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Thema: GPA, reine Cortisontherapie, RTX, Mtx und co


Vielleicht ist das hier zum Thema "Der kompetente Patient" hilfreich?

https://www.aerzteblatt.de/archiv/78431/Arztgespraech-Der-muendige-Patient-als-Herausforderung

"In einer Leitlinie für hausärztliche Gesprächsführung unterscheidet die TK vier Typen von schwierigen Patienten: Neben Zettelpatienten sind das die „Koryphäenkiller“, „diejenigen, die zu höchstangesehenen Ärzten gehen und sagen: Ich war schon überall, und nur Sie können mir noch helfen. Sie überfrachten damit den Arzt mit überzogenen Erwartungen“, erklärt Nebling. Außerdem hat die TK die Ängstlichen und die Vielredner ausgemacht. Sie alle sollen in den Kursen lernen, wie man Arztgespräche richtig führt ...Lehre von Paracelsus, der schon im 16. Jahrhundert erkannte: „Die Kraft des Arztes liegt im Patienten.“ Dennoch sind die Reaktionen auf das „Selfempowerment“ von Patienten auch heute noch sehr gemischt. „Viele Ärzte verstehen einfach nach wie vor nicht, dass sich kompetente Patienten gar nicht in die Angelegenheit der Ärzte, sondern in die eigenen Belange einmischen wollen“, erklärt der ehemalige Präsident der Deutschen Krebsgesellschaft. "

:-))

Der ganze Artikel ist lesenswert, auch der Teil mit dem Gefühl für den eigenen Körper.



...vergib, denn sie wissen nicht was sie tun...

Wo andere ein überschießendes Immunsystem haben, hast Du offensichtlich ein beachtlich überschießendes Sendungsbewußtsein. Es differenziert nicht und ist imstande, überlegte, an den medizinischen Fakten orientierte Entscheigungen anderer zu ersticken. Das ist in meinen Augen zynisch.
Oder anders ausgedrückt: „Rücksicht auf andere ist die Wurzel allen Missvergnügens.“ (François de Chateaubriand)
An dem Spaß, den Dein Sendungsbewußtsein bei Dir auslöst, mag ich nicht teilnehmen.



Hallo Frosch,
genau, „es ist eine gute Idee, den Ärzten die Frage zu stellen, warum und wozu, und dann selbst zu entscheiden“. Darauf wurde hier auch nochmal hingewiesen, und auch ich bin der Meinung, der Patient sollte selbst entscheiden. Doch bevor er dies tut, sollte er sich nicht von irgendwelchen Ärzten beraten lassen, sondern von Vaskulitisexperten, denen er seine Theorie darlegt.

Auf die von Dir dargestellte Problematik der sekundären Vaskulitis wurden Laien bereits 2004 in dem Buch „Vaskulitis“ von E.Reinhold-Keller und W.L.Gross , 2.Auflage, S.8 hingewiesen: „......Sogar Medikamente können eine Vaskulitis hervorrufen. Dieser Umstand begründet bei der Erstdiagnostik die ausgedehnte („breite“) und meist kostenintensive Diagnostik.“ Wegen dieser schwierigen Diagnosestellung wird hier im Forum so oft empfohlen, sich an Vaskulitisspezialisten zu wenden.

In der S1 Leitlinie zur Diagnostik und Therapie der ANCA-assoziierten Vaskulitiden wird ebenfalls empfohlen, sich an ein Vaskulitiszentrum zu wenden, zumal dort Ärzte anderer Disziplinen die sonstigen Symptome ebenfalls gut einordnen können. Bei Krusten in der Nase würden in der HNO-Klinik beispielsweise die Borken abgesaugt und die darunterliegende Schleimhaut begutachtet und geprüft, ob das Bild zur GPA passt.

Ob bei allen Patienten mit GPA „historisch „Wegener““ vorliegt, kann nicht überprüft werden, würde es doch bedeuten, deren Tod in Kauf zu nehmen.

Dass heute „eine einfache HNO-Beteiligung plus Nierenentzündung plus .....Nierenbiopsie“, die zur GPA passt, ausreichen, um diese Diagnose zu stellen, kann ich mir nicht vorstellen, würde es doch bedeuten, dass die umfangreiche Labordiagnostik nicht mehr erfolgt.

Lieber Frosch, wie ich schon schrieb, finde ich Deine Entscheidung interessant und es gibt Mitglieder, die Dich um Darstellung des weiteren Verlaufs baten.
Doch wenn Du z.B. schreibst, Du wärst „vermutlich mit der Standardtherapie jetzt auf demselben Stand wie ohne“, suggeriert dies, obwohl es nur eine Vermutung ist, auf die lt.Leitlinie gegebene Therapieempfehlung zu verzichten.
Wenn Du Diagnosekriterien angibst, mit denen Du Deine Theorien unterstützt, ohne die Risiken aufzuzeigen, kann dies gerade auch Neumitglieder sehr verunsichern und zur falschen Therapie führen.

Wenn Du hingegen immer dazu schreiben würdest, dass es Deine persönliche Sicht ist, viele dies anders sehen und außerdem auf die Risiken der GPA hinweisen würdest, wäre es schon ausgewogener und gäbe eher die von Dir gewünschte Entscheidungshilfe, denn leider ist es manchem Mitglied nicht immer möglich, die andere und z.zt. bewährte Option darzustellen. Gut wäre auch, wenn Du einen Hinweis geben würdest, sich von Vaskulitisspezialisten! pro und contra erläutern zu lassen.
LG
Hope


Zuletzt bearbeitet: 20.03.18 06:21 von Hope


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