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Thema: vaskulitische Neuropathie


Einen schönen Sonntagmorgen an alle!

Ich bin neu hier im Forum und würde mich gerne vorstellen.
Ich bin 46 Jahre alt, und hab 2 Kinder (19 und 15). Als gelernte Kinderkrankenschwester habe ich in den letzten Jahren in der häuslichen Pflege gearbeitet, leider bin ich seit August letzten Jahres durchgehend arbeitsunfähig.

Vor ca 4 Jahren fingen meine Probleme an, beginnend mit Muskelkrämpfen in den Waden und Zehen, sowie Taubheit und Schmerzen im li. Fuß. Mein Orthopäde hielt das für die Folge von Arthrose in der Lendenwirbelsäule und entließ mich mit der Info 'man könne da nix machen, wenn ich Glück hätte, würden Spritzen helfen, die übernimmt die Kasse aber nicht'...

Im Laufe der nächsten Jahre fiel mir die Arbeit zusehend schwerer, permanente Erschöpfung und Schmerzen, dann auch in der li. Schulter und im li. Arm und Darmprobleme resultierten
in einer mittelschweren Depression, die mit Antidepressiva und Psychotherapie behandelt wurde. Begleitende Physiotherapie aufgrund der Schmerzen im Schulterbereich brachte nur wenig Linderung.
Wegen der wiederkehrenden Darmprobleme mit heftigen Koliken und Durchfällen wurde 2015 eine Gastro- und Koloskopie gemacht, die eine chronische Gastritis und vereinzelt Entzündungsherde im Dünn- und Dickdarm zeigten. Morbus Crohn wurde ausgeschlossen und ich wurde darauf hingewiesen, dass ich einen Vit. D Mangel hätte. Der stark erhöhte ANA Titer wurde mir leider nicht mitgeteilt, nur dem Hausarzt, der damals auch nicht darauf reagiert hat.

Ab 2016 hatte ich zusätzlich vermehrt Dysästhesien in allen Extremitäten, Kraftverlust und Schmerzen nach wenig Belastung sowie weiterhin ständige Müdigkeit.
Im März letzten Jahres hatte ich wieder einen Schub mit unerträglichen Schmerzen vom li. Schulterbereich bis in die Hand, mit Taubheit der Fingerspitzen von Ring- und kl. Finger. Zeitgleich stellte ich fest, dass ich nicht mehr richtig laufen konnte, weil die Kraft im li. Fuß fehlte. Der Fuß und der Unterschenkel waren inzwischen bis knapp unters Knie taub. Mehrere Monate von Krankmeldungen und Krankenhausaufenthalten folgte, wo man immer wieder nach Ursachen suchte, und letztlich alles auf die Wirbelsäule bzw. die Bandscheiben geschoben wurde, obwohl die MRT's zwar Vorwölbungen im Hals und Lendenwirbelbereich zeigten, die jedoch keinen Nerv einklemmten. Zu diesem Zeitpunkt brauchte ich schon zeitweise Tilidin, um die Schmerzen in den Griff zu kriegen, andere Schmerzmittel blieben wirkungslos.
Die Ableitungen waren bis Juli unauffällig oder grenzwertig verlangsamt. Im August kam ich dann mit Verdacht auf Schlaganfall wieder ins Krankenhaus, weil meine komplette li. Körperhälfte nicht mehr richtig funktionierte, ausserdem hatte ich erstmals auch eine Gefühlsarmut der li. Gesichtshälfte.
In der neurologischen Abteilung stellte man eine Polyneuropathie mit Fußheberparese li. fest, die Ableitungen zeigten pathologische Werte in allen Extremitäten in den motorischen und sensiblen Nerven, der Achillessehnenreflex fehlt an beiden Füssen. Probleme machte aber nach wie vor nur die li. Körperhälfte. Man konnte Multiple Sklerose ausschließen und begann mit einer iv Immunglobulin-Therapie, weil man aufgrund der Befunde eine multifokale motorische Neuropathie für möglich hielt. Anschließend kam ich für 6 Wochen in die Reha.

Im November war ich für die nächste iv Therapie wieder auf der Neurologie, dort stellte man aber eine Verschlechterung, vor allem der sensiblen Nerven fest. Der Stimmgabeltest war an beiden Beinen von den Füssen bis zur Hüfte auffällig. Von der Verdachtsdiagnose Multifokale motorische Neuropathie wurde Abstand genommen, statt der iv Therapie wurde eine Nervenbiopsie am li Fuß gemacht, die eine entzündliche Veränderung der Gefäße und eine Demyelinisierung der Nervenfasern zeigte. Jetzt wurde ich endlich unter Verweis auf den nach wie vor viel zu hohen ANA Titer in die Rheumatologie überwiesen. Dort verfestigte sich der Verdacht einer Kollagenose, der Schirmertest war pathologisch und und es wurde eine hochgradige Fruktoseintoleranz diagnostiziert. Die Untersuchung der Fingerkapillaren war ebenfalls auffällig, jedoch habe ich keine weiteren veränderten Rheumawerte, auch die Entzündungsparameter sind meistens normal. Mit der Diagnose 'undifferenzierte Kollagenose' bei Vaskulitis und Polyneuritis wurde im Januar 2018 mit einer Chemotherapie begonnen.

Inzwischen habe ich die hoffentlich vorletzte Gabe Cyclophosphamid hinter mir. Mein ANA Titer ist auf einen fast normalen Wert gesunken. Leider verstärkten sich nach der 3. Therapieeinheit die Schmerzen, obwohl ich ab der 1. Chemo schmerzfrei war, so dass ich jetzt wieder regelmäßig auf Tilidin angewiesen bin. Ich bekomme zusätzlich Cortison, das aufgrund der Schmerzen erhöht wurde. Vermutlich ist es eine Nebenwirkung der Chemotherapie, da das erhöhte Cortison zumindest bisher keine Schmerzlinderung bewirkt.

Abschließend wäre noch zu erwähnen, daß ich inzwischen aufgrund der Erkrankung zu 50% schwerbehindert bin. Ein Antrag auf Erwerbsminderungsrente läuft, und meine Ehe hat dem ganzen Theater nicht standgehalten, mein Mann hat sich im November von mir getrennt, so dass ich während der Chemo umgezogen bin, weil unser Haus ihm gehört.

So, das war viel Information, ich würde mich sehr über Rückmeldungen freuen, vor allem, weil ich hoffe, hier Menschen mit einem ähnlichen Krankheitsverlauf zu treffen. Man erfährt leider sehr wenig, auch die Ärzte haben scheinbar nicht so viel Erfahrung mit der Kombination Vaskulitis/Polyneuropathie, weil es wohl recht selten ist.

Insbesondere wüsste ich gern, ob hier jemand auch Probleme mit stärkeren Schmerzen durch die Chemo hatte, und ob es nach Therapieende rückläufig war.

Ich wünsche euch einen schönen, sonnigen Sonntag!

Liebe Grüße von Sabinchen :)



Guten Morgen Sabinchen

Sei Willkommen hier an Bord , zu deiner Frage Schmerzen unter Endoxan kann ich dir nur sagen , ich hatte darunter keine , das Kortison wurde begleitend dazu von anfangs 30mg aller 2 Wochen um 5 mg reduziert , ab 9mg Predni immer nur noch um 1mg reduziert bin aber nur bis 7,5 mg gekommen . Es gab dazu einen Plan , meine Chemo war 14 tägig 500 mg Endoxan . Ich habe es gut vertragen .Das war aber schon 2012/13 jetzt nehme ich Azathioprin und 5mg Predni.
hier noch ein Link

http://www.klinikum.uni-muenchen.de/Friedrich-Baur-Institut/de/krankheitsbilder/vaskulitische_neuropathie/
Lass bitte auch noch schauen wie es mit den Elektrolyten ausschaut und achte auf genügend B Vitamine und hoffentlich kannst du auch genug entspannen.
Solch ein Umzug während der Chemo ist ja auch nicht gerade prickelnd und belastet.
Mir gibt Qigong mit seinen kleinen Bewegungen und der anschliessenden Meditation sehr viel . Muss aber jeder für sich selber ausprobieren was gut tut , das gleiche gilt für die Ernährung.
Ich drücke dir die Daumen , dass du bald Erleichterung findest und wünsche dir einen guten Sonntag , die Sonne meint es ja gut heute und die Frühblüher im Garten sind ein tolles Farbenspiel.

LG


Zuletzt bearbeitet: 08.04.18 11:03 von kletterrose


Hallo Kletterrose,

vielen Dank für deine schnelle Antwort!
E-lyte sind soweit ok, wird ja zwischen den Therapien regelmäßig beim Hausarzt kontrolliert, zusammen mit Entzündungswerten und U-Status. Mit Vit. B haste Recht. Hab auch schon öfter drüber nachgedacht, ich werde das zur nächsten Blutentnahme mit dem Doc besprechen. Ich gehe stark davon aus, dass die Resorption gestört ist, einerseits durch die Fruktoseintoleranz, andererseits durch das Antibiotikum, das ich begleitend zur Chemo einnehme. Vertrage im Moment wenig Nahrungsmittel und mein Darm spinnt mehr als sonst...
Mit dem Cortison komme ich einfach nicht unter 12,5mg, ohne dass die Schmerzen schlimmer werden. Aber das nehme ich in Kauf. Mir ist natürlich klar, dass eine Regeneration von geschädigten Nerven ne langwierige Sache ist und unter Umständen Jahre dauert. Und da jede Chemo die Nerven irritiert, gilt das umso mehr für bereits vorgeschädigtes Nervengewebe... Meine Rheumatologen wollen sich da nicht festlegen und erstmal das Therapieende abwarten. Die Oberärztin hat mir aber schon zu verstehen gegeben, dass sie durchaus mehr als die üblichen 6 Einheiten planen, falls keine Besserung eintritt. :(
Aber heute gehts mir ganz gut, ich geniesse das schöne Wetter und bleibe optimistisch!

LG, Sabinchen



Hallo Sabinchen,
sei herzlich willkommen in unserem Forum. Eine Nervenschädigung, welche Ursache sie auch immer haben mag, ist nach meiner eigenen Erfahrung nur schwer zu tolerieren -und schwer zu therapieren. Dass Dich in dieser schweren Zeit, in der Du Halt und Trost gebraucht hättest, auch noch Dein Mann verlassen hat und Du, noch dazu, nicht in der gewohnten Umgebung bleiben konntest, ist zu allem, was Du durchgemacht hast, besonders tragisch. Doch jedem Abschied folgt auch wieder ein Neubeginn. Auf dass Dir Freunde bleiben!

Meine erste Erfahrung mit Polyneuropathie waren von einem während des Laufens stehenbleibenden Beins, was unweigerlich zum Sturz führte, und einer Fußheberschwäche geprägt. Das führte mich ins Krankenhaus, wo man eine Meningoenzephalitis bei V.a. systemische Vaskulitis feststellte. Hochdosiertes Cortison brachte diese Erscheinungen bis heute zum Stop. Das verhinderte jedoch nicht eine sich in den Beinen weiter ausbreitende Polyneuropathie mit Ataxie.

Ob diese nun von meiner damals sich schon anbahnenden GPA kommt oder eine eigenständige Erkrankung ist, weiß man nicht. Es gibt in dieser Richtung viele Möglichkeiten, und es braucht schon versierte Experten, um die richtige Diagnose aus allen Möglichkeiten herauszufinden.

Man könnte 'undifferenzierte Kollagenose bei Vaskulitis und Polyneuritis' in meinen Augen auch so interpretieren, dass man Genaues nicht weiß...... Der ANA-Wert wird m.E. häufig zu einseitig mit Kollagenosen assoziiert, kommt jedoch ebenfalls bei manchen anderen Autoimmunerkrankungen vor. Sind Untergruppen untersucht worden? Bei Vaskulitiden schaut man eher bzw. zusätzlich nach c- oder p-ANCA. Sind diese Untersuchungen durchgeführt worden?

Bezgl. Deiner Polyneuropathie oder -neuritis ist zu sagen, dass sie auch als Folge einer Chemotherapie verstärkt worden sein könnte, wobei dies wohl dosisabhängig ist und nach Therapieende mit der Zeit verschwinden sollte. Zwar habe ich ebenfalls schon Endoxan bekommen, allerdings niedrig dosiert, und hatte keine Schmerzen. Also, insgesamt ist mein Beitrag zu Deiner speziellen Frage wohl eher nicht erhellend für Dich.

Es gibt ein paar von Neuropathie Betroffene hier, die Dir vielleicht besser weiterhelfen können. Doch alle schauen nicht jederzeit hier herein, Physiotherapie, z.B. nach Bobath oder PNF, würde Dir ein wenig weiterhelfen. Dies hat eine Betroffene aus dem Rollstuhl wieder auf die Beine gebracht. Du mußt halt dranbleiben; Aufgeben gilt nicht.
Gute Besserung.
Ingeborg


Zuletzt bearbeitet: 08.04.18 15:29 von Ingeborg


Hallo Sabinchen, das ist ja alles sehr unerfreulich. Die meisten hier kennen ja diesen Zustand des Krankseins ohne befriedigende Diagnose. Da würde ich auch dranbleiben, denn so richtig konkret ist die Diagnose ja noch nicht. Aber die vielen entzündlichen Prozesse und die Erschöpfung passen jedenfalls mit der Diagnoserichtung zusammen.

Hast Du weiterhin Vitamin D-Mangel? Wenn Du Kortison nimmst, solltest Du auf jeden Fall begleitend immer Vitamin D nehmen. Das müsste Dir der Arzt verschreiben, der auch das Kortison verschreibt. (Ich bekomme seit ich Kortison nehme 1000 i.E./Tag) Früher gab man Kalzium zum Kortison, das wird kaum noch gemacht, aber Vitamin D ist ganz wichtig, da es quasi der Transporteur für Kalzium in die Knochenzellen ist, die ja unter der Cortisongabe leiden, Stichwort Osteoporose. Das Kalzium kann man gut per Nahrung aufnehmen, bspw. viel Käse und Quark essen.

Bei Fructoseintoleranz solltest Du viel Gemüse essen um die nötigen Vitamine zu bekommen und das Gemüse sollte nur gedünstet werden, nicht "totkochen". Auch in Fleisch und Eiern sind wichtige Vitamine, ich habe von meiner Ärztin den Rat bekommen, durchaus gelegentlich Fleisch (eher Rind und Lamm, kein Schwein bei Rheuma, wenig Geflügel) zu essen.

Übrigens können durch die entzündlichen Prozesse auch Muskelstränge bspw. im Rückenbereich so stark verkleben, dass man das Gefühl hat -und zwar massiv- , dass man einseitig Lähmungserscheinungen hat. Psychische Belastungen wie eine Trennung können das natürlich verstärken. Das tut mir wirklich leid, dass Du da auch noch durch musstest.

Mit den Schmerzen solltest Du Dich nicht abfinden. Wenn Deine Ärzte Dir nicht helfen können, gibt es in Dresden eine spezielle Schmerzklinik, wo man sich mal telefonisch informieren kann. Manchmal können auch Heilpraktiker helfen, aber bitte einen solide ausgebildeten nehmen, es gibt einige mit medizinischem Hintergrund und immer darauf achten, dass das Immunsystem bei den Behandlungen nicht gestärkt werden darf, da wir ja alle Autoimmunerkrankungen haben und das dann nach hinten losgehen könnte.

Ich würde Dir empfehlen Dir einen sanften Sport zuzulegen, Qi Gong wurde hier bereits erwähnt, ich mache seit meiner Erkrankung 2012 Yoga und damit geht es mir recht gut. Das gibts eigentlich in jeder Stadt für jede Altersgruppe. Alles Gute für Dich!



Hallo Ingeborg,

danke für deine Antwort! Ja, diese Trennung war hart und ich hab noch ordentlich dran zu knabbern, aber ich hab eine tolle große Familie, die mich sagenhaft unterstützt, bei der Krankheit und auch jetzt während der Trennung und beim Umzug. Ohne die hätte ich das alles nicht verpackt.
Als Christ schöpfe ich auch sehr viel Kraft aus meinem Glauben, was mich tatsächlich davor bewahrt hat, wieder in eine Depression zu rutschen. :)

Die ANCAs waren unauffällig, das wurde schon im Sommer letzten Jahres in der Neurologie geklärt.
Die Polyneuropathie bestand ja schon lange vor der Chemo, allerdings habe ich diesbezüglich seit der Chemo mehr Symptome.

Ich fühle mich in der Rheumatologie hier in Bielefeld gut aufgehoben und betreut, allerdings werde ich mir sicher eine Zweitmeinung einholen, sollte man hier keine Ideen mehr haben, falls der Krankheitsverlauf sich nicht bessert. Vielleicht hat von euch jemand Vorschläge, was Experten in Ostwestfalen betrifft.

Dir alles Gute und einen wunderschönen restlichen Sonntag!



Hallo tapa,

auch dir ein Dankeschön für die Antwort und die Ratschläge!
Mein Vit. D Spiegel ist seit 2015 durchgehend zu niedrig, ich nehme seitdem fast permanent 1000 iE Vigantoletten ein. Das mit dem Fleischgenuss bei Rheuma wusste ich tatsächlich noch nicht, allerdings esse ich wenig Fleisch und eigentlich nie Schwein, leider sehr gerne Hühnchen... Gemüse esse ich gerne, auch Rohkost, ich vertrag halt nur sehr wenige Sorten. Möhren, Zucchini, Fenchel, Brokkoli und Blumenkohl in Maßen gehen.

Die Sache mit dem Homöopathen ist in Arbeit, meine Eltern wollen mir zum Geburtstag im Sommer eine Diagnostiksitzung und bei Bedarf weiterführende Behandlungen schenken, bei einem Heilpraktiker von dem sie sehr viel halten. Ausprobieren werde ich das sicherlich. :)

Liebe Grüße und alles Gute!



Wenn Du sowieso nicht viel Fleisch isst, ist sicher gegen gelegentliches Geflügel nichts einzuwenden, man soll eben nur keine Unmengen essen und nicht täglich Fleisch. Ich esse auch manchmal geräucherten Aufschnitt vom Schwein, aber wenn ich denn doch mal beim Grillen ein Stück Schweinefleisch erwischt habe, hab ich es am nächsten Tag u.a. in den Gelenken gemerkt, also verzichte ich inzwischen lieber. Da hilft es auch nicht, wenn man Biofleisch nimmt. Schön, dass Deine Familie Dich so toll unterstützt, das hilft in solchen Zeiten viel.

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