig von einander und die Möglichkeit von Tropenkrankheiten durch mein damaliges Arbeitsumfeld und die Schädlinge in der Wohnung damals.

All das wird von mir am Wochenende noch zusammen getragen und ausgedruckt.

Und nein Hope, keine Eurer Ideen würde mich je nerven, denn wir wollt mir helfen und dafür bin ich Euch unglaublich dankbar. Also bitte macht weiter damit. :)

So nun zur jetztigen Situation:

Das ist der absolute Hammer und echt ein Wunder. Das erste in so langer Zeit.

Ich bin heute um halb 12 bei meinem Chirurgen aufgekreuzt.
Er sollte es schaffen, für mich genau herauszufinden, wie es meinem Bein tatsächlich geht und ob und wenn ja wie dringend die OP notwendig ist. Folgendes haben wir gemacht:

- Gestern Abend schon bin ich aus einem Bauchgefühl heraus von Hydroclean zu Ogutül gewechselt (hatte ich noch vom alten Ulcus). Das Bein war heute morgen bereits kaum noch rot außer um den Ulcus, die Schwellung war extrem zurück gegangen.

- Mein Chirurg hat die "Höhle" unter dem Ulcus mit Löffel und Messer geöffnet. Tat kaum weh, entweder bin ich einfach mittlerweile abgestumpft oder er konnte das richtig gut. Vermutlich beides. ^^

Die vermeintliche "Fistel" existiert in der Form gar nicht! Es ist zwar ein Loch, das bis zum Muskel geht, dem Muskel geht es allerdings super und die Knochen sind nicht gefährdet. Mein Bein ist nicht gefährdet, ich brauche KEINE OP. :D

Ich darf nach BB am 20.03. Wir haben die Wundversorgung auf Ogutül offiziell gewechselt und er lobte mich für mein Bauchgefühl. ^^

Er sagte, ich brauche keine Angst zu haben. Er hat Recht. Ich habe es gesehen. Es gibt nur einen Gang und der geht zur alten Abführung der Lymphe von der OP. Aber selbst dieser ist kein Fistelgang, sondern ja ein künstlicher.

Das Loch war fast leer, es kam nur klare Flüssigkeit raus, es war kein Eiter, nichts sonst da.

Ich weiß nicht, wie dies alles möglich ist. Wie man so viel Glück haben kann, aber irgendwer hat mir letzte Nacht beim Schlafen zugeschaut und sich gedacht, dem Mädchen müssen wir helfen. Danke an meinen Schutzengel.

Er hat alles gesäubert und hat es innen abgetastet um sicherzu sein. Die vermeintlichen "Gänge", die die Ärzte vorher fühlen konnten, waren anscheinend nur ungleichmäßige Schwellungen in der Wunde durch die Allergie.

Es ist der absolute Wahnsinn. Ich dachte, ich verliere mein Bein und dass ich ne weitere OP nicht überstehe und nun muss das alles nicht sein und ich muss mir keine Sorgen machen und kann in Ruhe nach BB. BB macht die Wundversorgung weiter.

Was sagt Ihr dazu? :)

LG Lotta



Sollte natürlich Uni Kiel oder Uni Hamburg heissen!🙂

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