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Thema: neuer neurologischer Befund...


Moin zusammen!

Ich hatte mich hier vor ein paar Tagen vorgestellt und schon ausführlich berichtet unter dem Thema 'vaskulitische Neuropathie'.
Nun war ich heute beim Neurologen zur Verlaufskontrolle, und der hat mir mal eben ein operationsbedürftiges Sulcus Ulnaris Syndrom bescheinigt. :(
Seiner Meinung nach ist dieses wohl verantwortlich für die beiden tauben Finger, fand ich auch ziemlich logisch, auf meine Nachfrage, ob die heftigen Schmerzen auch daher kämen, meinte er, das wären eindeutig Kollagenoseschmerzen (weil die bei Wärme schlimmer werden).
Hat hier jemand Erfahrung damit? Tritt so'n Syndrom häufiger im Zusammenhang mit Vaskulitis auf? Und ist die OP überhaupt ratsam, während man noch mitten in der Chemo steckt? Ich frag das alles natürlich meinen Rheumatologen bei der nächsten Therapie, aber falls jemand auch vor dem Problem stand, würd ich mich über ne Rückmeldung freuen! :)

Beste Grüße von Sabinchen



Sabinchen, hi,
nach meiner bisherigen Erfahrung und unmaßgeblichen Meinung kommt ein solcher Befund nicht bei Vaskulitiden vor und ist wohl ein rein neurologisches Problem. Sonst berichtigt mich. Wenn man das operieren kann, wie z.B. ein Karpaltunnelsyndrom, und die Beschwerden los ist... also vorher informieren, ob eine Op Erfolg bringt und wer damit Erfahrung hat.
Unter einem Kollagenoseschmerz kann ich mir nichts vorstellen. Die formulierte Diagnose gibt auch nichts Genaues, vielmehr viele Möglichkeiten her. Bezüglich Kollagenosen und Vaskulitiden gäbe es m.E. noch etwas abzuklären, wobei ich ja nicht alle Befunde kenne.
Schau ggf. auch mal bei 'rheuma-online-Erfahrungsaustausch' rein. Dort sind einige Kollagenose-Betroffene, die evtl. mehr hierzu wissen.
LG, Ingeborg



Hallo Ingeborg,

danke für den Tipp, ich schau da mal nach.

Laut Neurologe ist die Sachlage sehr eindeutig, weil NLG in dem Bereich stark vermindert, er meint, um ne OP komm ich nicht rum. Er hats jetzt aber auch nicht dramatisch dringend gemacht, daher werd ich vermutlich erstmal die Chemo hinter mich bringen.

LG, Sabinchen



Hallo Sabinchen, was ist ein Sulcus Ulnaris? Zum Thema Kollagenose könntest du auch bei der Deutschen Rheumliga nachschauen. Vllt findest du dort Informationen, die dir weiter helfen..



Hallo Slenny,
danke für den Hinweis! ich schau da auch mal nach. Das sulcus ulnaris syndrom ist die lat. Bezeichnung für einen eingeklemmten Nerv (Ulnarisnerv) im Ellenbogengelenk.Ist nicht so selten und meistens verursacht durch Gewebe oder Knochen, die den Nerv an dieser Engstelle abdrücken. Ich frag mich halt, ob die Ursache auch der Nerv selbst sein kann. Bei mir ist in der Biopsie festgestellt worden, dass die Vaskulitis auch das umliegende Nervengewebe angreift und hier Entzündungen verursacht. Ist nun ein Nerv gerade an so einer Engstelle wie dem Ellenbogen durch die Entzündung geschwollen, könnte das doch rein theoretisch auch ein Einklemmen verursachen und dadurch Schmerzen und Lähmungserscheinungen machen. Letztlich sieht man die Ursache wahrscheinlich erst während der OP...
Hab in 2 Wo. einen Termin beim Chirurgen zum Gespräch, die OP würde frühestens im Juni stattfinden, dann bin ich eigentlich durch mit der Chemo.
Gruß,
Sabinchen



Hallo Sabinchen,
verstehe ich das richtig, dass der Ellenbogennerv biopsiert wurde und dort eine Vaskulitis festgestellt wurde? Oder verstehe ich das falsch? Ist der Nerv durch die Vaskultitis entzündet?
Da dieses Syndrom m.W. nicht vaskulitistypisch ist, würde ich gern dazulernen. Wäre dankbar, wenn Du mir den Zusammenhang mit Vaskultis kurz erklären könntest.
LG Ingeborg



Die Aussage , dass Kollagenoseschmerzen bei Wärme schlimmer werden kann ich nicht bestätigen , mir hilft Wärme super gut dein Neuro kann diese Aussage doch belegen oder ? Aber er hat einfach keine wirkliche Erklärung.Solche Engpass Syndrome machen schon üble Beschwerden aber typisch für diese Erkrankungen sind sie nicht . Habe es in der Literatur noch nicht gefunden . Dir nun einen guten Abschluss der Chemo

Liebe Grüße



Hallo Ingeborg,
die Nervenbiopsie wurde im November am paretischen Fuß durchgeführt. Da hat man die Vaskulitis festgestellt, sowie eine degenerative Nervenentzündung. Laut Aussage der Neurologen damals in der Klinik sowie der Rheumatologen, die mich zur Zeit betreuen stehen diese Erkrankungen in direktem Zusammenhang, wobei die Vaskulitis wohl zuerst da war und die Entzündung auf die Nerven übergegangen ist. Dies ist nicht grundsätzlich aber selten bei Vaskulitiden der Fall. Bei anderen macht eine Vaskulitis unter Umständen Herz-, Nieren-, Lungen- oder Darmprobleme, bei mir sinds halt die Nerven. Der eingeklemmte Nerv im Ellenbogen wurde letzte Woche bei meinem niedergelassenen Neurologen im Rahmen der Verlaufskontrolle durch eine Nervenleitgeschwindigkeitsmessung diagnostiziert. Das Sulcus Ulnaris Syndrom geht immer mit einer Nervenentzündung einher, allerdings meistens durch monotone Beanspruchung oder eine ungünstige Anatomie der Knochen oder Muskeln, die ein Einklemmen begünstigen können.(das gleiche gilt für das bekanntere Karpaltunnelsyndrom)
Da eine Vaskulitis scheinbar nicht nur in den Beinen anzutreffen ist, sondern sich auch in anderen Organen manifestiert, gehe ich davon aus, dass ich das Problem auch im Arm bzw in der Schulter habe, dort habe ich die meisten Schmerzen.
So, ich hoffe, ich hab den Kern deiner Frage getroffen. :)
Gruß, Sabinchen



Moin Kletterrose!

Mein Neurologe hat da vermutlich alles in einen Topf geschmissen, als er das Wort 'Kollagenoseschmerzen' benutzte. :)
Ich hatte ihm explizit von einer Situation berichtet, nämlich, daß ich vor einigen Wochen lange und heiß gebadet habe, was ich sonst NIE mache, ich dusche eigentlich nur. Nach dem Bad hatte ich 2 Tage lang höllische Nervenschmerzen im Arm und der Schulter und wollte von ihm wissen, ob der eingeklemmte Nerv daran schuld ist. Er hat das aber verneint und kam dann mit den 'Kollagenoseschmerzen'. Gemeint hat er die Nervenschmerzen aufgrund der Polyneuritis im Rahmen der Vaskulitis. Und tatsächlich hab ich große Probleme mit Wärme, direkte Sonne im Sommer ist schlecht, Sauna geht nicht, heiß baden offensichtlich auch nicht... Verstärkt die Entzündungssymptomatik, macht Kreislaufprobleme und Ataxien. Wenn deine Schmerzen mit Wärme gelindert werden können, steht bei dir vermutlich eine Entzündung nicht so im Vordergrund.
Danke für deine guten Wünsche! Dir auch alles Gute!
LG, Sabinchen



Hallo Sabinchen

direkte Sonne geht bei mir auch nicht meine Kollagenose mag dies nicht , ebenso Sauna . Da bekomme ich einen hochroten Kopf , und habe eiskalte Füsse obwohl Sauna ja heiß ist. Ich habe sehr gern die warme Badewanne , das entspannt mir die Muskulatur und tut gut . Ich benutze aber auch oft die Wärmflasche.
So ist eben jeder verschieden . Beim kalten Wasser bekomme ich sofort einen Krampf und deshalb muss für mich das Schwimmbad auch eine gute Temperatur haben.Alles Erfahrungswerte und sind auf den Einzelnen nun vielleicht auch nicht zu übertragen.
Ataxien kommen bei mir von den Läsionen im Myelon und ZNS . Aber nicht durch die Wärme.
LG und einen schönen Sonntag


Zuletzt bearbeitet: 18.04.18 11:53 von kletterrose


Sabinchen,
danke für Deine Antwort. Klar ist, dass manche Vaskulitisform zu einer Nervenschädigung führt. So ist es auch bei mir (GPA), einschließlich Ataxie. Ich kenne es jedoch nur so, dass die Nervenschäden eintreten, weil die Nerven wegen der Gefäßentzündung (Vaskulitis) nicht mehr durchblutet sind, den Schäden also keine Nervenentzündung zugrunde liegt. Mitbetroffen sind dann ebenfalls die Muskeln.
Hm, werd nochmal recherchieren.
Wärme hat bei mir übrigens auch keinen Einfluß.
Und "Kollagenoseschmerz", das war wohl nix von Deinem Arzt. Präzise zu sein mit Feststellungen wäre besser.
Gruß Ingeborg



Hi Ingeborg, ich hab mir nochmal den Biopsiebefund angeschaut. Da steht:...'Die Befunde entsprechen einer chronischen, fortgeschrittenen Neuropathie vom axonalen Typ, wobei allerdings nur wenige regenerierende markhaltige Fasern nachweisbar sind. Bei wiederholt zu dünn myelinisierten markhaltigen Nervenfasern kann eine demyelinisierende Komponente nicht ausgeschlossen werden. Zwiebelschalenformationen als Anzeichen einer wiederholten De- und Re- Myelinisation sind jedoch nicht nachweisbar. Zudem finden sich epineural und fokal endoneural, perivaskulär akzentuiert geringe entzündliche Infiltrate, die im Prinzip mit einer Vaskulitis vereinbar sind. Ferner erkennt man eine geringgradige, teilweise oblitierende Mikroangiopathie.'

Es war ausschließlich Nervengewebe, was untersucht wurde.
Daß die entzündlichen Infiltrate 'im Prinzip' mit einer Vaskulitis vereinbar sind hängt damit zusammen, daß meistens
nicht genug Biopsiematerial zur Verfügung steht, bzw, daß sich das Material bis zur Untersuchung in den einzelnen Labors so verändert hat, daß eine 100% ige Diagnose nur noch selten möglich ist. So haben mir die Neurologen das erklärt.

Gruß, Sabinchen


Zuletzt bearbeitet: 15.04.18 16:50 von Sabinchen


Ups, tja, wenn ich diese Berichte verstehen könnte, wäre ich wahrscheinlich ein Stück weiter. Aber danke für Deine Mühe. Hab mal im Netz geschaut und folgendes gefunden:
Nervenbiopsien stehen am Ende einer diagnostischen Kette und dienen der Diagnosesicherung, vor allem bei Verdacht auf eine entzündliche Neuropathie (siehe vaskulitische Neuropathien*). An erster Stelle steht die Vaskulitis (Entzündung der Gefäße), die isoliert im peripheren Nerv auftreten kann oder als systemische Erkrankung mit zusätzlicher Multiorgan-Beteiligung...
s. unter: http://www.klinikum.uni-muenchen.de/Friedrich-Baur-Institut/de/biopsiediagnostik/nervenhistologie/index.html
*zu vaskulitischen Neuropathien weiter:
Vaskulitische Neuropathien sind Erkrankungen des peripheren Nervensystems (PNS), bei denen es durch entzündliche Veränderungen der Blutgefäße (Vasa nervorum) zu einer Nervenschädigung kommt...

Leider ist eigentlich nur von entzündlichen Veränderungen der Gefäße die Rede, die im pripheren Nerv auftreten und eine Nervenschädigung verursachen, nicht wie es zu Infiltraten kommt. Oder wie oder was?
Aber ich glaub, es ist besser, mich hier herauszuhalten, weil es zu schwierig für mich ist, es wirklich zu verstehen. Da sollte ich besser schweigen....
Laß aber bitte nicht locker, weiter zu berichten.
LG Ingeborg


Zuletzt bearbeitet: 15.04.18 18:58 von Ingeborg


:D
Siehste, ich musste da auch so einiges nachschlagen, und hab trotzdem nicht alles verstanden. Und finde mal einen Neurologen, der die Zeit und Lust hat, das im Detail zu erklären...
Ich halt euch auf dem Laufenden!

Schönen Sonntagabend noch und einen guten Start in die Woche!

Sabinchen

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