Forum www.Vaskulitis.org

Zurück zur Übersicht
Autor
Thema: Mein Aufenthalt in Bad Bramstedt - Bericht


Hallo Ihr Lieben,

ich bin seit heute wieder zu Hause.
In BB ist viel passiert, zum Guten und zum Schlechten. Das Gute überwiegt. :)
Ich fange einfach mal mit Diagnosen an.

BB geht von einer MPA aus, die mittlerweile in Teilremission ist, bzw. auf dem Weg in die Remission. P-Anca und MPO waren nachweisbar und rückläufig. MPO lag zuletzt bei 9. Das ist sehr wenig und viel weniger als jemalsm wenn es kontrolliert wurde.

Das Ulcus am Bein breitet sich nicht weiter aus und ist vermutlich wirklich Vaskulitis. Doch jetzt definitiv nicht aktiv. In ein paar Wochen bekomme ich hier eine VAC-Therapie, die ich allerdings wahrscheinlich in Lübeck machen möchte.
An dieser Stelle bin ich gern für Vorschläge was Krankenhäuser angeht, die wirklich nahe an Lübeck liegen oder in Lübeck sind, dankbar. :)
Außerdem wird eine Allergie gegen den normalen Nahtfaden vermutet. Wir denken, dass die postoperativen allergischen Entzündungen die Vaskulitis in beiden Fällen aktiviert haben könnten.


Viele meiner Schmerzen sind auf Arthrosen zurückzuführen. Anhand meines Alters ist der Fortschritt dieser ein Mysterium und sehr ungewöhnlich. Es sieht so aus als hätte ich mein Leben lang Schwerstarbeit geleistet. Hier muss ich mich noch informieren bezüglich Möglichkeiten, wie man die Arthrose langfristig eingrenzen kann.
Ich habe beginnende Arthrosen in den Händen, Fingern, CTS, Wirbelsäule (sehr ausgeprägt), Knie, Füße. Eigentlich überall. Niemand weiß warum.

Was die Schmerzen im Rücken angeht, so habe ich einen Bandscheibenvorfall, eine Lordose, eine Skoliose und die genannte Arthrose. Durch den Muskelschwund und den fehlenden Sport während der Cortisontherapie wurde dies natürlich begünstigt.

Die inneren Organe sind alle in Ordnung. Die Verschattungen in der Lunge sind komplett weg. BB geht davon aus, dass diese vermeintliche Pneumonie 09/17 ein Schub war, doch dieser glücklicherweise schnell genug ausgeheilt ist bevor bleibende Schäden entstanden sind.
Allerdings habe ich eine ganz diskrete Hämaturie. Dies lasse ich noch überprüfen. Mein CRP ist aber auch noch ein bisschen hoch. Vermutlich einfach eine stressbedingte leichte Blaseninfektion o.ä. Ich lasse das noch kontrollieren.

Meine Probleme mit dem Sehen sind auch aufgeklärt. Hier habe ich ein Problem mit Schielen und im Laufe der Zeit hatte ich Sehprobleme. Grund hierfür sind überanstrengte Sehnerven und eine zeitweise einsetzende Linsenquetschung, da das linke Auge krampfhaft versucht, nicht zu verrutschen. Dadurch auch manchmal die Doppelbilder. Sehtest war sehr gut. Ich brauche eigentlich keine Brille, habe aber eine mit -0,25, mit der ich auch etwas besser sehe. Ich darf sie weiter verwenden. :)

Negativ getestete Erkrankungen:

Morbus Bechterew
Arthritiden
aktive Vaskulitiden der inneren Organe
Fibromyalgie (obwohl die Triggerpunkte fast alle zutreffen. Wir denken, es ist ein Schmerzsyndrom aufgrund der Rückenprobleme und resultierenden Haltungsfehler)
GPA
Sarkoidose
MRSA
Diabetes mellitus
und verschiedene Infektkrankheiten, die in fast allen Krankenhäusern bei komischer Pathologie abgecheckt werden.

Wie geht es mit der Behandlung weiter:

Wir wollen die beginnende Remission unterstützen und haben mit Azathioprin angefangen. Ich habe es bisher nahezu problemlos vertragen. Bin hier aber bestens aufgeklärt und messe regelmäßig Fieber.
Weiter Arcoxia, denn es hilft mir gegen die Schmerzen der ganzen Arthrosegelenke und für den Rücken. Dadurch schlafe ich erholsam. Mein Erschöpfungssyndrom ist mittlerweile fast weg. :)

Wir haben meine Schilddrüsenmedikamente halbiert in der Dosis, da die Werte wirklich mittlerweile zu sehr verzerrt sind. Die Werte lasse ich kommende Woche mal nachchecken.

Für den Rücken bekomme ich nun nach eigener Einleitung eine Langzeitphysiotherapie. Ich darf erst mal selbst keinerlei Krafttraining machen, da die Arthrose so weit fortgeschritten ist, dass die Ärzte wortwörtlich sagten, sie hätten Angst, dass ohne ein Muskelkorsett etwas brechen könnte bei Fehlbelastung. Wenn ich so weit bin, werde ich zusätzlich oder ersetzend dann Krafttraining im Fitnessstudio machen. Außerdem werde ich mir eine neue Matratze zulegen, da ich seit 8 Jahren auf einer Reisematratze schlafe. Hatte nie Geld dafür...

Ansonsten darf ich nun wieder Sport treiben. Das heißt Ausdauer. Ich darf mit einem Schienbeinschoner auch mit dem Rad draußen fahren, was mich sehr glücklich macht. :)
Ich schaue mal, wo ich einen guten Schoner herbekomme. Sportladen oder Sanihaus sind meine ersten Ziele.

Für die Augen werde ich in eine Sehschule gehen, damit wir einen Weg finden, den Sehnerv zu entlasten.

Für die Arthrose habe ich keinen Plan. Noch nicht. Aber den erstelle ich mir auch noch.

Das Ulcus wird bis zur VAC-Therapie tamponiert und mit Gaze abgedeckt und natürlich regelmäßig neu verbunden. Außerdem lasse ich mich vor der OP noch auf die angesprochene Allergie testen. In meiner Familie kommt diese Fadenallergie tatsächlich vor und ist daher nicht abwegig. BB hat dies im Brief mehrmals erwähnt.

Abschließend möchte ich noch berichten, wie es mir mental dort erging.

Als ich dort ankam, aß ich schon seit langem kaum noch etwas. Das sah man etwas an den Blutwerten. Merkte natürlich niemand, weil das Cortison mich ja eh gut fütterte.
Am zweiten Tag nach den Blutergebnissen sagte der Oberarzt, ich solle mehr essen und hätte schon nen Mangel. Ich sagte dazu, dass das Cortison schon dafür sorge, dass ich nicht verhungere. Was natürlich totaler Blödsinn ist, das weiß ich. Ich wollte nichts essen. Essen ist mein Feind. So ganz habe ich die Einstellung noch nicht abgebaut, aber ich esse jetzt regelmäßig und bewusst mich viel Zeit und Genuss und halte mich daran, auch wenn ich keinen Appetit oder Übelkeit habe. An dieser beginnenden Essstörung seht ihr, wie sehr mir das alles zu schaffen macht/machte.
Als ich dort dann innerhalb von 2 Tagen 1 1/2 Kilo verlor wusste ich, dass ich was essen muss. Mein bester Freund überredete mich dazu, zu frühstücken und alle drei Mahlzeiten mitzumachen. Ich aß im Speisesaal. Es war schwer. Ich wollte nichts essen. Dachte immer, ich kriege nichts runter. Dachte, wenn ich es esse, werde ich die Cortisonwampe nie los. Ich irrte mich. Seit der Reduzierung sind jetzt 6,5 Kilo weg bei drei Mahlzeiten am Tag, allerdings low carb. Ich habe wieder angefangen, mal etwas zu naschen, wenn ich möchte und versuche damit, meine schon fast extreme Angst vor der Gewichtszunahme zu besiegen und wieder Spaß am Essen und auch am Genießen zu finden.

Auch meine Stimmung machte eine 180°-Wendung. Ich war aufgeschlossen. Habe mich gerne unterhalten. Habe anderen gerne zugehört und auch erzä



TEIL 2:

Auch meine Stimmung machte eine 180°-Wendung. Ich war aufgeschlossen. Habe mich gerne unterhalten. Habe anderen gerne zugehört und auch erzählt. Alle Patienten und Patientinnen dort sind freundlich und sehr kommunikativ. Man lernt jeden Tag jemanden kennen und kaum einer will groß seine medizinische Lebensgeschichte erzählen. Ich wurde immer lockerer. Bemerkte bald, dass ich oft lächelte, verglich Bilder von mir. Ich sah vor BB so traurig aus. Unglaublich traurig und kraftlos. Gestern Abend habe ich ein Foto von mir gemacht, ein Schnappschuss und erkannte zum ersten Mal mich selbst wieder, wie ich vor der Erkrankung war.

Ich denke, was mich so gelöst hat, waren die Antworten. Was habe ich, was kann ich machen, wie lange wird das so gehen, was sind gute und auch schlechte Aussichten.
Ich habe immer gesagt, ich muss nur wissen, was es ist, dann kann ich dagegen alles tun und werde ich.

BB hält es für möglich, dass ich in noch ferner Zukunft unter günstigen Aussichten eventuell wieder in den aktiven Dienst der Feuerwehr eintreten kann und dass ich nach einer Reha, nachdem das Bein abgeheilt ist und kein Rezidiv auftrat, auch wieder arbeiten kann.

Ich habe alle Antworten, die ich brauche. Ich habe die Behandlung begonnen, die ich brauche. Ich habe wieder Hoffnung dafür, dass dieses Leben doch noch was für mich bereit hält. :)
Und meine Ziele sind nun neu gesteckt und ich kann aktiv darauf zu arbeiten, dass es mir besser geht und ich diese erreiche.

LG Eure Lotta



Hallo Lotta,

das klingt alles so viel besser!

Zum Rücken will ich dir Mut machen. Ich wurde im Jan 2017 am Rücken operiert (Spätfolgen eines Autounfalls) und hatte durch 2 Monate liegen extreme Probleme mit allen, was die Muskelkraft beanspruchte. Auch ich habe eine beginnende Arthrose, vor allem in den Händen, Armen und Füßen.

Ich habe zuerst sechs Monate lang eins zu eins Physio bekommen, das war hart aber wirklich gut. Im September 2017 habe ich dann ein drei Monate langes Rückenprogramm gemacht, das meine Kasse komplett übernommen hat. Das sog. FPZ Training, das ebenfalls eins zu eins und unter sportmedizinischer Aufsicht geschehen ist, ohne Druck und mit genauer Kontrolle, was wirkt und was nicht (http://www.fpz.de/). Ich habe allerdings wegen meiner Erschöpfungen knapp 5 Monate dafür gebraucht, aber das war kein Problem. Die Therapeuten waren über meine Krankheit genau informiert und haben mich mit viel Verständnis und ohne Druck betreut.

Radfahren ist zusätzlich ein Bonus. Überleg dir, den Lenker höher zu stellen, so dass du aufrecht(er) sitzen kannst. Ich habe kurz nach meiner Erstdiagnose 2010 ein Pedelec gekauft und das ist mein Antidepressivum. Nichts ist mehr unmöglich.

Und nach dem Radfahren usw. in der frischen Luft, auch wenn es nur ein paar Kilometer sind, bekommt man auch wieder echten Hunger ohne nachdenken zu müssen.

Ich wünsche dir alles Gute!



Hallo Lotta,
das war wohl Gedankenübertragung, denn ich hab heute an Dich gedacht, wie es Dir wohl ergangen ist. Danke für Deinen Bericht.
Also, dann hat BB die von der HSK Wiesbaden schon gestellte Diagnose bestätigt. Und die Schmerzen bei geschwollenen Gelenken, die Du mit Schüben verbunden hattest, seien Arthrose. Es gibt tatsächlich Arthrosen, die mit Entzündungen verbunden sind und nennt sich dann aktivierte Arthrose.
Wichtig aus medizinischer Sicht sind besonders, dass die Niere nicht großartig muckt und sich das Bein bessert.

Und für Dich persönlich, dass Du wieder Hoffnung hast mit der neuem Therapie und damit auf ein neues Leben, in dem Du zumindest des Großteil Deines Engagements in der Feuerwehr und Deine Arbeit wieder aufnehmen kannst (aber bitte ohne "ich muß, ich muß";-) sowie mit vielen anderen schönen Dingen füllen wirst, womit Du Dich dann auch selbst in allem wiedererkennst.

Verrate mir bitte zum Schluß noch, was VAC-Therapie ist. Kommt hier im Forum bisher nicht vor..
Mit meinen besten Wünschen
Ingeborg



Hallo Lotta,
ich freue mich sehr für dich, dass Du Antworten in BB bekommen hast und positiv in die Zukunft blicken kannst!
Darf ich fragen, von welchem Arzt Du dort betreut wurdest und wie lange Dein Aufenthalt gedauert hat?
Alle guten Wünsche für Dich, Sasumi



Guten Morgen,

danke Euch für Eure Antworten. :)

@ Sabine: Ich werde sicher bei Zeiten mal Fragen zu Arthrose haben. Kann ich Dir da dann mal eine PN schreiben? Und das mit Deiner Physio und dem Rückenaufbau klingt echt gut. Ich werde mich da mal zu dem FPZ-Training informieren. Sagt mir jetzt so nichts. :)

@ Ingeborg: Da stimme ich Dir zu. Die Niere sieht jedoch gut aus momentan. :) VAC-Therapie ist eine Wundheilungstherapie, bei der zunächst das zu heilende Gewebe operativ abgetragen wird (in meinem Falle hat mittlerweile die Haut versucht im Loch die Wunde abzudecken. Die muss weg, sonst heilt es nie hoch.) Nach dem Abtragen wird die Wunde luftdicht abgedeckt und durch eine Vakuumpumpe auf Unterdruck gehalten. Ein Ableitung sorgt zusätzlich dafür, dass das Sekret aus der tiefen Wunde gefördert wird. Durch diese Therapie wird mein Körper die tiefe Wunde von unten an nach oben auffüllen (weiß gerade nicht, mit wechem Gewebe xD ) und es wird am Ende zwar eine Delle da sein, aber angeblich soll das Loch zuwachsen. Das wird in stationärer Therapie gemacht. Mehr weiß ich dazu noch nicht. Ich möchte nächste Woche gerne zu meinem Chirurgen des Vertrauens und mit ihm alles besprechen. Er wird wissen, was wir tun müssen.
Auch bezüglich der Fadenallergie, bei der ich fast hoffe, dass sie die Erklärung dafür ist, dass sich Nähte bei mir so schwer entzünden.

Hier noch zwei Links:
http://flexikon.doccheck.com/de/Vakuumtherapie
http://www.wundwissen.info/unterdrucktherapie/

@ sasumi: Ich wurde zumeist von der Assistenzärztin Fr. Dr. Bobach betreut. Sie wirkt jung, aber kennt sich besser aus als jeder Rheumatologe, den ich traf. Auch der Oberarzt der Station hat mich betreut und einige Male mit mir gesprochen, sowie die Doppler-Sonos und den Bauchschall durchgeführt. Ich habe seinen Namen vergessen. Aber er ist immer gehetzt, doch beantwortet alle Fragen, die man hat. Er ist fachtechnisch absolut in Ordnung.

Beim Schallen war er positiv seeeehr überrascht und sagte, ich hätte trotz meines Übergewichtes nicht ein mal eine Fettleber etc. Er sei erstaunt, dass meine Organe alle dermaßen gesund und unauffällig sind und freute sich richtig darüber. Ich sagte dann zu ihm, ich hätte ihm ja gesagt, dass ich ziemlich dolle auf meine Ernährung geachtet hätte und dass ich mich freue, dass ich mal dafür belohnt werde.

Dazu hatte er dann keine Einwände mehr. :) Entwaffnet auf jeder Ebene. ;D

LG Lotta



Guten Morgen
Gleiche Methode wurde bei mir gemacht. Vakuumpumpe wurde mehrmals erneuert..Zum Schluss. Wurde dann noch Spalthaut transplantiert. Diese wurde vom Oberschenkel genommen.
Ist alles schön abgeheilt und außer einer Delle ist nichts mehr zu sehen.
Gruße von Lilli



Hey Lilli,

das ist interessant. Danke für Deine Meldung. :)

Darf ich fragen, wie tief es bei Dir ging und wie lange es insgesamt dauerte bei Dir? Gab es Komplikationen?

Ich wollte in der ersten Juniwoche zum ersten Mal seit 15 Jahren eine Woche in den Urlaub in den Harz. Ich hoffe sehr, dass ich bis dahin fit genug bin. Ich möchte so gerne mal wieder etwas ausspannen und die ganze Familie fährt hin.
Klar, ist das nicht fest zusagbar, aber denkst Du, es wäre evntuell bei guter Entwicklung möglich? Das gleich frage ich natürlich meinen Chirurgen. :)

LG Lotta



Hallo Lotta
Bei mir gingen die Nekrosen bis zum Knochen.Vakuumpumpe wurde in wöchentlichen Abständen erneuert. insgesamt 5 mal. Dann wurde die Spalthauttransplantation vorgenommen. Ich war insgesamt 7 Wochen in der Klinik ( Köln Hohenlind ) zu dem Zeitpunkt stand die Diagnose GPA noch nicht.
Verbandswechsel wurde dann tägl. Beim Hausarzt durchgeführt.
Später habe ich es selbst gemacht.
Ob das bis Juni hinhaut ist schwer zu sagen,kommt drauf an wie gross und tief der Ulcus ist.Rede mit dem Chirugen der die OP macht.
Würde dir wünschen das es hinhaut..
Würde mich auf jeden Fall interessieren wie der Verlauf bei dir ist.
L.G. Lilli



Hi Lilli,

danke Dir. :)

Konntest Du denn zwischen den Erneuerungen aus dem Krankenhaus raus oder warst Du für die 5 Male solange im Krankenhaus, also die komplette Zeit? Für mich gibt es da ein Versorgungsproblem eventuell. Alle fahren in den Urlaub. Wo krieg ich frische Wäsche und Hyigeneartikel her. Kann ja nicht für 5 Wochen alles mitnehmen oder länger...

LG Lotta



Guten Morgen Lotta
Würde dir gerne was anderes schreiben,aber ich musste zwischen dem Wechsel der Vakuumpumpe stationär bleiben. Muss dazu sagen mein AZ war schlecht,hatte hohe Entzündungswerte. Der Wechhsel wurde immer in Narkose gemacht.
Vielleicht findest du doch noch jemanden der dich in dieser Zeit versorgt.
Ganz liebe Grusse von Lilli



Hi Lilli,

danke Dir für die Antwort. Ich denke immer mehr, dass es vielleicht nicht schlecht wäre, einen Infothread über VAC-Therapie und alle wichtigen Infos darüber zu erstellen, in dem die Menschen, die damit behandelt wurden, ihre Erfahrung zusammen tragen. Generell gibt es wenig gute Informationsseiten darüber und viele davon sind nicht an Patienten gerichtet, sondern an Fachpersonal.

Darf ich fragen, wo Du diese Therapie hast machen lassen?
Hat Deine Krankenkasse das komplett übernommen? Muss man dazu einen Antrag stellen?
Kannst Du mir eventuell sagen, worauf ich speziell achten sollte, wenn ich ein geeignetes Krankenhaus suche?

Ich hoffe, ich überfordere Dich mit meinem Ausgefrage nicht. Wenn doch, kannst Du das gerne schreiben. :)

Danke Dir.

LG Lotta



Guten Morgen
Die Therapie wurde in Köln Hohenlind gemacht,Hatte ich am 29.3.18 aber schon geschrieben.Brauchte keinen Antrag zu stellen ,die Kosten wurden von der Krankenkasse übernommen .
Bei mir im Zimmer lag eine Patientin die eine Bauch OP hatte,die Wunde heilte nicht bei ihr wurde auch eine Vác Therapie gemacht mit Erfolg. Das ganze ist jetzt 11 Jahre her. Habe seit dem nichts mehr von solch einer Therapie gehört.
Vielleicht meldet sich ja noch jemand dazu.
L.G. Lilli



Hallo Lotta, in den meisten KHs gibt es die grünen Damen, ehrenamtliche Besuchsdienste, die auch Einkäufe erledigen. Wenn du in Kiel oder Lübeck oder Neustadt oder sonstwo liegst, können wir aus der Selbsthilfegruppe SH was organisieren. Du wirst mit der Pumpe an den Hacken nicht viel rumlaufen und kannst auch KH Hemden tragen. Alles andere musst du wohl oder übel mitbringen und vllt noch Rei für die Handwäsche. Wenn du unsere Hilfe annehmen willst, schick mir ne PN.



Hallo,

danke für Eure Antworten. :)

@ Lilli: Das hatte ich wohl überlesen. Sry. :/

@ slenny: Das ist ein tolles Angebot. Sobald ich mehr weiß und die Hilfe gebrauchen könnte, schreibe ich Dir.


Da ist noch ein anderes Thema, zu dem ich Rat gebrauchen könnte. Ich möchte mir ja einen Schienbeinschutz kaufen. All die medizinischen, die viel besser für offene Beine geeignet sind als sportliche, können nicht individuell in Größe angepasst werden. Also, was ich damit meine ist, man misst mein Bein ab und dementsprechend wird der Schutz dann bestellt. Nun ist mein Bein am Tag aber nicht gleich beit/schmal. Ich habe immer wieder zeitweise mal ein Ödem am Bein und mal nicht. Heute so, morgen so.
was kann ich da sonst noch nehmen? Ich möchte gerne mit dem Sport anfangen, aber wenn ich mir ein Mal die Pedale ans Bein hau, ist die K... am dampfen. :/

Habt Ihr eine Idee? Ich muss sonst nach Ostern mal im Sanitätshaus anfragen und ich werde zusehen, ob ich auch die Kosten für so einen Schutz von der Krankenkasse erstattet bekomme. Immerhin müsste es ja auch in deren Interesse sein, dass ich wieder Sport betreiben kann.

LG Lotta

Zurück zur Übersicht


Dieses Forum ist ein Bestandteil von www.vaskulitis.org