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Thema: GPA, reine Cortisontherapie, RTX, Mtx und co


https://ancavasculitisnews.com/2018/03/15/early-diagnosis-can-improve-gpa-patient-survival-study/

Unter obiger Adresse findet man einen Artikel, in dem auf die Wichtigkeit einer frühzeitigen Behandlung der GPA für deren weiteren Verlauf hingewiesen wird.

Nun ist natürlich die alleinige Einnahme eines Cortisons bereits eine Therapie und nach eigenen Angaben war sie bei Frosch erfolgreich, was auch für mich sehr interessant ist. Doch sehr gefährlich finde ich, dass insgesamt, zumindest bei mir, der Eindruck entsteht, man könne stets allein mit Cortison und guter Ernährung die Erkrankung in den Griff bekommen, und obwohl ich jedem so einen Verlauf wünsche, möchte ich nochmal darauf hinweisen, dass diese Erkrankung nur zum Stillstand gebracht werden kann. Sie ist z.zt. nicht heilbar ist. Sollte nun jemand den Weg von Frosch gehen wollen, so sollte er daran denken, dass die Symptome wie Erschöpfung und Beeinträchtigung des HNO -Traktes zwar abklingen mögen, es jedoch unbemerkt zur Schädigung der Niere und der Lunge kommen kann. Granulome können sich in der Lunge manifestieren ohne dass der Patient dies merkt, die Entzündung der Niere kann sehr schnell voranschreiten. Damit will ich niemandem Angst machen, sondern darauf hinweisen, dass man bei einer solchen Entscheidung sich genau selbst überwachen muss und ebenso bei weiteren Symtomen (z.b. Augen, Haut, Polyneuropathie) an GPA denken muss. Außerdem sollte er abwägen, ob und wie lange er das Cortison nehmen will, denn Cortison ist ein tolles Medikament schädigt aber auf Dauer den Körper massiv, deshalb das Bemühen, Cortison durch andere Medikamente zu ersetzen bzw. die Cortisondosis so gering wie möglich zu halten.

In obigem Artikel wird wieder gesagt, dass unbehandelt nur eine sehr geringe Überlebenschance besteht. In der Vergangenheit wurde dazu geschrieben. man könne dies gar nicht wissen. Doch zu Beginn des letzten Jahrhunderts hatten die Pathologen diese unbehandelten Patienten auf ihren Tischen. Auch habe ich im Forum gelesen, man solle alles symptomatisch und nicht systemisch behandeln. Doch genauso wurde es in der Vergangenheit gehandhabt, nämlich solange bis sich der Patient sich auf der Intensivstation wiederfand.

Während meiner vielen Krankenhausaufenthalte habe ich den Eindruck gewonnen, dass die Ärzte nicht leichtfertig mit den aggressiven Medikamenten umgehen. Vielmehr lernte ich eine Patientin kennen, bei der eine Mtx-Therapie wegen zu geringer Aktivität verneint wurde. Außerdem gibt es hier im Forum mutmachende Beispiele, dass Patienten trotz aggressiver Therapie später noch Mutter geworden sind oder jetzt zumindest wieder eine gute Lebensqualität haben.

Der Einsatz starker Immunsuppressiva orientiert sich z.zt. an der Einteilung nach dem jeweiligen Erkrankungsstadium. Doch diese Einteilung beruht auf
Studien und der langjährigen Erfahrung von Spezialisten und ist aus meiner Sicht eine nützliche Hilfe für die Ärzte, sonst müsste bei jedem Patienten die
Forschung neu beginnen.

Auch ich habe bei jedem Medikament überlegt, ob dies wohl richtig ist. Doch ich habe auch gesehen, dass so langsam es manchem vorangeht, die Therapien immer besser werden, vom Patienten in der Pathologie über Patienten, die überlebten, aber eine Nierentransplantation benötigten, bis zu den Patienten, denen die Niere erhalten werden konnte, ich glaube Hartmut gehört auch dazu.

Sollte jemand bis hierhin gelesen haben, 😉ich komme zum Schluss:
Mit dieser Ausführung möchte ich niemandem Angst machen. Es ist ein
Versuch eine reine Cortisontherapie und die Therapie mit anderen Immunsuppressiva etwas ausgewogen darzustellen.

Hope


Zuletzt bearbeitet: 16.03.18 19:25 von Hope


DANKE Hope !!!!!!

allen eine möglichst beschwerdefreies Wochenende

Dany



Liebe Hope,

ich möchte hier folgendes hinzufügen:

Ich glaube nicht, dass Herr Wegener das, was ich habe, wiedererkennen würde. Die - zwei - HNO Ärzte, die ich konsultierte, hielten es nicht für "Wegener".

Nach heutigen Kriterien ist die Diagnose korrekt. Es reicht eine einfache HNO-Beteiligung plus Nierenentzündung plus in meinem Fall eine Nierenbiopsie "die zu Anca-assoziierter Vaskulitis passt".

Ich kann ziemlich genau erklären, wie ich mein Immunsystem geschwächt habe. Ich bin auch sicher, dass die HNO-Beteiligung allergisch ist. Ich gehe also davon aus, dass die Vaskulitis sekundär ist. Dafür gibt es keine Diagnosekriterien.

Kortison ändert nichts, es stoppt nur die Aktivität des Immunsystems. Mein Immunsystem hatte die Fähigkeit verloren, sich selbst zu regulieren, es konnte sich nicht mehr stoppen. Das Kortison war in meinem Fall die richtige Therapie.

Ich habe während der Kortisoneinnahme ganz einfach dafür gesorgt, dass das Immunsystem sich erholt - durch Ernährung und Lebensstil.

Ich habe eine Strategie des ständigen Beobachtens gewählt, im schlimmsten Fall muss ich wieder Kortison nehmen. Sollte das von den Nebenwirkungen her zuviel werden, sehe ich mich nach Alternativen um. Ich vertraue der Evidenz meines Körpers mehr als statistischer Evidenz.

Ansonsten bin ich meinem Hausarzt unendlich dankbar, dass er sofort behandelt hat - am Anfang hilft sowieso nichts anderes als Kortison.



Liebe Hope,
vielen Dank für Deine Information und Deinen guten Beitrag.

@Frosch, wohl jeder, der sich interessiert und jeder, der ein Weilchen hier dabei ist, weiß, dass Cortison an der Erkrankung nichts ändert, sondern nur die Aktivität der T-Zellen bremst und lediglich das erste "Löschmittel" ist. Ist die erste Gefahr gebannt, schaut man weiter. Wenn Du damit aber verbindest und schreibst, man man soll es (und weitere Medis) meiden, ist das falsch, irreführend und für Neulinge gefährlich.
ICH lebe vermutlich noch dank Cortison. Es änderte also alles insofern bei mir, als ich an GPA nicht gestorben bin, immer noch sehen kann und nicht taub geblieben bin.
Wenn der Herr Wegener seine Entdeckung bei Dir und anderen nicht wiederfinden würde, liegt das doch wahrscheinlich an der forschenden Entwicklung in der Medizin. Wir fahren heutzutage auch nicht mehr mit der Postkutsche, und Bell und Edison würden ihr Telefon im Smartphone auch nicht wiedererkennen.

Allen ein wunderschönes Wochenende.
Ingeborg



Liebe Ingeborg,

nein, das sage ich nicht.

Ich sage, ihr sollt aufpassen, ob wo "Wegener" draufgeklebt wird, wirklich "Wegener" ist.

Solche mrts wie diese hier gibt es von meiner Nase nicht.

https://de.wikibooks.org/wiki/Pathologie:_Obere_Atemwege#/media/File:Wegener%27s_granulomatosis_-b-_intermed_mag.jpg

Die Nasennebenhöhlen sind völlig frei. Was es gibt, ist ein MRT einer Verschattung der Paukenhöhle.

Und - ich bin mir ziemlich sicher, dass ich die Ursache meiner - bitte lese "meiner" - Erkrankung kenne.

Und: Wenn das mit dem Kortison ausschleichen nicht geklappt hätte, hätte ich mich nach Alternativen umgesehen. Die Langzeitwirkung ist - ebenfalls individuell unterschiedlich - wirklich nicht gut.



Liebe Hope, vielen Dank für deinen Beitrag. Er hat mir so g efallen, weil du sowohl deinen persönlichen Weg nachvollziehen läßt, als auch das allgemein medizinische behandelst.
Frosch ist so überzeugt von seinem Weg, daß er vergisst, daß wir alle keine Medis nehmen wollen, weder cortison noch MTX,noch....
Da hilft auch nicht, wenn er sagt:"ihr sollt aufpassen"...Das tun wir alle, aber es gibt viele Wege. Für mich sind die, inzwischen 10mg MTX,eine gewisse Sicherheit. Am Anfang waren es20mg gespritzt, das war schrecklich für mich, dann oral, das hat meine Leber nicht mitgemacht, und nun mit 10mg fühl ich mich sicher, Blutbild ist ok, ich versuche mich gut zu ernähren und die MTX phobie hat sich gelegt.Mir nutzt es nichts,zu sagen: Der Auslöser ist NUR Allergie, auch wenn das möglich sein KÖNNTE. Ich bin froh, durch die Medis nicht ununterbrochen auf meine Empfindlichkeiten schauen zu müssen, Dank sei den Medis.
Jeder tickt anders, das ist auch gut so. Heilsversprechen brauche ich nicht, und ich will auch niemanden von meinem Weg überzeugen,aber ich freu mich hier berichten zu können, und lese gerne andere Berichte...Amen
Einen schönen Tag wünscht Omega



Lieber Frosch,
mir ging es darum, nochmal daran zu erinnern, dass GPA einen lebensbedrohlichen Verlauf nehmen kann und dass die aufgrund der jeweiligen Symptome erteilten Empfehlungen auf den langen Erfahrungen zahlreicher Spezialisten und vielen Studien beruhen. Wieviel Erfahrungen zusammen kommen, wird an der weltweiten Zusammenarbeit dieser Spezialisten deutlich.

Die von Dir auf den Prüfstand gehobenen Diagnosekriterien und die dazu gegebenen Empfehlungen beinhalten für mich - unabhängig, ob ich sie als GPA bezeichne - schlicht die Aussage, dass bei bestimmten Symptomen nach Ausschluss der derzeit bekannten anderen Erkrankungen bestimmte Therapien angewendet werden sollten, da ansonsten ungünstige Folgen für den Patienten zu erwarten sind. Nun mochtest Du nicht auf diese Empfehlungen verlassen und stattdessen allein auf Deinen Körper vertrauen. Dies ist ein möglicher Weg, denn niemand könnte beweisen, dass er falsch ist. Ob diese Entscheidung richtig war, kann frühestens in einigen Jahren entschieden werden.

Mir war es wichtig, nochmal die andere Position darzustellen. Nicht zuletzt aufgrund der Patientengeschichten, die ich in all den Jahren kennengelernt habe, möchte ich daran erinnern, dass jeder, der sich sagt „auch ich vertraue nicht auf diese Empfehlungen, wer garantiert mir, dass ich wirklich GPA habe“ ein hohes Risiko eingeht.

Im Krankenhaus habe ich erlebt, dass Patienten, die sich nicht immer an die Therapie hielten, eine Verschlechterung erlebten. Auch hier kann keiner beweisen, dass diese Verläufe lediglich auf die Therapieabweichung zurückzuführen sind und nicht ohnehin eingetreten wären; es ist alles „nur“ Erfahrung.

Es mag sein, dass die Rheumatologen in der Zukunft wesentlich bessere Einteilungskriterien haben werden, und es mag sein, dass sich Deine Vorgehensweise auch in zwanzig Jahren als die richtige herausstellt, doch auch dann wird keiner sagen können, ob die Patienten, die sich heute am Stand der Wissenschaft orientieren, ebenfalls ohne ihre „starken“ Medikamente überlebt hätten. Es ist alles Spekulation, und Ingeborg schrieb schon, dass uns nichts anderes bleibt, als uns am aktuellen Stand der Wissenschaft zu orientieren, was Du aus den von Dir getroffenen Überlegungen nicht tun möchtest.

Es ist wie so oft im Leben eine Risikoabwägung: Will ich auf den Stand der Wissenschaft vertrauen und einen heute vielfach bewährten Weg gehen oder habe ich Angst vor der Therapie und verweigere diese. Bei dieser Risikoabwägung sollte sich jeder Patient gut beraten lassen und sich bewusst sein, dass es für die derzeitigen Empfehlungen sehr viele gute Gründe gibt und die Ablehnung einer Standardtherapie ein hohes Risiko birgt. Dies nochmal in Erinnerung zu bringen, hielt und halte ich für wichtig.

Unabhängig davon wünsche ich Dir, dass sich Deine Entscheidung als für Dich richtig erweist.

Viele Grüße
Hope


Zuletzt bearbeitet: 17.03.18 10:22 von Hope


Liebe Omega,
Danke für Deine Rückmeldung und Deine Sicht auf Krankheit und Therapie.
Viele Grüße
Hope



Hallo Hope,

vielen Dank für den Artikel und deinen Beitrag.

Meine Krankheitsentwicklung bestätigt vieles. Nach der ersten Diagnose vor 16 Jahren habe ich die mir angebotene Therapie mit Cortison & co. ganz spontan abgelehnt. Ich war noch nie zuvor krank gewesen und konnte mir nicht vorstellen, dass es nicht auch ohne Schulmedizin geht. Ich hatte ja die Vorstellung, mit knapp 40 Jahren meinen Körper "zu kennen".


Meine Diagnose war eine Autoimmunhepatitis im frühen Stadium, positiver ANCA Nachweis, erhöhte Leber- und Entzündungswerte, Hepatitis nach Biopsie bestätigt.

Ich war fest davon überzeugt, dass mein Weg über eine eine gesunde Ernährung, Naturheilkunde und einige Veränderungen im Lebensstil gehen muss. Heute nenne ich mein Verhalten arrogant.

Ich hatte zunächst Glück, die Leber hat sich damit erholt - es dauerte knapp zwei Jahre. Dann fing der Darm an, Colitis ulcerosa, und ich habe mich immerhin zu Salofalk überreden lassen, weil ich ja sowieso schon das mit der Ernährung usw. drauf hatte.

Drei Jahre später fing es in den Augen an und ich akzeptierte Cortisontropfen.

Erst als ich sieben Jahre nach der Erstdiagnose massive HNO Probleme bekam und nicht mehr arbeitsfähig war, habe ich die Therapie mit Immunsuppression und Cortison begonnen.

In den ganzen Jahren habe ich mich wirklich zu 95% sehr konsequent gesund (vegetarisch, bio, eigener Anbau) ernährt, habe immer wieder sorgfältig neue Nahrungsmittel ausprobiert. Absolut kein Alkohol, ich meditiere, bewege mich viel, habe wenig Stress usw.
Durch meinen Beruf als wiss. Übersetzerin habe ich Zugang zu vielen Datenbanken und recherchiere regelmäßig zu meinen Krankheitsbildern. Zusammen mit den vielen Infos z.B. hier im Forum fühlte ich mich immer gut informiert.


Mein Darm ist mittlerweile so vernarbt, dass ich nur noch kleine Mahlzeiten ohne Probleme zu mir nehmen kann. Ich akzeptiere völlig, dass ich mir mit einer frühzeitigen Cortisontherapie hier viel erspart hätte.

Inwieweit eine frühzeitige Therapie vor 17 Jahren mir womöglich den weiteren und inzwischen schweren Verlauf (50% GDB, nur noch halbtags - wenn überhaupt - arbeitsfähig) gemildert oder gar verhindert hätte, das kann man nur spekulieren.

Ich will damit sagen: Sicherlich haben mir Ernährung und Lebensstil lange geholfen, ich hatte kein entbehrungsreiches Leben, war aktiv und fühlte mich, mit einigen Einschränkungen, meist gesund und belastbar. Aber es brodelte, anders kann ich es nicht ausdrücken.

Zur Zeit bin ich nach einem längeren Schub im letzten Jahr fast wieder in Remission, nächste Woche folgt eine weitere RTX Gabe. Auf meine Frage, ob ich nicht eventuell die 15mg MTX/w reduzieren könnte und das Cortison langsam wieder von 7,5mg/d auf min. 5mg/d runterschleichen könnte, meinte die Ärztin nur knapp: Es geht Ihnen z.Z. so gut, weil sie diese Medikamente nehmen, was wollen Sie sich jetzt beweisen?



Hallo dsabine,

ohne Cortison hätte ich es nicht gepackt. Ich habe meinem - internistischen - Hausarzt da völlig vertraut. Und der interessiert sich sehr für Naturheilkunde.

Ich bin auch nicht nach Gefühl gegangen. Es fühlt sich sehr merkwürdig an, wenn das Blut in den Körper zurückkommt. Ich wusste nie, ob es eine Verbesserung oder eine Verschlechterung ist.

Ich habe mir stur meine CRP und Kreatinin-Werte angesehen. Und war sehr verblüfft, das das die Ärzte anscheinend überhaupt nicht interessierte. Sondern Behandlung nach Vorschrift zu erfolgen hatte.

Ich habe mir die Prognose, die zu meiner Nierenbiopsie verlinkt war, durchgelesen. Demnach war meine durchschnittliche Chance eine Nierenfunktion zu erreichen mit der Standardbehandlung von Prednisolon und Cyclosphosphamid das, was ich mit einer Woche Prednisolon erreicht hatte.

Den einzigen Grund, den ich entdecken konnte, zusätzlich Cyclosphosphamid zu nehmen war eine - statistische - Wahrscheinlichkeit einer geringeren Rückfallrate.

Das wäre mir vermutlich die Arbeitsfähigkeit und Lebensqualität sowieso nicht wert gewesen, nur bin ich mir sicher, dass ich den Blödsinn monatelang nach Bedarf Aspirin zu nehmen und dann plötzlich abzusetzen, nicht wiederholen werde. 3 Tage später - das ist der Zeitraum, in dem Aspirin noch wirkt, hatte ich eine tiefe Venenthrombose und vermutlich begann damit auch die Vaskulitis. Ich habe ganz einfach die Balance der Gerinnung gestört.

Ich habe keinen Arzt erlebt, der die Zeit hatte mit mir Nutzen und Risiken zu besprechen, ich gehe davon aus, dass sie sich das selbst auch nicht überlegt haben. Es ist Behandlung nach Matrix. Ich hatte das Gefühl, sie glauben selber, dass man sofort stirbt, wenn man eine andere Behandlung wählt.

Bei einem CRP von 1 habe ich dann zusammen mit dem Hausarzt meines Vertrauens beschlossen, einen Ausschleichversuch zu starten.

Auf die Ernährung bin ich nicht aus ideologischen Gründen gekommen. Es wirkt bei mir wegen der Allergie/IGE tatsächlich stark. Und die Anti-Entzündungsdiät hat auch gewirkt.

Meine Lebensweise war bisher ziemlich ungesund. Und ist immer noch verbesserungsfähig.

Der Punkt, der mich so skeptisch gegenüber den derzeitigen Behandlungsmethoden macht, ist dass überhaupt keine Unterscheidung mehr versucht wird zwischen allergischer Vaskulitis und anderen Vaskulitisformen, zwischen primär und sekundär, egal, was diagnostiziert wird, die Behandlung ist dieselbe.



Hallo dSabine, das finde ich sehr beeindruckend, was du von dir und deinem Krankheits-und Lebenseinstellungsverlauf(neue Wortschöpfung) schreibst. Und die ganze Nacht werde ich über den Satz der Ärztin nachdenken: was wollen sie sich beweisen.
Danke und gute Nacht, Omega



Hallo,

danke für eure Beiträge und Meinungen, besonders die von Hope und dSabine.

Ich bin zwar kein Wegener, nur eine "Riesenzelle", wollte aber auch noch etwas zu dem Thema schreiben.

Jeder muß sein eigenes Leben mit seiner eigenen Krankheit leben. Jede Krankheit verläuft anders. Und jeder der mit der Diagnose Vaskulitis konfrontiert wird macht sich wahrscheinlich große Gedanken darüber wie das Leben weitergeht. Keiner nimmt gerne Medikamente, aber manchmal geht es nicht anders um zu überleben. Was für Mittel dazu nötig sind entscheidet in erster Linie der Arzt bei der Diagnose (wenn es eine gibt). Wer sich nun gegen diese Empfehlung der Ärzte entscheidet muß damit klarkommen falls es ihm später schlechter geht und die Krankheit fortschreitet. Trotzdem weiß niemand ob es mit den empfohlenen Medikamten anders gekommen wäre.

Ich war beim Ausbruch meiner Erkrankung so geschwächt, dass ich alles schluckte. Trotzdem informierte ich mich über die Medikamente. Ich war schon immer negativ gegenüber Tabletteneinnahme eingestellt. Mit 0 Medikamenten kam ich ins Krankenhaus, mit 8 wurde ich entlassen.

Das ganze Leben ändert sich durch die Krankheit, die Medikamente, die Nebenwirkungen. Aber es geht weiter und man lernt damit zu leben.

In diesem Forum geht es ja nun in erster Linie darum Hilfesuchenden Rat zu geben. Vielleicht wäre jedem damit geholfen, wenn Frosch bei den Ratschlägen immer dazuschreibt, dass bei ihm/ihr nur eine leichte Krankheitsaktivität war und man die Ratschläge nicht verallgemeinern kann. Aber bei jedem individuellen Krankheitsverlauf gelten auch die Tipps anderer nicht für alle. Es wäre schön, wenn diese Streitigkeiten enden. Jeder, der hier im Forum liest, wird mehrere Meinungen lesen und sucht sich wahrscheinlich zur Arztmeinung eine weitere. Hoffen wir, dass er dann zur richtigen Entscheidung für sich kommt und nicht leichtsinnig, ohne seinen Arzt einzubeziehen, Medikamente einfach absetzt. Daran solltest du Frosch bei deinen Beiträgen immer denken!

Vielleicht heißt es in einigen Jahren: Vaskulitis? Ach ja, diese Krankheit konnte man früher noch nicht so richtig behandeln....Schlucken Sie einfach diese Ampulle dann sind Sie gesund. Aber wahrscheinlich gibt es dann neue Krankheiten an denen man scheitert.

Hallo "Hope": Die Hoffnung stirbt zuletzt ;-).

Liebe Grüße
Wolke



Liebe dSabine,
auch von mir vielen Dank für Deine Darstellung des Krankheitsverlaufs. Die einzelnen Stationen und die sich während der Erkrankung veränderte Einstellung, sind für mich gut nachzuvollziehen, auch Deine Haltung zu Beginn der Erkrankung.

Vor meiner Erkrankung habe ich so gut wie ganz auf Tabletten verzichtet, und dann kam plötzlich die Umstellung auf starke Medikamente, die mir sicher leichter fiel, da es mir zum Zeitpunkt der Diagnose schon sehr schlecht ging.

Durch die vielen Jahre der Erkrankung und tieferen Einblick in die Zusammenhänge wurde ich dankbar, dass uns unsere Medikamente zur Verfügung stehen.

Mit zwei Autoimmunerkrankungen neben GPA, hast Du leider gut gesammelt.

Schön, dass es Dir mit RTX wieder besser geht !

Weiterhin alles Gute,
Hope


Zuletzt bearbeitet: 18.03.18 20:06 von Hope


Hallo Wolke,
genau auf den Satz „Ach ja, diese Erkrankung konnte man früher nicht so richtig behandeln .......“ hoffe ich.
Eine schöne Woche,
Hope



Ja, ich habe einen "leichten" Verlauf. Vermutlich habe ich ganz einfach eine Vaskulitis mit Ursachen, die nicht wiederkehren wird, weil ich die Ursachen ganz einfach abstellen kann.

Natürlich passt meine Erfahrung nicht für jeden. Ich denke aber schon, dass es wichtig ist, hier zu sagen, dass eine GPA-Diagnose/Anca Vaskulitis nicht dasselbe ist wie historisch "Wegener" und nicht lebenslange Einnahme nebenwirkungsstarker Medikamente bedeuten MUSS. Und dass man über mögliche Ursachen nachdenken sollte, und dass man sie manchmal finden kann.

Natürlich habe ich Ärzte. Natürlich werde ich behandelt/werden meine Blutwerte überwacht. Ich konnte mir glücklicherweise Zeit lassen mit der Entscheidung für Medikamente. Und inzwischen sind meine Blutwerte so gut, dass kein Arzt es verantworten würde, mir diese Medikamente zu verschreiben.

Ich denke, es ist eine gute Idee, Ärzten die Frage zu stellen, warum und wozu, und dann selbst zu entscheiden.


Zuletzt bearbeitet: 19.03.18 10:56 von Frosch
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